MỞ ĐẦU
1.Lý do chọn đề tài
Trong số gần nửa triệu trẻ em sinh ra mỗi ngày trên thế giới, bên cạnh
những đứa trẻ khỏe mạnh và phát triển tốt còn có một một tỷ lệ không nhỏ trẻ
có khiếm khuyết về thể chất hoặc tâm lý. Trong tổng số những đứa trẻ khuyết
tật về tâm lý thì trẻ có rối loạn tự kỷ là một trong những đối tượng gặp nhiều
khó khăn nhất. Đặc biệt trong những năm gần đây, số trẻ được đi khám và
chuẩn đoán bị tự kỷ và điều trị ngày càng nhiều và gia tăng đột biến.
Ngày thế giới nhận biết về Tự kỷ được Liên Hợp Quốc phát động năm
2007 nhằm nâng cao nhận thức về hội chứng này trên toàn cầu. Những thống
kê mới nhất về tự kỷ của Trung tâm kiểm soát dịch bệnh Hoa Kỳ cho biết cứ
88 trẻ em Hoa Kỳ thì có một em mắc Tự kỷ. Trong đó ở trẻ em tự kỷ thì cứ 54
em nam thì có 1 em nữ. Theo bà Hoàng Ngọc Bích, Chủ tịch Mạng lưới Tự kỷ
Việt Nam (VAN) tại hội thảo “Tự kỷ tại Việt Nam: hiện trạng và thách thức”
tổ chức tại Hà Nội ngày 1/4/2016: trước đây, tỷ lệ người tự kỷ trên thế giới chỉ
là 1/1.000 thì nay ở Mỹ, tỷ lệ này đã dâng lên đến 1/88, châu Phi là 1/37 và ở
Việt Nam hiện đang có hơn 200.000 người tự kỷ trong số gần 90 triệu dân số
và con số này vẫn đang tăng lên hàng ngày với tốc độ rất nhanh. Rối loại tự kỷ
ước tính đã tác động tới cuộc sống của khoảng 3 triệu người Mỹ và hàng chục
triệu người trên thế giới.
Xu thế phát triển giáo dục của thế giới cũng như của Việt Nam là thực
hiện công bằng trong giáo dục, tạo điều kiện cho mọi trẻ em có cơ hội được
tiếp cận một nền giáo dục có chất lượng, cũng như dạy học dựa trên khả năng
nhu cầu của người học, tạo điều kiện cho trẻ em có cơ hội phát triển tối đa
1
năng lực cá nhân của trẻ và tạo sự bình đẳng trong giáo dục cho mọi trẻ em
nói chung và trẻ có nhu cầu giáo dục đặc biệt nói riêng.
“Tất cả trẻ em sinh ra đều có quyền được đi học”. Điều này đã được
khẳng định trong Công ước quốc tế về quyền trẻ em. Vì thế, giáo dục trẻ
khuyết tật (TKT) không còn được xem là một việc làm từ thiện nữa. Các em
cũng có quyền học tập, vui chơi như bao trẻ em bình thường khác.
Hiện cộng đồng người tự kỷ đang gặp rất nhiều khó khăn trong cuộc
sống mà lớn nhất là làm sao để cho họ có thể được tôn trọng và hoà nhập
trong xã hội. Vì vậy rất cần có những can thiệp và hỗ trợ càng sớm càng tốt.
Việc chăm sóc và giáo dục trẻ khuyết tật nói chung và trẻ tự kỷ nói riêng đang
là vấn đề quan tâm chung của toàn xã hội và là nỗi lo lắng lớn nhất của gia
đình và các cơ sở giáo dục.
Môi trường gia đình đóng vai trò quan trọng trong công tác chăm sóc
giáo dục trẻ. Jacquie Mc Taggard trong cuốn sách “Từ chiếc bàn giáo viên”
xuất bản năm 2003 đã nói: “Các bậc cha mẹ chính là người thầy đầu tiên và
tốt nhất của con cái họ. Đó cũng là phần thưởng vô cùng to lớn”. Tuy nhiên
sau 36 tháng tuổi trẻ bắt đầu tham gia học tập tại các cơ sở mầm non và cao
hơn nữa, do đó việc quan lý giáo dục hòa nhập cho trẻ tự kỷ tại các cơ cơ sở
giáo dục cần phải được quan tâm đầy đủ cả về nội dung chương trình, đội ngũ
nhà cán bộ quản lí, đội ngũ nhà giáo, hệ thống cơ sở vật chất…
Ở Việt Nam, việc phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ còn nhiều khó khăn
vì ngành giáo dục chưa xây dựng được mô hình chuyên biệt hay chỉ đạo
chuyên môn trong lĩnh vực giáo dục đặc biệt cho trẻ tự kỷ. Một số trung tâm
giáo dục dành cho các em thường thuộc nhiều cơ quan quản lý khác nhau như
thuộc Hội Cứu trợ trẻ em tàn tật (trung tâm Sao Mai, Phúc Tuệ, Hy Vọng...),
Bệnh viện tâm thần, Sở Lao động- Thương binh và xã hội hoặc một số trường
2
dân lập chuyên biệt nên không thể có các biện pháp, chương trình giáo dục
thống nhất trên quan điểm giáo dục cũng như trị liệu.
Hiện nay nhiều trung tâm hỗ trợ và can thiệp cho trẻ tự kỷ đã được mở
trên nhiều tỉnh thành, tập trung chủ yếu ở các thành phố lớn như Hà Nội,
Thành phố Hồ Chí Minh, Đà Nẵng...song chất lượng của các trung tâm thì
chưa có một khảo sát chính thức nào, cũng như chưa có một chương trình can
thiệp, giáo dục chuẩn về vấn vấn đề này. Thực tế ở nước ta việc áp dụng, kết
hợp các phương pháp can thiệp trẻ tự kỷ, chưa đồng bộ, nhất quán và còn
nhiều sai sót. Mặt khác không phải phụ huynh nào có con em bị tự kỷ cũng
được tiếp cận tới các thông tin về giáo dục, chăm sóc trẻ tự kỷ đúng cách hay
các trung tâm chuyên trách về tự kỷ. Hơn nữa, tình trạng phụ huynh ngại công
khai bệnh lý của con em mình do lo sợ xã hội kỳ thị, phân biệt. Bên cạnh đó
các thông tin về tự kỷ tràn lan trên các kênh thông tin không được kiểm soát
làm cho cho mẹ hoang mang, đâu là thông tin đúng và có cơ sở khoa học. Đây
là một thiệt thòi lớn cho trẻ và gia đình của trẻ. Nó làm giảm cơ hội cho trẻ
được tiếp cận với chăm sóc, giáo dục tốt và hòa nhập.
