1

ĐẶT VẤN ĐỀ
Theo ƣớc tính của Tổ chức Y tế thế giới, khoảng hơn 1 tỷ ngƣời (chiếm
15% dân số thế giới) sống với khuyết tật, tỷ lệ ngƣời khuyết tật cao hơn ở các
nƣớc đang hoặc kém phát triển so với các nƣớc phát triển. Khoảng 10% trẻ
em và thanh niên trên thế giới có những khiếm khuyết về sức khỏe tinh thần,
trí tuệ hoặc giác quan [64].Trong số đó, 80% sống ở các nƣớc đang phát triển
[67]. Theo báo cáo của Quỹ dân số Liên Hợp Quốc về ngƣời khuyết tật ở Việt
Nam (2011) tổng hợp các số liệu từ Tổng điều tra Dân số và Nhà ở năm 2009
cho thấy cả nƣớc có 6,1 triệu ngƣời (chiếm 7,8%) từ 5 tuổi trở lên bị khuyết
tật. Trong số đó, có 3,6% là trẻ em trong độ tuổi từ 5 đến dƣới 16 tuổi và
4,7% là trẻ em và vị thành niên trong độ tuổi từ 5 đến dƣới 18 tuổi [31].
Vai trò của phát hiện sớm và can thiệp sớm khuyết tật ở trẻ đã đƣợc
chứng minh thông qua nhiều nghiên cứu trên thế giới và các tài liệu quốc tế.
Theo Tổ chức Y tế thế giới, các biện pháp phát hiện sớm và can thiệp sớm có
thể phòng ngừa khoảng 70% các khuyết tật ở trẻ gây ra bởi bệnh tật, suy dinh
dƣỡng và thiếu vi chất dinh dƣỡng ở trẻ nhỏ [61]. Việc phát hiện sớm và xác
định các khuyết tật ở trẻ cùng với các biện pháp can thiệp sớm phù hợp
không những sẽ giúp trẻ khuyết tật có thể phát triển đƣợc những khả năng
của bản thân để trở thành những ngƣời lớn khỏe mạnh và hữu ích mà còn
giúp làm giảm các chi phí về giáo dục, chăm sóc y tế và những trợ cấp xã
hội khác trong tƣơng lai [62]. Điều này rõ ràng là quan trọng và hiệu quả
hơn nhiều những nỗ lực để khắc phục hậu quả xảy ra do khuyết tật trong
những năm sau đó.
Trong phát hiện sớm và can thiệp sớm khuyết tật, gia đình mà cụ thể là
cha mẹ, ngƣời chăm sóc chính của trẻ có vai trò đặc biệt quan trọng. Chính
họ, những ngƣời tiếp xúc với trẻ nhiều nhất cần phải có kiến thức cơ bản về


2

khuyết tật để có thể phát hiện ra dấu hiệu bất thƣờng, nghi ngờ bị khuyết tật ở
trẻ. Thực tế cho thấy việc phát hiện sớm trẻ khuyết tật tại gia đình còn chậm
trễ, khoảng 33% phụ huynh phát hiện khuyết tật của con ở giai đoạn trẻ từ 3
tuổi đến khi học tiểu học. Nguyên nhân là do cha mẹ thiếu kiến thức về sự
phát triển tâm sinh lý của con và chƣa có ý thức tuân thủ quy định về thăm
khám, phát hiện sớm của ngành y tế nên không kịp thời phát hiện ra tình trạng
khuyết tật của con [25].
Với mong muốn cải thiện công tác phát hiện sớm trẻ khuyết tật, đặc biệt
là trẻ ở giai đoạn “vàng” từ 0-6 tuổi, chúng tôi tiến hành tìm hiểu thực trạng
khuyết tật và kiến thức thái độ của ngƣời chăm sóc về phát hiện sớm khuyết
tật cho trẻ từ 0-6 tuổi huyện Quỳnh Phụ. Câu hỏi đặt ra cho chúng tôi là thực
trạng khuyết tật ở trẻ từ 0-6 tuổi nhƣ thế nào?Kiến thức, thái độ của họ với
phát hiện sớm khuyết tật ra sao? Nghiên cứu này sẽ giúp cho các ban ngành
liên quan nhìn nhận toàn diện hơn về phát hiện sớm khuyết tật ở trẻ từ 0- 6
tuổi. Mặt khác, chúng tôi mong muốn nghiên cứu này là tiền đề mở rộng cho
các nghiên cứu tiếp theo tại địa phƣơng khác. Từ những lý do trên chúng tôi
chọn đề tài:“Thực trạng khuyết tật ở trẻ từ 0-6 tuổi và kiến thức, thái độ
của người chăm sóc về phát hiện sớm khuyết tật ở trẻ tại huyện Quỳnh Phụ
tỉnh Thái Bình”với hai mục tiêu nghiên cứu sau:
1.

Mô tả thực trạng khuyết tật ở trẻ 0-6 tuổi huyện Quỳnh Phụ tỉnh Thái Bình.

2.

Đánh giá kiến thức, thái độ của người chăm sóc về phát hiện sớm
khuyết tật ở trẻtrên địa bàn nghiên cứu.



3

Chƣơng 1
TỔNG QUAN
1.1. Các khái niệm liên quan đến khuyết tật ở trẻ em
1.1.1. Phát triển tâm vận động bình thường ở trẻ từ 0-6 tuổi [4]
Trẻ sơ sinh: trẻ hoạt động chủ yếu nhờ các phản xạ tự nhiên. Vận động
do tính hỗn loạn do trung tâm vỏ chi phối.
Trẻ từ 1-3 tháng tuổi: trẻ biết nhìn theo vật chuyển động, biết hóng
chuyện, mỉm cƣời, tƣ thế nằm sấp trẻ có thể ngẩng đầu, lật từ ngửa sang
nghiêng. Biết giữ vật trong tay 1- 2 phút, có thể đƣa vật vào miệng, trẻ phát ra
âm thanh để gây sự chú ý của ngƣời khác, biết cƣời thành tiếng.
Trẻ từ 4-6 tháng: trẻ lật từ ngửa sang sấp, từ sấp sang ngửa, khi kéo lên
trẻ có thể giữ đƣợc đầu thẳng, có thể ngồi có trợ giúp. Biết với tay để cầm,
nắm đồ vật, biết quay đầu về phía có tiếng động, thích cƣời đùa với mọi
ngƣời, biết giữ đồ chơi và bắt đầu bập bẹ các đơn âm.
Trẻ từ 7- 9 tháng tuổi: trẻ tự ngồi vững, tập bò và bò thành thạo, biết đập hai
đồ chơi vào nhau, có thể nhặt đồ vật bằng ngón tay cái và ngón tay khác. Phát ra
các âm thanh nhƣ bà bà, mama.Biết đồng ý, từ chối bằng gật hoặc lắc đầu.
Trẻ từ 10-12 tháng tuổi: trẻ tập đứng rồi đứng vững, đi có trợ giúp, có
thể tự đi đƣợc vài bƣớc khi 12 tháng tuổi. Trẻ sử dụng các ngón tay dễ dàng
hơn, thích đập đồ chơi xuống bàn hoặc ném xuống đất. Về ngôn ngữ, trẻ nói
đƣợc một hai từ, hiểu đƣợc câu đơn giản. Biết chỉ tay vào vật yêu thích, biết
lặp lại các hành động gây sự chú ý hoặc gây cƣời.
Trẻ từ 13-15 tháng tuổi: trẻ tự đi một mình vài bƣớc, dừng lại loạng
choạng rồi lại bƣớc tiếp. Biết mở hộp, bắt chƣớc chồng hai khối vuông,vẽ
nguệch ngoạc, sử dụng ngón tay dễ dàng, biết chơi các đồ chơi kéo đi hoặc


