Tải bản đầy đủ (.docx) (31 trang)

Tài liệu về bệnh tự kỉ

Bạn đang xem bản rút gọn của tài liệu. Xem và tải ngay bản đầy đủ của tài liệu tại đây (243.99 KB, 31 trang )

ĐÂY LÀ TÀI LIỆU ĐƯỢC TỔNG HỢP, SƯU TẦM TỪ NHIỀU NGUỒN KHÁC NHAU, GỒM CÁC
CHIA SẺ, CÁC CÂU CHUYỆN, HAY CÂU NÓI HAY VỀ CHỨNG TỰ KỶ GIÚP MỌI NGƯỜI TÌM
HIỂU VÀ CÓ NHẬN THỨC ĐÚNG VỀ CHỨNG TỰ KỶ.
IRIS GRACE - THIÊN TÀI HỘI HOẠ 5 TUỔI MẮC TỰ KỶ
Một bé gái người Anh 5 tuổi mắc bệnh tự kỷ nhưng lại có tài năng hội hoạ
đáng ngưỡng mộ
"Phong cách hội hoạ của Iris khiến chúng ta nhận ra những khả năng trong
cuộc sống của con bé và của mọi người được thể hiện trên bảng màu -
hãy đi theo những vệt màu rực rỡ của cuộc đời và những điều tuyệt diệu
sẽ đến. Tôi tin rằng chúng ta nên tạo mọi cơ hội để trẻ em được phát
triển."
[CÂU CHUYỆN MỘT EM BÉ]
Em Nguyễn Minh Huy, 13 tuổi, nhà ở đường Bacu (TP.Vũng Tàu) được gia
đình phát hiện mắc chứng tự kỷ từ khi còn nhỏ. Nhưng lúc đó, một phần
thương con, một phần ở TP.Vũng Tàu chưa có trường nhận nuôi dạy trẻ tự
kỷ nên bố mẹ Huy chưa biết phải xử lý như thế nào, đành cứ để Huy ở
nhà.
Sau khi Trường MN Phước An thành lập, Huy được gửi vào đây. Theo các
giáo viên kể lại, khi mới vào trường, Huy đã 8 tuổi nhưng rất ít nói, không
biết nhai khi ăn cơm; nhút nhát, không chơi với bạn bè
Sau hơn 4 năm được giáo viên của trường giúp đỡ, hiện Huy đã biết nói
chuyện, biết đọc, biết viết, biết làm toán, Huy còn nhớ địa chỉ nhà, tên của
các thầy cô giáo và bạn cùng lớp. Mẹ Huy cho biết, thấy con tiến bộ, nhanh
nhẹn, hoạt bát lên từng ngày, gia đình chị rất mừng. Theo sự hướng dẫn
của giáo viên, buổi tối ở nhà, gia đình chị dạy cho Huy một số kỹ năng cần
thiết như vệ sinh cá nhân, tự ăn uống, nói chuyện nhiều với em để Huy
cải thiện tình trạng bệnh tật. “Về nhà, Huy biết gọi tên ba, tên mẹ, khuôn
mặt luôn vui và biết nghe lời nên tôi rất vui. Nhờ các giáo viên của Trường
MN Phước An giúp đỡ con tôi mới tiến bộ như hôm nay” - mẹ Huy tâm sự.
[FACTS]
1. Tự kỷ là chứng rối loạn, không phải bệnh


2. Tự kỷ có thể chữa được
3. Người mắc chứng tự kỷ có thể lập gia đình
4. Những người mắc chứng tự kỷ là không giống nhau
5. Những người mắc chứng tự kỷ có khả năng đặc biệt
6. Người mắc chứng tự kỷ có thể có định nghĩa khác nhau của sự "bình
thường"
7. Những người mắc chứng tự kỷ khó diễn tả cảm xúc của mình
8. Người mắc chứng tự kỷ không thể xử lý thông tin phức tạp
9. Người mắc chứng tự kỷ nhớ những gì họ nhìn thấy
10. Trẻ mắc chứng tự kỷ cần được dạy để hòa nhập với xã hội
[ Tôi hiểu biết ]
PHÁT HIỆN MỚI VỀ NGUYÊN NHÂN GÂY CHỨNG TỰ KỶ
Nhóm khoa học đến từ ĐH Columbia (New York) vừa tìm ra nguyên nhân
khiến người ta mắc hội chứng tự kỷ: Đó là do họ có quá nhiều synap - các
mối nối thần kinh trong não, nơi các nơron thần kinh tiếp xúc và trao đổi
thông tin với nhau.
Nhóm nghiên cứu cho rằng các mối nối này đã không được cắt tỉa đầy đủ
trong giai đoạn đầu đời của người tự kỷ. Phát hiện này được xem là một
bước tiến lớn trong việc tìm hiểu tình trạng phức tạp của chứng tự kỷ và
mang đến triển vọng về khả năng điều trị nó.
Nhóm nghiên cứu Đại học Columbia đã kiểm tra não của 26 trẻ tự kỷ và
những người trưởng thành tuổi từ 2 đến 20, tử vong vì nhiều nguyên nhân
khác nhau. Đến cuối thời thơ ấu, họ nhận thấy mật độ các mối nối thần
kinh đã giảm một nửa ở não người bình thường, nhưng chỉ giảm được
16% ở não người tự kỷ.
Với những con chuột có đặc điểm tự kỷ, các nhà khoa học đã khôi phục lại
khả năng cắt tỉa các mối nối thần kinh trong cơ thể chúng và giảm thiểu
các triệu chứng bệnh. Giáo sư Jeffrey Lieberman, đến từ khoa Tâm thần
học, ĐH Columbia cho biết: “Đây là một phát hiện rất quan trọng bởi nhờ
đó chứng tự kỷ có thể được điều trị triệt để”.

Phát hiện lần này còn cho thấy hàng trăm gene di truyền có liên quan đến
bệnh tự kỷ. Hầu như tất cả mọi người đều có protein mTOR hoạt động quá
mức và ít nhiều đều thiếu khả năng cắt tỉa mối nối thần kinh.
[ Tôi hiểu biết ]
TỰ KỶ- ĐÔI NÉT VỀ NGUYÊN NHÂN- PHẦN 2
TIếp tục tìm hiểu các giả thuyết về nguyên nhân gây nên tự kỷ ở trẻ cùng I
change nào!
2. NHÓM GIẢ THUYẾT VỀ BẤT THƯỜNG CỦA NÃO:
* Bất thường cấu trúc não:
Dựa trên các công cụ chẩn đoán hình ảnh(X-quang sọ, siêu âm qua thóp,
chụp MRI, CT scanner), các tác giả đã đưa ra một số nhận xét về bệnh tự
kỷ như sau:
Kích thước não bộ trong thời kỳ thai nghén và lúc mới đẻ: nghiên cứu trên
các trẻ sơ sinh non tháng và có trọng lượng mới sinh thấp, những trẻ có
khối lượng/kích thước não bộ bất thường dẫn tới nguy cơ cao gấp 3 lần so
với trẻ nhẹ cân non tháng có khối lượng/kích thước não bình thường.
Bất thường về các vùng của não, đặc biệt là vùng chịu trách nhiệm về cảm
xúc và quan hệ xã hội. Một số tác giả cho rằng vùng này nằm ở hai nhóm
nơron hình quả hạch nằm sâu bên trong não (có thể đo bằng MRI)
*Bất thường chức năng của não:
Nhiều tác giả nhận thấy việc tăng cao nồng độ các chất dẫn truyền thần
kinh, cụ thể là serotonin-một hóa chất có tác dụng chuyển tải các thông
điệp của não.
Các công bố mới nhất về bệnh tự kỷ chỉ ra việc thiếu năng lượng của các
tế bào não, đây là hệ quả của việc rối loạn chức năng ty lạp thể - đơn vị
cung cấp năng lượng(ATP) cho não bộ. Hiện tại, những nghiên cứu dựa
trên giả thuyết này áp dụng trên điều trị trên động vật thực nghiệm đã cho
những kết quả tốt. Chất trung gian APT này có thể chữa triệu chứng tự kỷ
ở các con vật thí nghiệm, thậm chí ngay cả khi việc điều trị được bắt đầu
sau khi triệu chứng bệnh đã bùng phát mạnh mẽ. Loại thuốc này phục hồi