Xuất phát từ việc học tập, nghiên cứu lý luận về khoa học quản lý giáo
dục, từ thực tiễn công tác, hoạt động quản lý học sinh nói chung và trẻ tự kỷ
nói riêng người làm công tác quản lý cần phải thấu hiểu nhu cầu xã hội mà
trong đó có học sinh và phụ huynh học sinh của mình. Lựa chọn và nghiên
cứu đề tài: “Quản lý giáo dục hòa nhập cho trẻ tự kỷ trong các trường tiểu
học ”, học viên có mong muốn đúc rút được những kinh nghiệm, đưa ra các
biện pháp quản lý giáo dục hòa nhập cho trẻ tự kỷ, có tính khả thi cao, chất
lượng, phù hợp với xu thế phát triển của xã hội và đáp ứng được mục tiêu phát
triển của các nhà trường.
3
2. Mục đích nghiên cứu
Trên cơ sở nghiên cứu lý luận và thực tiễn, luận văn đề xuất các biện
pháp quản lý nhằm nâng cao hiệu quả hoạt động giáo dục hòa nhập cho trẻ tự
kỷ trong các trường học trên địa bàn huyện , tỉnh hiện nay.
3. Khách thể và đối tượng nghiên cứu
3.1.
Khách thể nghiên cứu
Hoạt động giáo dục hòa nhập cho trẻ tự kỷ trong các trường tiểu học.
3.2.
Đối tượng nghiên cứu
Quản lý hoạt động giáo dục hòa nhập cho trẻ tự kỷ trong các trường tiểu
học trên địa bàn huyện , tỉnh hiện nay.
4. Nhiệm vụ nghiên cứu
4.1.
Nghiên cứu cơ sở lý luận về quản lý giáo dục hoà nhập trẻ tự
kỷ trong trường tiểu học
4.2.
Thực trạng quản lý giáo dục hòa nhập cho trẻ tự kỷ trong các
trường tiểu học trên địa bàn huyện , tỉnh hiện nay.
4.3.
Đề xuất các biện pháp quản lý hoạt giáo dục hòa nhập cho trẻ
tự kỷ trong các trường tiểu học ở huyện , tỉnh hiện nay.
5. Giới hạn của đề tài
- Địa bàn nghiên cứu: Đề tài này tiến hành khảo sát về quản lý GDHN
trẻ Tự kỷ tại 11 trường tiểu học huyện – Tỉnh .
- Thời gian nghiên cứu: Đề tài sử dụng số liệu về GDHN trẻ Tự kỷ tại
các trường tiểu học huyện - tỉnh từ giai đoạn 2012 đến nay.
- Chủ thể quản lý: tập trung vào vai trò quản lý của Phòng GD&ĐT.
6. Giả thuyết nghiên cứu
Quản lý hoạt động giáo dục hòa nhập cho trẻ tự kỷ trong các trường tiểu
học huyện - tỉnh hiện nay vẫn còn nhiều bất cập do chưa có chương trình đào
4
tạo, đội ngũ cán bộ quản lý chuyên sâu, đội ngũ giáo viên giáo dục đặc biệt
chưa nhiều, cơ chế phối hợp, quản lý yếu kém, cũng như sự phát triển quá
nhanh số lượng trẻ mắc bệnh tự kỷ, chưa đáp ứng được yêu cầu của xã hội nói
chung và các bậc cha mẹ có con mắc bệnh tự kỷ nói riêng.
Nếu đề xuất được các biện pháp quản lý GDHN trẻ Tự kỷ phù hợp với
đặc điểm của trẻ tự kỷ, đặc điểm của các nhà trường, phù hợp với tình hình
địa phương và thực hiện phối hợp một các đồng bộ, hợp lý với các lực lượng
trong và ngoài nhà trường thì sẽ tạo môi trường thuận lợi nhất giúp TTK phát
triển bản thân và hòa nhập cộng đồng.
7. Phương pháp nghiên cứu
7.1.
Các phương pháp nghiên cứu lý luận
Sử dụng các phương pháp nghiên cứu lý thuyết để nghiên cứu một số
vấn đề lý luận về quản lý giáo dục, quản lý giáo dục hoà nhập, giáo dục hòa
nhập TTK trong trường tiểu học thông qua các tài liệu trong nước và nước
ngoài về giáo dục TTK.
7.2. Các phương pháp nghiên cứu thực tiễn
7.2.1. Phương pháp quan sát
Sử dụng phương pháp này để quan sát các hoạt động trong nhà trường,
dự giờ một số giáo viên để tìm hiểu thực trạng dạy và học giáo dục hoà nhập
của giáo viên, HSTK và việc quản lý giáo dục hoà nhập HSTK của cán bộ
quản lý trường tiểu học.
7.2.2. Phương pháp điều tra viết
Sử dụng hệ thống bảng câu hỏi để trưng cầu ý kiến đối với lãnh đạo,
chuyên viên Phòng Giáo dục - Đào tạo; cán bộ quản lý và giáo viên, các
trường tiểu học của huyện nhằm thu thập số liệu để đánh giá thực trạng công
tác giáo dục hoà nhập và đề xuất các biện pháp.
5
7.2.3. Phương pháp phỏng vấn sâu
Phỏng vấn, trao đổi trực tiếp với cán bộ quản lý, giáo viên và tham khảo
các ý kiến chuyên gia với mục đích đưa các kết luận thoả đáng trong việc
đánh giá thực trạng công tác quản lý giáo dục hoà nhập và đề xuất một số biện
pháp giúp cho việc quản lý giáo dục hoà nhập TTK tại các trường tiểu học
huyện có hiệu quả.
7.2.4. Phương pháp tổng kết thực tiễn
Phương pháp tổng kết thực tiễn được sử dụng để xây dựng nội dung lý
luận cũng như hệ thống câu hỏi khảo sát và lý giải nguyên nhân của thực trạng
quản lý giáo dục hoà nhập TTK tại các trường tiểu học huyện .
7.2.5. Phương pháp chuyên gia
Thông qua các hình thức hội thảo, hội nghị, trao đổi trực tiếp với các
nhà nghiên cứu lý luận và thực tiễn để phân tích, đánh giá thực trạng và đề
xuất các biện pháp.
7.3.
