HỘI CHỨNG TỰ KỶ Ở TRẺ EM
TRONG XÃ HỘI HIỆN ĐẠI
(PHÁT HIỆN, CHẨN ĐOÁN VÀ CAN THIỆP)
2
HỘI CHỨNG TỰ KỶ Ở TRẺ EM TRONG XÃ HỘI HIỆN ĐẠI (PHÁT HIỆN, CHẨN ĐOÁN VÀ CAN THIỆP)
3
Mục lục
PGS. TS. NGUYỄN HỒI LOAN - PGS. TS. TRẦN THU HƯƠNG - TS. TRẦN THU HƯƠNG
HỘI CHỨNG TỰ KỶ Ở TRẺ EM
TRONG XÃ HỘI HIỆN ĐẠI
(PHÁT HIỆN, CHẨN ĐOÁN VÀ CAN THIỆP)
NHÀ XUẤT BẢN ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI
4
HỘI CHỨNG TỰ KỶ Ở TRẺ EM TRONG XÃ HỘI HIỆN ĐẠI (PHÁT HIỆN, CHẨN ĐOÁN VÀ CAN THIỆP)
5
Mục lục
MỤC LỤC
LỜI NÓI ĐẦU................................................................................................ 9
Chương 1
NHỮNG HIỂU BIẾT CHUNG VỀ RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ Ở TRẺ EM
1.1.
Khái niệm “rối loạn phổ tự kỷ ở trẻ em” ...................................... 17
1.2.
Các triệu chứng lâm sàng của rối loạn phổ tự kỷ ......................... 29
1.3.
Sự khác biệt giữa rối loạn phổ tự kỷ
với một số rối loạn khác ở trẻ em ............................................................... 44
1.3.1. Những rối loạn đi kèm với tự kỷ ................................................... 45
1.3.2. Phân biệt tự kỷ với các bệnh lý phát triển khác ........................... 99
1.4.
Các yếu tố bệnh căn của rối loạn phổ tự kỷ ................................102
1.4.1. Các nguyên nhân sinh học .........................................................103
1.4.2. Các nguyên nhân tâm lý - xã hội................................................120
1.4.3. Tự kỷ và những trường hợp tử vong sớm ...................................122
1.5.
Các tiếp cận lý thuyết về rối loạn phổ tự kỷ ...............................124
1.5.1. Tiếp cận phân tâm học và những quan niệm liên quan
đến trẻ tự kỷ................................................................................................125
6
HỘI CHỨNG TỰ KỶ Ở TRẺ EM TRONG XÃ HỘI HIỆN ĐẠI (PHÁT HIỆN, CHẨN ĐOÁN VÀ CAN THIỆP)
1.5.2. Tiếp cận nhận thức.....................................................................131
1.5.3. Các lý thuyết hành vi..................................................................144
1.5.4. Tiếp cận phát triển .....................................................................155
1.6.
Các hệ quả của rối loạn phổ tự kỷ ..............................................159
Chương 2
PHÁT HIỆN SỚM – CHẨN ĐOÁN SỚM RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ Ở TRẺ EM
2.1.
Vai trò và ý nghĩa của phát hiện sớm – chẩn đoán sớm: ...........165
2.2.
Các dấu hiệu phát hiện sớm - chẩn đoán sớm ...........................175
2.2.1. Các dấu hiệu ngôn ngữ ..............................................................183
2.2.2. Các dấu hiệu hành vi ..................................................................187
2.2.3. Các dấu hiệu cảm xúc và vận động ............................................193
2.2.4. Các dấu hiệu khó nhận diện khác ..............................................198
2.3.
Quy trình chẩn đoán, phát hiện sớm, đánh giá
và can thiệp sớm rối loạn phổ tự kỷ ở trẻ em .............................200
2.4.
Thái độ của cộng đồng khi phát hiện rối loạn phổ tự kỷ
ở trẻ em......................................................................................206
2.4.1. Thái độ của gia đình ...................................................................206
2.4.2. Thái độ của nhà trường ..............................................................211
7
Mục lục
Chương 3
VẤN ĐỀ SÀNG LỌC RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ Ở TRẺ EM
3.1.
Tiêu chí sàng lọc theo các bảng phân loại bệnh quốc tế ............214
3.1.1. Tiêu chí sàng lọc theo DSM ........................................................214
3.1.2. Tiêu chí sàng lọc theo ICD 10 .....................................................225
3.1.3. Thang đánh giá hành vi của trẻ tự kỷ ECA..................................229
3.2.
