BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO
TRƯỜNG ĐẠI HỌC THĂNG LONG

NGUYỄN THU HƯƠNG

THỰC TRẠNG CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA GIA ĐÌNH
CĨ CON TỰ KỶ ĐIỀU TRỊ TẠI BỆNH VIỆN NHI TRUNG
ƯƠNG NĂM 2020 VÀ MỘT SỐ YẾU TỐ LIÊN QUAN

LUẬN VĂN THẠC SỸ Y TẾ CÔNG CỘNG

Hà Nội năm 2020


BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO
TRƯỜNG ĐẠI HỌC THĂNG LONG
KHOA KHOA HỌC SỨC KHỎE
BỘ MÔN Y TẾ CÔNG CỘNG

NGUYỄN THU HƯƠNG
THỰC TRẠNG CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA GIA ĐÌNH
CĨ CON TỰ KỶ ĐIỀU TRỊ TẠI BỆNH VIỆN NHI TRUNG
ƯƠNG NĂM 2020 VÀ MỘT SỐ YẾU TỐ LIÊN QUAN

CHUYÊN NGÀNH: Y tế công cộng
MÃ SỐ

: 8 72 07 01

LUẬN VĂN THẠC SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG

NGƯỜI HƯỚNG DẪN KHOA HỌC: TS. ĐỖ MẠNH HÙNG

Hà Nội, năm 2020

Thang Long University Library


i

LỜI CẢM ƠN
Trong quá trình học tập và nghiên cứu hồn thành luận văn tốt nghiệp
tơi đã nhận được sự quan tâm, giúp đỡ của các thầy cô, bạn bè, đồng nghiệp
và gia đình.
Trước hết tơi xin bày tỏ lịng kính trọng và biết ơn sâu sắc tới TS Đỗ Mạnh
Hùng là người đã trực tiếp hướng dẫn và giúp đỡ tơi trong suốt q trình học tập,
nghiên cứu và hồn thành luận văn này
Tơi xin gửi lời cảm ơn sâu sắc tới: Ban Giám hiệu, phòng đào tạo Sau đại
học, bộ môn Y tế công cộng, thư viện và các phịng ban cùng các thầy cơ giáo của
trường đại học Thăng Long Hà Nội đã hết lòng giảng dạy, chỉ bảo và đóng góp
những ý kiến quý báu, tạo mọi điều kiện thuận lợi giúp tơi hồn thành luận văn
này.
Tôi cũng xin cảm ơn Ban Lãnh đạo, khoa Tâm bệnh của Bệnh viện Nhi
Trung ương, thư viện trường Đại Học Y Hà Nội đã tạo điều kiện thuận lợi cho tơi
trong q trình học tập, thu thập số liệu, nghiên cứu và hồn thành luận văn
Cuối cùng tơi xin bày tỏ lòng biết ơn tới tất cả những người thân trong gia
đình, bạn bè, đồng nghiệp đã động viên, chia sẻ khó khăn với tơi trong suốt q
trình học tập và nghiên cứu.
Tôi xin trân trọng cảm ơn!
Hà Nội, ngày 05 tháng 11 năm 2020


Nguyễn Thu Hương


ii
LỜI CAM ĐOAN
Tơi xin cam đoan đây là cơng trình nghiên cứu của riêng tơi, do chính bản
thân tơi thực hiện. Tất cả các số liệu trong luận văn này là trung thực, khách quan
và chưa từng được công bố trong bất kỳ cơng trình nghiên cứu nào khác. Nếu có
điều gì sai trái tơi xin hồn tồn chịu trách nhiệm với cam đoan trên.
Hà Nội, ngày 05 tháng 11 năm 2020
Tác giả luận văn

Nguyễn Thu Hương

Thang Long University Library


iii
DANH MỤC CÁC CHỮ VIẾT TẮT

ASD

Autism Spectrum Disorder
Rối loạn phổ tự kỷ

AD

Asperger Disorder
Rối loạn


CDD

Childhood Dis-intergrative Disorder
Rối loạn phân rã trẻ nhỏ

CLCS
CLCSGĐ
GĐ

Chất lượng cuộc sống
Chất lượng cuộc sống gia đình
Gia đình

PDD-NOS Pervasive Developmental Disorder - Not Otherwise Specified
Rối loạn phát triển lan tỏa không đặc hiệu
RLPT

Rối loạn phát triển

TVGĐ

Thành viên trong gia đình


iv
DANH MỤC CÁC BẢNG
Bảng 2.1. Biến số và chỉ số nghiên cứu……………………………………….. 25
Bảng 3. 1. Thông tin chung về trẻ rối loạn phổ tự kỷ ........................................ 36
Bảng 3. 2. Các rối rối loạn phát triển của trẻ rối loạn phổ tự kỷ ........................ 37
Bảng 3. 3. Các khuyết tật và bệnh mạn tính ở trẻ rối loạn phổ tự kỷ ................. 38

Bảng 3. 4. Đánh giá độ tin cậy thang đo chất lượng cuộc sống gia đình............ 39
Bảng 3. 5. Thực trạng tương tác trong gia đình ................................................. 40
Bảng 3. 6. Thực trạng ni dạy con cái trong gia đình ....................................... 42
Bảng 3. 7. Thực trạng sức khoẻ cảm xúc ............................................................ 44
Bảng 3. 8. Thực trạng chăm sóc sức khoẻ thể chất ............................................. 45
Bảng 3. 9. Thực trạng sự hỗ trợ liên quan đến tự kỷ ở trẻ .................................. 47
Bảng 3. 10. Mối liên quan giữa CLCSGĐ và đặc điểm trẻ tự kỷ ....................... 49
Bảng 3. 11. Mối liên quan giữa CLCSGĐ và rối loạn phát triển, bệnh kèm theo
............................................................................................................................. 50
Bảng 3. 12. Mối liên quan giữa CLCSGĐ và đặc điểm người mẹ ..................... 51
Bảng 3. 13. Mối liên quan giữa CLCSGĐ và đặc điểm người bố ...................... 52
Bảng 3. 14. Mối liên quan giữa CLCSGĐ và bất đồng cha mẹ .......................... 53
Bảng 3. 15. Mối liên quan giữa CLCSGĐ và dịch vụ y tế, xã hội ..................... 53
DANH MỤC CÁC BIỂU ĐỒ

Biểu 3. 1 Tỷ lệ mắc các bệnh kèm theo của trẻ rối loạn phổ tự kỷ..................... 37
Biểu 3. 2 Tỷ lệ khuyết tật, bệnh mạn tính ở trẻ rối loạn phổ tự kỷ ..................... 38
Biểu 3. 3 Tỷ lệ CLCSGĐ với tương tác trong gia đình trẻ tự kỷ........................ 41
Biểu 3. 4 Tỷ lệ CLCSGĐ với việc ni dạy con cái trong gia đình ................... 43
Biểu 3. 5 Tỷ lệ CLCSGĐ với sức khoẻ cảm xúc ................................................ 45
Biểu 3. 6 Tỷ lệ CLCSGĐ với thực trạng chăm sóc sức khoẻ thể chất ............... 46
Biểu 3. 7 Tỷ lệ CLCSGĐ với việc liên quan đến hỗ trợ trẻ tự kỷ ...................... 48
Biểu 3. 8 Đánh giá chung CLCSGĐ có trẻ tự kỷ ................................................ 48

