BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO

BỘ Y TẾ

TRƯỜNG ĐẠI HỌC ĐIỀU DƯỠNG NAM ĐỊNH

NGUYỄN THỊ MAI

ĐÁNH GIÁ NHU CẦU CHĂM SÓC GIẢM NHẸ CỦA
NGƯỜI BỆNH HIV/AIDS TẠI KHOA TRUYỀN
NHIỄM
BỆNH VIỆN BẠCH MAI NĂM 2018

LUẬN VĂN THẠC SĨ ĐIỀU DƯỠNG

NAM ĐỊNH – 2018


i

TĨM TẮT

Tên đề tài: Đánh giá nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ của người bệnh HIV/AIDS
tại khoa Truyền nhiễm Bệnh viện Bạch Mai năm 2018.
Mục tiêu: Mô tả nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ, thực trạng đáp ứng đối với
người bệnh HIV/AIDS và xác định một số yếu tố liên quan đến nhu cầu chăm sóc
giảm nhẹ của người bệnh HIV/AIDS.
Đối tượng và phương pháp nghiên cứu: Đây là nghiên cứu mô tả cắt
ngang, được thực hiện tại khoa Truyền nhiễm Bệnh viện Bạch Mai, có 108 người
bệnh HIV/AIDS nhập viện từ tháng 01 đến tháng 05 năm 2018 đáp ứng đủ tiêu
chuẩn chọn mẫu và đồng ý tham gia nghiên cứu đã được phỏng vấn.

Kết quả nghiên cứu: Tuổi trung bình của đối tượng nghiên cứu là: 38,1 ±
12,6; nam giới chiếm tỷ lệ cao hơn là 63,9%; thời gian phát hiện HIV(+) từ 6 – 10
năm chiếm tỷ lệ cao nhất là 40,7%.
Nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ của người bệnh HIV/AIDS là rất lớn, trong đó:
nhu cầu thông tin y tế chiếm tỉ lệ cao nhất là 95,4%, nhu cầu hỗ trợ chăm sóc là
86,1%, nhu cầu giao tiếp quan hệ chiếm tỉ lệ 72,2%, nhu cầu hỗ trợ tinh thần chiếm
77,8%, nhu cầu vật chất chiếm 84,3%. Tuy nhiên thực trạng đáp ứng những nhu cầu
trên khá khiêm tốn: thực trạng đáp ứng nhu cầu thông tin y tế trung bình đạt 77,8%,
đáp ứng nhu cầu hỗ trợ chăm sóc trung bình đạt 66,7%, đáp ứng nhu cầu giao tiếp
quan hệ đạt 63,9%, đáp ứng nhu cầu hỗ trợ tinh thần đạt 39,8%, đáp ứng nhu cầu
vật chất đạt 61,1%. Nghiên cứu cũng chỉ ra mối liên quan có ý nghĩa thống kê giữa
các nhu cầu với các yếu tố đặc trưng của người bệnh.
Kết luận: Nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ của người bệnh HIV/AIDS là rất lớn
nhưng thực trạng đáp ứng còn khá khiêm tốn. Nghiên cứu này chỉ được thực hiện
trên 108 người bệnh HIV/AIDS tại khoa Truyền nhiễm của một bệnh viện nên cịn
có thể có sai số, các nghiên cứu sau sâu hơn về chủ đề này với cỡ mẫu lớn hơn là
cần thiết để bổ sung các kết luận của nghiên cứu này.
Từ khóa: Nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ, HIV/AIDS.


ii

LỜI CẢM ƠN

Để có thể thực hiện và hồn thành luận văn này, tôi đã nhận được sự hỗ trợ,
tạo điều kiện, giúp đỡ của nhiều cơ quan, tổ chức và cá nhân.
Trước hết, tơi xin bày tỏ lịng biết ơn chân thành và sâu sắc nhất tới TS
Nguyễn Minh An - người thầy đã trực tiếp dành nhiều thời gian, tận tình hướng dẫn
tơi trong q trình thực hiện nghiên cứu và hồn thành luận văn.
Tơi xin trân trọng cảm ơn Ban giám hiệu, quý thầy cô của Trường Đại học

Điều dưỡng Nam Định, những người thầy đã dùng những tri thức và tâm huyết của
mình để có thể truyền đạt cho tôi những kiến thức quý báu trong suốt thời gian học
tập tại trường.
Tôi xin trân trọng cảm ơn Ban lãnh đạo Bệnh viện Bạch Mai đã tạo điều kiện
thuận lợi cho tơi trong suốt q trình học tập, thực hiện nghiên cứu.
Tôi xin trân trọng cảm ơn PGS.TS Đỗ Duy Cường, Trưởng khoa Truyền
nhiễm Bệnh viện Bạch Mai cùng các cán bộ, nhân viên trong khoa đã tạo mọi điều
kiện thuận lợi, giúp đỡ tôi trong suốt quá trình học tập và thực hiện nghiên cứu.
Cuối cùng tôi luôn ghi nhớ và tri ân sâu sắc tới những người thân yêu trong
gia đình và bạn bè, đã là nguồn động lực lớn lao cho tôi trong suốt q trình học
tập, nghiên cứu và hồn thành luận văn này. Đây là món q đặc biệt tơi muốn gửi
đến cha mẹ, chồng và hai con yêu quý của tôi.

Nam Định, tháng

năm 2018

Tác giả luận văn

Nguyễn Thị Mai


iii

LỜI CAM ĐOAN

Tơi xin cam đoan đây là cơng trình nghiên cứu khoa học của cá nhân tôi dưới
sự hướng dẫn của TS. Nguyễn Minh An.
Nghiên cứu này không trùng lặp với bất kì nghiên cứu nào khác đã được
cơng bố.

Các số liệu, kết quả trong nghiên cứu này là trung thực, chính xác và khách
quan, đã được sự đồng ý xác nhận của cơ sở nơi nghiên cứu.

Nam Định, tháng

năm 2018

Tác giả luận văn

Nguyễn Thị Mai


MỤC LỤC

TÓM TẮT .................................................................................................................... i
LỜI CẢM ƠN ............................................................................................................. ii
LỜI CAM ĐOAN....................................................................................................... iii
DANH MỤC CÁC CHỮ VIẾT TẮT .......................................................................... v
DANH MỤC BẢNG .................................................................................................. vi
DANH MỤC BIỂU ĐỒ, SƠ ĐỒ, HÌNH VẼ ............................................................. vii
ĐẶT VẤN ĐỀ............................................................................................................. 1
Chương 1: TỔNG QUAN TÀI LIỆU .......................................................................... 4
1.1. Tình hình nhiễm HIV/AIDS trên thế giới và Việt Nam................................. 4
1.2. Những vấn đề người bệnh HIV/AIDS phải đối mặt ..................................... 5
1.3. Chăm sóc giảm nhẹ ...................................................................................... 7
1.4. Nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ đối với người bệnh HIV/AIDS....................... 14
1.5. Những nghiên cứu đánh giá nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ trên thế giới và ở
Việt Nam .......................................................................................................... 18
1.6. Giới thiệu chung về khoa Truyền nhiễm, bệnh viện Bạch Mai.................... 23
Chương 2: ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU ............................... 24