Sàng lọc các dấu hiệu lâm sàng .................................................231
3.3.
Các dạng tự kỷ ở trẻ em .............................................................235
3.3.1. Yếu tố xác định và đặc trưng phân biệt các dạng tự kỷ..............235
3.3.2. Rối loạn tự kỷ điển hình .............................................................261
3.3.3. Tự kỷ dạng Asperger ..................................................................263
3.3.4. Rối loạn phát triển lan tỏa không đặc hiệu ................................265
3.3.5. Hội chứng Rett ...........................................................................266
Chương 4
PHƯƠNG PHÁP VÀ HÌNH THỨC CAN THIỆP RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ
Ở TRẺ EM TẠI CỘNG ĐỒNG
4.1.
Phương pháp can thiệp cho trẻ em có rối loạn phổ tự kỷ ..........272
4.1.1. Phương pháp phân tích hành vi ứng dụng
(Applied Behavior Analysis-ABA)...............................................274
4.1.2. Mơ hình Denver dành cho trẻ nhỏ
(Early Start Denver Model - ESDM) ............................................282
8
HỘI CHỨNG TỰ KỶ Ở TRẺ EM TRONG XÃ HỘI HIỆN ĐẠI (PHÁT HIỆN, CHẨN ĐOÁN VÀ CAN THIỆP)
4.1.3. Phương pháp Floortime .............................................................285
4.1.4. Liệu pháp lao động (Occupational Therapy – OT) .....................288
4.1.5. Điều trị phản ứng cốt lõi (Pivotal Response Treatment – PRT) ......290
4.1.6. Can thiệp phát triển mối quan hệ
(Relationship Development Intervention - RDI) ........................292
4.1.7. Trị liệu lời nói .............................................................................296
4.1.8. Phương pháp TEACCH ................................................................298
4.1.9. Liệu pháp hành vi lời nói (Verbal Behavior Therapy – VB) ........299
4.2.
Hình thức can thiệp cho trẻ em có rối loạn phổ tự kỷ ................301
4.2.1. Can thiệp cho trẻ em có rối loạn phổ tự kỷ tại gia đình .............301
4.2.2. Can thiệp cho trẻ có rối loạn phổ tự kỷ
tại các cơ sở chuyên biệt ............................................................322
4.2.3. Can thiệp trẻ em mắc rối loạn phổ tự kỷ tại trường học ............342
TÀI LIỆU THAM KHẢO..............................................................................351
PHỤ LỤC .................................................................................................375
LỜI NÓI ĐẦU
Cuốn sách Hội chứng tự kỷ ở trẻ em trong xã hội
hiện đại (phát hiện, chẩn đoán và can thiệp) trình
bày tổng thể những đóng góp hữu ích của các quan
điểm lý thuyết và các nghiên cứu ứng dụng trong
công tác xã hội, tâm lý học, tâm bệnh học trên thế
giới cũng như Việt Nam cho việc tìm hiểu sự phát
sinh, hình thành nên rối loạn phổ tự kỷ, các phát hiện
sớm, các phương thức chẩn đoán sàng lọc, can thiệp
và trị liệu rối loạn phổ tự kỷ ở trẻ em.
Hội chứng tự kỷ hay rối loạn phổ tự kỷ là một
trong những vấn đề của rối loạn phát triển thần kinh,
được thể hiện ở những khiếm khuyết trong quan hệ
xã hội, khó khăn về giao tiếp đi kèm với các rối loạn
ngôn ngữ và hành vi liên quan đến những mối quan
tâm và hoạt động bó hẹp, định hình. Hiện nay, rối
loạn phổ tự kỷ được xem là căn bệnh của thời đại, số
lượng trẻ có rối loạn phổ tự kỷ tăng lên nhanh chóng
ở mọi quốc gia trên thế giới, ở mọi chủng tộc, màu
10
HỘI CHỨNG TỰ KỶ Ở TRẺ EM TRONG XÃ HỘI HIỆN ĐẠI (PHÁT HIỆN, CHẨN ĐOÁN VÀ CAN THIỆP)
da, mọi dân tộc, các nền văn hóa và kinh tế khác
nhau. Ở Mỹ, vào những năm 80 của thế kỷ trước,
người ta thống kê được số trẻ em mắc tự kỷ chỉ
chiếm tỷ lệ 1/2000; nhưng đến năm 2010, có khoảng
560.000 trẻ bị tự kỷ, chiếm tỷ lệ 1/110. Tại Anh, tỷ lệ
trẻ mắc tự kỷ vào khoảng 1/150. Và cho đến nay,
theo dẫn nguồn của Tổ chức Y tế Thế giới từ nghiên
cứu của Mayada và cộng sự (2012), tỷ lệ trẻ em mắc
rối loạn phổ tự kỷ vào khoảng 1/160.