Thang Long University Library


v
DANH MỤC CÁC HÌNH
Hình 1. 1. Hình mơ tả mối quan hệ tiềm tàng giữa các khía cạnh đơn vị gia đình

và chất lượng cuộc sống gia đình ........................................................................ 18
Hình 1. 2. Mơ hình tương tác giữa các yếu tố hành vi của trẻ, hỗ trợ gia đình và
chất lượng cuộc sống gia đình............................................................................. 19


vi
MỤC LỤC
ĐẶT VẤN ĐỀ ...................................................................................................... 1
CHƯƠNG 1.......................................................................................................... 3
TỔNG QUAN ...................................................................................................... 3
1.1. Định nghĩa, phân loại tự kỷ ......................................................................... 3
1.1.1. Định nghĩa .................................................................................................. 3
1.1.2. Phân loại tự kỷ ........................................................................................... 4
1.1.3. Tỷ lệ trẻ mắc bệnh tự kỷ ........................................................................... 6
1.2. Khái niệm chất lượng cuộc sống gia đình .................................................. 6
1.2.1. Khái niệm chất lượng cuộc sống gia đình ............................................... 6
1.2.2. Tổng quan các phương pháp đánh giá CLCS và CLCSGĐ ................. 7
1.3. Các nghiên cứu trên thế giới và trong nước về thực trạng chất lượng cuộc
sống của gia đình có con tự kỷ. .......................................................................... 9
1.3.1. Các nghiên cứu trên thế giới .................................................................... 9
1.3.2. Các nghiên cứu tại Việt Nam ................................................................. 11
1.3.3. Một số nghiên cứu tương tự về các yếu tố ảnh hưởng đến chất lượng
cuộc sống gia đình có trẻ tự kỷ ......................................................................... 13
1.4. Mơ hình lý thuyết chất lượng cuộc sống gia đình ................................... 17
1.5.Giới thiệu địa điểm nghiên cứu .................................................................. 22
1.5.1.Giới thiệu về Bệnh viện Nhi Trung ương ............................................... 22
1.5.2.Giới thiệu về Khoa Tâm thần – Bệnh viện Nhi Trung ương ............... 22
CHƯƠNG 2........................................................................................................ 24
ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU .................................... 24
2.1. Đối tượng, địa điểm, thời gian nghiên cứu .............................................. 24

2.1.1. Đối tượng nghiên cứu.............................................................................. 24
2.1.2. Địa điểm nghiên cứu ............................................................................... 24
2.1.3. Thời gian nghiên cứu .............................................................................. 24
2.2. Phương pháp nghiên cứu........................................................................... 24
2.2.1. Thiết kế nghiên cứu: ............................................................................... 24
2.3. Nội dung và biến sốnghiên cứu: ................................................................ 25

Thang Long University Library


vii
2.3.1. Biến số và chỉ số nghiên cứu ................................................................... 25
2.3.2. Tiêu chuẩn đánh giá rối loạn phổ tự kỷ ở trẻ ....................................... 30
2.3.3. Đánh giá chất lượng cuộc sống gia đình có trẻ rối loạn phổ tự kỷ ..... 30
2.4. Phương pháp thu thập thông tin............................................................... 31
2.4.1.Phương pháp thu thập thông tin ............................................................ 31
2.4.2. Xây dựng bộ công cụ và thu thập số liệu .............................................. 31
2.4.3. Kỹ thuật thu thập thơng tin……………………………………………32
2.4.4. Quy trình thu thập thơng tin và sơ đồ nghiên cứu............................... 32
2.5. Phương pháp xử lý số liệu ......................................................................... 34
2.6. Sai số và biện pháp khắc phục .................................................................. 34
2.6.1. Sai số ......................................................................................................... 34
2.6.2. Biện pháp khắc phục sai số: ................................................................... 34
2.7. Khía cạnh đạo đức trong nghiên cứu. ...................................................... 35
2.8. Hạn chế của nghiên cứu ............................................................................. 35
CHƯƠNG 3KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU .......................................................... 36
3.1. Thông tin chung về trẻ rối loạn phổ tự kỷ ............................................... 36
3.1.1. Đặc điểm chung trẻ tự kỷ ....................................................................... 36
3.1.2. Một số rối loạn phát triển và bệnh kèm theo ở trẻ tự kỷ .................... 37
3.2. Thực trạng chất lượng cuộc sống gia đình có trẻ rối loạn phổ tự kỷ .... 39

3.2.1. Đánh giá độ tin cậy thang đo chất lượng cuộc sống gia đình.............. 39
3.2.2. Sự tương tác trong gia đình.................................................................... 40
3.2.3. Thực trạng ni dạy con cái trong gia đình ......................................... 42
3.2.4. Thực trạng sức khoẻ cảm xúc: ............................................................... 44
3.2.5.Thực trạng chăm sóc sức khoẻ thể chất ................................................. 45
3.2.7. Thực trạng sự hỗ trợ liên quan đến tự kỷ ở trẻ ................................... 47
4.2.8. Đánh giá chung ........................................................................................ 48
3.3. Một số yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống gia đình có trẻ tự kỷ
tại bệnh viện Nhi Trung ương .......................................................................... 49
3.3.1. Các yếu tố từ bản thân trẻ ...................................................................... 49
3.3.2. Các yếu tố từ cha, mẹ trẻ ........................................................................ 51
3.2.3. Các yếu tố từ dịch vụ liên quan đến tình trạng tự kỷ ở trẻ ................. 53
CHƯƠNG 4.BÀN LUẬN .................................................................................. 55
4.1. Thông tin chung về trẻ rối loạn phổ tự kỷ ............................................... 55


viii
4.1.1. Đặc điểm chung trẻ tự kỷ ....................................................................... 55
4.1.2. Một số rối loạn phát triển và bệnh kèm theo ở trẻ tự kỷ .................... 56
4.2. Thực trạng chất lượng cuộc sống gia đình có trẻ rối loạn phổ tự kỷ .... 56
4.2.1. Đánh giá độ tin cậy thang đo.................................................................. 56
4.2.2. Sự tương tác trong gia đình.................................................................... 57
4.2.3. Thực trạng ni dạy con cái trong gia đình ......................................... 59
4.2.4. Thực trạng sức khoẻ cảm xúc: ............................................................... 60
4.2.5.Thực trạng chăm sóc sức khoẻ thể chất ................................................. 61
4.2.7. Thực trạng sự hỗ trợ liên quan đến tự kỷ ở trẻ ................................... 62
4.2.8. Đánh giá chung ........................................................................................ 63
4.3. Một số yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống gia đình có trẻ tự kỷ
tại bệnh viện Nhi Trung ương .......................................................................... 63
4.3.1. Các yếu tố từ bản thân trẻ ...................................................................... 63

4.3.2. Các yếu tố từ cha, mẹ trẻ ........................................................................ 65
4.2.3. Các yếu tố từ dịch vụ liên quan đến tình trạng tự kỷ ở trẻ ................. 67
KẾT LUẬN ........................................................................................................ 69
KHUYẾN NGHỊ ................................................................................................ 72
TÀI LIỆU THAM KHẢO ................................................................................ 73
PHỤ LỤC ........................................................................................................... 79