lại 17 loại triệu chứng bất thường, bao gồm việc bình thường hóa cấu trúc
khớp thần kinh não, tín hiệu giữa các tế bào, hành vi xã hội, phối hợp hệ
thần kinh vận động và bình thường hóa quá trình trao đổi chất của ty lạp
thể. Tuy nhiên, hiện tại thuốc này chưa được áp dụng trên người.
Nguồn: Bác sỹ Nguyễn Khắc Dũng -Khoa Lâm sàng- Bệnh viện tâm thần
ban ngày Mai Hương
[ Tôi hiểu biết ]
TỰ KỶ- ĐÔI NÉT VỀ NGUYÊN NHÂN- PHẦN 1
Ngày nay, số trẻ em mắc bệnh tự kỉ ngày càng tăng lên, điều này khiến các
bà mẹ cảm thấy lo lắng. Bệnh phổ biến như vậy, nhiều trẻ mắc như vậy,
nhưng họ lại không hiểu rõ về căn bệnh tự kỉ, thành ra việc phát hiện
phòng tránh bệnh khá khó khăn. Vậy nguyên nhân gây nên tự kỉ là gì? Đã
có rất nhiều giả thuyết đặt ra nhưng vẫn chưa có nghiên cứu nào đầy đủ.
Các giả thuyết vẫn đang được tiếp tục tìm hiểu nghiên cứu.
1. NHÓM GIẢ THUYẾT VỀ BẤT THƯỜNG TRONG THAI KỲ:
Di truyền:
Đa số các tác giả cho rằng tự kỷ là do nguyên nhân di truyền. Tuy nhiên,
chưa tìm ra được gen hay tổ hợp gen nào gây ra bệnh này. Có thể đây là
một gen tổ hợp, một biến dị gen hoặc tương tác gen nào đó, vì đại đa số
các trường hợp trẻ tự kỷ có bố mẹ hoàn toàn bình thường. Một số hội
chứng về di truyển có liên quan tới bệnh tự kỷ như hội chứng đứt gãy gen
X …
+ Nghiên cứu trên các trường hợp sinh đôi hay di truyền phả hệ, người ta
nhận thấy rằng có mối tương quan cao của kiểu hình tự kỷ (30%).
+ Những thiếu hụt về gen điều hòa các hoạt động của não bộ, nhất là các
gen điều hòa cảm xúc và các mặt xã hội đã được đề cập tới ở một số
nghiên cứu. Các nhà khoa học tại Anh đã nghiên cứu dựa trên mẫu tế bào
của 19 người tự kỷ và 17 người khỏe mạnh làm nhóm chứng, kết quả cho
thấy 209 gen chịu trách nhiệm kết bạn, hòa đồng và giao tiếp bị bất hoạt
trong khi 235 gen có liên quan đến miễn dịch và phản ứng kích thích lại

hoạt động thì lại được phát huy.
Bất thường về phía mẹ( các bệnh lý mẹ mắc phải trước, trong thời kỳ
mang thai):
+ Mắc Virus Rubella: việc mắc rubella trong thai kỳ có tỷ lệ lớn phát sinh
quái thai. Bên cạnh đó, việc kết hợp giữa kháng thể của mẹ (IgG) và
Protein não của thai nhi có thể làm cho não thai nhi kém phát triển, gây ra
bệnh tự kỷ. Ngoài ra, mắc virus rubella trong thai kỳ còn tăng nguy cơ mắc
các bệnh lý tâm thần khác ở trẻ, đặc biệt là chứng tâm thần phân liệt.
+ Bệnh lý tuyến giáp: sự thiếu hụt tyroxin của người mẹ trong tuần 8 – 12
của kỳ thai nghén được công nhận là sản sinh ra những thay đổi trong não
thai nhi dẫn tới tự kỷ. Sự thiếu hụt tyroxin có thể là nguyên nhân gây bởi
thiếu I ốt trong bữa ăn hoặc người mẹ đã phẫu thuật tuyến giáp.
+ Bệnh đái tháo đường: Bệnh đái tháo đường của bà mẹ trong suốt thời kỳ
thai nghén là nguy cơ quan trọng của tự kỷ; phương pháp phân tích tổng
hợp 2009 thấy rằng đái tháo đường tăng gấp đôi nguy cơ bị tự kỷ.
+ Thuốc sử dụng trong thai kỳ: việc điều trị các bệnh của người mẹ trước
và trong thai kỳ cũng có thể ảnh hưởng : thuốc an thần kinh, Acid Valproic,
thuốc điều trị dạ dày, viêm khớp.
Môi trường trong thời kỳ mang thai (môi trường sống và các yếu tố dinh
dưỡng trong thai kỳ):
+ Stress trong thời kỳ mang thai bao gồm những mâu thuẫn trong gia đình,
việc biến động về tài chính và tình cảm trong quá trình mang thai, tiếng ồn,
nhiệt độ … có thể ảnh hưởng tới quá trình phát triển của não bộ thai nhi, là
tiền đề phát sinh tự kỷ.
+ Nông thôn: khu vực tiếp xúc với thuốc trừ sâu và thuốc diệt cỏ với nồng
độ cao và liên tục có tỷ lệ cao gây ra những bất thường về gen, dễ phát
sinh những đột biến gen.
+ Acid folic: Các nhà khoa học đã khẳng định acid folic rất cần thiết cho sự
cấu tạo hệ thống thần kinh (bao gồm não bộ) của trẻ. Tuy nhiên, lại có giải
thuyết rằng việc có mặt của acid folic là nguyên nhân gây ra bệnh tự kỷ do

sự chuyển đổi thông tin di truyền trong tế bào suốt chu kỳ( giá thuyết này
chưa được kiểm chứng và ít được các tác giả chấp thuận).
+ Rượu : chưa có nghiên cứu nào đủ bằng chứng xác minh mối liên hệ
giữa rượu (etanol) và bệnh tự kỷ.
+ Sóng siêu âm, sóng điện từ: không có một nghiên cứu nào nói lên sự
tương quan giữa sóng siêu âm và bệnh tự kỷ. Sóng siêu âm rất ít tác hại
lên bào thai người.
Nguồn: Bác sỹ Nguyễn Khắc Dũng -Khoa Lâm sàng- Bệnh viện tâm thần
ban ngày Mai Hương
[ Thấu hiểu]
Cha mẹ của trẻ tự kỷ - hãy lắng nghe lòng mình
Đó là sự thật. Bạn là người có thẩm quyền cao nhất của con. Không ai
hiểu con, yêu con hơn bạn. Là người có thẩm quyền cao nhất của con
không có nghĩa bạn phải là người biết hết tất cả. Khi bạn tin vào bản năng
mình một cách không gượng ép, tiếng nói của lòng bạn sẽ luôn nói cho
bạn biết – những thông tin nào bạn cần phải tìm hay bạn hãy tìm một cách
giải quyết khác hoặc tìm một dịch vụ khác, một người chuyên môn khác và
ngay cả khi bạn cần tìm những người bạn khác. Điều quan trọng là bạn
hãy lắng nghe những người chuyên môn, giáo viên và những cha mẹ có
con tự kỷ. Nhưng những kinh nghiệm của họ, những thành công của họ
không là ‘bắt buộc’ phải xảy ra cho con bạn. Hãy lắng nghe tiếng nói của
lòng bạn nếu tiếng nói ấy nói với bạn rằng chương trình, cách kiêng ăn,
trường học, cách trị liệu…là không phù hợp cho con bạn.
Tất cả - chương trình, cách kiêng ăn, trường học hay cách trị liệu –
không bao giờ là duy nhất. Bạn hãy tiếp tục tìm kiếm.
Con bạn yêu bạn và cần bạn. Bạn có thể làm được. Bạn vẫn còn thời gian.
Hãy lắng nghe tiếng nói của lòng mình.
(The Autism Trail Guide)
[Tôi hiểu biết]
TẦM ẢNH HƯỞNG CỦA CHA MẸ ĐẾN KHẢ NĂNG PHÁT TRIỂN & CƠ