4


đẩy theo. Có nhiều hoạt động bắt chƣớc từ đơn giản đến phức tạp. Hiểu câu
hỏi, câu mệnh lệnh và đáp ứng mệnh lệnh đơn giản, biết nói từ 4- 6 từ.
Trẻ từ 18- 24 tháng tuổi: đi vững, đứng thẳng, mắt nhìn xa phía trƣớc khi
đi, sau đó biết chạy, bàn tay, ngón tay càng ngày càng khéo. Tự cầm đƣợc cốc
uống nƣớc, cầm thìa xúc thức ăn đƣa lên miệng, cầm bút vẽ trên giấy, đóng
mở hộp diêm… chỉ đƣợc các bộ phận mắt mũi, tai. Bắt chƣớc và nói câu 2 từ,
biết gọi đi tiểu tiện, đại tiện.
Trẻ 2 tuổi: chạy vững, lên xuống đƣợc cầu thang khi có ngƣời dắt, bắt
chƣớc ngƣời lớn làm một số việc đơn giản nhƣng còn nhiều động tác thừa.
biết nói câu 2-3 từ, biết đòi đi vệ sinh, số từ phong phú dần. Trẻ biết nói nên
bắt đầu xuất hiện khả năng suy nghĩ về thế giới vật chất.Trẻ nhìn nhận sự vật
một cách chủ quan, chƣa thấy tính khách quan của sự vật.
Trẻ từ 2- 3 tuổi: chạy nhanh, leo trèo đƣợc bậc cửa, đi đƣợc xe 3 bánh,
nhảy tại chố, ném bánh cao tay. Vạch đƣợc đƣờng thẳng, bắt chƣớc vẽ đƣợc
hình tròn. Biết nói câu 2- 3 từ, biết ít nhất 250 từ, phát triển câu nói: đặt câu
hỏi, hát bài hát ngắn.
Trẻ từ 4- 6 tuổi: đôi tay khéo léo, vẽ hình ngƣời 3 bộ phận. Đi lên xuống
cầu thang dễ, tự thay quần áo, đánh răng. Nói thành câu dài, thích nghe kể
chuyện, vốn từ khoảng 500 từ, có khả năng đếm các số.
1.1.2. Định nghĩa và phân loại khuyết tật
Năm 1980, WHO xuất bản tài liệu “Phân loại Quốc tế về Khiếm khuyết,
Giảm khả năng và Tàn tật” (International Classification of Impairment,
Disability and Handicaps – ICIDH), đƣa ra các hình thức khác nhau của tình
trạng khuyết tật. Theo đó, tình trạng khuyết tật đƣợc chia thành 3 mức độ:
khiếm khuyết, giảm khả năng và tàn tật. Khiếm khuyết là tình trạng thiếu hụt
hoặc bất bình thƣờng về chức năng hoặc cấu trúc giải phẫu, sinh lý hoặc tâm


5


lý. Giảm khả năng là bất kỳ sự hạn chế hoặc thiếu hụt (do tình trạng khiếm
khuyết) khả năng để thực hiện một hoạt động theo cách thông thƣờng mà
những ngƣời khác làm. Tàn tật là một tình thế bất lợi do sự khiếm khuyết
hoặc giảm khả năng, làm hạn chế hoặc ngăn cản việc thực hiện vai trò bình
thƣờng của một ngƣời trong xã hội (phụ thuộc vào tuổi tác, giới tính và các
yếu tố về xã hội và văn hóa) [69].
Năm 2001, WHO đã giới thiệu một tài liệu phân loại mới về các mức độ
khuyết tật “Phân loại quốc tế về chức năng, khuyết tật và sức khỏe”
(International Classification of Functioning, Disability and Health - ICF).
Theo đó, các mức độ khuyết tật bao gồm: khiếm khuyết, hạn chế hoạt động và
hạn chế sự tham gia [70].
ICIDH đƣợc xem nhƣ là một bản thử nghiệm của ICF. Trong ICIDH,
cách phân loại các khuyết tật đƣợc dựa trên “hậu quả của bệnh”, tập trung vào
các tác động của bệnh hoặc những điều kiện sức khỏe khác mà có thể dẫn đến
một hậu quả trong khi cách phân loại theo ICF nhận diện các cấu phần của
sức khỏe [70]. Quan sát các thuật ngữ chính theo cách phân loại quốc tế này,
ta nhận thấy rằng thuật ngữ khuyết tật (disability), từng đƣợc sử dụng trong
phiên bản năm 1980, đã đƣợc thay thế bằng từ hoạt động (activity), và tàn tật
(handicap) đã đƣợc thay thế bởi từ sự tham gia (participation). Điều này cho
thấy sự chuyển đổi tích cực trong sự hiểu biết về khái niệm KT [28].
Theo Luật Ngƣời khuyết tật số 51/2010/QH12 của Quốc hội nƣớc Cộng
hòa xã hội chủ nghĩa Việt Nam, ngƣời khuyết tật đƣơc định nghĩa là “Ngƣời
bị khiếm khuyết một hoặc nhiều bộ phận cơ thể hoặc bị suy giảm chức năng
đƣợc biểu hiện dƣới dạng tật khiến cho lao động, sinh hoạt, học tập gặp khó
khăn” [30].


6


Theo quan điểm của ngành giáo dục: TKT là trẻ có khiếm khuyết về cấu
trúc, sai lệch về chức năng cơ thể dẫn đến gặp khó khăn nhất định trong các hoạt
động cá nhân, lao động xã hội và học tập theo chƣơng trình giáo dục phổ thông.
Theo quan điểm của ngành y tế: Với trẻ em thì khuyết tật phần lớn là các
trƣờng hợp dị tật bẩm sinh. Ngoài ra còn các trƣờng hợp khuyết tật mắc phải.
Căn cứ vào việc áp dụng bảng phân loại khuyết tật tại các nƣớc trên thế
giới, kinh nghiệm phân loại khuyết tật theo WHO áp dụng trong chƣơng trình
PHCNDVCĐ tại Việt Nam và Luật ngƣời khuyết tật số: 51/2010/QH12 ban
hành ngày 16 tháng 7 năm 2010, khuyết tật đƣợc chia thành 6 dạng sau [30]:
 Khuyết tật vận động
 Khuyết tật nghe nói
 Khuyết tật nhìn
 Khuyết tật thần kinh, tâm thần
 Khuyết tật trí tuệ
 Khuyết tật khác.
1.1.3. Thực trạng khuyết tật ở trẻ em
Theo Tài liệu về phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng của Bộ Y tế
(2010) [5], Mô hình khuyết tật bao gồm:
- Khuyết tật về vận động: Bại não, trật khớp háng bẩm sinh, bàn chân
khoèo bẩm sinh, cứng đa khớp bẩm sinh…
- Khuyết tật về nhìn: Mù, đục thủy tinh thể bẩm sinh.
- Khuyết tật về nghe - nói: Giảm thính lực, khe hở môi/hàm ếch.
- Khuyết tật về nhận thức: Chậm phát triển trí tuệ, hội chứngDown.
- Khuyết tật về hành vi: Tự kỷ, rối loạn hành vi, bệnh tâm thần.
- Các dạng khuyết tật khác: Các khuyết tật không thuộc các nhóm trên
nhƣ khuyết tật bẩm sinh của hệ tiêu hóa, tim mạch, tiết niệu.