2.1. Đối tượng nghiên cứu ................................................................................. 24
2.2. Thời gian và địa điểm nghiên cứu............................................................... 24
2.3. Thiết kế nghiên cứu: ................................................................................... 24
2.4. Mẫu và phương pháp chọn mẫu.................................................................. 24
2.5. Phương pháp thu thập số liệu ..................................................................... 25
2.6. Các biến số nghiên cứu............................................................................... 26
2.7. Các khái niệm, thước đo, tiêu chuẩn đánh giá ............................................. 27
2.8. Phương pháp phân tích số liệu .................................................................... 29
2.9. Vấn đề đạo đức của nghiên cứu .................................................................. 30
2.10. Sai số và cách khắc phục .......................................................................... 30
Chương 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU ...................................................................... 31


3.1. Đặc điểm chung của đối tượng nghiên cứu ................................................. 31
3.2. Nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ của người bệnh HIV/AIDS tại khoa Truyền
nhiễm, bệnh viện Bạch Mai ............................................................................... 36
3.3. Thực trạng đáp ứng nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ của người bệnh HIV/AIDS
tại khoa Truyền nhiễm bệnh viện Bạch Mai ...................................................... 40
3.4. Các yếu tố liên quan đến nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ của người bệnh
HIV/AIDS......................................................................................................... 44
Chương 4: BÀN LUẬN ............................................................................................. 54
4.1. Đặc điểm chung của đối tượng nghiên cứu ................................................. 54
4.2. Nhu cầu và thực trạng đáp ứng nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ của người bệnh
HIV/AIDS......................................................................................................... 59
4.3. Các yếu tố liên quan đến nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ của người bệnh
HIV/AIDS......................................................................................................... 65
KẾT LUẬN ............................................................................................................... 69
KHUYẾN NGHỊ ....................................................................................................... 70
TÀI LIỆU THAM KHẢO
PHỤ LỤC 1: BẢN ĐỒNG THUẬN

PHỤ LỤC 2: PHIẾU ĐIỀU TRA NHU CẦU CHĂM SÓC GIẢM NHẸ CỦA NGƯỜI
BỆNH
PHỤ LỤC 3: KẾT QUẢ ĐÁNH GIÁ TÍNH GIÁ TRỊ VÀ ĐỘ TIN CẬY CỦA BỘ
CƠNG CỤ THU THẬP SỐ LIỆU
PHỤ LỤC 4: DANH SÁCH ĐỐI TƯỢNG THAM GIA NGHIÊN CỨU


v

DANH MỤC CÁC CHỮ VIẾT TẮT

1. AIDS (Acquired Immune Deficiency Syndrome): Hội chứng suy giảm miễn dịch
mắc phải
2. ARV (Antiretroviral):

Thuốc kháng retrovirus

3. CSGN:

Chăm sóc giảm nhẹ

4. ĐTNC:

Đối tượng nghiên cứu

5. EAPC (European association for palliative care): Hiệp hội chăm sóc giảm nhẹ
Châu Âu
6. HBV (Hepatitis B virus):

Virus viêm gan siêu vi B


7. HCV (Hepatitis C virus):

Virus viêm gan siêu vi C

8. HIV (Human Immunodeficiency Virus):

Virus gây suy giảm miễn dịch
ở người

9. NB:

Người bệnh

10. NVYT:

Nhân viên y tế

11. WHO (World Health Oganization):

Tổ chức y tế thế giới


vi

DANH MỤC BẢNG

Bảng 3. 1: Phân bố người bệnh theo nghề nghiệp .................................................. 32
Bảng 3. 2: Phân bố người bệnh theo tình trạng hơn nhân ....................................... 34
Bảng 3. 3: Phân bố người bệnh theo đường lây nhiễm HIV ................................... 35

Bảng 3. 4: Tỷ lệ người bệnh có nhu cầu thơng tin y tế ........................................... 36
Bảng 3. 5: Tỷ lệ người bệnh có nhu cầu hỗ trợ chăm sóc ....................................... 37
Bảng 3. 6: Tỷ lệ người bệnh có nhu cầu giao tiếp quan hệ ..................................... 37
Bảng 3. 7: Tỷ lệ người bệnh có nhu cầu hỗ trợ tinh thần ........................................ 38
Bảng 3. 8: Tỷ lệ người bệnh có nhu cầu vật chất.................................................... 39
Bảng 3. 9: Tỷ lệ đáp ứng nhu cầu thông tin y tế ..................................................... 40
Bảng 3. 10: Tỷ lệ đáp ứng nhu cầu hỗ trợ chăm sóc ............................................... 41
Bảng 3. 11: Tỷ lệ đáp ứng nhu cầu giao tiếp quan hệ ............................................. 41
Bảng 3. 12: Tỷ lệ đáp ứng nhu cầu hỗ trợ tinh thần................................................ 42
Bảng 3. 13: Tỷ lệ đáp ứng nhu cầu vật chất ........................................................... 43
Bảng 3. 14: Mối liên quan giữa nhu cầu thông tin y tế với các đặc trưng của người
bệnh ...................................................................................................................... 44
Bảng 3. 15: Mối liên quan giữa nhu cầu hỗ trợ chăm sóc với các đặc trưng của
người bệnh ............................................................................................................ 46
Bảng 3. 16: Mối liên quan giữa nhu cầu giao tiếp quan hệ với các đặc trưng của
người bệnh ............................................................................................................ 48
Bảng 3. 17: Mối liên quan giữa nhu cầu chăm sóc hỗ trợ tinh thần với các đặc trưng
của người bệnh ...................................................................................................... 50
Bảng 3. 18: Mối liên quan giữa nhu cầu vật chất với các đặc trưng của người bệnh
.............................................................................................................................. 51


vii

DANH MỤC BIỂU ĐỒ, SƠ ĐỒ, HÌNH VẼ

Biểu đồ 3. 1: Tỷ lệ người bệnh theo nhóm tuổi ...................................................... 31
Biểu đồ 3. 2: Tỷ lệ người bệnh theo giới ................................................................ 32
Biểu đồ 3. 3: Tỷ lệ người bệnh theo trình độ học vấn............................................. 33
Biểu đồ 3. 4: Tỷ lệ người bệnh theo nơi cư trú ....................................................... 33

Biểu đồ 3. 5: Tỷ lệ người bệnh theo hình thức thanh tốn viện phí ........................ 34
Biểu đồ 3. 6: Phân bố người bệnh theo thời gian phát hiện HIV(+) ........................ 35
Biểu đồ 3. 7: Tỷ lệ nhu cầu theo từng yếu tố .......................................................... 39
Biểu đồ 3. 8: Tỷ lệ đáp ứng nhu cầu theo từng yếu tố ............................................ 44
Hình 1. 1: Chăm sóc giảm nhẹ trong tiến trình bệnh ................................................ 9
Sơ đồ 1. 1: Khung lý thuyết nghiên cứu ................................................................. 22