HỘI HÒA NHẬP CỦA TRẺ TỰ KỶ
Hiện nay, “Tự kỷ” không còn là một khái niệm xa lạ ở Việt Nam nữa. Tự kỷ
bắt đầu được quan tâm và được xác định là một vấn đề xã hội lớn trong
vài năm gần đây. Chúng ta có thể dễ dàng bắt gặp thuật ngữ này trên các
phương tiện thông tin đại chúng.
Tự kỷ là một loại khuyết tật phát triển tồn tại suốt đời. Tự kỷ là một trong số
các rối loạn phát triển với những khiểm khiểm phức tạp, trong đó các
khuyết khiếm đặc trưng bởi sự suy giảm trầm trọng ở các lĩnh vực: Tương
tác xã hội, ngôn ngữ giao tiếp các hành vi rập khuôn, định hình và bất
thường. Tỷ lệ tự kỷ ngày càng gia tăng, các biểu hiện lâm sàng thường
khởi phát rất sớm (có những trường hợp từ 5 – 6 tháng tuổi) nhưng lại
được chẩn đoán và can thiệp khá muộn.
Qua nhiều nghiên cứu, phiếu điều tra, thăm dò, phỏng vấn … cha mẹ trẻ
có con tự kỷ, đã cho ra một số nhận định:
- Hơn 90% cha mẹ trẻ có nhận thấy các dấu hiệu bất thường về sự khó
khăn của con họ trong nhận thức và hiểu biết xã hội, thiếu chia sẻ cảm xúc
khi tương tác, ít giao tiếp mắt, ít quan tâm đến người khác, thiếu khả năng
tạo dựng, kết nối mối quan hệ tình bạn với những trẻ cùng lứa… vào lúc
trẻ dưới 2 tuổi (trung bình khoảng 21-22 tháng)
- Tuy vậy, chỉ có khoảng 1/3 số cha mẹ đưa con đi khám ngay, số còn lại
mất rất nhiều thời gian quyết định đưa con đến cơ sở chuyên khoa khám
lần đầu tiên để sàng lọc và chẩn đoán. Thông thường là vào lúc trẻ chuẩn
bị đến tuổi đi học mẫu giáo (trung bình trẻ được cho đi khám lần đầu tiên
lúc khoảng 33 tháng tuổi và có được kết quả chẩn đoán lúc khoảng 37 –
38 tháng tuổi)
Tại sao cha mẹ có con tự kỷ lại chần chừ để lãng phí thời gian như vậy?
Qua thăm dò nhận thức và thái độ của họ, có thể dễ dàng chỉ ra một số
nguyên nhân chính là:
- Do nhận thức và hiểu biết về Tự kỷ còn hạn chế
- Do ảnh hưởng của người thân trong gia đình, văn hóa, mối quan hệ phụ

thuộc (ông, bà, vợ/hoặc chồng…) nên chưa có tính độc lập đưa ra quyết
định
- Do tâm lý nấn ná trong tâm trạng phấp phỏng chờ đợi trẻ vượt qua bước
ngoặt rồi phát triển bình thường
Khoảng thời gian lãng phí trung bình là 16 tháng, rất đáng tiếc đó lại là giai
đoạn then chốt trong quá trình Can thiệp sớm (khi trẻ ở độ tuổi từ 2-4) để
đạt được kết quả khả quan nhất. Vì vậy, các bậc cha mẹ hãy lưu tâm đừng
để những hy vọng thiếu khoa học hay sự nhận thức hạn chế, thái độ chưa
đúng của mình ảnh hưởng và làm chậm chễ đến sự phát triển các khả
năng và mất đi cơ hội hòa nhập cho trẻ.
P/s: Nguồn số liệu lấy từ các đề tài nghiên cứu của Young & cộng sự 2003
và của nhóm giảng viên Bộ môn Nhi –ĐHYHN 7/2012-8/2013
Những năng lực tuyệt vời của trẻ tự kỷ
- Không hiếm trẻ tự kỷ có "năng lực đặc biệt" về một lĩnh vực nào đó.
Tuy nhiên, làm sao để duy trì năng lực đó không phải chuyện dễ.
Câu hỏi về những đứa trẻ có vấn đề về tâm lý, bị bệnh tự kỷ nhưng lại có
năng lực rất đặc biệt lâu nay vẫn được nhiều người đặt câu hỏi là: Có thật
hay không? Theo các chuyên gia về lĩnh vực này, điều đó là hoàn toàn có
thể xảy ra đối với những đứa trẻ có vấn đề về tâm lý hay mắc bệnh tự kỷ.
“Thần đồng” tự kỷ không hiếm
Thực tế đã chứng minh, không ít những “thần đồng” mới khoảng 3 đến 4
tuổi nhưng đã biết đọc, biết viết, biết tính toán hoặc am hiểu về âm nhạc,
hội họa…Tuy nhiên, để lý giải về vấn đề này, hiện vẫn là câu hỏi bỏ ngỏ đối
với các nhà khoa học.
Tiêu biểu là trường hợp bé N.H.P ở Trung tâm Tư vấn trẻ có nhu cầu đặc
biệt Ánh Dương (thuộc hội Khoa học tâm lý - giáo dục Việt Nam). Bà
Nguyễn Thị Tú Anh, GĐ Trung tâm cho biết, đây là trường hợp trẻ bị rối
nhiễu tâm lý rất nặng, nếu người ngoài nhìn những hành động của bạn ấy
thì rất “khó hiểu” và cho là không phù hợp.
Tuy nhiên, P. lại có năng khiếu rất đặc biệt đó là hội họa. Điều đáng nói,

mỗi khi vẽ tranh P. rất say mê và có thể về bất cứ ở nơi đâu, hơn nữa
những bức tranh P. vẽ không chỉ đơn giản chỉ là thỏa sự đam mê hay vô
hồn, mà đó là những bức tranh có bố cục, ý nghĩa và có nội dung truyền
cảm rất lớn đối với người xem.
“Ngoài ra, còn có trường hợp khác cũng có khả năng rất “đặc biệt” tuy còn
rất nhỏ, mắc bệnh tự kỷ nhưng có bạn có năng khiếu về vi tính. Bạn có thể
tự mở mạng độc báo, cài đặt các phần mềm máy tính, những việc này
nhiều khi người lớn chưa chắc đã làm được”, bà Tú Anh chia sẻ.
Cũng giống như ở Trung tâm Ánh Dương, tại khoa Tâm bệnh, Bệnh viện
Nhi Trung ương cũng có một vài trường hợp có khả năng đặc biệt như vậy.
Ví dụ như trường hợp V.P.D. dù còn rất ít tuổi nhưng lại có trí nhớ “siêu
phàm”, có thể nghe người lớn nói qua 1 lần rồi nói lại không sai một chữ
hoặc có thể nhớ hết các số điện thoại, biển số xe dù mới chỉ nhìn thoáng
qua hoặc nghe qua người khác nói.
Tuy nhiên, theo các chuyên gia việc trẻ có năng khiếu về một lĩnh vực như
vậy, nhưng các vấn đề khác lại không biết gì thì như vậy chưa được gọi là
thông minh, mà đó là “có vấn đề”. Đơn giản như trường hợp có thể tính
toán rất giỏi từ khi chưa đến tuổi đi học, nhưng đến khi hỏi lại tên mình là
gì, bố mẹ tên gì, nhà ở đâu thì cháu lại không biết.
Vừa phát huy, vừa giáo dục toàn diện
Trước những trường hợp có thực trong thực tế như trên, Kiến Thức đã
đặt ra câu hỏi rằng: Liệu khả năng này của trẻ chỉ là bột phát trong thời
gian ngắn hay là sẽ tồn tại vĩnh viễn? Chuyên gia tâm lý và giáo dục đặc
biệt Nguyễn Thị Tú Anh (GĐ Trung tâm Ánh Dương) cho biết: “Đối với trẻ
có năng khiếu đặc biệt này thì nó sẽ tồn tại mãi mãi, nhưng phải có điều
kiện, đó là tư nhỏ mình theo dõi và phát hiện ra cái năng khiếu đó, đồng
thời mình phải tạo điều kiện để nó phát triển năng lực đó một cách tốt
nhất”.
Bà Anh lấy ví dụ cụ thể: “Ví dụ như trường hợp trẻ bị rối nhiễu tâm lý
nhưng lại vẽ rất là đẹp, tuy nhiên bố mẹ lại không quan tâm đến việc bạn