7


1.1.4. Một số dạng khuyết tật thường gặp ở trẻ em
Bại não là một nhóm các rối loạn của hệ thần kinh trung ƣơng gây nên
bởi tổn thƣơng não không tiến triển do các yếu tố ảnh hƣởng vào giai đoạn
trƣớc sinh, trong sinh và sau sinh đến 5 tuổi với các biến thiên bao gồm các
rối loạn về vận động, trí tuệ, giác quan và hành vi. Trên thế giới, mặc dù có
rất nhiều nghiên cứu về bại não đã đƣợc tiến hành nhƣng do mục đích,
phƣơng pháp và đối tƣợng khác nhau nên tỷ lệ trẻ bại não đƣợc công bố cũng
rất khác nhau. Nhìn chung, tỷ lệ mắc bại não có xu hƣớng gia tăng tại nhiều
quốc gia, tỷ lệ chung dao động từ 1,6/1000 đến 2,45/1000 [50].
Bàn chân khoèo bẩm sinh là một khuyết tật do rối loạn vị trí khớp giữa
các xƣơng ở bàn chân dẫn tới biến dạng một hoặc cả hai bàn chân theo tƣ thế
khép, ngửa và thuổng. Bệnh có tỷ lệ 1/1000 trẻ sơ sinh, tỷ lệ giới là 2 nam/ 1
nữ. Hay gặp trẻ có bàn chân khoèo ở cả hai chân [24].
Trật khớp háng bẩm sinh là tình trạng chỏm xƣơng đùi của một/cả hai
bên chân không khớp một cách chính xác hoặc nằm trật ra ngoài ổ khớp trên
xƣơng chậu. Bệnh có tỷ lệ 2-3/1000 trẻ sơ sinh, gặp nhiều hơn ở trẻ gái [14].
Xơ hoá cơ ức đòn chũm là tình trạng bệnh lý gây xơ hoá một phần cơ ức
đòn chũm làm hạn chế tầm vận động cột sống cổ. Đây là khuyết tật có tỷ lệ
mắc khá cao tuy nhiên chỉ khoảng 0,5% trƣờng hợp đƣợc phát hiện từ 7-10
ngày tuổi. Bệnh hay gặp ở trẻ đẻ ngôi ngƣợc. Tỷ lệ mắc bệnh giữa hai giới
tƣơng đƣơng nhau [21].
Liệt mềm tay do tổn thƣơng đám rối cánh tay ở trẻ em (Liệt Erb)là tình
trạng liệt mềm cánh tay do tổn thƣơng đám rối thần kinh cánh tay xảy ra trong
lúc sinh, tỷ lệ mắc từ 1- 5/1.000 trẻ sơ sinh [42].
Xơ hóa cơ tứ đầu đùi ở trẻ là tình trạng xơ hoá một phần hoặc hoàn toàn
cơ tứ đầu đùi dẫn đến hạn chế cử động gấp khớp gối, ảnh hƣởng đến chức


8


năng vận động, sinh hoạt của trẻ. Xơ hoá cơ tứ đầu đùi là một dạng khuyết tật
ở trẻ em thƣờng gặp phổ biến tại các khoa PHCN [18].
Khe hở môi là tình trạng xuất hiện những khe nằm ở phía trƣớc ống khẩu
cái trƣớc, do thiếu sát nhập của trung mô ở rãnh lúc mới đầu ngăn cản nụ mũi
trong và nụ hàm trên. Khe hở vòm miệng là tình trạng xảy ra do thất bại trong
việc hoà nhập của các bờ vòm miệng trên. Đây là dị tật khá phổ biến với tỷ lệ
gặp ở Châu Âu là: 1/700; Nhật Bản: 2,13/1000; Trung Quốc: 1,25 /1000. Ở
Việt Nam, tỷ lệ xấp xỉ 1/1000 trẻ sơ sinh [15].
Chậm phát triển trí tuệ (CPTTT) dùng để chỉ những ngƣời có trí tuệ dƣới
mức trung bình đồng thời thiếu hụt trên hai kỹ năng thích ứng nhƣ giao tiếp,
tự chăm sóc, các hoạt động trong sinh hoạt hàng ngày, kỹ năng xã hội, tham
gia cộng đồng, tự định hƣớng, sức khoẻ và an toàn, học tập, sở thích và việc
làm. Tỷ lệ CPTTT chung trên thế giới dao động từ 1% - 3% dân số, bệnh gặp
nhiều ở nam giới, tỷ lệ giới là 1,5/1 [10].
1.2. Tình hình khuyết tật trẻ em trên thế giới và tại Việt Nam
1.2.1. Tình hình khuyết tật trẻ em trên thế giới
Tỷ lệ khuyết tật chung trên toàn thế giới
Theo báo cáo về tình hình khuyết tật của WHO và Ngân hàng thế giới
(WB) công bố năm 2011 thì trên thế giới có hơn 1 tỷ ngƣời (khoảng 15% dân
số) bị mắc khuyết tật [72].
Theo nghiên cứu gánh nặng bệnh tật toàn cầu năm 2004, trên thế giới có
khoảng 93 triệu trẻ (5,1%) bị khuyết tật vừa và nặng với 13 triệu trẻ (0,7%) bị
khuyết tật nặng. Tỷ lệ khuyết tật tăng mạnh theo độ tuổi và ở tất cả các độ
tuổi, mức độ khuyết tật vừa và nặng đều cao hơn ở các nƣớc có thu nhập thấp
và trung bình so với các nƣớc có thu nhập cao và cao nhất là ở châu Phi.
Không có sự khác biệt đáng kể giữa tỷ lệ khuyết tật ở trẻ trai và trẻ gái mặc
dù tỷ lệ khuyết tật ở trẻ trai cao hơn một chút so với trẻ gái [71].


9


Một nghiên cứu rà soát báo cáo của các nƣớc có thu nhập thấp và trung
bình cho thấy tỷ lệ trẻ khuyết tật ở các nƣớc này là khoảng 0,4% đến 12,7%
phụ thuộc vào công cụ nghiên cứu và đánh giá. Khó khăn về nghe và khuyết
tật trí tuệ là 2 dạng khuyết tật thƣờng đƣợc nghiên cứu nhất trong các báo cáo
này với tỷ lệ khuyết tật về nghe là từ 0,4% đến 19,7% và khuyết tật trí tuệ là
0,09% đến 18,3% [52].
Hiện vẫn chƣa có một con số thống nhất về tỷ lệ trẻ khuyết tật và cũng
chƣa có một nghiên cứu mang tính toàn cầu có đầy đủ thông tin về trẻ
khuyết tật, mà mới là dựa trên các cuộc điều tra riêng rẽ của từng quốc gia
[57]. Con số khuyết tật hiện nay chỉ là ƣớc đoán vì mỗi quốc gia có một cách
đo lƣờng khuyết tật khác nhau và không có một cách tiếp cận thống nhất
giữa các quốc gia về định nghĩa khuyết tật, phƣơng pháp và công cụ đo
lƣờng khuyết tật [57].
Tỷ lệ trẻ khuyết tật ở các nước phát triển
Báo cáo của UNICEF về trẻ KT tại 27 nƣớc Trung và Đông Âu và cộng
đồng các quốc gia độc lập dựa trên báo cáo của các quốc gia thành viên và
các dữ liệu sẵn có cho thấy số trẻ đƣợc công nhận là khuyết tật trong các dữ
liệu chính thức năm 2005 của các nƣớc này là 1,5 triệu trẻ [63].
Theo Cục Thống kê Australia vào năm 2009, có khoảng 7% trẻ em từ
0-14 tuổi ở nƣớc này bị khuyết tật trong đó tỷ lệ khuyết tật ở độ tuổi từ 0-4
tuổi là 3,4% và ở độ tuổi từ 5-14 tuổi là 8,8%. Tỷ lệ khuyết tật ở trẻ trai cao
hơn trẻ gái, tƣơng ứng với 8,8% và 5% trong độ tuổi từ 0-14 tuổi [44].
Theo thống kê của Cục điều tra dân số Hoa Kỳ vào năm 2010, cả nƣớc
Mỹ có gần 56,7 triệu ngƣời khuyết tật (chiếm 18,7% dân số cả nƣớc). Có
8,4% trẻ em dƣới 15 tuổi bị khuyết tật, trong số đó có 4,2% trẻ bị khuyết tật
nặng [45].