Cũng vào khoảng thập kỷ 80 của thế kỷ XX,
nhiều chun gia cho rằng, Việt Nam khơng có trẻ tự
kỷ. Khái niệm tự kỷ còn rất xa lạ đối với các chuyên
gia y tế nói chung và các thầy thuốc nhi khoa nói
riêng. Hiện nay, tại Việt Nam có rất ít các điều tra
trên quy mơ tồn quốc về hiện tượng này. Một
nghiên cứu của Đại học Y Hà Nội năm 2012 trên
nhóm trẻ em từ 18 đến 24 tháng tuổi cho thấy tỷ lệ
trẻ mắc tự kỷ là 0,46% (trên tổng số điều tra 6.583 trẻ
em). Tỷ lệ mắc tự kỷ giữa trẻ trai và trẻ gái là 4,9/1.
Các công bố của Tổng cục Thống kê Việt Nam năm
2019 đưa ra số liệu khoảng 6,2 triệu người khuyết tật
từ 2 tuổi trở lên (chiếm khoảng 6,5% dân số); trong
Lời nói đầu
11
đó có khoảng 1 triệu người tự kỷ, tỷ lệ trẻ em mắc rối
loạn phổ tự kỷ ước tính là 1% số trẻ em.
Rối loạn phổ tự kỷ khơng những gây khó khăn
cho chính trẻ tự kỷ mà cịn có tác động, ảnh hưởng
tiêu cực đến gia đình của trẻ. Có thể nói, khi trong
gia đình có trẻ tự kỷ, chính gia đình đó diễn ra những
thay đổi lớn theo hướng tiêu cực. Đây là một cú sốc
lớn cho các bậc cha mẹ và những thành viên khác
trong gia đình, khiến họ phải trải qua những đau đớn,
bối rối, căng thẳng và khủng hoảng tột cùng như
đang phải đối mặt với một “tai họa” thực sự lớn. Ở
Việt Nam, các cha mẹ có con mắc tự kỷ thường
khơng biết phải làm gì hoặc khơng biết cách tìm
kiếm sự trợ giúp của các nhà chuyên môn. Thái độ
thương hại hay tội nghiệp của những người thân quen
đối với trẻ và gia đình có trẻ tự kỷ lại càng làm cho
gia đình đau khổ hơn. Những mâu thuẫn, căng thẳng
trong gia đình có trẻ tự kỷ có thể xảy ra giữa vợ với
chồng, giữa bố mẹ với con cái. Bên cạnh đó, các
gánh nặng về kinh tế, thời gian chăm sóc trẻ tự kỷ
cùng với những khó khăn tâm lý đã trở thành nguy cơ
đe dọa hạnh phúc gia đình nếu gia đình khơng biết
cách vượt qua nan đề tự kỷ ở trẻ.
12
HỘI CHỨNG TỰ KỶ Ở TRẺ EM TRONG XÃ HỘI HIỆN ĐẠI (PHÁT HIỆN, CHẨN ĐOÁN VÀ CAN THIỆP)
Thêm nữa, sự hiểu biết của nhân viên công tác
xã hội làm việc tại các trung tâm bảo trợ xã hội và tại
các địa phương còn nhiều hạn chế cả về lý thuyết và
thực hành chăm sóc trẻ và gia đình trẻ tự kỷ.
Đây là cơ sở chính yếu thúc đẩy chúng tôi biên
soạn cuốn sách Hội chứng tự kỷ ở trẻ em trong xã hội
hiện đại (phát hiện, chẩn đoán và can thiệp) nhằm
mục đích cung cấp những kiến thức cơ bản nhất về
rối loạn phổ tự kỷ ở trẻ em cho các nhân viên công
tác xã hội làm việc tại cộng đồng và cho các bậc cha
mẹ có con tự kỷ; giúp họ có thể nhận diện, phát hiện
sớm các triệu chứng của rối loạn phổ tự kỷ ở trẻ; từ
đó, có thể hỗ trợ hoặc tham gia tốt nhất vào tiến trình
sàng lọc, can thiệp và trợ giúp trẻ tự kỷ nâng cao
năng lực trong hòa nhập xã hội.