Thang Long University Library


1
ĐẶT VẤN ĐỀ
Rối loạn phổ tự kỷ (gọi tắt là tự kỷ) là một trong những rối loạn phát triển
hay gặp ở trẻ em. Trẻ bị mắc tự kỷ không những phát triển chậm về quan hệ xã
hội, ngôn ngữ, giao tiếp, học hành mà cịn có những rối loạn hành vi ảnh hưởng
lớn đến gia đình và xã hội.
Tỷ lệ trẻ em mắc tự kỷ thay đổi theo thời gian. Lotter (1966) đã tiến hành
nghiên cứu dịch tễ học tự kỷ và đưa ra tỷ lệ mắc tự kỷ ở trẻ nhỏ là 4-5/10.000
(0,5‰). Trong vài thập kỷ gần đây các nghiên cứu cho thấy tỷ lệ mắc tự kỷ tăng
nhanh chóng. Tỷ lệ mắc tự kỷ theo Baird và cộng sự (1999) là 3‰ [16]; theo số
liệu của Trung tâm Kiểm sốt và Phịng bệnh (CDC) năm 2007 tại Mỹ là 1/150
trẻ sơ sinh sống (6,6‰) [50] và năm 2009 là 1/110 (9,1‰) [14].
Ở Việt Nam cho đến nay chưa có số liệu về tỷ lệ mắc và tỷ lệ lưu hành rối
loạn tự kỷ. Nghiên cứu mô hình tàn tật ở trẻ em của khoa Phục hồi Chức năng
Bệnh viện Nhi Trung ương giai đoạn 2000-2007 cho thấy số lượng trẻ được chẩn
đoán và điều trị tự kỷ ngày càng đông; số trẻ tự kỷ đến khám năm 2007 tăng gấp
50 lần so với năm 2000; số trẻ tự kỷ đến điều trị năm 2007 tăng gấp 33 lần so với
năm 2000; xu thế mắc tự kỷ tăng nhanh từ 122% đến 268% trong giai đoạn 2004
đến 2007 so với năm 2000 [1].
Gánh nặng ngày càng tăng ở trẻ rối loạn phát triển thần kinh, và tác động

ngày càng lớn đến khía cạnh cuộc sống gia đình. Gia đình có trẻ mắc rối loạn phổ
tự kỷ gây ảnh hưởng đến gia đình và có mối liên quan với sự tăng các biểu hiện
stress, lo âu và giảm các mối quan hệ hỗ trợ xã hội. Nghiên cứu tại British
Columbia cho thấy các bà mẹ tự tử có con mắc phổ tự kỷ mức độ nặng, và điều
này là sự cảnh báo về lỗ hỗng thiếu hụt sự hỗ trợ cho các gia đình trong việc chăm
sóc những trẻ mắc phổ tự kỷ [20].
Tại Việt Nam, nhìn chung trong những năm gần đây đã có một số chuyên
khoa nghiên cứu khám, tư vấn điều trị cho trẻ tự kỷ tại một số bệnh viện, tuy vậy
số lượng còn hạn chế và hầu hết chỉ có ở một số bệnh viện tuyến trung ương. Về
giáo dục đã có một số trường học dành riêng cho trẻ tự kỷ và khuyết tật, nhưng
cũng chỉ tập trung vài trường học ở một số thành phố lớn. Việc hỗ trợ các gia đình


2
ni dạy trẻ tự kỷ hầu như khơng có. Trong khi đó, trẻ tự kỷ thường khó hồ nhập
được mơi trường giáo dục, mơi trường xã hội bình thường. Một số ghi nhận từ gia
đình bệnh nhi cịn cho thấy có sự kỳ thị bạn bè cùng lứa đối với trẻ tự kỷ. Gia đình
hầu như rất ít được hỗ trợ về y tế, giáo dục cho trẻ tự kỷ, bên cạnh đó gánh nặng
về chi phí y tế, giáo dục cũng cao hơn.
Tại bệnh viện Nhi Trung ương, mỗi tháng có khoảng hơn 1000 trẻ đến
khám được xác định có biểu hiện rối loạn phổ tự kỷ, các đánh giá ban đầu cho
thấy các gia đình gặp nhiều khó khăn trong việc nuôi dạy trẻ tự kỷ. Đánh giá chất
lượng cuộc sống gia đình có trẻ tự kỷ là điều cần thiết, qua đó tìm ra các giải pháp
hỗ trợ các gia đình trong việc ni dạy trẻ tự kỷ, giúp trẻ có thể hồ nhập cộng
đồng và nâng cao chất lượng cuộc sống gia đình là điều cần thiết. Tuy nhiên, hiện
nay tại Việt Nam chưa có nghiên cứu nào đánh giá thực trạng về chất lượng cuộc
sống gia đình trẻ tự kỷ. Do vậy chúng tơi tiến hành nghiên cứu: “Thực trạng chất
lượng cuộc sống của gia đình có con tự kỷ điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung
ương năm 2020 và một số yếu tố liên quan”. Với 2 mục tiêu:
1. Đánh giá chất lượng cuộc sống của gia đình có con tự kỷ điều trị tại

bệnh việnNhi Trung ương, năm 2020.
2. Phân tích một số yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống của gia
đình có con tự kỷ điều trị tại bệnh viện được nghiên cứu.

Thang Long University Library


3

CHƯƠNG 1
TỔNG QUAN
1.1. Định nghĩa, phân loại tự kỷ
1.1.1. Định nghĩa
*Khái niệm rối loạn lan toả:
Rối loạn phát triển lan tỏa làmột nhóm các rối loạn, đặc trưng do sự chậm
trễ trong việc phát triển các kỹ năng xã hội và giao tiếp [40], [41] .
Phân loại: Rối loạn phát triển lan tỏa được chia làm năm nhóm theo tiêu
chuẩn của Phân loại bệnh quốc tế sửa đổi lần thứ 10 (ICD-10) và DSM [13]:
- Rối loạn phổ tự kỷ
- Rối loạn Asperger
- Rối loạn phân rã trẻ nhỏ
- Rối loạn Rett
- Rối loạn phát triển lan tỏa không đặc hiệu
* Khái niệm về rối loạn phổ tự kỷ (Gọi tắt là tự kỷ)
Năm 1943 Leo Kanner đã xuất bản một tài liệu mơ tả 11 trường hợp tự kỷ
có một số tính cách chung giống với trẻ bị bệnh tâm thần phân liệt như bị ám ảnh,
rập khn, nói nhại lại lời người khác.
Năm 1996, bộ sách bách khoa (encyclopedia) Columbia miêu tả tự kỷ
là một rối loạn tàn tật ảnh hưởng đến ba lĩnh vực phát triển của trẻ là giao
tiếp, hành vi và tương tác xã hội với mức độ từ nhẹ tới nặng ở mỗi cá thể khác

nhau [6].
Năm 1999, tại Hội nghị toàn quốc về tự kỷ ở Mỹ đã thống nhất xếp tự kỷ
vào nhóm các rối loạn phát triển lan tỏa và đưa ra định nghĩa cuối cùng về tự kỷ:
‘‘Tự kỷ là một dạng bệnh trong nhóm Rối loạn phát triển lan tỏa, ảnh hưởng đến
nhiều mặt của sự phát triển nhưng ảnh hưởng nhiều nhất đến kỹ năng giao tiếp
và quan hệ xã hội” [6].
Rối loạn phổ tự kỷ có ba nhóm dấu hiệu lâm sàng chính:


4
+ Khiếm khuyết về chất lượng quan hệ xã hội: Trẻ không đáp ứng khi
gọi tên, không giao tiếp mắt, khơng chỉ tay vào vật, thích chơi một mình,
khơng biết tuân theo luật chơi, thiếu chia sẻ sự quan tâm thích thú, khơng biết
thể hiện tình cảm…
+ Khiếm khuyết về chất lượng giao tiếp: Trẻ khơng nói hoặc nói được rất
ít, sử dụng ngơn ngữ trùng lặp, nhại lời hoặc nói những âm vơ nghĩa, khơng biết
bắt chước âm thanh hoặc nếu có thể nói được thì khó khăn trong vấn đề khởi
xướng và duy trì hội thoại.
+ Mối quan tâm gị bó, trùng lặp và các hành vi bất thường: Trẻ thích
chơi một loại đồ chơi, thích bỏ đồ chơi vào miệng, thích xếp đồ chơi theo
hàng hoặc tập trung vào các bộ phận của đồ chơi, thích đi nhón chân, soi
gương, quay bánh xe và có các hành vi rập khuôn, lặp đi, lặp lại như vỗ tay,
vê tay, lúc lắc người…
1.1.2. Phân loại tự kỷ
Tự kỷ được phân loại theo các tiêu chí: (1) Theo thời điểm mắc; (2) Theo
mức độ tự kỷ; và (3) Theo chỉ số thông minh.
(1) Theo thời điểm mắc: Tự kỷ được phân thành hai nhóm
- Tự kỷ điển hình hay bẩm sinh: các triệu chứng tự kỷ xuất hiện dần dần
ngay sau sinh đến trước ba tuổi.
- Tự kỷ không điển hình hay tự kỷ mắc phải: trẻ phát triển bình thường tới

12-30 tháng tuổi sau đó ngừng phát triển đột ngột hoặc thoái triển và các triệu
chứng khác của tự kỷ xuất hiện.
(2) Theo mức độ nặng nhẹ: Có hai cách phân loại (theo Lovaas và theo
CARS)
Theo Lovaas [41]
- Tự kỷ mức độ nhẹ: Trẻ có khả năng giao tiếp khá tốt, hiểu ngơn ngữ nhưng
gặp khó khăn khi diễn đạt, tự khởi đầu và duy trì hội thoại. Giao tiếp khơng lời, giao
tiếp mắt có nhưng ít. Quan hệ xã hội tốt nhưng chỉ khi cần, khi được yêu cầu hoặc
nhắc nhở. Trẻ biết chơi với bạn, chia sẻ tình cảm, mối quan tâm nhưng có xu hướng
thích chơi một mình. Trẻ có khó khăn khi học các kỹ năng cá nhân xã hội, nhưng khi

Thang Long University Library


5
đã học được thì thực hiện một cách rập khn, cứng nhắc.
- Tự kỷ mức độ trung bình: Khả năng giao tiếp của trẻ rất hạn chế. Trẻ chỉ
biết một số từ liên quan trực tiếp đến trẻ, chỉ nói gồm ba đến bốn từ, không thể
thực hiện hội thoại. Trẻ rất ít giao tiếp bằng mắt. Những giao tiếp không lời khác
cũng hạn chế, dừng lại ở mức biết gật - lắc đầu, biết chỉ tay. Tình cảm với người
thân khá tốt. Khi chơi với bạn, trẻ thường chỉ chú ý đến đồ chơi. Trẻ chỉ bắt chước
và làm theo các yêu cầu khi thích, thời gian tập trung rất ngắn. Trẻ chỉ làm được
các kỹ năng xã hội đơn giản như tự ăn uống, mặc quần áo.
- Tự kỷ mức độ nặng: Khả năng giao tiếp của trẻ rất kém. Trẻ chỉ nói vài
từ, thường nói linh tinh; giao tiếp không lời rất kém, không giao tiếp mắt, thường
kéo tay người khác. Trẻ thường chơi một mình, ít hoặc khơng quan tâm đến xung
quanh. Tình cảm rất hạn chế. Trẻ rất tăng động, khả năng tập trung và bắt chước
rất kém. Trẻ bị cuốn hút mạnh mẽ vào những vật hoặc hoạt động đặc biệt, bất
thường. Trẻ không làm được các kỹ năng cá nhân xã hội.
Theo Thang cho điểm tự kỷ ở trẻ em (CARS)

Thang cho điểm tự kỷ gồm mười lăm lĩnh vực: Quan hệ với mọi người; bắt
chước; đáp ứng tình cảm; động tác cơ thể; sử dụng đồ vật; thích nghi với sự thay
đổi; phản ứng thị giác; phản ứng thính giác; phản ứng qua vị giác và khứu giác;
sự sợ hãi hoặc hồi hộp; giao tiếp bằng lời; giao tiếp không lời; mức độ hoạt động;
chức năng trí tuệ; và ấn tượng chung của người đánh giá.
Mỗi lĩnh vực được cho điểm từ 1 đến 4 điểm theo mức độ đánh giá từ nhẹ
đến nặng.
Mức độ tự kỷ được tính theo tổng số điểm của mười lăm lĩnh vực nói trên:
- Từ 15 đến 30 điểm: Không tự kỷ.
- Từ 31 đến 36 điểm: Tự kỷ nhẹ và vừa.
- Từ 37 đến 60 điểm: Tự kỷ nặng.
(3) Theo chỉ số thông minh
- Trẻ tự kỷ chức năng thấp (Low Function Autism) khi chỉ số trí tuệ (IQ)
thấp: Triệu chứng bệnh nặng hơn về ngôn ngữ, khả năng học và khả năng độc lập.
Đối với nhóm trẻ này có thể đến lớn vẫn cần có sự hỗ trợ.


6
- Trẻ tự kỷ chức năng cao (High Function Autism) khi chỉ số trí tuệ (IQ)
bình thường hoặc gần bình thường: nhóm trẻ này vẫn có những khó khăn về
quan hệ xã hội, khả năng hiểu và thường hay dẫn đến xuất hiện lo lắng và
căng thẳng.
1.1.3. Tỷ lệ trẻ mắc bệnh tự kỷ
Nghiên cứu dịch tễ học đầu tiên được thực hiện từ giữa thập kỷ 60 của thế
kỷ XX tại Anh đã đưa ra tỷ lệ hiện mắc tự kỷ ở trẻ em là 1/2.000 [53], [54]. Từ
đó rất nhiều nghiên cứu dịch tễ học đã được tiến hành ở các nước khác nhau, sử
dụng các phương pháp và tiêu chí chẩn đốn khác nhau.
Tỷ lệ hiện mắc tự kỷ tại Mỹ tăng lên theo thời gian: theo Rabin (1997, Mỹ)
có 115.000 trẻ mắc tự kỷ [19]; tỷ lệ hiện mắc tự kỷ theo Baird và cộng sự (1999)
là 1/333 [41], [52]; theo Trung tâm kiểm soát và phòng bệnh Mỹ là 1/150 (2007)