10


Tỷ lệ trẻ khuyết tật ở các nước đang phát triển hoặc kém phát triển
Cuộc điều tra khuyết tật của Tổng cục Thống kê vƣơng quốc Thái Lan
năm 2007 cho thấy cả nƣớc có gần 1,9 triệu ngƣời khuyết tật, chiếm 2,85%
dân số cả nƣớc, trong đó số trẻ khuyết tật trong nhóm từ 0-6 tuổi là gần
13.000 trẻ, chiếm 0,19% số trẻ trong cùng độ tuổi [54].
Báo cáo điều tra dân số và nhà ở năm 2010 trên nhóm đối tƣợng là trẻ
em, vị thành niên và thanh niên Ghana cho thấy trẻ trong độ tuổi từ 0-9 chiếm
26,5% dân số Ghana. Trong độ tuổi này, tỷ lệ khuyết tật ở trẻ trai là 1,4% và ở
trẻ gái là 1,3%. Tỷ lệ khuyết tật về vận động và nói ở trẻ trai cao hơn trẻ gái
trong khi tỷ lệ khuyết tật về thị giác, thính giác, trí tuệ và cảm xúc lại cao hơn
ở trẻ gái so với trẻ trai [49].
Điều tra dân số và nhà ở Philippines năm 2010 cho thấy cả nƣớc có hơn
1,4 triệu ngƣời khuyết tật (trong tổng số 92,1 triệu dân), chiếm 1,57% dân số
cả nƣớc. Trong số những ngƣời bị khuyết tật, có 272.000 trẻ khuyết tật trong
độ tuổi từ 0-14, chiếm 18,9% (tỷ lệ khuyết tật trong độ tuổi từ 0-4, 5-9,
10-14 lần lƣợt là 5,1%, 6,7% và 7,2%) với tỷ lệ khuyết tật ở trẻ trai cao hơn
trẻ gái [55].
1.2.2. Tình hình khuyết tật trẻ em tại Việt Nam
Theo báo cáo của UNFPA về ngƣời khuyết tật ở Việt Nam (2011) tổng
hợp các số liệu từ Tổng điều tra Dân số và Nhà ở năm 2009, trong số 78,5
triệu ngƣời Việt Nam từ 5 tuổi trở lên năm 2009 có 6,1 triệu ngƣời, tƣơng ứng
với 7,8% dân số từ 5 tuổi trở lên, có khó khăn trong việc thực hiện ít nhất một
trong bốn chức năng nhìn, nghe, vận động, và tập trung hoặc ghi nhớ. Trong
số 6,1 triệu ngƣời này, có 385 nghìn ngƣời khuyết tật nặng (những ngƣời,
không thể thực hiện ít nhất một trong bốn chức năng nói trên)[31].
Đối với khuyết tật ở trẻ em, theo báo cáo phân tích tình hình trẻ em


11


khuyết tật do Bộ LĐ- TB&XH và UNICEF thực hiện năm 2004, tổng số trẻ
khuyết tật từ 0-18 tuổi đƣợc báo cáo là 662.000 ngƣời, chiếm 2,4% tổng số trẻ
em từ 0-18 tuổi. Tỷ lệ khuyết tật trung bình trong trẻ khuyết tật là 1,5. Tỷ lệ
trẻ em khuyết tật ở nông thôn cũng cao hơn các vùng đô thị (2,6% so với
1,4%). Tỷ lệ khuyết tật giữa 2 giới là tƣơng đƣơng nhau.Trong nhóm 0-5 tuổi,
38% trẻ em đƣợc báo cáo là thiểu năng vận động. Trong nhóm 0-5 tuổi, 76%
các khuyết tật là do dị tật bẩm sinh và 21% là do bệnh tật [2].
1.3. Phát hiện sớm-can thiệp sớm khuyết tật ở trẻ em
1.3.1. Khái niệm phát hiện sớm - can thiệp sớm trẻ khuyết tật
Theo Hướng dẫn PHS-CTS trẻ em khuyết tật của Bộ Y tế, PHS và CTS
đƣợc định nghĩa nhƣ sau:
Phát hiện sớm:trẻ khuyết tật là các biện pháp sàng lọc rối loạn phát triển
của trẻ theođộ tuổi và giai đoạn nhằm phát hiện những trẻ có yếu tố nguy cơ bị
khuyết tật để gửi đi khám và phân loại khuyết tật từ đó có biện pháp CTS [9].
Can thiệp sớm:khuyết tật là áp dụng bất kỳ một dịch vụ hoặc hình thức
hỗ trợnào cho trẻ khuyết tật và cha mẹ trẻ hoặc gia đình và môi trƣờng xung
quanh giúp trẻ phát triển và hòa nhập vào cuộc sống cộng đồng [9].
1.3.2. Các bước phát hiện sớm - can thiệp sớm trẻ khuyết tật
B1: Nhận biết sớm là quan sát đƣợc những dấu hiệu đầu tiên gợi ý sự
phát triểncủa trẻ có thể có nguy cơ hoặc bất thƣờng về thể chất, giác quan,
tâm thần và hành vi.
B2: Phát hiện sớm là sự nhận diện một cách hệ thống các dấu hiệu bất
thƣờngvề phát triển, thể chất, giác quan, tâm thần và hành vi, các công cụ
sàng lọc để phát hiện sớm các bất thƣờng sẽ đƣợc thành viên gia đình, cộng
đồng hoặc các nhà thực hành về y tế hoặc giáo dục thực hiện. Kết quả sàng
lọc chƣa phải là chẩn đoán, trẻ cần đƣợc khám chuyên khoa để có chẩn đoán
cuối cùng.



12

B3: Chẩn đoán là sự xác định các khiếm khuyết về phát triển hoặc bất
thƣờngvề thể chất, giác quan, tâm thần và hành vi do các nhà chuyên môn
chuyên ngành sâu nhƣ Phục hồi chức năng, nhi khoa, chuyên gia tâm lý-giáo
dục-xã hội…thực hiện.
B4: Tập luyện bao gồm các hoạt động có mục tiêu nhằm tác động tới trẻ
và môi trƣờng, tạo điều kiện thuận lợi cho sự phát triển của trẻ. Đó là những
hoạt động nhƣ kích thích phát triển, giáo dục, các dịch vụ y tế (hoạt động trị
liệu, vật lý trị liệu, ngôn ngữ trị liệu, thính học và dinh dƣỡng…).
B5: Hướng dẫn cha mẹ và gia đình là các huấn luyện và tƣ vấn cho cha
mẹ trẻ và thành viên gia đình nhƣ giúp phát hiện và chấp nhận trẻ, giúp có
đáp ứng phù hợp với hành vi của trẻ, hƣớng dẫn và tƣ vấn về các hoạt động
kích thích phát triển, tập luyện đồng thời cung cấp các thông tin cần thiết.
1.3.3. Đối tượng của phát hiện sớm- can thiệp sớm khuyết tật
Đối tƣợng của PHS khuyết tật là tất cả trẻ em tuổi từ 0-6 tuổi tại cộng
đồng (bình thƣờng và khuyết tật đã đƣợc chẩn đoán trƣớc đó) [9].
Đối tƣợng của CTS khuyết tật là tất cả trẻ em tuổi từ 0-6 tuổi đƣợc chẩn
đoán khuyết tật ở các mức độ khác nhau, bị mắc các dạng khuyết tật khác
nhau [9].
1.3.4. Nhân lực phát hiện sớm - can thiệp sớm trẻ khuyết tật
 Cha mẹ, ngƣời thân, ngƣời chăm sóc chính.
 Cán bộ ngành y tế: Y tế thôn bản, Trạm y tế; Trung tâm y tế huyện;
Các bệnh viện tuyến tỉnh và trung ƣơng (Nhi khoa, tâm thần nhi,
nhãn khoa, thính học, phục hồi chức năng, chuyên gia tâm lý).
 Cán bộ ngành giáo dục: Nhà trẻ; Mẫu giáo; Tiểu học; Phổ thông.
 Cán bộ ngành Lao động- Thƣơng binh- Xã hội.
 Các tổ chức xã hội khác tại cộng đồng: Chữ thập đỏ; Phụ nữ…