Phương pháp xử lý số liệu bằng thống kê toán học
Sau khi thu thập các phiếu thăm dò ý kiến, dựa vào kết quả điều tra, sử
dụng thống kê mô tả, thống kê suy luận để xử lí số liệu khảo sát, đánh giá kết
quả thực nghiệm. Trình bày kết quả nghiên cứu bằng đồ hoạ thống kê nhằm
đánh giá thực trạng và định hướng, đề xuất biện pháp quản lý giáo dục hoà
nhập trẻ tự kỷ tại các trường tiểu học huyện - tỉnh .
8. Ý nghĩa nghiên cứu của đề tài
Hệ thống hóa và vận dụng lý luận quản lý giáo dục để đề ra các biện
pháp quản lý hoạt động giáo dục hòa nhập cho trẻ tự kỷ trong các trường học
hiện nay phù hợp với thực tế và có tính khả thi góp phần nâng cao chất lượng,
đồng thời giúp các em có cơ hội hòa nhập tốt với cộng đồng xã hội.
6
9. Cấu trúc của luận văn
Ngoài phần mở đầu, kết luận, khuyến nghị, danh mục tài liệu tham khảo
luận văn dự kiến được trình bày trong 3 chương:
Chương 1: Cơ sở lý luận về quản lý giáo dục hòa nhập cho trẻ tự kỷ
trong các trường tiểu học hiện nay.
Chương 2: Thực trạng quản lý giáo dục hòa nhập cho trẻ tự kỷ trong các
trường tiểu học huyện - tỉnh hiện nay.
Chương 3: Biện pháp quản lý giáo dục hòa nhập cho trẻ tự kỷ trong các
trường tiểu học huyện - tỉnh hiện nay.
7
CHƯƠNG 1
CƠ SỞ LÝ LUẬN VỀ QUẢN LÝ GIÁO DỤC HÒA NHẬP CHO TRẺ
TỰ KỶ TRONG CÁC TRƯỜNG TIỂU HỌC TRÊN Ở HUYỆN - TỈNH
1.1.Tổng quan các nghiên cứu về vấn đề
1.1.1.Những nghiên cứu ở nước ngoài
Trong hơn bốn thế kỷ qua, tùy thuộc vào sự phát triển của từng thời kỳ
lịch sử, giáo dục TKT đã trải qua ba mô hình giáo dục khác nhau. Thế kỷ XVI,
mô hình giáo dục chuyên biệt ra đời, đánh dấu một bước phát triển mới của
giáo dục TKT với tính tích cực, ưu việt và phù hợp với tính lịch sử của nó.
Đến những năm 40 của thế kỷ XX một mô hình giáo dục TKT ra đời: mô hình
giáo dục hội nhập với đổi mới tích cực hơn. Cũng trong những năm 70 của thế
kỷ XX, mô hình GDHN được ra đời.
Từ sau năm 1994, trên thế giới đã có nhiều nghiên cứu về GDHN, cách
thức tổ chức và quản lý GDHN.
William G.Brohier (1994) đã đề nghị: Cần theo dõi và đánh giá thường
xuyên sự tiến triển của các chương trình GDHN nhằm đạt được các mục tiêu
đã đề ra. Trong nghiên cứu của mình, tác giả đã đề cập và nêu ra những mục
tiêu chung nhất về GDHN, cách thức thực hiện, các điều kiện đảm bảo cho
thực hiện GDHN và những tiêu chí đánh giá công việc này.[ Lê Thị Thanh
Tâm (2010), Biện pháp quản lý giáo dục hòa nhập trẻ khuyết tật tại các
trường tiểu học thị xã Uông Bí, tỉnh Quảng Ninh, Luận văn Thạc sỹ
QLGD]
Sudesh Mukhopadhyagy (1999) cũng đã kết luận: Việc nhận dạng và phát
hiện TKT cần được phối hợp với các cơ quan, tổ chức trong nước và các tổ
chức phi Chính phủ. Việc làm này cần được đưa vào kế hoạch của mỗi năm
học và được xem như một phần của kế hoạch giáo dục chung của nhà trường.
8
Ý kiến trên được tác giả nêu ra dựa trên cơ sở nghiên cứu, mô tả và định ra
những tiêu chí phân loại khuyết tật, mức độ tật. Với những khuyến nghị công
tác nhận dạng và phát hiện TKT cần được thực hiện một cách có kế hoạch,
định kỳ và tham gia của các tổ chức, cơ quan chuyên môn. Đồng thời cũng
định hướng chung cho việc thực hiện GDHN trong trường phổ thông trên cơ
sở xây dựng kế hoạch thực hiện năm học của mỗi nhà trường.[ Joan
M.Harwell (2012), Cẩm nang hoàn chỉnh về khuyết tật học tập, NXB giáo
dục Việt Nam]
Peter Mittler đã nhận định: Thay đổi môi trường giáo dục nhà trường và
hệ thống giáo dục là rất quan trọng đối với GDHN. Việc thay đổi này bao gồm
việc sửa đổi chương trình và phương pháp dạy học, thúc đẩy mối quan hệ giữa
thầy và trò, tạo cơ hội để mọi trẻ được học tập cùng nhau và thúc đẩy sự tham
gia của phụ huynh. Nhận định trên được đưa ra sau khi tác giả đã dành sự
quan tâm và chú ý của mình vào việc thay đổi, tạo môi trường giáo dục thích
hợp cho việc thực hiện GDHN. Trong đó đặt ra các vấn đề hết sức cụ thể như
chương trình cần được điều chỉnh và sắp xếp thế nào cho phù hợp; giáo viên
cần lựa chọn và sử dụng phương pháp dạy học như thế nào, các phương pháp
dạy học đang được thực hiện trong trường phổ thông có đảm bảo cho TKT học
hoà nhập; sự tác động can thiệp, hỗ trợ từ phía giáo viên và vai trò, sự tham
gia của phụ huynh học sinh TKT cũng như trẻ bình thường.[Khuđôminxki.
P.V (1982), Về công tác hiệu trưởng, Nghiên cứu giáo dục.]