và 1/110 (2009) trẻ sinh sống; theo Hội tự kỷ Mỹ (2009) cứ 70 trẻ trai sinh ra có
1 trẻ mắc tự kỷ. Tỷ lệ hiện mắc tự kỷ năm 2009 tăng 172% so với những năm
1990 [14], [17].
Tỷ lệ hiện mắc tự kỷ tại Hàn Quốc khá cao: Young Shin Kim và cộng sự
nghiên cứu 55.000 trẻ từ 7 đến 12 tuổi tại Hàn Quốc thấy tỷ lệ mắc tự kỷ ở nhóm
trẻ này là 1/38 trẻ (2,6%) [35].
Ở Việt Nam cho đến nay chưa có số liệu về tỷ lệ mắc và tỷ lệ lưu hành rối
loạn tự kỷ. Nghiên cứu mơ hình tàn tật ở trẻ em của khoa Phục hồi Chức năng
Bệnh viện Nhi Trung ương giai đoạn 2000-2007 cho thấy số lượng trẻ được chẩn
đoán và điều trị tự kỷ ngày càng đông; số trẻ tự kỷ đến khám năm 2007 tăng gấp
50 lần so với năm 2000; số trẻ tự kỷ đến điều trị năm 2007 tăng gấp 33 lần so với
năm 2000; xu thế mắc tự kỷ tăng nhanh từ 122% đến 268% trong giai đoạn 2004
đến 2007 so với năm 2000 [1].
1.2. Khái niệm chất lượng cuộc sống gia đình
1.2.1. Khái niệm chất lượng cuộc sống gia đình
* Khái niệm chất lượng cuộc sống:
Trong lĩnh vực khuyết tật trí tuệ và khuyết tật phát triển, chất lượng cuộc
sống cải thiện khi nhu cầu cơ bản của một người được đáp ứng và cải thiện hơn

Thang Long University Library


7
nữa khi con người có cơ hội để theo đuổi những khả năng quan trọng trong đời
sống của họ và đạt được những mục tiêu trong hoàn cảnh sống của họ. Cải thiện
chất lượng cuộc sống là khía cạnh nhỏ, không tốn kém, và những điều này riêng
biệt với mỗi cá nhân và gia đình [22].
* Khái niệm chất lượng cuộc sống gia đình:
Chất lượng cuộc sống gia đình là việc nói đến mức độ trải nghiệm mỗi
cá nhân với chất lượng cuộc sống của họ trong hoàn cảnh gia đình, cũng như

cách gia đình như một tổng thể các cơ hội để theo đuổi những khả năng quan
trọng và đạt được những mục tiêu là một phần trong cộng đồng và xã hội [22].
1.2.2. Tổng quan các phương pháp đánh giá chất lượng cuộc sống và chất
lượng cuộc sống gia đình
Trên thế giới, các nghiên cứu về chất lượng cuộc sống được bắt đầu từ
những năm 60 của thế kỷ XX và liên tục được phát triển cho đến nay. Đã có rất
nhiều cơng trình nghiên cứu tại nhiều quốc gia khác nhau về CLCS, các nhà khoa
học quan tâm đến việc định nghĩa khái niệm CLCS, các lĩnh vực của CLCS, xây
dựng các công cụ đo CLCS và CLCS của các đối tượng khác nhau. Hiện nay, có
nhiều bộ công cụ đo CLCS, cụ thể như:
Bộ công cụ đo của trường Đại học Wiscosin - Madison (Hoa Kỳ) dùng
để đo CLCS của các bệnh nhân có vấn đề về sức khỏe tâm thần thông qua các lĩnh
vực: sự hài lịng về cuộc sống nói chung; các hoạt động và nghề nghiệp; sự hài
lòng, thoải mái về tâm lý; sức khỏe thể chất; mối quan hệ / sự trợ giúp xã hội;
kinh tế; hoạt động hàng ngày; các triệu chứng bệnh lý và việc đạt được các mục
tiêu. [50]
Bộ công cụ đo của Endicott J, Nee J, Harrison W, Blumenthal R. dùng
để đo CLCS qua sự hài lòng của cá nhân đối với 8 mặt cơ bản: hoạt động / sức
khỏe thể chất; cảm xúc; công việc; việc nhà; học hành; các hoạt động vui chơi
giải trí; các mối quan hệ xã hội; các hoạt động chung.
Bộ câu hỏi 36-Item Short Form Health Survey (SF-36) gồm 36 câu hỏi
được chia thành 8 tiểu mục đánh giá các khía cạnh của CLCS: hoạt động thể chất,
tình trạng đau, hạn chế do vấn đề thể chất, hạn chế do vấn đề cảm xúc, sức khỏe


8
cảm xúc, hoạt động xã hội, tràn đầy năng lượng/mệt mỏi, nhận thức về sức khỏe
tổng quát [44].
Tuy việc nghiên cứu CLCS đã khá phát triển nhưng riêng nghiên cứu về
khía cạnh CLCS gia đình thì vẫn cịn đang trong bước đầu hình thành, số lượng

các nghiên cứu cịn ít ỏi, hướng nghiên cứu còn hạn chế.
Thang đo FQOL của trung tâm Beach do tác giả Hofman và cộng sự
(2006) đánh giá sự nhận thức của các gia đình về sự hài lịng với các khía cạnh
khác nhau của chất lượng cuộc sống. Trọng tâm của thang đo FQOL là các gia
đình có trẻ em khuyết tật từ sơ sinh đến 21 tuổi. Thang đo FQOL bao gồm 25 câu
hỏi về 5 lĩnh vực [33]:
- Tương tác gia đình: là một phạm vi mô tả chất lượng của sự giao tiếp trong
gia đình, hỗ trợ lẫn nhau của các thành viên trong gia đình và thời gian họ
dành cho nhau.
- Nuôi dạy con cái: là đánh giá sự hỗ trợ của cha mẹ đối với con cái và cảm
giác gần gũi với chúng.
- Sức khỏe cảm xúc: đánh giá sự sẵn có của hỗ trợ xã hội từ mơi trường xã
hội, bao gồm thành viên gia đình mở rộng và những người khác.
- Sức khỏe thể chất: là một phạm vi con đo lường sự sẵn có của các dịch vụ
cộng đồng khác nhau và cảm giác an toàn chung.
- Hỗ trợ liên quan đến khuyết tật: đánh giá việc cung cấp hỗ trợ bên ngoài cụ
thể để cải thiện giáo dục, phát triển kỹ năng và đưa vào cộng đồng [33].
Thang đo được thiết kế để được sử dụng như một công cụ nghiên cứu thử
nghiệm trước và sau để đo lường hiệu quả của một can thiệp; thước đo kết quả
cho các chương trình hoặc dịch vụ; thước đo của một biến phụ thuộc hoặc độc
lập. Thang đo đã được sử dụng trong nhiều đề tài nghiên cứu về chất lượng cuộc
sống gia đình trẻ tự kỷ và độ tin cậy của thang đo đã được đánh giá rất cao như
trong Beach Centre Quality Of Life: Psychometric Characteristics and Scoring
Key(2015)độ tin cậy thang đo được đánh giá dao động từ 0.88- 0.94. Trong nghiên
cứu ‘Services for Children with Disabilities and Their Families: The Impact on