ấy vẽ, chỉ khi đi học các cô phát hiện ra và tạo điều kiện để bạn ấy vẽ thì
bạn đó vẽ rất say xưa và tình hình tâm lý cũng được cải thiện khá nhiều”.
Lý giải vì sao lại có những trường hợp trẻ có vấn đề về tâm lý nhưng lại
thông minh về một lĩnh vực như vậy? Bà Tú Anh cho biết, hiện khoa học
vẫn chưa lý giải được hiện tượng này. Tuy nhiên, hiện tượng này xảy ra
không nhiều, nó chỉ chiếm tỉ lệ rất nhỏ.
“Nếu nói về khoa học, thì người ta gọi đây là năng lực bác học. Nhưng, nó
chỉ được thể hiện ở một lĩnh vực nhất định. Vì thế, để vừa phát huy được
thế mạnh này, đồng thời vừa giúp trẻ tự kỷ hòa đồng với cuộc sống thì
chúng ta cần phải giáo dục một cách toàn diện”, bà Tú Anh chia sẻ.
Cũng đề cập đến vấn đề này, Bác sĩ Quách Thúy Minh, nguyên Trưởng
khoa Tâm bệnh, Bệnh viện Nhi Trung ương cho biết: “Đã là năng khiếu thì
do bẩm sinh, nhưng nếu được bồi dưỡng trẻ sẽ phát triển tốt hơn. Trẻ tự
kỷ không phát triển toàn diện được như những trẻ khác nhưng cần động
viên khuyến khích tài năng của trẻ để trẻ tự tin hơn. Nếu có phương pháp
dạy và tích cực rèn luyện cho tài năng ấy, trẻ tự kỷ sẽ đóng góp tài năng
cho xã hội, không trở thành những người vô dụng”.
Tuy nhiên, theo BS. Minh để phát triển tài năng của trẻ tự kỷ là điều không
dễ. Bởi vậy, các bậc phụ huynh cần tích cực dành thời gian cho con, đi học
lớp hướng dẫn nuôi dạy trẻ tự kỷ để biết cách chơi với con, không nên để
con chơi một mình. Cần giảm bớt thời gian xem ti vi và chơi máy tính của
cháu.
“Điều này là tối cần thiết vì khi dành thời gian chơi và chăm sóc con, bố mẹ
sẽ phát hiện và bồi dưỡng được tài tăng của trẻ. Chỉ có cha mẹ gần và
hiểu con nhất còn cô giáo chuyên biệt thì cũng chỉ hỗ trợ 1 phần trong việc
phát triển tài năng của trẻ”, BS. Minh nói.
Nhật ký một ngày của bà mẹ chăm con tự kỷ
Việc nuôi dạy một đứa trẻ tự kỷ liên tục đặt ra những thử thách và là một
người mẹ, tôi cũng trải qua biết bao cảm xúc vui, buồn lẫn lộn.
Đây chính là tâm sự của một bà mẹ có con mắc chứng tự kỷ. Câu chuyện của cô

được chia sẻ trên trang web parents.com.
Tôi hạnh phúc khi được làm mẹ của ba đứa con. Tuy nhiên, cậu con trai đầu
lòng của tôi, bé Daanish, 10 tuổi, mắc chứng tự kỷ trầm trọng. Daanish không
thể nói và thỉnh thoảng lại bị kích động. Bé không thể tâm sự với tôi tại sao lại
đột nhiên buồn hay cáu giận. Mặc dù vậy, khả năng nhận thức của bé rất tốt và
thực sự có sợi dây kết nối tình cảm với những người thân yêu. Việc nuôi dạy
một đứa trẻ tự kỷ liên tục đặt ra những thử thách và là một người mẹ, tôi cũng
trải qua biết bao cảm xúc vui, buồn lẫn lộn.
Buổi tối hôm trước
Giống như bao đứa trẻ bị tự kỷ khác, Daanish dần lớn lên mỗi ngày với những
thói quen của bé. Khoảng 8h45 tối, tôi nhắc cháu mặc đồ ngủ (theo sự hướng
dẫn hay trợ giúp của tôi), rửa tay, mặt và đi ngủ. Nhưng sau đó, có những khi bé
khóc thét lên và tự đánh vào đầu. Tôi nằm cạnh bé, vỗ nhẹ vào lưng trong 5 phút
hay thậm chí là vài giờ cho đến khi bé thực sự chìm vào giấc ngủ và thoát khỏi
cảm giác mệt nhoài.
Buổi sáng trước khi đến trường
Tôi luôn là người thức dậy đầu tiên chuẩn bị bữa sáng, sau đó đánh thức bọn trẻ.
Tôi gọi Daanish dậy trước bởi bé sẽ cần tôi giúp mặc quần áo, rửa mặt, đánh
răng và đi giày.
Daanish và cô con gái nhỏ của tôi, Amal, sẽ mất 15 đến 18 phút để ăn sáng
trước khi chiếc xe buýt của trường đến đón. Bữa sáng của Daanish luôn là một
một phần bánh ngọt. Mỗi lần chúng tôi đi đến bến xe buýt, tâm trạng của
Daanish thường tốt hơn bởi vì, bé thích được đến trường.
Một ngày ở trường học
Thời gian một đứa trẻ tự kỷ ở trường học là rất quan trọng, do vậy, việc đưa ra
một chương trình Giáo dục phù hợp cho trẻ là rất cần thiết. Đó là những vấn đề
xoay quanh mối quan hệ giữa trẻ, bố mẹ, giáo viên và một “đội ngũ” bao gồm
các chuyên gia về bệnh tự kỷ, phương pháp điều trị bệnh này,… Sau một năm
học, tình trạng bệnh của Daanish cũng được cải thiện hơn. Bé thích đến trường
hơn là ở nhà.

Sau khi trở về nhà
Khi chiếc xe buýt dừng lại, tôi (hoặc ông bà nội của bé) đón Daanish và đưa
cháu vào nhà. Cách cư xử của cháu kể từ lúc xuống xe có thể luôn thay đổi
trong vài tiếng sau. Bé sẽ vui hay buồn? Bé sẽ muốn được mọi người âu yếm
hay ở một mình? Tôi sẽ quan sát những dấu hiệu để đoán biết bé sẽ muốn làm
gì. Trước đây, sau khi xuống xe buýt, bé thường trở nên buồn bã, hay khóc và
kêu đói. Nhưng sau này, dù vui hay buồn, Daanish đều đi thẳng vào trong nhà
và tìm những chuỗi hạt - một thứ đồ chơi yêu thích của bé.
Những đứa trẻ tự kỷ thường có một thứ đồ mà chúng yêu thích, không chịu
tham gia vào các trò chơi khác và thu mình lại. Chúng đều muốn ở một mình
sau 7 tiếng trên trường học và tôi nghĩ Daanish cũng không ngoại lệ nên tôi để
bé được làm những gì mình thích.
Dạy trẻ tự kỷ ở nhà
Những phương pháp điều trị tại nhà cũng rất hữu ích. Daanish đã học được
những kỹ năng sống quan trọng, chẳng hạn như, cách hòa nhập với anh chị em
trong nhà, đóng cúc áo, cho quần áo bẩn vào máy giạt và tự tắm.
Ngoài ra, chúng tôi đã gặp hai nhà trị liệu tuyệt vời. Họ đã dẫn Daanish đến cửa
hàng bách hóa, nhà hàng, công viên và những nơi thú vị khác để dạy cháu cách
tương tác Xã hội, gọi món, trả tiền, chất đồ lên xe,…
Bữa tối quây quần bên gia đình
6h30 mỗi tối, Daanish sẽ đến xem tôi đang nấu món gì. Dạ dày cháu giống như
một cái đồng hồ báo thức và luôn muốn ăn đúng giờ. Nếu bữa tối chưa được
chuẩn bị, bé trở nên cáu giận. Bé cũng là một thực khách kỹ tính và có một chế
độ ăn đặc biệt. Vì vậy, hầu như tối nào chúng tôi cũng nấu ăn tại nhà. Bữa ăn tối
là khoảng thời gian rất quan trọng khi cả gia đình chúng tôi quây quần bên nhau.
Tôi cũng dạy Daanish cách thu dọn bàn sau khi ăn xong và thường xuyên nhắc
nhở cháu. Nếu bé thực sự tỏ ý không thích, tôi sẽ cố gắng giúp bé ăn.
Thư giãn trước khi đi ngủ
Sau bữa tối là khoảng thời gian thoải mái nhất trong ngày của tôi. Tôi thường
kiểm tra lại mọi việc đã thực hiện trong danh sách: lũ trẻ đến trường đúng giờ,