1

ĐẶT VẤN ĐỀ

Hiện nay, HIV/AIDS không chỉ là bệnh truyền nhiễm nguy hiểm mà nó cịn
là vấn đề sức khỏe cộng đồng quan trọng và là một trong những gánh nặng bệnh tật
hàng đầu. Theo báo cáo của tổ chức y tế thế giới năm 2017, có 36.9 triệu người
nhiễm HIV trên toàn thế giới, 1.8 triệu người mới mắc HIV và đã có khoảng 35.4
triệu người chết vì AIDS [63]. Tại Việt Nam, theo thống kê của Bộ Y tế, trong 9
tháng đầu năm 2017, số người nhiễm HIV là 208.271 trường hợp, 90.493 người giai
đoạn AIDS và đã có 91.840 người nhiễm HIV/AIDS đã tử vong [11]. Ước tính mỗi
năm có khoảng 12.000 người nhiễm HIV mới và 2000 – 3000 trường hợp tử vong
do HIV/AIDS [10]. Lũy tích số người nhiễm HIV ngày càng tăng trên tồn thế giới
cũng như ở Việt Nam đã làm cho các chuyên gia chăm sóc sức khỏe và các nhà
hoạch định chính sách tìm kiếm các dịch vụ chăm sóc sức khỏe để đáp ứng nhu cầu
của người bệnh và nâng cao chất lượng cuộc sống của họ.
Người bệnh HIV/AIDS phải đối mặt với gánh nặng bệnh tật và phải vật lộn
với các vấn đề xã hội như kì thị, nghèo đói, trầm cảm…làm ảnh hưởng đến chất
lượng cuộc sống của họ cả về sức khỏe thể chất lẫn sức khỏe tâm thần, xã hội.
Chăm sóc giảm nhẹ là phương cách để giải quyết toàn diện các vấn đề cho người
bệnh HIV/AIDS về: thể chất, tinh thần, xã hội và tâm linh [8].
Theo tổ chức y tế thế giới: Chăm sóc giảm nhẹ là các biện pháp nhằm cải

thiện chất lượng cuộc sống của người bệnh và gia đình người bệnh, những người
đang đối mặt với những vấn đề liên quan đến sự ốm đau đe dọa tính mạng, thơng
qua sự ngăn ngừa và giảm gánh nặng họ phải chịu đựng bằng cách nhận biết sớm,
đánh giá toàn diện, điều trị đau và các vấn đề khác như triệu chứng thực thể, tâm lý,
xã hội, tâm linh [62].
Căn cứ vào khuyến cáo của WHO và để nâng cao chất lượng điều trị cũng
như chăm sóc người bệnh, từ năm 2005, Bộ y tế Việt Nam đã bắt đầu khởi xướng
xây dựng mơ hình chăm sóc giảm nhẹ với việc khảo sát phân tích đánh giá nhu cầu
chăm sóc giảm nhẹ cho người bệnh ung thư và HIV/AIDS ở 5 tỉnh thành phố. Kết


2

quả cho thấy, nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ là rất lớn: đặc biệt là kiểm soát đau, hỗ
trợ tâm lý, xã hội và nhu cầu đào tạo về chăm sóc giảm nhẹ cho nhân viên y tế [25].
Đến năm 2006, Bộ y tế đã ban hành “Hướng dẫn chăm sóc giảm nhẹ đối với người
bệnh ung thư và AIDS”. Trong đó có quy định, hướng dẫn cụ thể về cách tiếp cận,
thực hành chăm sóc giảm nhẹ nhằm cải thiện chất lượng cuộc sống của người bệnh
và gia đình người bệnh khi họ phải đối mặt với những vấn đề liên quan đến những
căn bệnh nguy hiểm đến tính mạng [5]. Tuy nhiên, lĩnh vực chăm sóc giảm nhẹ vẫn
còn rất mới và ở Việt Nam hiện nay chưa có nhiều nghiên cứu đánh giá nhu cầu
chăm sóc giảm nhẹ của người bệnh HIV/AIDS.
Khoa Truyền nhiễm Bệnh viện Bạch Mai là tuyến cuối cùng trong công tác
khám và điều trị cho người bệnh mắc các bệnh truyền nhiễm. Với quy mơ 104
giường bệnh và 1 phịng khám ngoại trú HIV/AIDS, hiện nay khoa quản lý và điều
trị hơn 1500 người bệnh HIV/AIDS. Nhằm nâng cao sự hài lòng và chất lượng cuộc
sống của người bệnh HIV/AIDS, cần thiết phải chăm sóc giảm nhẹ theo nhu cầu của
người bệnh. Tại khoa Truyền nhiễm Bệnh viện Bạch Mai cho đến nay chưa có
nghiên cứu đánh giá về nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ đối với người bệnh HIV/AIDS
và xác định nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ của người bệnh HIV/AIDS là vấn đề thực

sự cần thiết. Chính vì vậy, chúng tơi tiến hành nghiên cứu đề tài “Đánh giá nhu
cầu chăm sóc giảm nhẹ của người bệnh HIV/AIDS tại khoa Truyền nhiễm, bệnh
viện Bạch Mai năm 2018”.


3

MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU

1. Mơ tả nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ và thực trạng đáp ứng đối với người bệnh
HIV/AIDS tại khoa Truyền nhiễm Bệnh viện Bạch Mai năm 2018.
2. Xác định một số yếu tố liên quan đến nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ của người
bệnh HIV/AIDS tại khoa Truyền nhiễm Bệnh viện Bạch Mai năm 2018.


4

Chương 1
TỔNG QUAN TÀI LIỆU

1.1. Tình hình nhiễm HIV/AIDS trên thế giới và Việt Nam
1.1.1. Trên thế giới
Kể từ ca nhiễm HIV được phát hiện đầu tiên tại Mỹ năm 1981, cho đến nay
loài người đã trải qua hơn 30 năm đối phó với một đại dịch quy mơ lớn, phức tạp.
Theo báo cáo của tổ chức y tế thế giới năm 2017, có 36.9 triệu người nhiễm HIV
trên tồn thế giới, 1.8 triệu người mới mắc HIV và đã có khoảng 35.4 triệu người
chết vì AIDS [63].
1.1.2. Ở Việt Nam
Theo báo cáo cơng tác phịng, chống HIV/AIDS năm 2017 và nhiệm vụ
trọng tâm năm 2018 của Bộ Y tế Việt Nam cho thấy, trong 9 tháng đầu năm 2017 cả