13

1.3.5. Một số công cụ ứng dụng trong sàng lọc, PHS khuyết tật ở trẻ
Test Denver
Test Denver còn đƣợc gọi là trắc nghiệm đánh giá sự phát triển tâm lý,
vận động cho trẻ nhỏ.
 Mục đích
Test Denver dùng để đánh giá mức độ phát triển tâm lý - vận động ở trẻ
sơ sinh đến 6 tuổi, giúp phát hiện sớm những tình trạng chậm phát triển ngay
từ giai đoạn 6 năm đầu đời, từ đó có những biện pháp can thiệp kịp thời.
Test dùng để so sánh sự phát triển ở các lĩnh vực giữa các trẻ cùng tuổi.
 Cấu trúc [43]
Test Denver gồm 125 mục đƣợc chia làm 4 lĩnh vực:
(1) Lĩnh vực cá nhân - xã hội (25 mục): Đánh giá khả năng nhận biết,
chăm sóc bản thân và thiết lập quan hệ tƣơng tác với ngƣời khác.
(2) Lĩnh vực vận động tinh tế - thích ứng (29 mục): Đánh giá khả năng
vận động khéo léo của đôi tay và khả năng quan sát tinh tế của đôi mắt.
(3) Lĩnh vực ngôn ngữ (39 mục): Đánh giá khả năng lắng nghe và đáp
ứng với âm thanh, khả năng phát âm, phát triển ngôn ngữ (nghe, hiểu, nói).
(4) Lĩnh vực vận động thô (32 mục): Đánh giá khả năng phát triển các
vận động toàn thân và khả năng giữ thăng bằng của cơ thể.
Ngoài 4 lĩnh vực đánh giá nhƣ trên thì test còn bao gồm 5 quan sát
hành vi cần hoàn thành sau khi thực hiện test. Các quan sát hành vi này cho
phép trắc nghiệm viên có thể đánh giá chủ quan về tất cả hành vi của trẻ và sơ
bộ đo lƣờng đƣợc việc trẻ sử dụng khả năng của mình nhƣ thế nào.


14

Bộ câu hỏi đánh giá sự phát triển theo tuổi và giai đoạn của Mỹ

(ASQ: Ages and Stages Questionnaires)
 Mục tiêu [60]
Bộ câu hỏi đánh giá sự phát triển theo tuổi và giai đoạn bao gồm một
chuỗi các câu hỏi, đặc trƣng cho từng giai đoạn phát triển khác nhau của trẻ.
Đây là công cụ dùng để phỏng vấn cha mẹ (ngƣời chăm sóc trẻ) thông qua sự
quan sát các hành vi của trẻ trong gia đình. Bộ câu hỏi đƣợc xây dựng dựa trên
các mốc phát triển bình thƣờng của trẻ vì vậy nó mang đến những thông tin
giúp đánh giá tƣơng đối chính xác sự phát triển của trẻ. Thông qua quá trình
sàng lọc bằng bộ câu hỏi, cha mẹ biết con họ có phát triển bình thƣờng không
và khi nào cần đƣợc đi khám tại các cơ sở y tế. Đây chính là cơ hội cho trẻ
đƣợc phát hiện sớm các rối loạn phát triển nhƣ tự kỷ, chậm phát triển trí tuệ.
 Cấu trúc[59]
Bộ câu hỏi ASQ đƣợc thiết kế gồm 19 bản tƣơng ứng với 19 nhóm tuổi
(từ 4 đến 60 tháng tuổi). Mỗi bản gồm 20 câu hỏi tƣơng ứng với 5 lĩnh vực:
1. Lĩnh vực giao tiếp (không lời và lời nói).
2. Lĩnh vực vận động thô.
3. Lĩnh vực vận động tinh tế.
4. Khả năng bắt chƣớc và học.
5. Lĩnh vực cá nhân - xã hội.
 Đánh giá
Đánh giá bằng cách cho điểm theo từng lĩnh vực. Mỗi câu hỏi cho từ 0
đến 10 điểm. Cộng tổng điểm và so sánh theo điểm chuẩn đƣợc ghi bên cạnh.
Đánh giá chung theo tỷ lệ % các lĩnh vực.


15

1.4. Thực trạng và tầm quan trọng của phát hiện sớm- can thiệp sớm
khuyết tật
1.4.1. Thực trạng công tác phát hiện sớm- can thiệp sớm khuyết tật

Thực trạng công tác PHS-CTS khuyết tật trên thế giới
Tính pháp lý của hoạt động phát hiện sớm- can thiệp sớm khuyết tật
Công ƣớc của Liên Hợp Quốc về quyền của trẻ em và công ƣớc về
quyền của ngƣời khuyết tật đều khẳng định rằng trẻ em có quyền đƣợc phát
triển hết khả năng và các nƣớc thành viên cần đảm bảo trẻ có các nhu cầu đặc
biệt nhận đƣợc các dịch vụ mà trẻ cần [65]. Công ƣớc quốc tế về quyền của
ngƣời khuyết tật đã chỉ rõ các quốc gia thành viên phải đảm bảo cung cấp các
dịch vụ y tế cần thiết cho ngƣời khuyết tật, bao gồm PHS, CTS và các dịch vụ
nhằm giảm thiểu và ngăn ngừa khuyết tật tăng thêm cho cả trẻ em và ngƣời
lớn [66].
Thực trạng công tác PHS-CTS khuyết tật tại các nước
Một số loại khuyết tật có thể phát hiện đƣợc trong thai kỳ thông qua sàng
lọc trƣớc sinh và một số dạng khiếm khuyết khác có thể phát hiện trong hoặc
sau sinh. Sàng lọc hoặc theo dõi sự phát triển của trẻ có thể thực hiện trong
những đợt tiêm chủng, trong những lần thăm khám sức khỏe thông thƣờng cho
trẻ hoặc thông qua các dịch vụ theo dõi sự phát triển định kỳ của trẻ. Gia đình
cũng có thể tự theo dõi sự phát triển của con bằng các quan sát, sử dụng các bộ
công cụ sàng lọc dựa trên các mốc phát triển theo từng giai đoạn của trẻ [74].
Lịch sử các nghiên cứu từ năm 1986 đến 2006 của Laura Sices về việc
phát hiện các bất thƣờng về phát triển ở trẻ tại tuyến y tế cơ sở, tập trung vào
các nghiên cứu ở Mỹ và Canada trên cơ sở dữ liệu PubMed và PsychInfo cho
thấy, mặc dù tỷ lệ trẻ em có các vấn đề liên quan đến chậm phát triển ít nhất
là 10% nhƣng chỉ có 2,3% trẻ em trong độ tuổi từ 0-3 tuổi đƣợc tham gia vào


16

các chƣơng trình CTS. Bên cạnh đó, những khuyết tật này thƣờng không
đƣợc phát hiện một cách kịp thời. Nhiều trẻ đã không đƣợc phát hiện cho đến
tuổi mẫu giáo hoặc muộn hơn, vƣợt quá thời kỳ mà những CTS sẽ đạt đƣợc

hiệu quả nhất. Vì thế, trong nhiều trƣờng hợp đã bỏ lỡ các cơ hội để CTS
nhằm cải thiện các kết quả phát triển của trẻ [68].
Ở các nƣớc kém phát triển, trẻ khuyết tật thƣờng không đƣợc phát hiện
cho đến khi chúng đến tuổi đi học. Phát hiện muộn khuyết tật dẫn đến các can
thiệp ít thành công hơn và các nguy cơ dẫn đến khuyết tật thứ phát. Các nƣớc
có thu nhập thấp hoặc trung bình thƣờng thiếu các công cụ để sàng lọc khuyết
tật ở trẻ. Hầu hết trẻ em có các khuyết tật về phát triển ở các nƣớc này cũng
không đƣợc tiếp cận với các dịch vụ CTS và PHCN đƣợc cung cấp bởi các
nhà chuyên môn đƣợc đào tạo [73].
Trong khi ở các nƣớc có thu nhập cao, việc phát hiện khuyết tật ở trẻ và
đánh giá mức độ khuyết tật cho trẻ thƣờng bao gồm các chuyên gia đƣợc đào
tạo tốt thì ở các nƣớc có thu nhập thấp thƣờng thiếu những nhà chuyên môn
toàn diện nhƣ thế. Ở một số nƣớc có thu nhập thấp, các cán bộ PHCN dựa vào
cộng đồng đƣợc các nhà chuyên môn hỗ trợ và đào tạo để tăng cƣờng khả
năng phát hiện khuyết tật và cải thiện chất lƣợng của các can thiệp. Vì thế,
các chƣơng trình PHCNDVCĐ cũng có thể đƣợc xem là một trong những
chƣơng trình chủ chốt trong các nỗ lực để PHS và CTS các KT [76].
Thực trạng công tác PHS- CTS khuyết tật tại Việt Nam
Tính pháp lý của hoạt động phát hiện sớm- can thiệp sớm khuyết tật
Thủ tƣớng Chính phủ cũng đã ban hành Quyết định số 651/QĐ-TTg
ngày 1/6/2012 phê duyệt “Kế hoạch hành động quốc gia khắc phục cơ bản
hậu quả chất độc hóa học do Mỹ sử dụng trong chiến tranh ở Việt Nam đến
năm 2015 và định hƣớng đến năm 2020” với mục tiêu chung là giải quyết cơ