làm việc, sau khi bọn trẻ ở trường về, bữa tối và chuẩn bị kế hoạch cho ngày
hôm sau.
Đôi khi, chúng tôi có khoảng 30 phút đến 1 tiếng để thư giãn và chơi đùa trước
khi đi ngủ. Chúng tôi thường ngồi xem ti vi trong khi Daanish nghịch chuỗi hạt.
Khi tôi dỗ dành Daanish, có thể bé sẽ lại gần và cùng chơi với mọi người. Đây
là lúc tất cả chúng tôi cùng cố gắng để bé gắn kết hơn với các thành viên trong
gia đình, chuẩn bị cho một ngày mới lại bắt đầu
Nỗi lòng người cha có con mắc bệnh tự kỷ
Khi con được hơn một tuổi, vợ chồng lờ mờ nhận ra con có gì đó không
ổn. Lúc đó vợ quay cuồng tìm hiểu tài liệu, còn tôi chỉ nghĩ chắc con phải
phẫu thuật từ 6 tháng tuổi nên chậm hơn các bạn.
Tôi là một người bố có con mắc chứng bệnh tự kỷ. Khi hai vợ chồng đọc
và xem được thông tin vụ bạo hành, đối xử với trẻ tự kỷ ở thành phố Hồ
Chí Minh, chúng tôi đã khóc thương cho những số phận không may mắn
đáng nhẽ phải được quan tâm chăm sóc nhiều hơn của cha mẹ, xã hội,
trong khi đó lại bị đối xử bất công như vậy.
Nhớ lại câu chuyện của gia đình mình, khi chúng tôi sinh con vào năm
2007, con bị dị tật bẩm sinh nhưng những biểu hiện về trí não và thể chất
theo cảm nhận của vợ chồng tôi đến trước một tuổi là bình thường. Khi
con được hơn một tuổi, vợ chồng lờ mờ nhận ra những dấu hiệu con có gì
đó không ổn. Lúc đó vợ quay cuồng tìm hiểu các tài liệu, còn tôi chỉ nghĩ
chắc con phải phẫu thuật từ 6 tháng tuổi nên chậm hơn các bạn. Hai vợ
chồng rất nhiều tranh luận to tiếng, cãi vã, giận hờn về vấn đề này.
Tôi và ông bà bên nội ngoại cho rằng cứ để con lớn thêm thời gian nữa, vợ
dựa vào những tài liệu tham khảo, cả kết luận của bệnh viện rồi cho rằng
con có dấu hiệu mắc chứng bệnh tự kỷ, những biểu hiện như: khi gọi
không thấy con quay lại, không tập trung, không nói được, thích những đồ
chơi như bàn chải đánh răng, hay quấy khóc. Với sự quyết tâm của vợ,
sau khi đi khắp nơi tìm chỗ điều trị cho con, trải nghiệm từ thuê giáo viên
riêng, can thiệp ở bệnh viện, các cơ sở giáo dục, tôi đã đồng ý chuyển nhà

tới gần một trung tâm tư nhân chuyên dạy dỗ, điều trị những đứa trẻ mắc
chứng bệnh tự kỷ, chậm phát triển. Vì trung tâm này có các bạn đã điều trị
và hòa nhập thành công, giám đốc Trung tâm có bằng cấp về giáo dục đặc
biệt.
Con bắt đầu đi học cả ngày tại trung tâm đó. Nói là trung tâm thực ra là
một ngôi nhà thuê nằm sâu trong một con hẻm nhỏ. Thời gian đầu con đi
học vợ khóc rất nhiều, phần thương con quá non đã phải đưa vào môi
trường như vậy. Với sự hiểu biết qua các tài liệu thì vợ chồng tôi hiểu
những đứa trẻ mắc chứng bệnh này thời gian điều trị vàng là giai đoạn từ
1,5 đến 3 tuổi, tuổi càng lớn các cháu càng khó can thiệp thành công. Thời
điểm ấy, vợ chồng tôi cũng khó khăn vô cùng mà phải cho con học 5
triệu/tháng không kể tiền này tiền khác. Với sự quyết tâm cao, hy sinh tất
cả mong con thành người rồi khó khăn cũng trôi qua.
Con đi học về tiến bộ từng ngày. Nếu một đứa trẻ bình thường đến cữ sẽ
biết những cái lứa tuổi đó nhận biết được. Đối với trẻ tự kỷ hầu như chúng
phát triển theo một hướng khác, không giống bất cứ đứa trẻ bình thường
nào. Sau này tôi mới hiểu, không có giáo án chung cho trẻ mắc chứng
bệnh tự kỷ, mỗi trẻ phải có giáo trình riêng. Con học ở trung tâm 1,5 năm;
khi con được 3 tuổi, đủ tuổi vào mẫu giáo, vợ chồng tôi bàn với cô giám
đốc trung tâm gửi gắm con vào trường mẫu giáo công có quan tâm đến
lĩnh vực này (nhưng mang tính tự phát, các cô liên kết với trung tâm tự tìm
hiểu để giúp đỡ các con).
Các trẻ mắc chứng bệnh tự kỷ thường gặp khó khăn trong giao tiếp nên
môi trường cho con hòa nhập với các trẻ khôn ngoan khác là điều vô cùng
quan trọng. Giai đoạn mới, con đi học thường bị các bạn bắt nạt, ăn uống,
ngủ. Những thói quen của trẻ đang được một cô một trò chăm sóc khó
khăn vô cùng khi con phải hòa nhập với môi trường một lớp có đến 80 bạn
với 3 cô chăm sóc. Đặc thù trẻ tự kỷ thường không hiểu quy luật chơi tập
thể, không tuân thủ quy tắc mà đứa trẻ bình thường sẽ tự biết. Có phụ
huynh không thông cảm còn nói “Sao nhà trường lại cho con tôi học với

những đứa trẻ như vậy”. Lúc đó nghe xong hai bố con chỉ muốn ôm con
đâm đầu vào đâu đó cho xong, vì tôi hiểu nếu con không được hòa nhập,
cánh cửa trở thành trẻ bình thường sẽ kết thúc.
Vợ chồng lại phải khăn gói đến nhà cô giáo chủ nhiệm nhờ vả cô chú ý và
phối hợp với trung tâm giáo dục, uốn nắn con hòa nhập với các bạn. Thời
gian đầu xót xa lắm, khi đi học với các bạn bình thường mới thấy con mình
khác xa quá, cảm thấy hụt hẫng và thương con vô cùng. Đàn ông như tôi
mà lắm lúc đưa con đi học đã không kìm nén được cảm xúc phải chạy ra
góc trường khóc tu tu một mình.
Bao nhiêu câu hỏi cứ hiện lên trong đầu: Liệu con mình có phát triển như
đứa trẻ bình thường? Con có hòa nhập được với các bạn hay không? Con
ăn ra sao, có biết gọi cô khi có nhu cầu hay không? Lúc đó tôi cảm thấy
tuyệt vọng kinh khủng, rồi lại tự nhủ lòng mình phải cứng rắn để làm chỗ
dựa cho vợ cả về tinh thần và vật chất. Thời gian này ngày con đi học như
các bạn, chiều tôi lại đón về trung tâm tiếp tục can thiệp điều chỉnh, uốn
nắn những hành vi bất bình thường.
Nhờ ơn ông trời, thời gian học mẫu giáo nhỏ rồi cũng trôi qua, sau một
năm con đã tiến bộ rất nhiều. Theo tôi đánh giá đã có thể đạt được 60-70%
đứa trẻ bình thường. Đến năm mẫu giáo nhỡ vợ chồng tôi nhận thấy việc
hòa nhập của con đã ổn nên quyết định dãn dần số buổi cho con học tại
trung tâm, trước 3 buổi mỗi tuần thì giảm xuống một tuần chỉ học cả ngày
thứ bảy. Sau đó vợ chồng tôi quyết định cho con học hoàn toàn tại trường
mẫu giáo công vì không muốn con tiếp tục tiếp xúc nhiều với các bạn mắc
chứng bệnh tự kỷ khác, bởi nhận thấy rằng trẻ con học cái xấu của bạn rất
nhanh.
Lại một năm nữa, rồi năm nữa trôi qua, con đã học xong mẫu giáo lớn với
sự yêu thương và chăm sóc tận tình, đặc biệt của các cô. Cũng phải chia
sẻ, khi con học hòa nhập các cô phải đặc biệt quan tâm. Mặc dù lớp mẫu
giáo có 60-80 trẻ nhưng lúc nào các cô cũng phải để mắt và hướng dẫn
con chơi với các bạn, động viên các bạn khác chơi với con, sửa từng lời