nước phát hiện mới 6.883 người nhiễm HIV, chuyển sang giai đoạn AIDS 3.484
người, số tử vong 1.260 người. Trong quý 3 năm 2017, số người nhiễm HIV là
208.271 trường hợp, 90.493 người giai đoạn AIDS và đã có 91.840 người nhiễm
HIV/AIDS đã tử vong [11]. Phân tích số trường hợp mới phát hiện nhiễm HIV, nam
giới chiếm 78%, nữ giới chiếm 22%, lây nhiễm qua đường tình dục chiếm 58%, lây
nhiễm qua đường máu 32%, mẹ truyền sang con 2,6%, cịn lại khơng rõ [11]. Số lũy
tích HIV dương tính tiếp tục tăng cao, trên 200.000 người nhiễm HIV cần được
chăm sóc, điều trị thường xuyên, liên tục, suốt đời. Mỗi năm có khoảng 12.000
người nhiễm HIV mới và 2000 – 3000 trường hợp tử vong do HIV/AIDS, gây tác
động rất lớn về sức khỏe, kinh tế - xã hội [10].
HIV/AIDS là một bệnh truyền nhiễm nguy hiểm. Các yếu tố nguy cơ lây
truyền HIV ở Việt Nam giai đoạn hiện nay vẫn là lây truyền HIV trong nhóm
nghiện chích ma túy và từ nhóm nghiện chích ma túy nhiễm HIV sang vợ, bạn tình
của họ. Ngồi ra, có yếu tố nguy cơ mới làm lây truyền HIV trong sử dụng ma túy
tổng hợp ở giới trẻ và phụ nữ bán dâm, dẫn đến tăng nguy cơ quan hệ tình dục tập


5

thể không được bảo vệ, và mại dâm nam, gồm nam bán dâm cho nam đồng tính,
người chuyển giới nữ [10],[20] .
1.2. Những vấn đề người bệnh HIV/AIDS phải đối mặt
1.2.1. Gánh nặng bệnh tật
Gánh nặng bệnh lao
Lao vẫn là nguyên nhân tử vong hàng đầu trong số những người sống chung
với HIV. Năm 2016 trên toàn thế giới, 57% người bệnh lao có xét nghiệm HIV
dương tính, tăng từ 55% so với năm 2015 và tăng 19 lần kể từ năm 2004 [61]. Tại
Việt Nam, theo nghiên cứu của Dương Quốc Bảo tại bệnh viện Đống Đa năm 2013,
tỷ lệ người bệnh HIV/AIDS tử vong do lao là 58,3% [3]. Theo nghiên cứu của
Nguyễn Văn Việt tại bệnh viện đa khoa Kiên Giang, tỷ lệ đồng nhiễm lao là 22,3%.

Trong đó thường gặp nhất là lao phổi mới cả AFB dương tính và âm tính (tỷ lệ
tương ứng là 40,6% và 35,6%), lao ngoài phổi 17,6%, lao phổi cũ 6,0% [34].
Gánh nặng viêm gan
HBV và HCV đồng nhiễm ở NB nhiễm HIV/AIDS là phổ biến. Nghiên cứu
của Bùi Vũ Huy và cộng sự tại viện Lâm sàng các bệnh nhiệt đới trung ương năm
2014 cho thấy tỷ lệ đồng nhiễm là 50.3%. Trong đó, tỷ lệ NB HIV/AIDS nhiễm
HBV là 8.4%, nhiễm HCV là 35.4%, và 6.7% NB HIV/AIDS dương tính với cả
HBV và HCV [35]. Nghiên cứu về thực trạng đồng nhiễm HBV, HCV ở người
nhiễm HIV/AIDS tại bệnh viện A Thái Nguyên cho thấy tỷ lệ đồng nhiễm
HBV/HIV là 13.8%, đồng nhiễm HCV/HIV là 67%, đồng nhiễm HBV,HCV/HIV là
19.2% [4].
Các bệnh nhiễm trùng cơ hội
Nhiễm trùng cơ hội là nguyên nhân gây tử vong chính ở NB HIV/AIDS, do
hệ thống miễn dịch của họ bị suy giảm, khơng có khả năng chống đỡ lại các tác
nhân gây bệnh. Các nhiễm trùng cơ hội thường gặp là lao, viêm phổi, tiêu chảy,
nhiễm herpes simplex, viêm não, nhiễm nấm…[20].
Nghiên cứu của Dương Quốc Bảo về đặc điểm lâm sàng, miễn dịch, gánh
nặng bệnh tật của NB HIV/AIDS đăng kí điều trị tại phòng khám ngoại trú bệnh


6

viện Đống Đa năm 2013 cho thấy có 44,4% NB HIV/AIDS từng mắc các bệnh
nhiễm trùng cơ hội. Trong đó phổ biến nhất là nấm họng (42,5%), lao (37,5%), zona
(17,5%), viêm phổi vi khuẩn (15%), bệnh do nấm Penicilium marnerfei (12,5%),
tiêu chảy kéo dài (7,5%),…[3].
Tác dụng phụ của ARV
Trong khi điều trị ARV kéo dài cuộc sống, thuốc ARV cũng đặt ra một thách
thức đối với NB HIV/AIDS vì chúng gây ra tác dụng phụ đáng kể như buồn nôn,
tiêu chảy, đau đầu, mệt mỏi, khó chịu ở bụng, nổi mẩn nhẹ, buồn ngủ, mất ngủ, ác

mộng, chóng mặt,...[6].
1.2.2. Tâm lý xã hội
NB HIV/AIDS thường có cảm xúc, diễn biến tâm lý rất phức tạp vì họ biết
rằng cuộc sống của họ đang bị đe dọa cả về thời gian sống và chất lượng cuộc sống.
Do đó, NB thường bị suy sụp về tinh thần và có các vấn đề xã hội liên quan đến căn
bệnh. Các vấn đề thường gặp là: sợ hãi về bệnh tật và các can thiệp điều trị, suy
giảm khát khao sống nhưng có cảm giác sợ chết, có cảm giác tội lỗi cho rằng mình
bị trừng phạt, giảm lịng tự trọng, sợ bị cơ lập và cô đơn, lo lắng cho tương lai của
bản thân và gia đình, lo bị mất thu nhập và nghèo đói, con cái mất các cơ hội tốt,
mất vị thế xã hội [5], [26].
Người chăm sóc hoặc những người thân trong gia đình thường đối mặt với
rât nhiều khó khăn khi chăm sóc NB HIV/AIDS như: buồn phiền vì sẽ mất người
thân, thiếu hoặc không được đào tạo về kĩ năng chăm sóc, lo lắng về vấn đề kinh tế
và tương lai của gia đình, sợ bị cơ lập trong xã hội, mất địa vị xã hội [5].
1.2.3. Kỳ thị và phân biệt đối xử
Theo điều 2 của Luật phòng, chống vi rút gây ra hội chứng suy giảm miễn
dịch mắc phải ở NB HIV/AIDS, kì thị người nhiễm HIV/AIDS là thái độ khinh
thường hay thiếu tôn trọng người khác vì biết hoặc nghi ngờ người đó nhiễm HIV
hoặc người đó có quan hệ gần gũi với người nhiễm HIV hoặc bị nghi ngờ nhiễm
HIV. Phân biệt đối xử với người nhiễm HIV là hành vi xa lánh, từ chối, tách biệt,
ngược đãi, phỉ báng, có thành kiến hoặc hạn chế quyền của người khác vì biết hoặc