17

bản hậu quả của chất độc hóa học do Mỹ sử dụng trong chiến tranh đối với
môi trƣờng và con ngƣời ở Việt Nam. Một trong những mục tiêu cụ thể nhằm
PHS-CTS khuyết tật ở trẻ là “Quản lý thai nghén cho trên 95% thai phụ tại

các vùng ô nhiễm nặng và nạn nhân chất độc hóa học” [38].
Đề án trợ giúp ngƣời khuyết tật giai đoạn 2010 – 2020 số 1019/QĐ-TTg
đƣợc ban hành ngày 05/08/2012 đã đề ra mục tiêu “70% trẻ em từ sơ sinh đến
6 tuổi đƣợc sàng lọc PHS khuyết tật bẩm sinh, rối loạn phát triển và đƣợc
CTS các dạng khuyết tật; khoảng 60.000 trẻ em và ngƣời khuyết tật đƣợc
phẫu thuật chỉnh hình, PHCN và cung cấp dụng cụ trợ giúp phù hợp trong
giai đoạn từ 2012 – 2015 và 90% trẻ em từ sơ sinh đến 6 tuổi đƣợc sàng lọc
PHS khuyết tật bẩm sinh, rối loạn phát triển và đƣợc CTS các dạng khuyết
tật; khoảng 70.000 trẻ em và ngƣời khuyết tật đƣợc phẫu thuật chỉnh hình,
PHCN và cung cấp dụng cụ trợ giúp phù hợp trong giai đoạn từ 2016-2020”,
với nhiệm vụ cho Bộ Y tế “Tổ chức thực hiện hoạt động PHS, CTS, phẫu
thuật chỉnh hình và cung cấp dụng cụ trợ giúp cho ngƣời khuyết tật” [37].
Bộ Y tế cũng đã ban hành Quyết định số 4039/QĐ-BYT ngày 6/10/2014
phê duyệt Kế hoạch quốc gia về phát triển PHCN giai đoạn 2014-2020 với
mục tiêu chung là thực hiện công tác PHCN cho ngƣời khuyết tật nhƣ Quyết
định 1208/QĐ-TTg đã ban hành. Đối với mục tiêu cụ thể về phòng ngừa
khuyết tật, PHS-CTS trẻ khuyết tật, phấn đấu đến năm 2020 đạt các chỉ tiêu:
(1) 100% các cơ sở PHCN có hoạt động tuyên truyền về phòng ngừa khuyết
tật, về PHCN và PHCNDVCĐ; (2) 100% các tỉnh, thành phố trực thuộc trung
ƣơng triển khai và duy trì chƣơng trình PHCNDVCĐ tại ít nhất 40% số xã
/phƣờng/thị trấn của tỉnh/thành phố; (3) 70% số trẻ em từ sơ sinh đến 6 tuổi
đƣợc sàng lọc PHS khuyết tật bẩm sinh, rối loạn phát triển và đƣợc CTS các
dạng khuyết tật; và (4) 80% ngƣời khuyết tật có nhu cầu đƣợc tiếp cận các
dịch vụ PHCN phù hợp để hòa nhập cộng đồng [6].


18

Thực trạng công tác phát hiện sớm – can thiệp sớm tại Việt Nam
Từ 5 năm trở lại đây Nhà nƣớc bắt đầu quan tâm nhiều hơn đến PHS CTS trẻ khuyết tật. Bộ Y tế đã triển khai nhiều lớp tập huấn về PHS-CTS trẻ

khuyết tật cho khoảng 20 tỉnh/thành phố [9]. Báo cáo kết quả hoạt động năm
2013 của Ban điều phối các hoạt động hỗ trợ ngƣời khuyết tật Việt Nam của
Bộ LĐ-TB&XH cho thấy nhiều hoạt động về PHS-CTS khuyết tật đã đƣợc
thực hiện nhƣ tổ chức các lớp tập huấn về PHS- CTS cho cán bộ làm công tác
PHCN cho tất cả các bệnh viện Điều dƣỡng - PHCN trên toàn quốc; phẫu
thuật chỉnh hình cho trẻ em và ngƣời khuyết tật tại các bệnh viện Điều dƣỡng
- PHCN Trung ƣơng và các bệnh viện Điều dƣỡng – PHCN tuyến tỉnh [1].
Hiện nay cả nƣớc có 63 Bệnh viện/Trung tâm Điều dƣỡng - Phục hồi
chức năng. 100% các bệnh viện đa khoa và bệnh viện chuyên khoa Trung
ƣơng có khoa PHCN; 98% các bệnh viện đa khoa tuyến tỉnh/thành phố có
khoa PHCN. Hoạt động PHCN đƣợc thực hiện tại tuyến huyện, tuyến xã.
Nhiều xã đã triển khai PHCN cho ngƣời khuyết tật ngay tại gia đình họ với sự
hỗ trợ tích cực của các cộng tác viên là y tế thôn bản. Năm 2013 số lƣợt ngƣời
đến khám bệnh và thực hiện các biện pháp PHCN tại các bệnh viện PHCN lên
tới hàng triệu lƣợt ngƣời, công suất giƣờng bệnh đạt 82%, tăng đáng kể so với
những năm trƣớc [1].
Tuy nhiên quá trình triển khai các hoạt động PHS-CTS cũng cho thấy
còn nhiều điểm yếu nhƣ kiến thức về phòng, chống và PHS các dạng khuyết
tật trong gia đình, cộng đồng của CBYT còn rất hạn chế [9].
1.4.2. Tầm quan trọng của PHS- CTS khuyết tật
Trẻ nhỏ phát triển rất nhanh trong những năm đầu tiên của cuộc đời, vì
thế PHS và CTS đặc biệt quan trọng. Thời thơ ấu là một giai đoạn quan trọng
trong quá trình tăng trƣởng và phát triển của con ngƣời bởi vì những trải


19

nghiệm trong thời thơ ấu có thể ảnh hƣởng đến kết quả trong toàn bộ cuộc
sống của một cá nhân. Đối với tất cả trẻ em, thời thơ ấu mang lại những cơ
hội quan trọng để chuẩn bị nền tảng cho việc học hỏi và sự tham gia suốt đời.