nói, thói quen chưa phù hợp để con nhận thức và phát triển như một đứa
trẻ bình thường.
Giai đoạn này theo tôi là vô cùng quan trọng vì sẽ quyết định con có thể đi
học lớp một được không. Nếu không đi học được lớp một có nghĩa là mọi
khả năng trở thành một đứa trẻ bình thường sẽ chấm dứt. Giai đoạn này
gia đình và nhà trường phải phối hợp với nhau thường xuyên, có nhật ký
từng ngày hoặc từng tuần để trao đổi những việc xảy ra ở nhà cũng như ở
trường con mới tiến bộ được.
Cũng phải kể đến thời gian này vợ chồng tôi sinh thêm em bé. Theo tôi em
bé ra đời cũng là một dấu mốc rất quan trọng với con vì em khôn ngoan,
láu lỉnh nên em đã truyền cho con những cái đáng nhẽ con phải biết và trải
qua. Từ ngày có em con tiến bộ rất rõ, ăn nói đối đáp đâu ra đó, con học
em được rất nhiều thứ.
Khi con chuẩn bị vào lớp một bố mẹ bồn chồn lo lắng không yên. Vợ chồng
tôi bàn bạc và trao đổi với những mẹ đã có con từng học ở trung tâm để
chọn lựa trường cho con hòa nhập bậc tiểu học thành công. Khổ nỗi
những trường đó phải thi tuyển rất vất vả, các bé bình thường 10 bé thi thì
trượt 3. Thế là lại một công cuộc chạy đua thuê giáo viên về dạy cho con
những đề bài trắc nghiệm, bổ sung những dạng bài con chưa được tiếp
xúc. Trộm vía con đi thi trường lấy 20 điểm con đạt 20,5 điểm. Bố mẹ vỡ
òa trong niềm vui sướng, hạnh phúc.
Khi con vào lớp một, bố mẹ cũng nhờ cô giáo chủ nhiệm phối hợp để dạy
con. Các bạn 4h chiều tan học còn con các cô dạy thêm 1,5 tiếng nữa. Còn
nhớ con đi học lớp một vì quá hiền và tồ nên thường bị các bạn chê ngố và
hay bắt nạt. Hàng ngày con kể về những chuyện trên lớp, chuyện bạn nói
về con, bắt nạt con, không ngày nào con không có vết bầm tím, lòng bố mẹ
lại như bị xát muối. Biết làm sao con ơi, bố mẹ cùng con cố gắng nhé.
Hàng ngày đi học về ngoài việc cùng dạy con về văn hóa bố còn dạy con
biết tự bảo vệ bản thân, biết phản ứng lại khi các bạn bắt nạt. Kết thúc
năm học, kết quả học tập của con nằm trong tốp 5 bạn học sinh tiến tiến,

trên 2 bạn học sinh trung bình. Bố mẹ rất vui vì chúng mình đã cùng nhau
tiếp tục chinh phục đỉnh cao. Chỉ còn vài ngày nữa thôi, con trai của bố mẹ
tiếp tục bước vào lớp 2. Mong cho con gặp nhiều may mắn, bố mẹ và em
luôn ở bên con.
8 năm cứu con thoát tự kỷ của một người mẹ
Nấp dưới gầm bàn nhìn cô giáo dạy con tự kỷ kiểu "phát xít", chị Ninh
không nhịn được đã bế con về. Từ giây phút ấy, chị biết chính mình sẽ
phải là người cứu con.
Chị kể sau hai ngày chứng kiến cảnh trên, chị chui ra khỏi gầm bàn hỏi sao
cô làm vậy thì nhận được lời đáp "bọn này phải thế". Chị đã bế thốc con
lên đưa về nhà và quyết định chính mình sẽ cứu con. Từ đó tới nay, hành
trình đưa con về với cuộc sống bình thường đã đi được 8 năm, với mồ hôi,
nước mắt và cả máu như lời chia sẻ của chị.
Cô bé Phương Minh, con gái chị Ninh, chào đời năm 2003, kém anh trai 7
năm. Lúc chào đời, bé xinh xắn, bụ bẫm nhưng mãi mới khóc và có tiếng
khóc rất lạ "kiểu ồ ồ một giọng". Hai năm đầu đời, Minh hay bị dị ứng, nôn
trớ, đi ngoài, viêm họng và hầu như tháng nào cũng phải vào viện. Lúc18
tháng, Minh đã biết nói "ạ", "bye", "bà", "đi chơi" nhưng tới 20 tháng thì chỉ
cúi đầu và muốn gì thì kéo tay chứ không nói.
Bé Minh đi vững nhưng chỉ nhón trên 10 đầu ngón chân như vũ công
ballet, hai tay dang ra, đầu chúi về phía trước như chim cánh cụt, thường
xuyên ngã do va phải đồ đạc. Bé còn hay lao ra đường và bị xe va phải, rồi
bị bỏng do sờ vào nồi cơm điện, bếp Em không biết đau là gì, cũng
chẳng tỏ ra biết mẹ, biết bố.
Em được bác sĩ Bệnh viện Nhi trung ương chẩn đoán tự kỷ dạng nặng khi
28 tháng tuổi. "Đó là những ngày tháng nặng nề và khủng hoảng nhất đối
với tôi. Tôi không chấp nhận được sự thật ấy, nhiều lúc còn nghĩ quẩn", chị
Ninh kể lại.
Một lần cầm đơn đi mua thuốc bổ não an thần chống động kinh cho con,
chị đã bật khóc nức nở tại tiệm thuốc khi gặp một người cùng cảnh ngộ.

Người chủ tiệm thay vì lấy thuốc bán cho chị, đã kéo tay: "Mẹ nó đừng
mua thuốc này nữa, tốn tiền vô ích", giúi cho một cuốn sách bảo đọc đi rồi
đưa cho chị số liên lạc với một người cũng đang dạy trẻ tự kỷ.
Từ đó, chị đọc trên sách, mạng, rồi tìm đến những gia đình có con tự kỷ ở
Hà Nội. Chị đã gặp những đứa trẻ có bệnh như con mình - trẻ thì chuyên
phi đầu vào gờ tường khiến tường nhà đầy máu; trẻ khác chỉ suốt ngày
ngồi trên chiếc sofa, ăn, vệ sinh ngay tại đó, có trẻ cứ hễ thấy khách đến
nhà là chạy ra thò tay vào túi rút điện thoại Những hình ảnh ấy càng
khiến chị hoảng loạn.
Đúng lúc tuyệt vọng thì chị gặp một người có con bị hội chứng này và đã
qua đào tạo lớp dạy trẻ tự kỷ ở Mỹ về. Người này dạy các phụ huynh biết
chăm sóc và phối hợp với giáo viên giáo dục đặc biệt để dạy con như thế
nào cho đúng. Chị Ninh cũng đến gặp, đặt bao hy vọng, mua dụng cụ
nhưng tài liệu đều là những hình ảnh nước ngoài, là các thứ xa lạ với con.
Chị lại bỏ tất cả và bắt đầu lại - dạy con từ những thứ gần gũi nhất.
Người mẹ đã dành thời gian quan sát, lắng nghe xem con thực sự cần gì.
Chị lên giáo án mỗi ngày dựa vào sự thay đổi tính cách, sinh lý của con.
Vẫn phải đi làm kiếm tiền nuôi con, chị thuê hai sinh viên trẻ tới nhà dạy
con những lúc vắng mẹ, theo đúng giáo án mẹ đã soạn ra. Chị kiên trì từng
phút, xem từng thay đổi rất nhỏ như dạy màu sắc, đồ vật, đồ dùng, dạy con
tập thở, tập đi.
"Với trẻ bình thường, có những kỹ năng không ai bảo cũng biết hoặc chỉ
nhắc một vài lần, còn với trẻ tự kỷ, có thể một từ, một hành động, một kỹ
năng phải nhắc lại hàng nghìn lần", chị Ninh kể.
Chẳng hạn, để dạy con biết cảm nhận cảm giác, hằng ngày chị đều chườm
nóng lạnh cho bé. Muốn con nhận biết được sự nguy hiểm, cái đau, khi bé
làm vỡ cốc thủy tinh, chị tự cầm mảnh vỡ đâm vào tay mình cho chảy máu,
rồi quết vào tờ giấy cho con thấy: "Cốc vỡ, đâm vào tay, mẹ đau này, hu
hu ". Chị phát hiện con hay nôn trớ vì không biết nhai khi đã hơn 5 tuổi.
Để dạy con nhai, chị cho bé ngồi ăn cùng cả nhà, tập nhận mặt từng