Prubudddha Bharata (2005) cho rằng: Để GDHN đạt hiệu quả, cần chú ý
vào ba lĩnh vực sau: Các chương trình giáo dục phổ thông và các chương trình
giáo dục đặc biệt, chuẩn bị và cung cấp các thiết bị, dụng cụ hỗ trợ giảng dạy,
phát triển các kỹ năng bổ sung như: đọc, viết chữ nổi, định hướng di chuyển,
kỹ năng sinh hoạt hàng ngày. Tác giả đã hướng nhiều đến thực hiện chương
9
trình giáo dục trong GDHN, đặt ra các vấn đề như GDHN được thực hiện
chương trình giáo dục phổ thông có điều chỉnh hay có thêm chương trình giáo
dục đặc biệt bên cạnh chương trình giáo dục phổ thông; sự cần thiết của các
phương tiện, thiết bị đồ dùng dạy học và các kỹ năng đặc thù hỗ trợ cho
GDHN. Ông cũng cho rằng kỹ năng xã hội, kỹ năng sống là mục tiêu hết sức
quan trọng mà GDHN cần đạt được.[ Lê Thị Thanh Tâm (2010), Biện pháp
quản lý giáo dục hòa nhập trẻ khuyết tật tại các trường tiểu học thị xã
Uông Bí, tỉnh Quảng Ninh, Luận văn Thạc sỹ QLGD]
Theo Sandra Lewis và Carol B. Allman: Sau khi giáo dục chuyên biệt ổn
định cần hướng tới GDHN. GDHN với chương trình, sự hỗ trợ, cách đánh giá
đúng sẽ tạo được sự độc lập cho HSKT. Quan điểm của tác giả được thể hiện
rất rõ coi GDHN là mô hình giáo dục tối ưu nhất dành cho TKT. Từ việc đặt ra
và thực hiện tốt ba yếu tố: chương trình giáo dục; tác động hỗ trợ từ các lực
lượng trong và ngoài nhà trường; đánh giá về kiến thức, kỹ năng... Sẽ đảm bảo
được sự hoà nhập và độc lập của TKT trong và sau khi ra trường.[ Lê Thị
Thanh Tâm (2010), Biện pháp quản lý giáo dục hòa nhập trẻ khuyết tật tại
các trường tiểu học thị xã Uông Bí, tỉnh Quảng Ninh, Luận văn Thạc sỹ
QLGD]
Nhìn chung các nghiên cứu mới chỉ tập trung ở việc nghiên cứu mô hình
GDHN TKT và cách thức tổ chức, điều kiện thực hiện... mà chưa có những
nghiên cứu chuyên sâu vào vấn đề quản lý việc thực hiện GDHN trong nhà
trường phổ thông nói chung, nhà trường tiểu học nói riêng.
1.1.2.Những nghiên cứu ở Việt Nam
Trước năm 1990, việc giáo dục hòa nhập ở nước ta chủ yếu là quá trình
cố gắng đưa TKT vào nuôi dưỡng, chăm sóc và học tập trong các trường lớp
chuyên biệt. Có một số lượng nhất định TKT tham gia học tập trong các
10
trường phổ thông nhưng đều do nỗ lực của cá nhân và gia đình mà chưa có
được sự trợ giúp từ hệ thống giáo dục quốc dân. Cho nên việc quản lý giáo
dục hoà nhập chưa được tiến hành nghiên cứu.
Đến năm 1990, GDHN được Bộ GD&ĐT chuẩn bị và triển khai với sự
giúp đỡ của nhiều tổ chức Quốc tế, có thể chia làm 03 giai đoạn:
Giai đoạn 1990 - 1995: Nghiên cứu, tìm tòi.
Giai đoạn 1996 - 2001: Thực hiện thí điểm ở 3 vùng miền trong cả nước.
Giai đoạn 2005 đến nay: Triển khai rộng khắp trong cả nước thông qua
các chính sách quốc gia và của ngành giáo dục.
Các tác giả và tác phẩm tiêu biểu về giáo dục TKT ở Việt Nam có thể kể
đến:
1.2.Khái niệm về trẻ tự kỷ
1.2.1.Khái niệm về tự kỷ.
Hội chứng tự kỷ đã được phát hiện và mô tả vào những năm 40 của thế kỷ
trước nhưng thực ra hội chứng tự kỷ đã có từ rất lâu trong lịch sử loài người.
Các tác phẩm văn học phương Tây cổ đại đã nhắc tới những trẻ kỳ lạ, những
đứa trẻ “con trời” hay bị “tiên đánh tráo”. Nhiều mô tả về trẻ mà cho tới sau
này khi Leo Kanner (1894 - 1981) phát hiện, người ta mới thấy đó chính là
những đứa trẻ tự kỷ trong lịch sử. Theo Candland (1993): “Trẻ em với những
gì mà hiện nay chúng ta mô tả như chứng tự kỷ có thể đã mô tả trước đây và
được gọi là những đứa trẻ hoang dã và Kanner là người đầu tiên mô tả chi tiết
về những gì mà ngày nay biểu hiện bằng thuật ngữ rối loạn tự kỷ ở trẻ em”
[Tự kỉ- những vấn đề lí luận và thực tiễn- tr30].
Các nhà nghiên cứu Australia cho biết, chứng tự kỷ đã tồn tại t lâu trước
khi được chính thức công nhận vào năm 1943. Các câu chuyện cổ tích và dân
gian có từ hàng trăm năm trước đã có những bằng chứng về bệnh tự kỷ ở trẻ
11
em. Theo Tiến sỹ Julie Leask và các cộng sự (Trung tâm miễn dịch và giám
sát vắc xin phòng bệnh ở Sydney - Australia): Các câu chuyện của Anh, Đức
và Scandinavia đã ủng hộ giả thuyết rằng chứng tự kỷ không phải là kết quả
của môi trường hay sản phẩm hiện đại như vắc xin sởi, quai bị,... Phản đối lại
giả thuyết cho rằng nguyên nhân của HCTK là do tiêm chủng vắc xin sởi, quai
bị…, tác giả Julie Leask đưa ra dẫn chứng là TTK đã tồn tại trước đây trong
lịch sử, vào thời điểm mà trẻ em chưa được tiêm chủng.
Những năm 70 của thế kỷ XVIII, cuộc cách mạng trong ngành tâm thần
học thực sự nổ ra, người ta bắt đầu quan tâm nhiều đến bệnh tâm trí, tinh thần.