Thang Long University Library


9

the Family’s Life Quality’ của tác giả Tamara Dzamonja (2009) độtin cậy thang
đo dao động từ 0.81 – 0.94[48].
Thang đo được sử dụng trong dự án nghiên cứu CLCSGĐ của National
Medical Center & Beckman Research Institute của Hoa Kỳ, nghiên cứu trên
gia đình của các bệnh nhân ung thư. Bảng hỏi được thiết kế có 37 câu hỏi dạng
thang đo mức độ từ 1 đến 10, dựa trên 4 khía cạnh của chất lượng cuộc sống: Sự
hài lòng, thoải mái về thể chất; Sự hài lòng, thoải mái về tâm lý, Các mối quan
tâm xã hội và Sự hài lòng, thoải mái về tinh thần.
Thang đo FQOLS -2000 được sử dụng trong dự án International
Family Quality of Life Project nghiên cứu chất lượng cuộc sống gia đình của
các gia đình có một hoặc nhiều thành viên bị thiểu năng trí tuệ, dự án do các nhà
nghiên cứu từ Úc, Canada, Israel khởi đầu. Bảng hỏi được thiết kế thành 3 phần:
phần 1 là giới thiệu về các thành viên gia đình; phần 2 gồm có các câu hỏi để thu
thập các thông tin và các câu hỏi liên quan tới 6 khái niệm cốt lõi: tầm quan trọng,
các cơ hội, sự chủ động, sự duy trì, sự ổn định và sự hài lịng về 9 khía cạnh của
cuộc sống gia đình gồm: sức khỏe; sự hài lịng; sự thỏa mãn về vấn đề tài chính;
các mối quan hệ gia đình; sự hỗ trợ từ những người khác; sự hỗ trợ từ các dịch
vụ; sự ảnh hưởng của các giá trị; nghề nghiệp; thư giãn, tái tạo sức lao động và sự
hòa nhập cộng đồng; phần 3 là khảo sát những ấn tượng chung về chất lượng cuộc
sống gia đình [21].
1.3. Các nghiên cứu trên thế giới và trong nước về thực trạng chất lượng cuộc
sống của gia đình có con tự kỷ.
1.3.1. Các nghiên cứu trên thế giới
Theo DSM, ASD là một rối loạn phát triển tâm thần đặc điểm bởi thiếu
hụt cả giao tiếp- xã hội và hành vi lặp lại[13], các tác động tiêu cực đã được
trải nghiệm bởi gia đình có trẻ mắc ASD. Những gia đình có con bị ASD thường
có mức độ stress và trầm cảm cao hơn các gia đình khác, cịn hạnh phúc vợ chồng
và sự gắn kết gia đình thì bị giảm đi [25]. Hơn nữa, so với những gia đình khơng
có trẻ ASD, những gia đình có trẻ bị ASD cần nhận được sự tiếp cận chăm sóc
y tế, hỗ trợ gia đình và dịch vụ cần thiết nhiều hơn [36]. Chẳng hạn những gia



10
đình có trẻ ASD có tỷ lệ rất cao (ước khoảng 1/68 trẻ) cần nhận được sự giải
thích trong kiểm tra CLCS so với các gia đình khơng có trẻ mắc ASD [15].
Brown, MacAdam-Crisp, Wang, và Iarocci (2006) đã kiểm tra CLCSGĐ
trong những gia đình có trẻ mắc tự kỷ so với các gia đình có trẻ mắc hội chứng
Down và gia đình trẻ bình thường, kết quả cho thấy những gia đình có trẻ mắc
ASD chỉ ra rằng sự hài lịng thấp hơn so với các gia đình khác trong nghiên cứu
về phần lớn các khía cạnh (FQOLS-2000) nhưng nhóm gia đình có trẻ mắc hội
chứng Down có tỷ lệ khơng hài lịng cao hơn một chút ở yếu tố niềm tin vào tâm
linh và văn hoá. Hơn nữa, với hầu hết (6/9) khía cạnh, ít hơn 1 nửa gia đình tham
gia nghiên cứu chỉ ra rằng họ hài lòng hoặc rất hài lòng [21].
Trong nghiên cứu của Emily Gardiner and Grace Iarocci (2018) về chất
lượng cuộc sống gia đình của 118 người thân trong gia đình của trẻ trong độ tuổi
từ 6-18 tuổi mắc ASD ở Columbia và Canada, kết quả cho thấy chỉ 26.2% hài
lòng và rất hài lòng với các hỗ trợ dành cho họ. Trong kết quả đánh giá các chỉ số
về chất lượng cuộc sống gia đình, người thân trong gia đình của trẻ cảm thấy hài
lòng nhất về sức khỏe thể chất ( M= 3.86 – SD = .79), và khơng hài lịng nhất về
vấn đề sức khỏe cảm xúc (M =3.03 – SD = .95) [32].
Các nghiên cứu khác chỉ mang tính thăm dò, như kết quả nghiên cứu của
Cohen và cộng sự (2014) cho thấy gia đình có trẻ mắc ASD có chất lượng cuộc
sống gia đình thấp hơn so với gia đình có trẻ mắc rối loạn phát triển tâm thần
khác, bao gồm bại não, hội chứng Down, và khuyết tật trí tuệ. Tuy nhiên, nghiên
cứu này chỉ bao gồm các thang đo về tương tác gia đình, cha mẹ, cảm xúc mà
không kiểm tra tỷ lệ khác biệt giữa các tiểu thang đo này [24].
Lee, Harrington, Louie và Newschaffer (2008) sử dụng số liệu trong nghiên
cứu quốc gia về sức khoẻ trẻ em kiểm tra chất lượng cuộc sống trong các gia đình
có trẻ từ 3 đến17 tuổi mắc ASD so với những gia đình có trẻ mắc tăng động giảm
chú ý (ADHD) và gia đình có trẻ bình thường. Khía cạnh chất lượng cuộc sống

được đánh giá, gánh nặng chăm sóc là chủ đề chính, cũng như các mục được hỏi
vềnhận thức của cha mẹ, về sự khó khăn như thế nào đối với con họ. Các khía
cạnh khác, bao gồm các hoạt động đi chơi của gia đình, bữa ăn gia đình, cũng như