người, rồi mẹ mời từng người trong nhà nhai - mạnh và rõ - để con nhìn
thấy và làm theo. Dạy nhai xong rồi dạy nuốt, dạy nhổ ra
"Con không biết nhổ ra, thường rót bao nhiêu nước với sữa là uống hết
bấy nhiêu. Dạy bao nhiêu lần cách nhổ vẫn chưa làm được. Hôm đó, mẹ
đưa cốc sữa, con bưng uống nhưng đến ngụm thứ hai thì nhổ ra do trước
đó đã ăn quá no Hôm đó, mẹ vui quá, cứ tủm tỉm suốt dọc đường đi làm,
vì con đã biết nhổ ra", người mẹ viết trong nhật ký.
Để dạy con đi không nhón chân, chị Ninh vừa nói vừa hướng dẫn con cụ
thể cách nhấc, đặt bàn chân Để con dễ nhớ và không chán, chị làm bài
thơ: Đưa chân trái lên nhé/ Đánh cái tay phải đi/ Bàn chân phải xinh xắn/
Nối theo nhịp bước đi/ Bàn tay trái mải miết/ Đợi tôi với hãy đi Vừa đi vừa
đọc vừa đá chân kéo tay mà cả buổi sáng hai mẹ con đánh vật mướt mồ
hôi mới đi được 500 m.
Cứ thế, cùng với sự kiên trì, kịp thời khen ngợi, nhắc đi nhắc lại, tuyệt đối
tuân thủ kỷ luật, thay đổi giáo án liên tục cho phù hợp với con , chị Ninh
dạy con biết kiểm soát hơi thở khi phát âm, thổi, biết nhìn vào mắt người
khác khi trò chuyện, dạy con chữ, số, những kỹ năng từ đơn giản nhất như
cởi áo, mặc áo, chải tóc
Phương Minh học mọi nơi, mọi lúc, từ lúc mở mắt tới khi đi ngủ. Hằng
ngày chị đưa con ra chợ, chỉ cho con tất cả những gì nhìn thấy, để con sờ
vào con cá người ta đặt trong chậu để bán tới các loại củ, quả Đến nỗi
hầu như cả khu chợ gần nhà không ai không thân quen với gia đình chị.
Hay để dạy con cách xưng hô, dạy con về nghề nghiệp, nhiều khi đang đi
trên đường, chị dẫn con tới chỗ chú cảnh sát giao thông rồi nói "Cháu chào
chú cảnh sát giao thông. Đây là đồng phục của chú này, chú đội mũ, cầm
gậy chỉ đường ". Hôm khác hai mẹ con lại đến gặp bác xe ôm đầu ngõ
"Đây là bác xe ôm. Bác chở mọi người, bác già hơn bố, lại là đàn ông nên
gọi là bác ". Cứ thế, tất cả mọi người xung quanh đều là giáo viên đặc
biệt của Minh.
"Vượt qua chứng tự kỷ là mở cánh cửa đầu tiên đưa con trở lại với cuộc

sống. Những cánh cửa tiếp theo là hòa mình vào cuộc sống, phát huy
được những tố chất tiềm ẩn trong con người mình, và sống hạnh phúc
trong một thế giới yêu thương", người mẹ chia sẻ.
Phương Minh giờ đã 12 tuổi. Gặp và trò chuyện với cô bé lớp 6 này, không
ai nghĩ em bị tự kỷ. Có khách tới nhà, Phương Minh lễ phép chào hỏi, rồi
hồn nhiên trò chuyện, kể đủ thứ ở trường, ở lớp. Với những vị khách nhí,
Phương Minh luôn là cô chủ nhà hiếu khách, cặn kẽ hỏi các em bé thích
uống gì, rồi nhanh nhẹn lấy. Những em bé đến nhà Minh chơi - phần nhiều
là trẻ tự kỷ hoặc bị nghi tự kỷ được bố mẹ đưa tới học hỏi kinh nghiệm can
thiệp - rất hay được Minh tặng những món quà nhỏ là các con vật dễ
thương do chính em nặn.
Phương Minh rất thích vẽ và nặn. Ở lớp hay đi đến đâu, em cũng luôn hòa
nhập một cách tự nhiên, nhanh chóng và tự tin mọi lúc, mọi nơi từ đi xem
phim, tham gia các chương trình sinh hoạt thiếu nhi, đi tham quan, nghỉ
mát…
"Đến nay sau 4 năm con học tiểu học và năm nào cũng xứng đáng nhận
danh hiệu học sinh giỏi, hai mẹ con có thể tự khẳng định: Chúng mình đã
chiến thắng 99% rồi", chị Ninh chia sẻ. Để có được thành quả như ngày
hôm nay, chị đã trải qua bao đắng cay, vất vả và phải đánh đổi cả hạnh
phúc riêng. Dù vậy, chị vẫn phải theo sát con từng ngày, thường xuyên
củng cố những kỹ năng con đã học được. Giờ đây chị hồi hộp và lo lắng
đón chờ giai đoạn con bước vào tuổi dậy thì.
"Mình biết sẽ phải luôn cùng con vượt qua mọi vấn đề. Nếu với tuổi dậy
thì, khi mọi trẻ đều có biến đổi lớn mà con mình cũng vượt qua được… thì
nghĩa là con hoàn toàn bình thường", chị Ninh chia sẻ.
Hiện chị Ninh lập một website với sự trợ giúp của cậu con trai đầu đã vào
đại học, chia sẻ những kinh nghiệm về cách dạy con, sẵn sàng dành thời
gian chia sẻ với những gia đình đồng cảnh trong giờ nghỉ trưa hay sau 9h
tối mỗi ngày. Bà mẹ đầy nghị lực này cũng đã viết một cuốn sách chia sẻ
những chặng đường đã đưa con trở về với cuộc sống bình thường. Chị