Y khoa bắt đầu đi tìm căn nguyên của căn bệnh tâm thần. Theo những tài liệu
mô tả lâm sàng, vào thời điểm đó, bác sỹ Jean Marc ITard (1774-1838) đã tiếp
nhận một cậu bé “hoang dã” tên là Victor. Theo mô tả, cậu bé không có khả
năng hiểu và biểu đạt ngôn ngữ, không có khả năng giao tiếp hoặc nhận thức,
các ứng xử xa lạ với cuộc sống của xã hội loài người. Nói chung, Victor bị
mất khả năng giao tiếp về mặt xã hội và không có khả năng nhận thức như trẻ
bình thường. Để khắc phục tình trạng này, ITard đã tìm đến phương pháp giáo
dục. Ông tập trung vào các hoạt động như: tạo hứng thú cho Victor giao tiếp
xã hội, đánh thức sự nhạy cảm về thần kinh, tăng cường mở rộng nhận thức
cho Victor, hướng dẫn Victor sử dụng ngôn ngữ, yêu cầu thực hiện thao tác trí
tuệ đơn giản. ITard là người đầu tiên tiến hành giáo dục trị liệu đối với trẻ có
khiếm khuyết tinh thần, ông là người sáng tạo ra học thuyết về tri giác. Khác
với những mô tả được sưu tầm từ các tác phẩm văn học cổ đại, những mô tả
theo xu hướng lâm sàng - y học của bác sỹ Jean Marc ITard cho thấy những
đặc điểm rõ ràng hơn về HCTK. Mô tả này vẫn nhằm khẳng định sự tồn tại
của những đứa TTK trong lịch sử.[TS. Ngô Xuân Điệp- viết trên trang
Trường chuyên biệt bimbim.com].
12
Như vậy, thuật ngữ “tự kỷ” tiếng Anh là “Autism”, dịch sang tiếng Việt
được sử dụng bằng các thuật ngữ như: Tự kỷ, tự tỏa hay tự bế nhưng thực chất
đây chỉ là cách dịch khác nhau của thuật ngữ “Autism”. Có rất nhiều khái
niệm khác nhau về tự kỷ:
Theo từ điểm bách khoa Columbia (1996): Tự kỷ là một khuyết tật phát
triển có nguyên nhân từ những rối loạn thần kinh làm ảnh hưởng đến chức
năng cơ bản của não bộ. Tự kỷ được xác định bởi sự phát triển không bình
thường về kỹ năng giao tiếp, kỹ năng tương tác xã hội và suy luận. trẻ nam
nhiều gấp 4 lần trẻ nữ. Trẻ có thể phát triển bình thường cho đến tận 30 tháng
tuổi.[Tự kỷ những vấn đề lí luận và thực tiến- Nguyễn Thị Hoàng Yến,
tr12].
Năm 1999, tại Hội nghị toàn quốc về tự kỷ ở Mĩ, các chuyên gia cho rằng,
nên xếp tự kỷ vào nhóm các rối loạn lan tỏa và đã thống nhất đưa ra định
nghĩa cuối cùng về tự kỷ như sau: Tự kỷ là một dạng bệnh trong nhóm rối
loạn phát triển lan tỏa, ảnh hưởng đế nhiều mặt của sự phát triển nhưng ảnh
hưởng nhiều nhất đến kỹ năng giao tiếp và quan hệ xã hội. [Tự kỷ những vấn
đề lí luận và thực tiến- Nguyễn Thị Hoàng Yến, tr12].
Hiện nay, khái niệm tương đối đầy đủ và được sử dụng phổ biến nhất là
khái niệm của tổ chức Liên hiệp quốc, đưa ra vào năm 2008, như sau: Tự kỉ là
một loại khuyết tật phát triển tồn tại suốt đời, thường được thể hiện ra ngoài
trong ba năm đầu đời. Tự kỉ là do rối loạn thền kinh ảnh hưởng đến chức năng
hoạt động của não bộ gây nên, chủ yếu ảnh hưởng đến trẻ em và người lớn ở
nhiều quốc gia, không phân biệt giới tính, chủng tộc hoặc điều kiện kinh tế- xã
hội. Đặc điểm của nó là sự khó khăn trong tương tác xã hội, các vấn đề về
giao tiếp bằng ngôn ngữ và phi ngôn ngữ; có các hành vi, sở thích, hoạt động
13
lặp đi lặp lại và hạn hẹp. [Tự kỷ những vấn đề lí luận và thực tiến- Nguyễn
Thị Hoàng Yến, tr12]
Như vậy, mặc dù hiện nay còn có nhiều ý kiến chưa thống nhất về khái
niệm tự kỉ, nhưng hầu hết các khái niệm của các nhà nghiên cứu và nhà giáo
dục học đưa ra về vấn đề tự kỉ đều thống nhất rằng: Tự kỉ là một khuyết tất
phát triển kéo dài suốt cuộc đời, làm ảnh hưởng trầm trọng tới quan hệ và giao
tiếp xã hội, khả năng tưởng tượng và hành vi của trẻ. Tùy vào mức độ tự kỉ mà
ảnh hưởng của khuyết tật tới các lĩnh vực là khác nhau và có nhiều biểu hiện
khác nhau.
1.2.2.Khái niệm về học sinh tự kỉ.
Năm 1934, Kanner đã đưa ra định nghĩa trẻ tự kỷ là những trẻ không
tạo lập mối quan hệ với con người, thường có thái độ bàng quan, thờ ơ với
mọi người xung quanh, có biểu hiện chậm nói chủ yếu giao tiếp qua các cử chỉ
đôi khi có vẻ kỳ dị, cùng các hoạt động vui chơi đơn giản, mang tính lặp đi lặp
lại.[7]
Năm 1969, Rutter đã đưa ra 4 đặc trưng chủ yếu của trẻ tự kỷ:
- Thiếu quan tâm và đáp ứng trong quan hệ xã hội.
- Rối loạn ngôn ngữ: Từ mức độ không có lời nói, lời nói lập dị.
- Hành vi, hành động dị thường: Từ mức độ chơi hạn chế, cứng nhắc
cho đến khuân mẫu hành vi phức tạp mang tính nghi thức và thúc ép.
- Khởi phát sớm trước 30 tháng.
Định nghĩa theo DSM-IV-TR: tự kỷ nằm trong nhóm các rối loạn phát
triển lan toả (PDD: Pervasive Developmental Disorders): Là một nhóm hội
chứng được đặc trưng bởi suy kém nặng nề và lan toả trong những lãnh vực
phát triển: tương tác xã hội, giao tiếp và sự hiện diện của những hành vi và các
ham thích rập khuôn [8].
14
Như vậy có nhiều khái niệm về trẻ tự kỷ. Tuy nhiên các khái niệm này
không đối lập nhau mà bổ sung cho nhau để đưa đến khái niệm hoàn chỉnh về
trẻ tự kỷ.
Theo chúng tôi, học sinh mắc rối loạn tự kỷ là những học sinh có
những rối loạn phát triển lan tỏa phức tạp ở những lĩnh vực sau: Tương tác
xã hội, ngôn ngữ, hành vi định hình lặp đi lặp lại, rối loạn cảm giác. Có 5
phân nhóm chuẩn đoán trong phổ tự kỷ: Tự kỷ điển hình, hội chứng Aperger,
Rối loạn Rett, rối loạn phân rã ở trẻ thơ, rối loạn phát triển lan tỏa – không
điển hình.