Thang Long University Library


11
tham gia các dịch vụ tín ngưỡng, thơi việc, số ngày không đi học, tham gia các
hoạt động, mức độ lặp lại, sự độc lập và dịch vụ cộng đồng, yêu cầu cha mẹ cung
cấp câu trả lời có hoặc khơng về mức độ thường xun gia đình hoặc trẻ tham gia
các hoạt động cụ thể trong thời gian gần nhất. Hầu hết các khía cạnh cụ thể với
trẻ (tham gia các dịch vụ tín ngưỡng, số ngày khơng đến trường, tham gia các hoạt
động, sự tự lập, và dịch vụ cộng đồng) có mối liên quan thấp hơn với hồn cảnh
gia đình (bữa ăn gia đình và các cuộc dã ngoại). Các tiếp cận cho rằng điều gì đó
mâu thuẫn với nguyên lý trung tâm ở cả nghiên cứu CLCS và CLCSGĐ, như lĩnh
vực được đánh giá liên quan đến trẻ không sắp xếp với những điều đã được xác
định bởi SIRGQOL (2000). Hơn nữa, những người trả lời khơng có cơ hội để
cung cấp thơng tin về nhận thức của họ (ví dụ tỷ lệ hài lịng trong mỗi lĩnh vực),
và mỗi mục là riêng tư được lặp lại để thực hiện từ một mặt của quan điểm rối
loạn chức năng (hầu hết cha mẹ cảm nhận rằng họ gặp khó khăn trong chăm sóc
con) [37]. Hầu hết các bộ câu hỏi tương tự về CLCS không được thực hiện ở mỗi
nhóm tuổi (3-5 tuổi, 6-11 tuổi và 12-17 tuổi), do vậy giới hạn khả năng để có thể
so sánh qua từng giai đoạn. Nhìn chung, gia đình có trẻ mắc ASD được ghi nhận
là có CLCS thấp hơn ở các độ tuổi và các nhóm được so sánh.
Eskow và cộng sự (2011) đã kiểm tra cách mà CLCSGĐ có thể được thúc
đẩy. Nghiên cứu kiểm tra chất lượng cuộc sống của gia đình có trẻ mắc ASD đang
nhận được dịch vụ hỗ trợ y tế từ liên bang và tiểu bang (ví dụ tiếp cận/điều chỉnh
mơi trường, dịch vụ hỗ trợ cá nhân chuyên sâu, kết hợp biện pháp chữa trị, nơi ở,
giáo dục gia đình, chăm sóc, hỗ trợ cơng việc….) [28].

Các nghiên cứu của Brown et al., 2006; Cohen et al., 2014; Eskow, Pineles,
& Summers, 2011 đãnhấn mạnh hơn nữa về sự cần thiết mở rộng cách làm việc
và làm thế nào để CLCSGĐcủa các gia đình có thể được cải tiến [21], [24], [28].
1.3.2. Các nghiên cứu tại Việt Nam
Tại Việt Nam, tính đến thời điểm hiện tại chưa có nghiên cứu nào mang
tầm cỡ quốc gia về chất lượng cuộc sống của gia đình có trẻ tự kỷ. Hiện các nghiên
cứu chỉ thể hiện ở một vài mặt riêng lẻ như nghiên cứu về nhận thức, thái độ và
sự thích ứng của cha mẹ với con bị tự kỷ.


12
Nguyễn Thị Thanh Liên (2009), trong luận văn thạc sỹ Thái độ của cha mẹ
đối với con có chứng tự kỷ tác giả đã chỉ ra rằng phần lớn cha mẹ của trẻ tự kỷ có
thái độ tiêu cực với trẻ. Thái độ này xuất phát từ mặc cảm khuyết tật của con
mình. Trong nghiên cứu của mình, tác giả đã phân tích nhận thức, tình cảm và
hành vi của 130 phụ huynh có con mắc chứng tự kỷ trên địa bàn thành phố Hà
Nội. Tác giả đã chỉ ra rằng nhận thức của cha mẹ có ảnh hưởng đến tình cảm cũng
như hành vi của họ đối với con mình [8].
Nguyễn Thị Mai Lan (2012) trong khn khổ nghiên cứu của đề tài khoa
học công nghệ cấp nhà nước với đề tài Nghiên cứu thực trạng, nguyên nhân, các
biện pháp giáo dục hòa nhập cho trẻ tự kỷ ở nước ta trong giai đoạn hiện nay tác
giả đã có những nghiên cứu về tâm trạng của cha mẹ có con bị tự kỷ. Tác giả chỉ
ra rằng tâm trạng chung của cha mẹ có con tự kỷ có sự đan xen giữa tâm trạng
tiêu cực và tích cực. Tuy nhiên có thiên hướng nghiêng về tâm trạng tiêu cực như
mặc cảm, tự ti, buồn rầu, suy sụp về tinh thần, lo lắng, khơng hài lịng về cuộc
sống, khơng thấy có tương lai. Những tâm trạng này thể hiện ra ở các trạng thái
cảm xúc bao trùm lên toàn bộ cuộc sống của cha mẹ có con tự kỷ ở các khía cạnh
khác nhau như về bản thân, về đứa con bị tự kỷ, về gia đình, các mối quan hệ bạn
bè, làng xóm và mọi người trong xã hội xung quanh [7].
Bác sỹ Quách Thúy Minh và các cộng sự thực hiện nghiên cứu Tìm hiểu

một số yếu tố gia đình và hành vi của trẻ tự kỷ tại Khoa tâm thần Bệnh viện Nhi
Trung ương (2004), nghiên cứu đã chỉ ra có 55,5% trẻ tăng giao tiếp bằng mắt.
64,1% giảm tăng động và 77,8% giảm xung động nếu được tiến hành điều trị tâm
vận động và có sự hỗ trợ của gia đình [9].

Thang Long University Library


13
1.3.3. Một số nghiên cứu tương tự về các yếu tố ảnh hưởng đến chất
lượng cuộc sống gia đình có trẻ tự kỷ
1.3.3.1. Đặc điểm của trẻ
Nghiên cứu xác định mối liên quan giữa đặc điểm của trẻ và chất lượng
cuộc sống gia đình đã cân nhắc tác động lâu dài của việc thay đổi nơi ở, khuyết
tật nhận thức, mức độ nặng về biểu hiện và các vấn đề về hành vi. Werner,
Edwards và Baum (2009) phỏng vấn những gia đình về sự thay đổi chất lượng
cuộc sống gia đình sau khi trẻ vị thành niên hoặc trẻ lớn tuổi mắc khuyết tật trí
tuệ ở trong các cơ sở chăm sóc sức khoẻ ban đầu. Nhìn chung, hầu hết người chăm
sóc cảm thấy sự cải thiện chất lượng cuộc sống, và đáp ứng của cha mẹ dưới mức
bình thường về kết nối tự nhiên. Gia đình đã được lưu ý rằng nếu họ nhìn trẻ như
lợi ích từ việc thay đổi (ví dụ cải thiện chất lượng cuộc sống cá nhân), điều này
đã phản ánh mức độ lớn hơn về chất lượng cuộc sống của gia đình. Cha mẹ có sự
thay đổi về tự do xã hội, cơng việc và giải trí và có thể dành thời gian và sự tập
trung nhiều hơn cho mối quan hệ với các thành viên khác trong gia đình. Ghi nhận
của cha mẹ về sự giảm mệt mỏi, buồn chán, tức giận và oán hận và tăng hạnh
phúc, bình an và niềm hi vọng cịn đóng góp nhiều hơn vào mơi trường gia đình.
Người chăm sóc có sự tăng trải nghiệm về sự tội lỗi, lo lắng và cảm giác thiếu
thốn; mặc dù, mối bận tâm có xu hướng giảm đi bằng sự quan sát về cải thiện
chức năng chung của gia đình. Điều đó cịn có thể cảm nhận khác biệt khi lượng
thời gian con họ đã được chăm sóc lâu dài [51].