Cuốn sách được kết cấu thành 5 chương và phần
Phụ lục, trong đó:
Chương 1, với tiêu đề là “Những hiểu biết
chung về rối loạn phổ tự kỷ ở trẻ em”, tập trung trình
bày các kiến thức căn bản về rối loạn phổ tự kỷ ở trẻ
em như khái niệm, các triệu chứng lâm sàng, các rối
loạn phân biệt, các nguyên nhân của rối loạn phổ tự
Lời nói đầu
13
kỷ, các phương pháp tiếp cận lý thuyết, các hệ quả
của hội chứng này.
Chương 2 có tiêu đề “Phát hiện sớm - chẩn đoán
sớm rối loạn phổ tự kỷ ở trẻ em” giúp các nhân viên
công tác xã hội hiểu được vai trò và ý nghĩa của việc
phát hiện sớm các dấu hiệu tự kỷ của trẻ em ngay ở
những tháng năm đầu đời. Đồng thời, chương này
cũng cung cấp những kiến thức căn bản về quy trình
chẩn đoán, phát hiện sớm, đánh giá và can thiệp sớm
rối loạn phổ tự kỷ ở trẻ em. Thái độ của cộng đồng,
của nhà trường và gia đình có một ảnh hưởng lớn tới
việc phát hiện sớm các dấu hiệu tự kỷ.
Chương 3 bàn tới “Vấn đề sàng lọc rối loạn phổ
tự kỷ ở trẻ em”. Có thể nói, sàng lọc là một trong
những bước quan trọng trong chăm sóc trẻ có rối
loạn phổ tự kỷ tại cộng đồng và được xem là một
khâu khó thực hiện nhất, ngay cả đối với các nhà
chun mơn. Trong chương này, chúng tơi trình bày
sơ lược các tiêu chí sàng lọc theo các bảng phân loại
bệnh quốc tế ICD 10, DSM 5 và theo thang đánh giá
sàng lọc hành vi của trẻ tự kỷ ECA. Chương này
cũng đề cập tới các dạng tự kỷ căn bản ở trẻ em.
14
HỘI CHỨNG TỰ KỶ Ở TRẺ EM TRONG XÃ HỘI HIỆN ĐẠI (PHÁT HIỆN, CHẨN ĐOÁN VÀ CAN THIỆP)
Chương 4 có tiêu đề “Phương pháp và hình thức
can thiệp rối loạn phổ tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng”
sẽ cung cấp cho các nhân viên công tác xã hội, các
bậc cha mẹ những kiến thức căn bản về các hình thức
can thiệp chủ yếu tại cộng đồng đối với trẻ tự kỷ và
gia đình có trẻ tự kỷ.
Phần Phụ lục bao gồm những thông tin và bảng
biểu cần được sử dụng trong q trình làm cơng tác
xã hội với trẻ tự kỷ tại cộng đồng.
Chúng tôi xin chân thành cảm ơn sự trợ giúp có
hiệu quả của Thứ trưởng Nguyễn Văn Hồi, Bộ Lao
động - Thương binh và Xã hội; ThS. Trần Thị Lan
(Phó trưởng phịng Cơng tác Xã hội, Cục Bảo trợ Xã
hội) và các chuyên gia, đồng nghiệp từ các tổ chức,
các trường đại học trong và ngoài nước, đặc biệt là
các cán bộ đã tham gia các khóa đào tạo do chúng tơi
trực tiếp giảng dạy tại các địa phương trên cả nước đã
đóng góp nhiều ý kiến thực tiễn, khoa học giúp
chúng tôi biên soạn và hồn thiện cuốn sách này.
Trong q trình biên soạn, mặc dù các tác giả đã
có nhiều cố gắng song cuốn sách chắc chắn không
Lời nói đầu
15
tránh khỏi những thiếu sót và hạn chế. Chúng tơi rất
mong nhận được sự đóng góp ý kiến chân thành từ
quý bạn đọc để cuốn sách được hoàn thiện hơn trong
lần tái bản sau.