1.2.3. Nhận dạng- phân loại trẻ tự kỷ
1.2.3.1.Vai trò của nhận dạng và phân loại trẻ tự kỷ
Nhiều nghiên cứu và thực tiễn cho thấy rằng, hiệu quả can thiệp về mặt
y tế và giáo dục cho trẻ đạt được cao hơn khi trẻ được phát hiện sớm các
khuyết tật. Một trong những nhiệm vụ bảo vệ và chăm sóc sức khỏe cho con
người nói chung và trẻ em nói riêng là thưc hiện được phương châm: Phòng
bệnh hơn chữa bệnh. Do vậy, công việc tìm tòi, khám sàng lọc để phát hiện ra
các dấu hiệu, các nguy cơ tiềm ẩn về bệnh tật cũng như khuyết tật để kịp thời
có những hướng can thiệp sau này đóng vai trò hết sức quan trọng.
Dựa vào các dấu hiệu để sàng lọc phát hiện sớm tự kỉ đóng vai trò rất
quan trọng :
Là cơ sở để gửi trẻ đi khám chuyên khoa và chẩn đoán sớm tự kỉ.
Giúp tư vấn cho gia đình cách can thiệp sớm tại nhà với những trẻ nghi
ngờ rối loạn phổ tự kỉ.
Tạo thuận lợi cho việc lập kế hoạch giáo dục sớm cho trẻ tự kỉ.
Cung cấp cho gia đình các dịch vụ hỗ trợ và giáo dục sớm cho trẻ tự kỉ.
Quản lí được các sang chấn về tâm lý cho gia đình.
15
Đưa ra các chương trình điều trị và chăm sóc thích hợp.
Hơn thế nữa, phát hiện sớm còn giúp trẻ nhận được các dịch vụ can
thiệp sớm ở 3 tuổi, rất có ye nghĩa trong hiệu quả điều trị.
Khi thấy trẻ có những biểu hiện bất thường như chậm nói, hoặc biết nói
rồi ngừng hẳn; chỉ thích chơi một mình; không cười, không tiếp xúc bằng mắt
với bố mẹ hay người đối diện; quá say mê một thứ đồ vật nào đó; có những
hành vi lặp đi lặp lại, rất thích sắp xếp đồ vật theo thứ tự, ngăn nắp một cách
kỳ lạ và có biểu hiện hung hăng khi thứ tự đó bị xáo trộn… thì phần lớn các
bậc cha mẹ có thể đã nghĩ đến khả năng con bị tự kỷ.
Có nhiều nguyên nhân khác nhau đã gây ra những ảnh hưởng không
nhỏ đến sức khỏe, học tập và sự phát triển toàn diện của trẻ. Chính vì vậy
việc nhận biết trẻ tự kỷ sớm sẽ giúp bố mẹ nhanh chóng có được biện pháp
chữa trị, hướng thay đổi lối sống phù hợp giúp trẻ nhanh chóng thoát khỏi
chứng bệnh nguy hiểm này và hòa nhập tốt hơn vào cuộc sống.
1.2.3.2.Dấu hiệu nhận biết trẻ tự kỷ:
Trẻ có nguy cơ tự kỷ sẽ kém trong các vấn đề xã hội như không quan
tâm đến các trẻ khác đang chơi, có vẻ hằn học với anh chị em, ngồi gào khóc
một mình thay vì gọi mẹ, không để ý lúc cha mẹ đi hay lúc cha mẹ về nhà…
Trẻ không quan tâm chơi ú òa hay những trò chơi tương tác khác, phản
ứng mạnh khi cha mẹ bồng, ôm hay hôn, không giơ tay đòi bế ra khỏi nôi khi
có người đến bế...
Bên cạnh các vấn đề xã hội là vấn đề giao tiếp như không nhận biết môi
trường xung quanh, tránh tiếp xúc mắt. Khi trẻ cần gì, thường cầm tay dắt
người khác đến vật đó, tức là trẻ dùng cha mẹ, người lớn như một công cụ để
lấy cho trẻ vật trẻ thích.
16
Những hành vi lặp đi lặp lại bất thường như trẻ liên tục vẫy tay, nhìn
liên tục vào quạt trần đang quay, tự xoay người vòng vòng...
Trẻ thường không quan tâm đến đồ chơi mà chỉ gắn bó với một số vật
dụng, thích bắt các hạt bụi trong ánh nắng, không biết chơi cách phù hợp với
đồ chơi mà chỉ thích một phần của đồ chơi, chẳng hạn chỉ thích tập trung quay
bánh xe của một số ôtô đồ chơi.
Trẻ có thể ăn những đồ vật bất thường như quần áo, nệm hay màn cửa,
thích búng ngón tay trước mắt, thích chui xuống dưới gầm giường, gầm tủ,
thích tìm những động tác mạnh trên cơ thể, thích bôi trét phân…
Càng tiếp xúc nhiều với cảm giác, trẻ càng có hành vi phản ứng. Trẻ rất
khó chịu khi cắt tóc, không chịu buộc dây an toàn, không chịu được những
điều mới lạ như nến sinh nhật hay bong bóng, không cho tắm rửa...
Khi thấy trẻ có một hoặc một số dấu hiệu này nhận biết trẻ tự kỷ, cần
nhanh chóng phát hiện và có sự quan tâm phù hợp, có biện pháp xử lý đúng
cách giúp trẻ nói nhiều hơn, giao tiếp nhiều hơn,… bằng kinh nghiệm và sự
hướng dẫn của các nhà chuyên môn.
*Trẻ không biết chăm sóc bản thân là dấu hiệu nhận biết trẻ tự kỷ
Trẻ bị tự kỷ thường khó khăn trong việc tự chăm sóc chính mình như đi
tất, đội mũ, mặc áo, vệ sinh… Cử chỉ, thao tác luôn lóng ngóng, vụng về,
chậm chạp và phải chờ đợi sự nhắc nhở của người khác bởi đa số trẻ tự
kỷ thường chậm phát triển trí thông minh hơn những trẻ bình thường khác và
sự nhanh nhẹn cũng giảm sút hơn rất nhiều.