7

nghi ngờ người đó nhiễm HIV hoặc vì người đó có quan hệ gần gũi với người
nhiễm HIV hoặc nghi ngờ nhiễm HIV [27]. Như vậy, kì thị là thái độ, còn phân biệt
đối xử là hành vi hoặc hành động cụ thể đối với người nhiễm HIV. Kì thị là tiền đề
của phân biệt đối xử với người nhiễm HIV.
Ở nhiều nơi trên thế giới cũng như ở nước ta hiện nay, sự kì thị và phân biệt

đối xử với những người nhiễm HIV vẫn còn xảy ra ở khắp mọi nơi: tại gia đình,
cộng đồng, ở trường học, xí nghiệp, cơ quan, cơng sở… Kì thị và phân biệt đối xử
là một trong những rào cản lớn nhất đối với việc tiếp cận học hành, hòa nhập cộng
đồng, chăm sóc sức khỏe và các dịch vụ về HIV do người nhiễm HIV lo sợ tình
trạng của mình bị tiết lộ... Sự kì thị ảnh hưởng trầm trọng đến sức khỏe tâm lí, gây
khủng hoảng tinh thần nghiêm trọng. Kì thị và phân biệt đối xử làm xuất hiện các
vấn đề liên quan đến trầm cảm ở người sống chung với HIV/AIDS; ngăn cản họ tiết
lộ tình trạng nhiễm HIV của mình cho bạn tình, gia đình và bạn bè; khiến cho người
có HIV phải che giấu tình trạng nhiễm HIV của mình vì sợ bị từ chối các dịch vụ.
Chính sự kì thị và phân biệt đối xử của gia đình và xã hội làm cho cuộc sống của
người nhiễm HIV/AIDS càng thêm khó khăn, dẫn đến việc tự kì thị bản thân, chán
nản và có những suy nghĩ tiêu cực trong cuộc sống [21], [30].
1.3. Chăm sóc giảm nhẹ
1.3.1 Định nghĩa
Theo định nghĩa của Tổ chức Y tế thế giới (WHO): CSGN (Palliative care)
là các biện pháp nhằm cải thiện chất lượng cuộc sống của NB và gia đình NB,
những người đang phải đối mặt với những vấn đề liên quan đến sự ốm đau, đe doạ
tính mạng thông qua sự ngăn ngừa và giảm gánh nặng họ phải chịu đựng bằng cách
nhận biết sớm, đánh giá toàn diện, điều trị đau và các vấn đề khác như triệu chứng
thực thể, tâm lý, xã hội, tâm linh [62].
Theo Bộ Y tế Việt Nam: CSGN cho NB ung thư và AIDS là sự kết hợp
nhiều biện pháp để làm giảm sự chịu đựng và cải thiện chất lượng cuộc sống của
NB thơng qua sự phịng ngừa, phát hiện sớm, điều trị đau và những vấn đề tâm lý,


8

thực thể khác, đồng thời tư vấn và hỗ trợ nhằm giải quyết những vấn đề xã hội, tinh
thần mà NB và gia đình NB đang phải gánh chịu [5].
Cả hai định nghĩa đều cho thấy: CSGN nhằm vào cả NB và gia đình NB, đáp

ứng và làm giảm tất cả các loại thương tổn: thực thể, tâm lý, xã hội, tinh thần; nhằm
nâng cao sự hài lòng, chất lượng cuộc sống của NB và gia đình NB.
1.3.2. Nguyên tắc của chăm sóc giảm nhẹ
Dưới đây là những nguyên tắc quốc tế về chăm sóc giảm nhẹ, những nguyên
tắc này là cơ sở cho các quốc gia xây dựng “Hướng dẫn chăm sóc giảm nhẹ” bao
gồm [62]:
- Cung cấp dịch vụ CSGN cho tất cả những người mắc bệnh đe doạ tính mạng
(ví dụ như HIV và ung thư).
- Giúp cho NB thoát khỏi cơn đau và các triệu chứng khó chịu khác.
- Tăng cường tuân thủ điều trị và làm giảm các tác dụng phụ của thuốc.
- Khẳng định chất lượng cuộc sống, coi cái chết là một quá trình tất yếu.
- Khơng cố ý làm thúc đẩy hoặc trì hỗn cái chết của NB.
- Quan tâm và lồng ghép chăm sóc các vấn đề về tâm lý xã hội và tinh thần
cho NB.
- Cố gắng giúp NB có một cuộc sống tích cực, độc lập một cách tối đa cho đến
cuối đời, nâng cao tính tự chủ cũng như các kỹ năng và kiến thức tự chăm sóc của
NB và gia đình.
- Tiến hành ngay từ khi phát hiện bệnh và duy trì trong suốt quá trình diễn
biến của bệnh (Hình 1.1)
- Hỗ trợ gia đình người bệnh giải quyết những khó khăn, kể cả khi người bệnh
qua đời.
- Lấy NB là trung tâm, làm việc theo nhóm chăm sóc đa thành phần, bao gồm
cả người có chuyên mơn và khơng chun nhằm giải quyết tồn diện các nhu cầu về
thể chất, tâm lý xã hội của NB và gia đình họ kể cả sau khi NB qua đời.
- Nâng cao chất lượng cuộc sống, góp phần tác động tích cực tới q trình diễn
biến bệnh.


9


- Cung cấp cho NB sớm được tiếp cận với các phương pháp điều trị đặc hiệu
khác (như hoá xạ trị liệu) nhằm kéo dài cuộc sống cho NB. Động viên, hỗ trợ về
tinh thần cho NB giúp họ hiểu tốt hơn về diễn biến bệnh, các biến chứng và tác
dụng phụ trong quá trình điều trị.

Hình 1. 1: Chăm sóc giảm nhẹ trong tiến trình bệnh
1.3.3. Lịch sử của chăm sóc giảm nhẹ.
Tiền thân của CSGN là các phong trào chăm sóc cuối đời dành cho những
NB sắp chết. Từ thời trung cổ các nhà tu hành đã lập nên những nơi nghỉ chân dành
cho khách hành hương trên con đường đến các đền thờ tôn giáo. Thuật ngữ Hospice
– Nhà chăm sóc là nơi nương tựa và an tồn cho những người du hành, đồng thời
chăm sóc cho những người bệnh giai đoạn cuối. Thuật ngữ này lần đầu tiên được
Bác sỹ Dame Cicely Saunders áp dụng để chăm sóc đặc biệt cho những người bệnh
đang hấp hối. Năm 1963, Dame Cicely Saunders giới thiệu ý tưởng chăm sóc đặc
biệt cho những người sắp chết cho Hoa Kỳ trong một chuyến thăm trường Đại học
Yale. Bài thuyết trình của bà dành cho sinh viên y khoa, y tá, nhân viên xã hội và
các giáo sĩ [56].
Năm 1967, Dame Cicely Saunders thành lập nhà chăm sóc St Christopher ở
Luân Đơn. Đây được coi là nhà chăm sóc tế bần hiện đại đầu tiên ở Anh Quốc, bắt
đầu cho sự phát triển của phong trào CSGN hiện đại. Vào cuối thế kỷ này, có rất
nhiều tổ chức chăm sóc từ thiện trên toàn nước Anh, tập trung chủ yếu vào việc
cung cấp dịch vụ chăm sóc cho NB ung thư [39].
Năm 1974, Tiến sĩ Balfour Mount, một nhà nghiên cứu ung thư học phẫu
thuật tại bệnh viện Hoàng gia Victoria của trường Đại học McGill ở Montreal,