Thay mặt nhóm biên soạn
PGS.TS. Nguyễn Hồi Loan
16
HỘI CHỨNG TỰ KỶ Ở TRẺ EM TRONG XÃ HỘI HIỆN ĐẠI (PHÁT HIỆN, CHẨN ĐOÁN VÀ CAN THIỆP)
Chương 1
NHỮNG HIỂU BIẾT CHUNG VỀ RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ
Ở TRẺ EM
1.1. Khái niệm "rối loạn phổ tự kỷ ở trẻ em"
Trong nhiều thập kỷ, khi giới thiệu về lịch sử
hình thành và tiến triển của chứng tự kỷ (hiện nay gọi
là rối loạn phổ tự kỷ), các tác giả thường bắt đầu
bằng việc dẫn ra bài viết có tính chất bước ngoặt của
Leo Kanner (1894-1981), nhà tâm thần học người Áo
- Hung, về các nhiễu loạn tự kỷ năm 1943 với tiêu đề
“Rối loạn tự kỷ về quan hệ cảm xúc” để mơ tả 11
trường hợp trẻ có cùng triệu chứng rối nhiễu như:
khó khăn trong các tương tác xã hội và các hoạt động
bó hẹp/hạn chế, lặp đi lặp lại ở trẻ; hoặc vấn đề tự kỷ
sớm ở trẻ em (năm 1944). Đối với Kanner, “rối loạn
18
HỘI CHỨNG TỰ KỶ Ở TRẺ EM TRONG XÃ HỘI HIỆN ĐẠI (PHÁT HIỆN, CHẨN ĐOÁN VÀ CAN THIỆP)
căn bản chính là sự khơng đủ khả năng để thiết lập
các mối quan hệ bình thường với mọi người và để
đáp ứng một cách bình thường các tình huống, từ giai
đoạn đầu đời của trẻ”1. Trước đó rất lâu, vấn đề tự kỷ
ở trẻ em đã bắt đầu được manh nha tìm hiểu trong
phân tâm học; mặc dù, vào thời điểm đó, người ta
thường nói đến các loạn thần trẻ em. Tuy nhiên, cho
đến thời điểm Kanner phát minh ra thuật ngữ này,
ông xác định tự kỷ như một hội chứng chuyên biệt
cần tách khỏi nhóm bệnh mà trước đó nó bị đánh
đồng, đặc biệt là chứng tâm thần phân liệt trẻ em.
Ngay sau đó, Kanner được dẫn ra trong nghiên
cứu của Hans Asperger. Và Lorna Wing (1981) gọi
các vấn đề xuất hiện trong nghiên cứu này là Hội
chứng Asperger.
Sau hai cơng trình nghiên cứu lớn nói trên, đã có
nhiều tác giả đưa ra những cách nhìn nhận khác nhau
về rối loạn phổ tự kỷ ở trẻ em.
1
Dẫn theo Christine, 2014, tr. 44-45.
Chương 1. Những hiểu biết chung về rối loạn phổ tự kỷ ở trẻ em
19
Margaret Mahler là một trong những tác giả đã
gộp các biểu hiện gần với chứng tự kỷ như Kanner
mô tả vào chứng bệnh “loạn thần sớm ở trẻ em”.
Trong tác phẩm Loạn thần ở trẻ em1, quan điểm của
Mahler được thể hiện như sau: “một tiếp cận động
học và di truyền của phân tâm học, mà đặc biệt là
của khoa học phân tích về trẻ em, đã thuyết phục tôi
rằng, thông thường, ở những trẻ loạn thần trong độ
tuổi đến trường, tự kỷ trẻ em không phải là dấu hiệu
loạn thần chủ yếu của chúng […] Tơi dần nhận thấy
tự kỷ là một sự phịng vệ, mặc dù có đặc điểm của
loạn thần, chống lại cảm giác thiếu vắng nhu cầu
sinh tồn và căn bản của trẻ nhỏ trong những năm
tháng đầu đời: nhu cầu cộng sinh với mẹ hoặc với
người thay thế mẹ”. Tuy nhiên, ngoài những điểm
chung với tự kỷ, như sự xuất hiện sớm trong hai
năm đầu và sự rối loạn trầm trọng mối quan hệ với
thực tế bên ngoài, loạn thần trẻ em cũng có một số
khác biệt. Dưới đây là mơ tả của Mahler (1957) về
chứng loạn thần cộng sinh ở trẻ em:
1
Được nhà xuất bản Petite Bibliotheque Payot (Cộng hòa Pháp) tái bản năm 2001.