Nếu trẻ bị tự kỷ trong thời gian dài sẽ dẫn đến những hậu quả rất
nghiêm trọng như chậm phát triển, bị câm hẳn hoặc thậm chí có thể mắc các
bệnh về thần kinh, chính vì vậy việc tìm hiểu 5 dấu hiệu giúp nhận biết trẻ bị
tự kỷ đóng một vai trò hết sức quan trọng. Các dấu hiệu nhận biết trẻ tự
17
kỷ này tương đối đơn giản và dễ nhận biết nếu để ý và có sự quan tâm đúng
mức đối với trẻ, và khi thấy trẻ có dấu hiệu tự kỷ cần đưa trẻ đến ngay bác sỹ
chuyên khoa hoặc các chuyên gia tâm lí để có sự tư vấn chữa trị phù hợp,
tuyệt đối không được chủ quan. Thời gian và hiệu quả chữa trị phụ thuộc rất
lớn vào việc phát hiện nhận biết trẻ bị tự kỷ sớm hay muộn.
*Không giỏi khả năng giao tiếp phi ngôn từ
Một trong những triệu chứng phổ biến nhất của chứng tự kỷ đó là khó
khăn với giao tiếp phi ngôn từ (giao tiếp bằng cử chỉ, ánh mắt, điệu bộ...).
Điều đó có nghĩa trẻ không thể giao tiếp bằng mắt, không có khả năng sử dụng
và hiểu được biểu cảm nét mặt, cũng như có các ngôn ngữ cơ thể không phù
hợp. Nhiều cha mẹ cho biết dấu hiệu nhận biết trẻ tự kỷ ban đầu họ nhận thấy
là con không nhìn vào mắt họ khi nói chuyện. Mỗi trẻ phát triển ở mức độ
khác nhau, nhưng nếu bạn quan tâm đến kỹ năng giao tiếp của con mình, hãy
nhờ đến sự tư vấn của bác sĩ nhi khoa.
Những dấu hiệu nhận biết trẻ tự kỷ khá đa dạng và có mức độ khác
nhau, do vậy có những trẻ bị mắc bệnh thể nhẹ thường được phát hiện muộn
khi đang học tiểu học. Ngược lại có những trẻ bị nặng, thể điển hình có thể
được cha mẹ phát hiện và đưa đi khám sớm từ lúc 12-18 tháng tuổi.
1.2.3.3.Cách nhận biết trẻ tự kỷ theo từng giai đoạn:
*Nhận biết trẻ tự kỷ giai đoạn mới sinh đến 6 tháng tuổi
-Dễ nổi giận, dễ trầm cảm.
-Không với lấy đồ vật khi đưa trước mặt trẻ.
- Không có những âm thanh bi bô.
- Thiếu nụ cười giao tiếp.
- Thiếu giao tiếp bằng mắt.
- Không có phản ứng khi được kích thích.
18
- Phát triển vận động có thể bình thường
*Nhận biết trẻ tự kỷ giai đoạn từ 6 – 24 tháng
- Không thích âu yếm, cơ thể có thể mềm yếu hay cứng nhắc khi được
ôm.
- Không thân thiện với cha mẹ.
- Gọi tên hầu như không phản ứng đáp lại.
- Không chơi các trò chơi xã hội đơn giản (“Ú à”, “Bye-bye”).
- Chưa có dấu hiệu ngôn ngữ.
- Dường như không quan tâm đến các đồ chơi của trẻ em.
- Thích nhìn ngắm các bàn tay của mình.
- Không nhai hoặc không chấp nhận những thức ăn cứng.
- Thích đi kiễng chân – đi bằng 5 đầu ngón chân.
- Thường phát ra các âm thanh vô nghĩa.
*Nhận biết trẻ tự kỷ giai đoạn từ 2 đến 3 tuổi
- Thích chơi một mình, không kết bạn, tránh giao tiếp.
- Không nói được từ có 2 tiếng trở lên khi đã 2 tuổi.
- Thích xem sách, tạp chí, các nhãn mác và logo quảng cáo.
- Coi người khác như một công cụ – kéo tay người khác khi muốn yêu
cầu.
- Chưa biết dùng ngón trỏ để chỉ điều trẻ muốn.
- Sử dụng đồ chơi không thích hợp.
- Không có nỗi sợ giống trẻ bình thường, đồng thời có những hoảng sợ
một cách vô cớ.
- Không hợp tác với sự chỉ dẫn, dạy bảo của người lớn.
- Không biết gật đầu đồng ý và lắc đầu không đồng ý.
- Tránh giao tiếp bằng mắt, không nhìn thẳng vào người đối diện.
19
- Không đoán biết được những nguy hiểm.
- Thích ngửi hay liếm đồ vật.
- Thích chạy vòng vòng, xoay vòng vòng và quay các loại bánh xe.
- Ngưng nói ở bất cứ tuổi nào, dù trước đó đã biết nói.
*Nhận biết trẻ tự kỷ giai đoạn từ 4 đến 5 tuổi
- Trẻ bị chậm nói, nếu có ngôn ngữ phát triển, có thể có chứng nhại lời
(lặp lại theo kiểu -đọc vẹt những gì người khác nói).
- Có vẻ rất nhớ đường đi và địa điểm.
- Thích các con số và thích đọc tiếng nước ngoài.
- Rất tốt khi thao tác các sản phẩm điện tử.
- Thích nhìn nghiêng hay liếc mắt khi ngắm nghía đồ vật.
- Không biết chơi tưởng tượng, chơi giả vờ, chơi đóng vai.
- Giọng nói kỳ cục (chẳng hạn như cách nói nhấn giọng hay đơn điệu).
- Rất khó chịu khi thay đổi thói quen hàng ngày.
- Giao tiếp mắt vẫn còn hạn chế, dù có thể đã có một số cải thiện.
- Tương tác với người khác gia tăng nhưng vẫn còn hạn chế.
- Các cơn giận và sự gây hấn vẫn tồn tại nhưng có thể dần dần cải thiện.
- Tự làm tổn thương mình.
- Tự kích động.
1.2.4. Nguyên nhân gây ra tự kỷ
Cho đến thời điểm hiện nay , các nhà khoa học vẫn chưa tìm ra được
những nguyên nhân chính xác gây tự kỉ. Tuy nhiên , theo các nhà nghiên cứu
đã có quá trình làm việc với trẻ tự kỉ thì tự kỉ có thể liên quan đến hai nhóm
nguyên nhân chính sau đây:
1.2.4.1.Thứ nhất, nhóm nguyên nhân sinh học, bao gồm bốn nguyên nhân cơ
bản như sau:
20
Nguyên nhân có liên quan đến những bất thường về gen. Nhiều nhà
nghiên cứu cho rằng , những bất thường trong việc kết hợp giữa gen của người
bố và người mẹ hoặc gen được truyền lại từ những thế hệ trước trong gen
người bố hoặc người mẹ là nguyên nhân cơ bản dẫn đến rối loạn này ở trẻ.