10

Canada đã đưa ra thuật ngữ “chăm sóc giảm nhẹ” (palliative care) để tránh những ý
nghĩa tiêu cực của từ “hospice” (nhà tế bần) trong văn hóa Pháp. Ơng đã chứng

minh CSGN có ý nghĩa là cung cấp dịch vụ chăm sóc tồn diện cho người mắc bệnh
mạn tính hoặc NB giai đoạn cuối và gia đình họ, những người đang trải qua những
căng thẳng về thể chất, tinh thần, xã hội và tâm linh [48].
Ở Châu Âu, hoạt động CSGN bắt đầu phát triển từ nửa cuối những năm
1960. Đến năm 1988, Hiệp hội CSGN Châu Âu (EAPC) ra đời. EAPC bắt đầu với
42 thành viên sáng lập nhằm mục đích phát triển CSGN ở Châu Âu và đóng vai trò
là trung tâm của khoa học, lâm sàng và xã hội về CSGN. EAPC tổ chức đại hội lớn
lần đầu tiên tại Paris vào năm 1990. Đến năm 1993 thành lập Tạp chí Châu Âu về
CSGN nhằm cung cấp nguồn thông tin và truyền thông cho CSGN. Đến năm 2005,
EAPC có các thành viên cá nhân tại 40 quốc gia và các thành viên tổ chức từ 32
Hiệp hội quốc gia ở 21 nước Châu Âu [38].
1.3.4. Tình hình chăm sóc giảm nhẹ tại Việt Nam
Căn cứ vào khuyến cáo của WHO và để nâng cao chất lượng điều trị cũng
như chăm sóc NB, năm 2005 Bộ y tế Việt Nam đã bắt đầu khởi xướng xây dựng mơ
hình CSGN với việc khảo sát phân tích đánh giá nhu cầu CSGN cho NB ung thư và
HIV/AIDS ở 5 tỉnh thành phố. Kết quả cho thấy nhu cầu CSGN là rất lớn, đặc biệt
là kiểm soát đau, hỗ trợ tâm lý, xã hội và nhu cầu đào tạo về CSGN cho nhân viên y
tế [25].
Đến năm 2006, Bộ y tế đã ban hành “Hướng dẫn CSGN đối với NB ung thư
và AIDS”. Đây là cơ sở pháp lý và là tài liệu tham khảo mang tính thực tiễn để các
nhà lâm sàng trên toàn quốc triển khai các hoạt động điều trị và chăm sóc giảm nhẹ
cho người nhiễm HIV/AIDS, ung thư và các bệnh hiểm nghèo đe dọa tính mạng
khác. Trong đó có quy định, hướng dẫn cụ thể về cách tiếp cận, thực hành chăm sóc
nhằm cải thiện chất lượng cuộc sống của NB và gia đình NB khi họ phải đối mặt
với những vấn đề liên quan đến những căn bệnh nguy hiểm đến tính mạng [5].
Tuy nhiên chính sách về chăm sóc giảm nhẹ chưa được phát triển và chú
trọng ở Việt Nam, ngoài các đơn vị đặc biệt chăm sóc người bệnh HIV/AIDS và


11


một đơn vị ở bệnh viện Ung bướu thành phố Hồ Chí Minh. Năm 2011, Bệnh viện
Ung bướu Thành phố Hồ Chí Minh đã thành lập một đơn vị Chăm sóc giảm nhẹ bao
gồm các dịch vụ chăm sóc nội trú, ngoại trú và chăm sóc tại gia cho người lớn và
trẻ em. Kể từ đó, khoa đã tổ chức một số khóa đào tạo chăm sóc giảm nhẹ mỗi năm,
và đào tạo thực tế về chăm sóc giảm nhẹ cho tất cả sinh viên y khoa và học viên
chuyên khoa ung thư. Sinh viên tốt nghiệp chương trình đào tạo chuyên khoa bốn
tháng trong y học giảm nhẹ, lần đầu tiên được tổ chức năm 2008 tại Hàn Quốc và từ
2011 đến 2014 tại Bệnh viện Ung bướu Thành phố Hồ Chí Minh, đã giúp thiết lập
dịch vụ chăm sóc giảm nhẹ tại một số bệnh viện lớn ở thành phố Hồ Chí Minh và
Hà Nội. Trong những năm gần đây, trường Đại học Y dược thành phố Hồ Chí Minh
đã có vai trị hàng đầu trong giáo dục chăm sóc giảm nhẹ với sự hỗ trợ từ Trung tâm
Y tế Harvard. Đào tạo về chăm sóc giảm nhẹ được đưa vào trong chương trình
giảng dạy mới được sửa đổi cho sinh viên y khoa. Một chương trình giảng dạy
chăm sóc giảm nhẹ cho điều dưỡng hiện đang được phát triển [29], [46].
Tháng 5/2012 Thủ Tướng đã ký Quyết định phê duyệt Chiến lược Quốc gia
phòng chống HIV/AIDS đến năm 2020 và tầm nhìn 2030 với mục tiêu chung là
khống chế tỷ lệ nhiễm HIV trong cộng đồng dân cư dưới 0,3% vào năm 2020, giảm
tác động của HIV/AIDS đối với sự phát triển kinh tế - xã hội. Đồng thời hướng tới
tầm nhìn “ba khơng” của Liên Hợp quốc: Khơng cịn người nhiễm mới HIV, khơng
cịn người tử vong do AIDS và khơng cịn kỳ thị, phân biệt đối xử với HIV/AIDS
[33].
1.3.5. Tiếp cận chăm sóc giảm nhẹ ở các nước khác
- Hoa Kỳ: Năm 2003, Hướng dẫn lâm sàng về hỗ trợ và CSGN cho NB
HIV/AIDS được Cơ quan quản trị nguồn lực và dịch vụ y tế Hoa Kỳ công bố tại
Hội nghị Nhà Trắng về CSGN và đại dịch toàn cầu HIV/AIDS. Năm 2004 ở Hoa
Kỳ đã có hơn 1 triệu cá nhân và gia đình được CSGN [56]. Một nghiên cứu năm
2010 về việc sẵn sàng sử dụng các dịch vụ CSGN tại 120 bệnh viện, trung tâm chữa
trị ung thư Hoa Kỳ báo cáo rằng: Chỉ có 23% số trung tâm có giường dành riêng để
CSGN; 37% có dịch vụ chăm sóc cuối đời được cung cấp nội trú; các chương trình