Đối với trẻ em khuyết tật, đó là một thời gian rất quan trọng để đảm bảo việc
tiếp cận với các can thiệp mà có thể giúp trẻ phát triển tối đa các tiềm năng
của bản thân. Nếu trẻ bị chậm phát triển hoặc khuyết tật và gia đình trẻ không
đƣợc cung cấp hỗ trợ và những CTS kịp thời và phù hợp thì những khó khăn
của họ sẽ trở nên nghiêm trọng hơn, thƣờng dẫn đến những hậu quả suốt đời,
gia tăng nghèo đói và có thể gặp phải những yếu tố nguy cơ khác nhƣ bị kỳ
thị và phân biệt đối xử, bạo lực, ngƣợc đãi và hạn chế tiếp cận các chƣơng
trình và dịch vụ [75].
Theo WHO, các biện pháp PHS và CTS có thể phòng ngừa khoảng 70%
các khuyết tật ở trẻ gây ra bởi các bệnh có thể phòng ngừa bằng tiêm chủng
vắcxin nhƣ bại liệt và các khuyết tật do suy dinh dƣỡng và thiếu vi chất dinh
dƣỡng [61].
Các nghiên cứu gần đây trong cả các nƣớc có thu nhập cao và các nƣớc
có thu nhập thấp đều chỉ ra rằng 70% trẻ em và ngƣời lớn bị động kinh nếu
đƣợc chẩn đoán sớm thì có thể điều trị thành công (ví dụ nhƣ kiểm soát đƣợc
hoàn toàn các cơn co giật của họ) bằng các thuốc chống động kinh. Sau 2 đến
5 năm điều trị thành công thì 70% trẻ em và 60% ngƣời lớn có thể dừng sử
dụng thuốc mà không bị tái phát [74].
Hƣớng dẫn PHS-CTS trẻ em khuyết tật của Bộ Y tế Việt Nam (2011)
cũng đã chỉ rõ PHS-CTS có tác động tích cực tới trẻ, cha mẹ, gia đình và xã
hội, tạo cơ hội cho trẻ khuyết tật hội nhập xã hội và có cuộc sống tốt đẹp hơn.
Nếu đƣợc PHS và CTS sẽ giúp trẻ ngăn ngừa các khuyết tật thứ phát, có cơ
hội phục hồi tốt và trở thành trẻ bình thƣờng, giúp trẻ phát triển các kỹ năng
để có thể hội nhập xã hội [9].


20

1.5. Vai trò của cha mẹ,ngƣời chăm sóc chính trong phát hiện sớm
khuyết tật ở trẻ

Các tài liệu về PHS khuyết tật ở trẻ em, đặc biệt trong giai đoạn từ 0-6
tuổi, đều cho rằng 3 đối tƣợng đóng vai trò quan trọng trong công tác PHS
khuyết tật ở trẻ là cha mẹ, GVMN và CBYT. Đây chính là những ngƣời
thƣờng xuyên tiếp xúc với trẻ và có liên quan trực tiếp đến các hoạt động
CSSK của trẻ.
Với đặc thù chuyên môn, ngành y tế đóng vai trò quan trọng trong công
tác PHS khuyết tật. CBYT tuyến xã là những ngƣời thực hiện CSSK ban đầu
cho nhân dân, qua đó có thể phát hiện những dấu hiệu khiếm khuyết ở trẻ.
Tuy nhiên, thời gian CBYT tuyến xã tiếp xúc với trẻ không nhiều, thƣờng chỉ
thông qua hoạt động cân đo chiều cao cân nặng của trẻ hàng tháng, chƣơng
trình tiêm chủng mở rộng, bổ sung vi chất. Chƣơng trình PHCNDVCĐ chƣa
đƣợc triển khai đồng bộ ở các xã. Hơn nữa ở Việt Nam, việc tiếp cận y tế định
kỳ để kiểm tra, CSSK chƣa đƣợc chú trọng [25]. Trẻ đƣợc thƣờng đƣợc đƣa
đến các cơ sở y tế để chữa bệnh hơn là phòng bệnh.
GVMN là đối tƣợng chia sẻ trách nhiệm chăm sóc, giáo dục, PHS
khuyết tật cùng với cha mẹ trẻ. Hiện nay vẫn còn nhiều trẻ trong độ tuổi mầm
non chƣa đƣợc đến trƣờng, chỉ có 71% trẻ em trong độ tuổi từ 36-59 tháng
đang đi học mẫu giáo [41]. Do vậy, sự tham gia của cha mẹ, gia đình trẻ trong
PHS khuyết tật ở trẻ là rất quan trọng.
Trong những năm đầu đời, phần lớn thời gian của trẻ là ở với các thành
viên trong gia đình mà cụ thể là cha mẹ, ngƣời chăm sóc trẻ. Xét trên phƣơng
diện thời gian, họ có nhiều cơ hội nhất để chăm sóc sự phát triển của trẻ.
Trƣớc hết, cha mẹ là ngƣời thƣơng yêu trẻ nhất, gần gũi và hiểu trẻ nhất đồng
thời có trách nhiệm cao nhất đối với sự phát triển của trẻ. Thông qua hoạt động


21

chăm sóc, vui chơi với trẻ hằng ngày, cha mẹ có thể quan sát, cảm nhận, phát
hiện dấu hiệu bất thƣờng trong sự phát triển về thể chất, nhận thức, ngôn ngữ,

tâm lý… so với ngƣỡng phát triển bình thƣờng của trẻ cùng lứa tuổi [56].
Vì thế trong công tác PHS khuyết tật ở trẻ không thể không nói đến sự
phối hợp của cha mẹ, ngƣời chăm sóc trẻ với CBYT. Họ phải đƣợc coi là
những thành viên quan trọng trong công tác PHS khuyết tật ở trẻ.
1.6. Tình hình nghiên cứu về khuyết tật và kiến thức- thái độ về phát
hiện sớm khuyết tật ở trẻ em
Cho đến nay chƣa có nhiều nghiên cứu về KAP của cha mẹ và ngƣời
chăm sóc chính cho trẻ từ 0- 6 tuổi về PHS khuyết tật ở trẻ em trên thế giới
cũng nhƣ ở Việt Nam. Đối tƣợng của các NC về đề tài KAP PHS khuyết tật
đã công bố không chỉ là cha mẹ, CBYT, GVMN mà còn cả học sinh trung
học. Hầu hết các nghiên cứu chỉ tìm hiểu KAP về một dạng khuyết tật cụ thể,
thƣờng là khuyết tật về nhìn, khuyết tật nghe nói và khuyết tật về trí tuệ.
Đề cập đến thái độ của bà mẹ về PHS khuyết tật ở trẻ, nghiên cứu của
Frances Page Glacoe năm 2003 tại Hoa Kỳ đã tìm hiểu sự quan tâm của cha
mẹ trẻ tới việc xác định trẻ có vấn đề về hành vi và cảm xúc. Nghiên cứu thực
hiện sàng lọc rối loạn phát triển đối với 427 trẻ từ 21 tháng đến 8 tuổi và chọn
ra cha mẹ của 295 trẻ có nguy cơ thấp về rối loạn hành vi và cảm xúc để tìm
hiểu mối quan tâm của họ về việc xác định khuyết tật ở trẻ. Nghiên cứu cho
kết quả: có 34,5% phụ huynh quan tâm đến việc phát hiện khuyết tật phát
triển ở trẻ biểu hiện ở hành vi, kỹ năng xã hội, kỹ năng tự phục vụ …, số phụ
huynh còn lại không quan tâm bất kỳ lĩnh vực phát triển nào của trẻ. Hành vi
và kỹ năng xã hội của trẻ là hai khía cạnh đƣợc cha mẹ quan tâm nhiều nhất
trong phát hiện nguy cơ khuyết tật ở trẻ [47].