tâm niệm: "Chỉ cần giúp cho một bé được can thiệp đúng và kịp thời thì mẹ
con mình coi như đã làm được một việc có ích hơn nghìn vạn lần đi từ
thiện, bởi đấy không chỉ một cuộc đời mà là hạnh phúc của một gia đình,
một dòng họ".
Ghép tế bào gốc có thể chữa khỏi bệnh tự kỷ
Trung tâm Tế bào gốc và Công nghệ gen của BV đa khoa Quốc tế
Vinmec mới công bố sẽ đưa tế bào gốc vào điều trị bệnh tự kỷ, bại
não cho trẻ em. Thông tin này đã được nhiều bậc cha mẹ quan tâm.
Để biết rõ hơn về thông tin này, PV Báo Lao động & Đời sống đã có
cuộc trao đổi với GS Nguyễn Thanh Liêm - Giám đốc BV đa khoa
quốc tế Vinmec. GS chia sẻ:
- Sự khám phá và ứng dụng tế bào gốc (TBG) trong những năm gần đây
có thể được coi là một cuộc cách mạng kỳ diệu trong y học. Hàng loạt các
bệnh nan y vô phương cứu chữa như: Ung thư máu, ung thư hạch, các
bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh, suy tủy xương, các bệnh di truyền, các
bệnh lý tổn thương cơ tim, tổn thương thần kinh do tai biến mạch máu…
đã được cứu chữa nhờ ghép TBG. Trên thế giới, TBG được ứng dụng
rộng rãi và được coi là phương pháp chữa bệnh đa năng.
Nó có khả năng hàn gắn, sửa chữa những bộ phận cơ thể bị khiếm khuyết,
trục trặc, đặc biệt điều hòa miễn dịch và tái tạo rất tốt. Đối với bệnh tự kỷ,
nguyên nhân mắc bệnh là do trục trặc hệ miễn dịch. Dùng TBG tiêm vào
não để sửa chữa lại hệ miễn dịch hoàn toàn có thể chữa khỏi bệnh tự kỉ.
Đối với bệnh bại não thường do tế bào não bị khiếm khuyết khi đưa TBG
vào não sẽ dễ dàng tái tạo lại tế bào não giúp não hoạt động trở lại. Chúng
tôi dự định sẽ áp dụng điều trị TBG cho trẻ bị tự kỉ, bại não nặng ở lứa tuổi
từ 8 tuổi trở lên. Tại Mỹ, Ấn Độ… đã điều trị TBG cho nhiều trẻ bị tự kỉ, bại
não cho kết quả rất khả quan.
Vậy nguồn TBG đó được lấy từ đâu? Lưu trữ máu cuống rốn có phải
là nguồn TBG hay không?
- TBG có thể được coi là một thần dược có khả năng chữa trị rất nhiều

bệnh tật nhưng lại rất dễ kiếm vì mỗi cơ thể con người là một kho dự trữ
TBG khổng lồ trong tủy xương, mạch máu hay trong các mô mỡ. TBG
được lấy từ chính cơ thể mình (tự thân) nên rất an toàn và không gây ra
những phản ứng phụ. Nguồn TBG phong phú nhất là từ máu cuống rốn có
nhiều ưu việt so với TBG từ cơ quan khác. TBG máu cuống rốn có thể sử
dụng để chữa nhiều bệnh hiểm nghèo cho chính bản thân em bé, cho
người thân trong gia đình và cả cộng đồng.
Ngân hàng máu cuống rốn Vinmec đã được thành lập và là ngân hàng
máu cuống rốn đầu tiên ở VN hoạt động theo một quy trình khép kín và
hiện đại. Khi các gia đình có nhu cầu lưu trữ máu cuống rốn đăng kí tại
Ngân hàng máu cuống rốn Vinmec sẽ được chăm sóc toàn diện từ thời kỳ
thai sản. Đến khi chuyển dạ sinh sẽ được thu thập máu cuống rốn, sau đó
lưu trữ bởi hệ thống công nghệ tiên tiến. TBG từ máu cuống rốn sẽ được
bảo quản trong môi trường nitơ lỏng trong thời gian tối đa từ 18-20 năm.
Trung tâm đã tiến hành lưu trữ máu cuống rốn cho nhiều khách hàng.
Hiện nay ở VN đã có 4 trung tâm ứng dụng về TBG, Trung tâm TBG
của BV Vinmec có gì khác biệt và đã ứng dụng điều trị những loại
bệnh nào?
- Tôi có thể khẳng định, Trung tâm TBG Vinmec được trang bị các thiết bị y
tế hiện đại nhất và có sự hợp tác khoa học với các chuyên gia hàng đầu về
TBG của Mỹ, Úc. Đặc biệt có kết hợp với công nghệ gene. Trung tâm đã
điều trị bằng TBG thành công cho 1 trường hợp teo đường mật bẩm sinh
và sơ gan, 10 trường hợp bơm TBG từ mô mỡ điều trị thoái hóa khớp gối,
khớp vai. Vinmec sẽ ứng dụng ghép TBG mô mỡ trong lĩnh vực thẩm mỹ
giúp trẻ hóa, chậm lão hóa, cải thiện sẹo, điều trị nám… Trong thời gian
tới, một loạt các chỉ định mới như ghép TBG cho bệnh nhân ung thư, bại
não, tự kỉ, tiểu đường, suy giảm trí nhớ… sẽ được nghiên cứu triển khai.
Rõ ràng ghép TBG mang lại nhiều ưu việt song vì sao chưa được mở
rộng trong điều trị? Hiện mỗi ca ghép TBG giá thành bao nhiêu?
- Đúng là TBG chưa phát triển mạnh là do vẫn có rào cản. Các ca ghép

TBG chỉ được thực hiện khi các phương pháp điều trị bằng thuốc không
hiệu quả. Một lý do nữa là bị các công ty dược khống chế, bởi khi TBG
được áp dụng rộng rãi người ta sẽ tẩy chay các loại dược phẩm. Hiện nay,
các ca ghép TBG không đắt hơn so với dùng thuốc. Một ca ghép TBG gốc
mô mỡ điều trị thoái hóa khớp gối người lớn là vài trăm triệu đồng. Ở trẻ
em, ghép TBG từ tủy xương có giá từ 30-40 triệu đồng.
Theo Hiệp hội Tự kỷ, khoảng 1% dân số thế giới mắc chứng tự kỷ. Mặc dù
chiếm tỷ lệ phần trăm khá nhỏ nhưng việc chăm sóc cho 1 người bị tự kỷ
khá tốn kém và đầy thử thách. Nhiếp ảnh gia Sarah Amy Fishlock đã có
những tấm hình ấn tượng về cậu bé bị tự kỷ là Ahren ở Glasgow, Anh.
Vốn thông minh và ăn nói lưu loát, nhưng đến khi lên 8 tuổi, Ahren được
chẩn đoán là mắc chứng tự kỷ. Cậu bé thường có hành vi thất thường ở
trên lớp và gây hấn khi ở nhà, nhất là với mẹ cậu. Gia đình Ahren đã rất
vất vả để tìm biện pháp phù hợp để chăm sóc cho bé.
Fishlock đã đến nhà Ahren 4 lần mỗi tuần để ghi lại những hình ảnh về
cuộc sống của cậu và nỗ lực chăm sóc của gia đình, nhất là bà Amye - mẹ
cậu bé. Ahren đi học 4 tiếng mỗi ngày ở 1 trường học đặc biệt. Tâm trạng
của Ahren thay đổi rất nhanh chóng. Có thể cậu bé đang chơi bình thường
trong căn phòng của mình rồi nhảy nhót khắp nhà, nhưng 1 phút sau cậu
có thể gây hấn với mẹ cậu ngay lập tức. Ahren có 1 niềm đam mê lớn với
máy tính và cũng là một người yêu động vật, bé thích chơi với 2 con vật
nuôi trong nhà là con mèo Felix và chú chó Boomer.
Việc nuôi dạy cậu bé khiến bà Amye không tránh khỏi nỗi thất vọng. Uốn
nắn 1 đứa trẻ bình thường đã khó, đối với 1 đứa trẻ bị tự kỷ, điều đó lại
càng khó hơn. Dưới ống kính của Fishlock, cuộc sống của 1 đứa trẻ tự kỷ
cũng như khó khăn gặp phải khi chăm sóc cậu được khắc họa rõ nét.
[Tôi chia sẻ]
Biểu tượng cảm xúc kiki (^_^)
Trẻ tự kỷ gặp nhiều khó khăn trong việc giao tiếp và không nhận thức
được những mối nguy hiểm quanh mình. Vì vậy trẻ có thể đi lạc khỏi kiểm

soát của người lớn hoặc khỏi những nơi an toàn như ở nhà hay trường
học, dẫn tới những hậu quả đáng tiếc như tai nạn giao thông và chết đuối.
Nếu bạn gặp một đứa trẻ đi lạc, hãy nhớ quy tắc 3S:
STOP to help - Dừng lại để giúp đỡ.
SEEK Assistance from Police - Gọi ngay cảnh sát để được giúp đỡ,
STAY until they arrive - Đợi cùng với trẻ tới khi cảnh sát đến.
[Tôi Hiểu Biết]

×