12

nghiên cứu, các học bổng học CSGN và ung thư đã được phổ biến; các nhà quản lý
đã hỗ trợ tích cực và ngày càng tăng các nguồn lực CSGN [42]. Theo nghiên cứu
của Morrison năm 2011 cho thấy có sự gia tăng liên tục về số lượng các nhóm
CSGN trong các bệnh viện ở Hoa Kỳ: 63% các bệnh viện Hoa Kỳ (với 50 giường
bệnh trở lên) báo cáo có các nhóm CSGN, tăng từ 53% trong năm 2008, 85% các
bệnh viện (có từ 300 giường bệnh trở lên) cung cấp các dịch vụ CSGN [54]. Các
nhà lãnh đạo thuộc Đại học Alabama tại Trường Điều dưỡng Birmingham, thông
qua Trung tâm hợp tác Điều dưỡng Hoa Kỳ, đã khởi xướng các dự án hợp tác về
chăm sóc ung thư và chăm sóc giảm nhẹ giữa Hoa Kỳ, Thổ Nhĩ Kỳ và Malawi để
tăng cường các sáng kiến nhằm thay đổi thực hành trong chăm sóc giảm nhẹ cho
người bệnh ung thư và các bệnh hiểm nghèo khác [60].
- Trung Quốc: Trung Quốc là nước đông dân nhất thế giới và ung thư là
nguyên nhân gây tử vong hàng đầu. Tuy nhiên, theo báo cáo năm 2016 mới chỉ có
0.7% số bệnh viện tại Trung Quốc cung cấp dịch vụ CSGN, làm hạn chế đáng kể
việc tiếp cận CSGN cho người bệnh ung thư ở Trung Quốc . Theo báo cáo của một
nghiên cứu về giáo dục CSGN trong trường Đại học y Trung Quốc cho thấy: chỉ
7.5% thực tập sinh cảm thấy được đào tạo cơ bản đầy đủ về quản lý đau, 13% được
đào tạo đầy đủ về quản lý triệu chứng giai đoạn cuối của NB, hơn 80% thực tập sinh
cảm thấy giáo dục CSGN nên được cung cấp trong chương trình đào tạo y học cơ
bản và thực hành lâm sàng [44], [64].
- Úc: Tại Úc có dịch vụ CSGN phát triển tốt và hiệp hội chuyên ngành mạnh
là Hiệp hội CSGN Úc. Chính phủ Úc đã xác định tầm quan trọng của việc cung cấp
dịch vụ CSGN chất lượng cao. Chương trình CSGN được Chính phủ Úc ban hành
từ năm 1999, bao gồm: hỗ trợ cải tiến dịch vụ CSGN, nghiên cứu cung cấp dịch vụ
và nghiên cứu lâm sàng, giáo dục cho các chuyên gia y tế ở bậc đại học và sau đại
học…NB được tiếp cận dịch vụ CSGN theo nhu cầu. Công cụ đánh giá nhu cầu

CSGN của NB cũng được phát triển để giúp các chuyên gia y tế trong lĩnh vực
CSGN đánh giá nhu cầu của NB và gia đình để cung cấp dịch vụ CSGN theo
chuyên khoa [51].


13

- Canada: Thực hành CSGN ở Canada được bắt đầu từ những năm 1970 và
đã phát triển nhanh chóng. Những cơ sở cung cấp dịch vụ CSGN đầu tiên là: Bệnh
viện St. Boniface, Winnipeg, Manitoba, vào tháng 11 năm 1974, và ngay sau đó là
Bệnh viện Royal Victoria, Montreal, Quebec, vào tháng 1 năm 1975. Kể từ thời
điểm đó phong trào CSGN phát triển rộng khắp ở các thành phố và các vùng miền
khác trên toàn lãnh thổ Canada. Năm 2004, Hiệp hội Điều dưỡng Canada bắt đầu
cấp chứng chỉ về CSGN cho điều dưỡng. Tiêu chuẩn điều dưỡng CSGN cũng đã
được xây dựng để phù hợp với quy định của Canada về phạm vi thực hành CSGN
của điều dưỡng [36].
- Hàn Quốc: Năm 2013, Hàn Quốc đã triển khai hệ thống chăm sóc giảm nhẹ
và chăm sóc tồn diện nằm trong kế hoạch kiểm soát ung thư giai đoạn 10 năm.
Hiện nay các luật về duy trì sự sống dành cho những người bệnh cần chăm sóc cuối
đời và người bệnh nặng được ban hành. Bên cạnh đó các chính sách liên quan đến
luật này cũng được nhân rộng đối với các nhóm bệnh khác. Kể từ năm 2015, bảo
hiểm y tế quốc gia thực hiện hình thức chi trả cho chăm sóc tồn diện và chăm sóc
cuối đời [29].
- Châu Á – Thái Bình Dương: Mạng lưới CSGN ở khu vực Châu Á – Thái
Bình Dương ra đời năm 2001 và đã phát triển tới hàng chục quốc gia trong đó có
Việt Nam. Kể từ khi thành lập, hoạt động chính của mạng lưới là hỗ trợ cho các tổ
chức và cá nhân làm việc trong lĩnh vực CSGN và phát triển liên kết giữa các tổ
chức CSGN trong khu vực và thế giới. Với sự nỗ lực không ngừng của mạng lưới,
nhiều quốc gia đã quan tâm hơn tới lĩnh vực CSGN với việc triển khai dịch vụ này
tại các bệnh viện chính. Một trong những dự án của mạng lưới CSGN Châu Á Thái

Bình Dương là đào tạo tập huấn cho các bác sỹ và điều dưỡng làm việc trong lĩnh
vực CSGN. Dự án đã được triển khai tại Việt Nam ở hai địa điểm là Hà Nội và
thành phố Hồ Chí Minh. Mục tiêu của dự án là đào tạo cho đội ngũ giảng viên chịu
trách nhiệm đào tạo về y tế tại Việt Nam để phát triển lĩnh vực CSGN trong nước
[40], [46].