22

Nghiên cứu về kiến thức – thái độ của cha mẹ trẻ về hội chứng tự kỷ do
Jia Wang và cộng sự thực hiện tại Cáp Nhĩ Tân, Trung Quốc năm 2011.
Nghiên cứu cắt ngang có phân tích thực hiện trên 4.947 cha mẹ trẻ từ 3 – 6

tuổi với 3 mục tiêu: (1) Ƣớc tính tỷ lệ ngƣời dân trong cộng đồng có thể xác
định chính xác các biểu hiện của hội chứng tự kỷ; (2) Mô tả thái độ đối với
phƣơng pháp điều trị khác nhau cho các rối loạn phổ tự kỷ; (3) Xác định các
yếu tố liên quan đến kiến thức về hội chứng tự kỷ của ĐTNC. Kết quả cho
thấy 57,9% số ngƣời tham gia có thể xác định chính xác các biểu hiện của hội
chứng tự kỷ; 84,6% cha mẹ trẻ cho biết sẽ đến gặp chuyên gia khi nghi ngờ
con/cháu mình bị khuyết tật. Nghiên cứu đã tìm ra mối liên quan giữa kiến
thức của cha mẹ trẻ về hội chứng tự kỷ với giới tính, khu vực sống và trình độ
văn hóa của họ. Nữ giới, ngƣời sống ở thành thị và có trình độ văn hóa cao
hơn có xu hƣớng hiểu biết đúng hơn về hội chứng tự kỷ [51].
Trong những năm gần đây, vấn đề khuyết tật ở trẻ em đƣợc quan tâm
nhiều hơn ở Việt Nam và có một số nghiên cứu về đề tài trẻ khuyết tật. Tuy
nhiên số lƣợng nghiên cứu về đề tài PHS khuyết tật nói chung và KAP PHS
khuyết tật của cha mẹ trẻ nói riêng còn ít. Những nghiên cứu liên quan đến trẻ
khuyết tật đƣợc công bố chủ yếu tìm hiểu về thực trạng CTS khuyết tật ở trẻ.
Đà Nẵng là thành phố triển khai rất nhiều đề tài, nghiên cứu về trẻ khuyết tật,
ví dụ nhƣ nghiên cứu của Hoàng Thị Thơ năm 2009 về thực trạng CTS trẻ
chậm phát triển trí tuệ [34], Trần Thị Tú Nhi với thực trạng công tác CTS trẻ
khiếm thính tại gia đình năm 2008 [26] và thực trạng chăm sóc, giáo dục trẻ tự
kỷ tại gia đình của Đặng Vũ Nhƣ Hoa năm 2009[16]. Trên địa bàn thành phố
Hồ Chí Minh có nghiên cứu của Đặng Thị Mỹ Phƣơng về thực trạng công tác
CTS trẻ khiếm thính tiến hành năm 2010 [27].
Về mảng đề tài PHS khuyết tật ở trẻ, Hoàng Bảo Khánh tiến hành nghiên
cứu tìm hiểu kiến thức, thái độ của ngƣời chăm sóc chính trẻ dƣới 3 tuổi về


23

hội chứng tự kỷ và một số yếu tố liên quan tại phƣờng Thành Công và Phúc
Xá, Ba Đình, Hà Nội năm 2011. Nghiên cứu cho kết quả: Tỷ lệngƣời chăm

sóc chính trẻ có kiến thức chung đạt về hội chứng tự kỷ là rất thấp (25,2%),
đặc biệt chỉ có 13,6% ngƣời chăm sóc chính trẻ có kiến thức đạt về phát hiện
khiếm khuyết trên cả 3 phƣơng diện ngôn ngữ, hành vi và giao tiếp xã hội. Tỷ
lệ ngƣời chăm sóc chính có thái độ phù hợp về hội chứng tự kỷ và trẻ khuyết
tật cũng rất thấp 33%. Trên 55% đối tƣợng không tin con cháu mình có nguy
cơ mắc hội chứng tự kỷ. Nghiên cứu đã tìm ra mối liên quan có ý nghĩa thống
kê giữa kiến thức về hội chứng tự kỷ với yếu tố giới tính, nghề nghiệp và việc
tiếp cận thông tin về hội chứng tự kỷ. Nam giới, nhóm thất nghiệp/nội trợ và
ngƣời chƣa tiếp cận thông tin về hội chứng tự kỷ có nguy cơ có kiến thức
chƣa đạt cao hơn so với nữ giới, nhóm có việc và nhóm đã tiếp cận thông tin.
Thái độ về hội chứng tự kỷ có sự khác biệt giữa các nhóm giới tính và kiến
thức. Nam giới, những ngƣời có kiến thức chƣa đạt về hội chứng tự kỷ có thái
độ chƣa phù hợp cao hơn so với nữ giới, những ngƣời có kiến thức đạt [12].


24

Chƣơng 2
ĐỐI TƢỢNG VÀ PHƢƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU
2.1. Đối tƣợng, địa bàn nghiên cứu
2.1.1. Địa bàn nghiên cứu tại huyện Quỳnh Phụ tỉnh Thái Bình
Quỳnh Phụ là một huyện phía bắc của tỉnh Thái Bình với diện tích tự
2

nhiên là 209,6 km . Dân số toàn huyện là 251000 ngƣời, chủ yếu là dân tộc
Kinh, trong đó số phụ nữ trong độ tuổi 15- 49 là 41.035, số trẻ em từ 0- 6 tuổi
là 16.238 trẻ . Phân bố hành chính gồm 02 thị trấn và 36 xã. Đời sống nhân
dân thuộc mức trung bình của tỉnh Thái Bình, thu nhập chủ yếu dựa vào sản
xuất nông nghiệp. Theo số liệu thống kê của TTYT huyện Quỳnh Phụ,có
5,14% số ngƣời khuyết tật trên tổng số 251.000 dân toàn huyện. Lƣợng ngƣời

khuyết tật đó thể hiện ở 6 nhóm: Ngƣời khuyết tật gặp khó khăn về vận động;
khó khăn về nghe; khó khăn về nói; khó khăn về nhìn; khó khăn trong học
tập; động kinh; tâm thần, trong đó số ngƣời khuyết tật gặp khó khăn về vận
động nhiều nhất, chiếm tới 66%.Qua khảo sát mỗi năm trên địa bàn huyện
Quỳnh Phụ có thêm khoảng 150 ngƣời khuyết tật mới, nguyên nhân chủ yếu
là do tai nạn thƣơng tích và bệnh tật.
Hiện nay, 100% các xã đã triển khai chƣơng trình PHCNDVCĐ, tuy
nhiên hoạt động chủ yếu là đầu tƣ nâng cấp cơ sở vật chất TYT, tập huấn cho
CBYT về PHCN và tổng hợp, quản lý số lƣợng ngƣời khuyết tật.
2.1.2. Đối tượng nghiên cứu
Trẻ từ độ tuổi 0-6 tuổi (trẻ đƣợc sinh từ ngày 01/11/2010 đến ngày
30/11/2016) có hộ khẩu thuộc huyện Quỳnh Phụ.
Ngƣời chăm sóc cho trẻ (bao gồm cha mẹ và ngƣời chăm sóc chính) từ
0-6 tuổi và đảm bảo các tiêu chí sau:
 Có khả năng hiểu và trả lời các câu hỏi điều tra.
 Đồng ý tham gia nghiên cứu.


25

2.1.3. Thời gian nghiên cứu
Từ tháng 10/2016 đến tháng 04/2017.
2.2. Phƣơng pháp nghiên cứu
2.2.1. Thiết kế nghiên cứu
Đề tài sử dụng thiết kế nghiên cứu dịch tễ học mô tả với cuộc điều tra
cắt ngang về tỷ lệ khuyết tật ở trẻ từ 0-6 tuổi tại huyện Quỳnh Phụ tỉnh Thái
Bình. Đồng thời đánh giá kiến thức, thái độ của ngƣời chăm sóc về phát hiện
sớm khuyết tật ở trẻ.
2.2.2 . Cỡ mẫuXác định tỷ lệ khuyết tật ở trẻ từ 0-6 tuổi: công thức tính cỡ
mẫu được áp dụng như sau:

p x (1-p)
n=

Z2 (1-/2) x -----------------

(εp)2
Trong đó:
 n: là cỡ mẫu
 Z: là hệ số tin cậy lấy ở ngƣỡng xác xuất α = 5% (Z(1-/2) = 1,96)
 p: là tỷ lệ khuyết tật ở trẻ từ 0-6 tuổi. Theo nghiên cứu của tác giả
Lê Đình Lan về tỷ lệ mắc khuyết tật ở trẻtại huyện Quốc Oai, Hà
Nội là 3% (p = 0,03) [22].
 ε: là độ sai lệch mong muốn, ε ƣớc tính bằng 9%.
 Thay các giá trị vào công thức, tính đƣợc cỡ mẫu là 15335 trẻ.
Thực tế, trong nghiên cứu của chúng tôi sàng lọc đƣợc 15685 trẻ trên
tổng số 16238 trẻ từ 0-6 tuổi đang sinh sống trên địa bàn huyện Quỳnh Phụ
trong thời điểm nghiên cứu.