20
HỘI CHỨNG TỰ KỶ Ở TRẺ EM TRONG XÃ HỘI HIỆN ĐẠI (PHÁT HIỆN, CHẨN ĐOÁN VÀ CAN THIỆP)
– Xuất hiện trong hai năm đầu, sau một thời kỳ
phát triển bình thường.
– Xuất hiện vào những thời điểm quan trọng, khi
trẻ phải từ bỏ sự hịa mình mang tính chất cộng sinh
với mẹ để trở thành một cá nhân.
– Có những dấu hiệu như quá nhạy cảm với
những kích thích của các giác quan, có một số rối
nhiễu về giấc ngủ.
– Có mối lo hãi lớn vì sợ bị hủy diệt khi phải trải
nghiệm sự tách mẹ để đến trường mẫu giáo hay phải
vào bệnh viện.
– Mối lo hãi này bắt đầu bộc lộ bằng sự rối loạn
nhân cách đột ngột, sự mất một số chức năng hoạt
động; trong đó có hoạt động ngơn ngữ và sự xuất
hiện các triệu chứng loạn thần.
Về sau, Mahler thừa nhận là có thể có sự kết hợp
và có các dạng trung gian giữa hai loại cấu trúc tự kỷ
và loạn thần cộng sinh. Bà nhấn mạnh ảnh hưởng của
các ảo giác âm tính trong cấu trúc tự kỷ và của sự níu
Chương 1. Những hiểu biết chung về rối loạn phổ tự kỷ ở trẻ em
21
giữ mối quan hệ cộng sinh với mẹ trong cấu trúc
cộng sinh.
Trong tác phẩm Pháo đài trống rỗng, Bruno
Bettelheim (1969) cho rằng chứng tự kỷ ở trẻ xuất
hiện từ một mối lo hãi thực sự về cái chết; vì lúc cịn
q bé, trẻ đã phải trải nghiệm một tình huống có
nguy cơ ảnh hưởng nghiêm trọng đến sự phát triển
tâm trí. Từ trải nghiệm về mối nguy cơ chết người
này, trẻ tìm cách rút lui khỏi thế giới bên ngoài, đồng
thời ngừng đầu tư cho thế giới nội tâm nhằm xóa bỏ
mọi cảm xúc.
Tustin F.1 nhấn mạnh đến những thiếu sót trong
q trình cấu trúc bộ máy tâm trí khi cho rằng “tự kỷ
bệnh lý là sự dừng lại hoặc sự thoái lùi ở một trong
những giai đoạn đầu tiên của sự phát triển, giai đoạn
mà chủ thể cắm chốt vào”.
Lebovici S.2 lại xuất phát từ vấn đề tổn thương
sớm ở trẻ: “Chứng tự kỷ và một số chứng mất hài
1
2
1977, tr. 11.
Dẫn theo Parquet, Bursztejn, Golse, 1989, tr. 15.
22
HỘI CHỨNG TỰ KỶ Ở TRẺ EM TRONG XÃ HỘI HIỆN ĐẠI (PHÁT HIỆN, CHẨN ĐỐN VÀ CAN THIỆP)
hịa sớm dường như bắt nguồn từ một bầu khơng khí
rối loạn tương tác”.
Dumesnil F. (1993) nhắc đến “một căn bệnh về
mối quan hệ”, “sự không đủ khả năng để tham gia
vào mối quan hệ một cách thích hợp” hay “sự khó
thay đổi sao cho thích ứng các trao đổi với con người
và chỉ với con người”1. Cũng như Kanner, Dumesnil
đặc biệt nhấn mạnh tới vấn đề về mối quan hệ được
hình thành ở trẻ tự kỷ.
Theo Hiệp hội Tâm bệnh học Pháp (2005), tự kỷ
là một hội chứng rối loạn về tương tác xã hội, giao
tiếp và sự nghèo nàn, rập khuôn trong các hành vi ứng
xử, trong các mối quan tâm và các hoạt động của cá
nhân được biểu hiện một cách ổn định và rõ nét trong
đời sống hằng ngày. Ở trẻ em, các biểu hiện của hội
chứng này rất đa dạng, nhưng thường tập trung vào
bốn nhóm dấu hiệu chính sau đây:
1
Dẫn theo Christine, 2014, tr. 45.