Nhiều nghiên cứu bao gồm các cá nhân khuyết tật và gia đình họ được tiến
hành ở những quần thể trẻ tuổi như nghiên cứu của Jokinen (2006) [21], bởi vì
nhóm này dễ quan sát và dễ tham gia. Kết quả cho thấy chất lượng cuộc sống gia
đình thấp hơn ở những gia đình có trẻ lớn tuổi hơn mắc khuyết tật, và cách những
thách thức biểu hiện ở trong gia đoạn phát triển về sau tác động đến gia đình.
Jokinen và Brown (2005) đã nghiên cứu cha mẹ của những người trưởng thành
mắc khuyết tật trí tuệ. Cha mẹ tham gia vào một nhóm tập trung hoặc phỏng vấn
và hồn thành bộ câu hỏi FQOLS-2000 có chỉnh sửa. Nhìn chung, gia đình đã
giao tiếp nhận thức tích cực về chất lượng cuộc sống gia đình của họ. Họ thảo


14
luận những cách mà trẻ đóng góp tích cực vào gia đình, mặc dù họ nhấn mạnh
vào cách chăm sóc lâu dài một cách bình thường.Cha mẹ mơ tả nhiều hơn về mối
quan tâm đến tương lai, như là ai sẽ là người chăm sóc con họ khi họ khơng có
thời gian nhiều hơn và tác động tiềm tàng có thể ảnh hưởng đến chị em ruột có
tình trạng bình thường và gia đình họ. Theo tác giả, thơng tin định lượng, gia đình
có mức độ hài lịng cao với thời gian rảnh rỗi, vui chơi và mối quan hệ gia đình.
Họ có sự hài lịng ít hơn với việc đóng góp vào cộng đồng và nghĩa vụ cơng dân.
Cũng như quan sát trong nghiên cứu mơ tả trước đó, cha mẹ có con bị khuyết tật
thường ít nhận được sự hỗ trợ từ các cá nhân bên ngoài gia đình (Hơn một nửa
cha mẹ ghi nhận rằng họ nhận được rất ít sự giúp đỡ từ hàng xóm hoặc anh em họ
hàng) [34].
Wang, Tumbull và cộng sự (2004) cho thấy tác động của mức độ nặng về
khuyết tật, tỷ lệ từ nhẹ đến rất nặng lên chất lượng cuộc sống gia đình, và cho thấy
rằng với các ơng bố và bà mẹ, mức độ khuyết tật của con có liên quan đến mức
độ hài lòng về chất lượng cuộc sống gia đình, trong đó khuyết tật càng nặng thì
mức độ hài lòng với thang đo chất lượng cuộc sống gia đình càng thấp [46]. Trong
mối liên quan với rối loạn phổ tự kỷ, Pozo, Sariá, và Brioso (2014) cho thấy ngoài
mức độ rối loạn phổ tự kỷ nặng hay nhẹ có mối liên quan xác định đến tỷ lệ hài

lịng chất lượng cuộc sống gia đình, các tác giả cịn cho thấy vấn đề hành vi cũng
có liên quan đến chất lượng cuộc sống gia đình, Mặc dù vậy, cảm nhận sự gắn kết
trực tiếp qua người chăm sóc trẻ, được định nghĩa là sự mở rộng của việc tham
gia vào cuộc sống của họ như có thể nhận thức, có thể quản lý và có ý nghĩa [43].
Sự quan trọng của vấn đề hành vi đối với chất lượng cuộc sống gia đình cịn được
cho thấy bởi Davis và Gavidia-Payne (2009), trong đó sự nhận thức sâu sắc có ý
nghĩa trong mối liên quan với chất lượng cuộc sống gia đình ở những gia đình có
trẻ rối loạn phát triển tâm thần [26].
1.3.3.2. Đặc điểm gia đình
Nghiên cứu về lĩnh vực này đã được tập trung vào sự tác động của đặc điểm
cụ thể của gia đình, bao gồm thu nhập, tâm linh/tôn giáo và thực hành, cũng như
các hoạt động ủng hộ. Wang, Tumbull và cộng sự (2004) xác định tác động của
thu nhập gia đình lên CLCSGĐ. Thu nhập khơng có mối liên quan có ý nghĩa

Thang Long University Library


15
thống kê với hài lòng CLCSGĐ đối với người cha, mặc dù nó có ảnh hưởng đến
người mẹ. Các tác giả lưu ý rằng sự thận trọng là cần thiết trong việc làm sáng tỏ
những nghiên cứu trước đó, chỉ một số ít các ơng bố được tham gia và thu nhập
gia đình là khơng chính xác (45% người tham gia từ những gia đình có thu nhập
cao). Hu và cộng sự (2012) cho thấy thu nhập gia đình có mối liên quan có ý nghĩa
thống kê với CLCSGĐ nói chung. Phần lớn người trả lời câu hỏi trong nghiên cứu
là các bà mẹ (64,3%); mặc dù vậy, sự khác biệt trong khả năng dự báo về mức thu
nhập đối với bà mẹ qua các ông bố là không xác định được [30]. Mặt khác, thu
nhập khơng có mối liên quan có ý nghĩa thống kê với CLCSGĐ của các bà mẹ
theo Cohen, Holloway, Dominguez-Pareto và Kuppermann (2014) [24].
Là một phần trong nghiên theo mơ hình lý thuyết về CLCSGĐ của Trung
tâm Beach của tác giả Poston và cộng sự (2003) và Poston và Tumbull (2004) đã

xác định vai trò của thực hành tâm linh hay tôn giáo và niềm tin lên chất lượng
cuộc sống của gia đình [42]. Cũng như các kết quả nghiên cứu trước đó, những
quan điểm khác biệt lớn đã được tìm thấy, bao gồm các gia đình có hay khơng có
trẻ mắc khuyết tật. Các gia đình thảo luận về những thách thức liên quan đến sự
tham gia các dịch vụ tôn giáo và duy trì sự tham gia với cộng đồng tơn giáo, và
cách mà niềm tin của họ giúp họ tìm thấy ý nghĩa từ sự khuyết tật của con mình.
Đây là những đóng góp tích cực cho một số cha mẹ cảm thấy hạnh phúc về con
mình. Tuy nhiên, một số khác lại thấy việc hiểu biết của họ về khuyết tật là một
hình thức trừng phạt. Điều này đã được quan tâm để biết cách hệ thống niềm tin
tâm linh/tôn giáo tác động đến nhận thức. Điều này còn là sự quan tâm trong việc
xác định những gia đình có trẻ mắc và không mắc khuyết tật được mô tả khác biệt
về vai trị tơn giáo trong đời sống của họ, và tác động trái ngược nhau lên thang
đo CLCSGĐ nói chung. Nghiên cứu này được nhấn mạnh vai trò của các câu hỏi
liên quan đến niềm tin và thực hành tôn giáo/tâm linh khi sử dụng bộ câu hỏi về
CLCSGĐ.
Nhận thức gia đình về các hoạt động ủng hộ cịn được thực hiện trong các
nghiên cứu khác. Trong nghiên cứu định lượng của Wang, Mannan, Poston,
Turnbull và Summer (2004), những người tham gia nghiên cứu thảo luận về cảm
nhận về sự ủng hộ động viên là một phần thiết yếu của các bậc cha mẹ có con