14

1.4. Nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ đối với người bệnh HIV/AIDS
Chăm sóc người bệnh tồn diện là sự chăm sóc của người hành nghề và gia
đình người bệnh lấy người bệnh làm trung tâm, đáp ứng các nhu cầu điều trị, sinh
hoạt hàng ngày nhằm bảo đảm an toàn, chất lượng và hài lòng của người bệnh [7].
CSGN là một phần của chăm sóc tồn diện cho người bệnh HIV/AIDS.
Người bệnh ung thư và người bệnh HIV/AIDS là những người bệnh có nhiều các
triệu chứng đau đớn về thể chất cũng như tinh thần và đang được quan tâm chú ý
trong công tác CSGN hiện nay. Các triệu chứng gây khó chịu thường gặp ở người
bệnh ung thư và HIV/AIDS như: đau, buồn nôn, nôn, mất ngủ, ho, sốt, yếu, mệt
mỏi, kích động bồn chồn, trầm cảm lo âu, loét, ngứa…Thực hành chăm sóc giảm
nhẹ giúp người bệnh kiểm soát đau, triệu chứng và hỗ trợ tinh thần cho người bệnh
[5], [13].
CSGN là phương cách để giải quyết toàn diện các vấn đề cho người bệnh
HIV/AIDS về: thể chất, tinh thần, xã hội, tâm linh. Chăm sóc về thể chất là giải
quyết các dấu hiệu, triệu chứng mà người bệnh gặp phải như: đau, ho, sốt, mệt
mỏi,…Chăm sóc về tinh thần là làm giảm đi sự lo lắng, sợ hãi, buồn chán, giận
dữ…Chăm sóc xã hội chính là sự đáp ứng các nhu cầu của gia đình, thiếu hay đủ
ăn, việc làm, nhà cửa và các mối quan hệ khác…Chăm sóc tâm linh: giải tỏa những
dằn vặt về ý nghĩa của sự sống và cái chết, đáp ứng nhu cầu được ở trong bình an
của người bệnh [8].
Nội dung của CSGN bao gồm: Kiểm soát đau và triệu chứng + Hỗ trợ tinh

thần [8].
Trong nghiên cứu này, nhu cầu CSGN của người bệnh HIV/AIDS được xem
xét dựa trên “Hướng dẫn chăm sóc giảm nhẹ đối với người bệnh ung thư và AIDS”
của Bộ y tế Việt Nam [5]. Bên cạnh đó, chúng tơi có tham khảo một số nghiên cứu
về nhu cầu CSGN của người bệnh HIV/AIDS và ung thư trên thế giới như: nghiên
cứu của tác giả Tamburini và cộng sự [58], nghiên cứu của tác giả Jeannine
Uwimana và cộng sự [59]. Theo đó, nhu cầu CSGN của người bệnh HIV/AIDS bao
gồm:


15

1.4.1. Nhu cầu thông tin y tế
Thông tin y tế có thể đến với người bệnh từ nhiều nguồn khác nhau: từ nhân
viên y tế, từ sách báo, bảng hướng dẫn, tờ rơi phát tay tại bệnh viện, các phương
tiện nghe nhìn: tivi, đài báo, internet.....
Lợi ích của thơng tin y tế đối với NB HIV/AIDS là góp phần nâng cao kiến
thức của người bệnh về tình trạng bệnh của họ đồng thời giúp người bệnh và NVYT
lựa chọn các phương pháp điều trị phù hợp, cải thiện khả năng đối phó của NB
trong suốt q trình chẩn đốn và điều trị bệnh, giảm lo lắng, phiền muộn, cải thiện
quan hệ giao tiếp với nhân viên y tế, với người nhà.
Người bệnh HIV/AIDS có nhu cầu thơng tin rất lớn về điều trị cũng như về
bệnh [5],[58]:
 Thông tin về chẩn đốn bệnh của bác sỹ
 Thơng tin về các xét nghiệm, các can thiệp điều trị: mục đích, kết quả của
các xét nghiệm, các can thiệp trong quá trình điều trị bệnh.
 Thông tin về các phương pháp điều trị bệnh
 Thơng tin về q trình điều trị bệnh
 Thông tin về tiên lượng bệnh
 Thông tin về các biến chứng, tác dụng phụ liên quan đến điều trị

1.4.2. Nhu cầu hỗ trợ chăm sóc
Người bệnh HIV/AIDS có nhiều những triệu chứng đau đớn về thể chất và
tinh thần. Trong quá trình điều trị, người bệnh HIV/AIDS cần được hỗ trợ, chăm
sóc. Các nhu cầu liên quan đến hỗ trợ chăm sóc [5],[58],[59] như:
 Nhu cầu hỗ trợ chăm sóc để kiểm sốt tốt hơn các triệu chứng của bệnh như:
đau, sốt, buồn nôn, mất ngủ...
 Nhu cầu chăm sóc hỗ trợ các hoạt động sinh hoạt hàng ngày như: ăn uống,
mặc quần áo, tắm gội, vận động, đi lại...
 Nhu cầu được sự chăm sóc chu đáo của NVYT
 Nhu cầu được hướng dẫn cách tự chăm sóc bản thân.


16

1.4.3. Nhu cầu giao tiếp quan hệ
Ngay từ khi sinh ra, con người đã có nhu cầu giao tiếp. Giao tiếp là một hoạt
động đóng vai trị rất quan trọng trong cuộc sống, là cầu nối giữa con người với con
người, giúp chúng ta hiểu nhau hơn. Trong giao tiếp quan hệ, con người hầu hết đều
muốn có tác động qua lại và chung sống với những người khác trong những hồn
cảnh mà ở đó họ cảm thấy hồn cảnh thuộc về mình và họ được chấp nhận.
Các nhu cầu về giao tiếp quan hệ của BN HIV/AIDS bao gồm [58]:
 Nhu cầu giao tiếp quan hệ với nhân viên y tế
 Nhu cầu giao tiếp quan hệ với bạn bè, những người có cùng hồn cảnh.
 Nhu cầu giao tiếp quan hệ với các thành viên trong gia đình
 Nhu cầu được tôn trọng quyền riêng tư
 Nhu cầu được tơn trọng, cư xử như những người bình thường
1.4.4. Nhu cầu hỗ trợ tinh thần
Chăm sóc hay hỗ trợ tinh thần là nhằm đáp ứng các nhu cầu tình cảm, tâm lý,
xã hội của người bệnh và gia đình người bệnh. NVYT giúp đỡ NB và gia đình biết
cách khắc phục hồn cảnh thơng qua việc hỗ trợ tinh thần, nâng cao sự tự tin và tự

chủ, cải thiện mối quan hệ giữa NB với gia đình, bạn bè và những người xung
quanh [5].
NB HIV/AIDS thường có cảm xúc, diễn biến tâm lý rất phức tạp vì họ biết
rằng cuộc sống của họ đang bị đe dọa cả về thời gian sống và chất lượng cuộc sống.
Do đó, NB thường bị suy sụp về tinh thần và có các vấn đề xã hội liên quan đến căn
bệnh. Các vấn đề thường gặp là: sợ hãi về bệnh tật và các can thiệp điều trị, suy
giảm khát khao sống nhưng có cảm giác sợ chết, có cảm giác tội lỗi cho rằng mình
bị trừng phạt, giảm lịng tự trọng, sợ bị cô lập và cô đơn, bị bỏ rơi, bị thương hại, lo
lắng cho tương lai của bản thân và gia đình, lo bị mất thu nhập và nghèo đói, con
cái mất các cơ hội tốt, mất vị thế xã hội [5].
Do vậy, một trong những yêu cầu quan trọng của dịch vụ CSGN là phải nhận
biết được diễn biến tâm lý và nhu cầu chăm sóc hỗ trợ tinh thần của người bệnh để
có thể tư vấn, hỗ trợ tinh thần cho phù hợp.