Chương 1. Những hiểu biết chung về rối loạn phổ tự kỷ ở trẻ em
23
– Trẻ thờ ơ, không quan tâm đến người khác,
hoặc có những ứng xử rất khác lạ với những người
xung quanh.
– Trẻ khơng nói hoặc nói rất ít, thường lặp lại
các từ hoặc câu. Giọng nói nghe như có âm dội lại.
– Trẻ khơng quan tâm đến các đồ vật hoặc chơi
với đồ vật một cách rất kỳ lạ (ví dụ: trẻ lặp đi lặp lại
các động tác lắc, quay đồ vật,...).
– Trẻ có những hoạt động lặp đi lặp lại trên các
bộ phận cơ thể (ví dụ: trẻ giật tay, quay người, hay
làm những động tác rập khn,...).
Trong tự kỷ, bốn nhóm dấu hiệu này thường liên
kết với nhau thành hội chứng. Nếu chỉ mới quan sát
được một số dấu hiệu riêng lẻ thì khơng thể kết luận
là trẻ bị tự kỷ.
Theo Viện Sức khỏe và Nghiên cứu Y tế Quốc
gia Pháp, “tự kỷ là một rối loạn từ khi trẻ còn rất nhỏ,
kéo dài cho đến tuổi trưởng thành, được biểu hiện ở
việc chủ thể khơng có khả năng thực hiện các tương
tác xã hội một cách bình thường…”. Tổ chức Y tế
24
HỘI CHỨNG TỰ KỶ Ở TRẺ EM TRONG XÃ HỘI HIỆN ĐẠI (PHÁT HIỆN, CHẨN ĐOÁN VÀ CAN THIỆP)
Thế giới (1992) cho rằng: “Tự kỷ là một rối loạn phát
triển lan tỏa, được đặc trưng bởi sự phát triển bất
thường hoặc suy giảm biểu hiện trước 3 tuổi với một
rối loạn điển hình về hoạt động trong các lĩnh vực
sau: tương tác qua lại về mặt xã hội; giao tiếp; hành
vi có tính chất thu hẹp và lặp đi lặp lại”.
Trong một báo cáo đặc biệt của Tổ chức Autism
Speaks về Tự kỷ và Sức khỏe (2017), tự kỷ được xác
định theo quan điểm của Hội Tâm thần học Hoa Kỳ
(APA, 2013), là một rối loạn dạng phổ, có nghĩa là nó
có nhiều dạng thức khác nhau, tác động tới con người
theo nhiều cách và biến đổi ở nhiều mức độ khác
nhau. Sự trải nghiệm của mỗi cá nhân với tự kỷ đều
cho thấy những thách thức đơn nhất, cũng như những
sức mạnh nhằm xác định các kiểu hỗ trợ cần thiết để
dẫn đến một cuộc sống trọn vẹn cho người tự kỷ.
Ở hầu hết mọi nơi trên thế giới, các thống kê đều
cho thấy tỷ lệ trẻ mắc chứng tự kỷ gia tăng một cách
đáng kể. Chẳng hạn, ở Mỹ, vào những năm 1980, số
trẻ mắc chứng tự kỷ được thống kê chỉ chiếm tỷ lệ
25
Chương 1. Những hiểu biết chung về rối loạn phổ tự kỷ ở trẻ em
1/2000 trẻ. Nhưng đến năm 2014, tỷ lệ này là 1/59
trẻ1 và gần nhất là vào năm 2016, tỷ lệ trẻ tự kỷ được
Trung tâm Kiểm sốt và Phịng ngừa dịch bệnh
(Centers for Diseases Control and Prevention - CDC)
của Mỹ công bố là 1/54 trẻ2.
Mạng lưới ADDM 2000-2016 (dẫn nguồn USA
CDC, 2020) đã đưa ra số liệu dưới đây.
Bảng 1. Tỷ lệ được xác nhận về rối loạn phổ tự kỷ trẻ em ở Mỹ
Năm giám sát
Năm sinh
2000
1992
Tỷ lệ kết hợp
trên 1.000 trẻ
Tỷ lệ 1/X trẻ
6.7
1/150
(4.5-9.9)
2002
1994
6.6
1/150
(3.3-10.6)
2004
1996
8.0
1/125
(4.6-9.8)
2006
1998
9.0
1/110
(4.2-12.1)
2008
1
2
2000
Dẫn nguồn USA CDC, 2019.
Dẫn nguồn USA CDC, 2020.
11.3
1/88