Một trong những minh chứng là cơ sở cho các nhà khoa học thiên nhiều về
nguyên nhân này là kết quả được thẻ hiện trên các cặp song sinh cùng trứng.
Kết quả đã chỉ ra rằng, có đến 90 - 95% trường hợp những trẻ có những gen
giống nhau (trẻ sinh đôi) sẽ cùng mắc tự kỉ. Tuy nhiên , các nghiên cứu trên
các trẻ sinh đôi nhưng khác trứng thì tỉ lệ cả hai cùng mắc tự kỉ chỉ là 5 –
10%.
Nguyên nhân có liên quan đến sự phát triển bất thường của não. Một số
nghiên cứu chỉ ra rằng : hành tủy trên não của trẻ tự kỉ bé hơn bình thường ,
do vậy họ nghi ngờ đây là nguyên nhân dẫn đến tự kỉ.Tuy nhiên , một số
nghiên cứu khác lại cho rằng: tiểu não bé hơn bình thường mới là nguyên
nhân dẫn đến tự kỉ. Như vậy , mặc dù có những nghi ngờ về sự phát triển bất
thường của não nhưng chưa có nghiên cứu nào đưa ra được các bằng chứng
thuyết phục về việc phát triển bất thường của các bộ phận cụ thể trên não.
Nguyên nhân có liên quan đến việc tiêm vắcxin. Một số nhà nghiên cứu
nghi ngờ và đã có những nghiên cứu trên hai nhóm trẻ: nhóm trẻ không tiêm
vắcxin và nhóm trẻ được tiêm vắcxin, sau đó so sánh tỉ lệ mắc tự kỉ trên hai
trẻ này. Tuy nhiên, một số nguyên nhân không mang tính thuyết phục cao,bởi
có một số nghiên cứu được tiến hành mới đây ở Anh và Mỹ đều chỉ ra rằng
:không có sự khác biệt về tỉ lệ mắc tự kỉ ở hai nhóm trẻ này.
Nguyên nhân có liên quan đến tuổi của bố và mẹ. Việc bà mẹ mang thai
khi ở độ tuổi trên 35 tuổi luôn được cảnh báo về nguy cơ cao sinh ra các trẻ có
những rối loạn về thần kinh , trong đó , không loại trừ tự kỉ.Nguy cơ này sẽ
21
tăng dần trong khoảng 5 năm , tức là cứ 5 năm tiếp theo thì mức độ nguy cơ
cũng như tỉ lệ các bà mẹ này sinh ra những đứa con rối loạn về thần kinh càng
tăng và điều này sẽ được thể hiện rõ rệt nhất ở độ tuổi 40 – 45 tuổi. [Nguyễn
Thị Hoàng Yến- Những vấn đề lí luận và thực tiễn, trang 24].
1.2.4.2.Thứ hai, nhóm nguyên nhân có liên quan đến môi trường xã hội.
Những nghiên cứu theo nhóm nguyên nhân này chú trọng nhiều đến
những tác động của các yếu tố trong môi trường giáo dục ở gia đình, nhà
trường và xã hội dẫn đến việc trẻ mắc tự kỉ. Ngay trong các nghiên cứu mô tả
của Leo Kanner về trường hợp trẻ tự kỉ lần đầu tiên vào năm 1943 hay của bác
sĩ Hans Asperger vào năm 1944, nguyên nhân có liên quan đến sự chăm sóc,
giáo dục của cha mẹ cũng được nhắc tới trong việc gây ra rối loạn này ở trẻ.
Hiện nay , theo chẩn đoán của nhiều bác sĩ và nhà tâm lí trong quá trình tiếp
xúc với trẻ tự kỉ, việc cho trẻ xem tivi quá nhiều trong một ngày cũng là một
trong những ảnh hưởng và nguyên nhân gây nên rối loạn tự kỉ ở trẻ.
Mặc dù , đã tồn tại những quan điểm nêu trên về nguyên nhân gây tự
kỉ nhưng cần phải khẳng định rằng , đây là nhóm nguyên nhân gây tự kỉ ít có
cơ sở và bị bác bỏ bởi nhiều công trình nghiên cứu. [Nguyễn Thị Hoàng YếnNhững vấn đề lí luận và thực tiễn, trang 24].
1.2.5. Đặc điểm tâm sinh lí của học sinh tự kỷ
Để có thể giáo dục được trẻ tự kỷ nhất thiết chúng ta phải bàn đến đặc
điểm tâm lý của những trẻ đó. Những dấu hiệu tâm lý đặc trưng, chứ không
phải các dấu hiệu bệnh lý từ góc độ tâm lý học lâm sàng, mới có thể là căn cứ
để xây dựng kế hoạch giáo dục cho trẻ khuyết tật, trong đó có trẻ tự kỷ.
Nếu căn cứ vào các dấu hiệu: không chỉ tay, không giao tiếp mắt… thì
không thể lập được kế hoạch giáo dục mang tính điều chỉnh các rối loạn tâm
lý thực có ở trẻ tự kỷ. Vậy rối loạn tâm lý thực có ở trẻ tự kỷ là gì?
22
Các công trình nghiên cứu về tự kỷ đã thay đổi rất nhiều trong 20 năm
gần đây. Lúc đầu (khi người ta coi tự kỷ là một dạng của tâm thần phân liệt)
người ta mô tả người tự kỷ là người có hành vi bất thường và rối loạn. Họ là
những người lo lắng khi cảm thấy mọi người không giống mình, không thể
hiểu nổi. Nhưng dần dần các nhà tâm lý cho rằng người tự kỷ có một số rối
loạn đặc trưng, nhưng phần lớn hành vi của họ vẫn nằm trong tuyến phát triển
bình thường. Các nhà tâm lý xem tự kỷ là dạng tổn thương phát triển. Hơn nữa
các nhà tâm lý đều khẳng định trẻ chậm phát triển trí tuệ cũng gặp khó khăn
trong việc hiểu ý nghĩa của bức tranh và các đối tượng khác nhau, nhưng
chúng không được coi là tự kỷ. Sự khác biệt rõ nét là trẻ tự kỷ không hiểu ký
hiệu ở mức độ tương ứng với tuổi trí tuệ của mình.
Người tự kỷ đặc trưng bởi sự phát triển phiến diện. Giao tiếp, tương tác
xã hội, tưởng tượng là các bình diện tâm lý rối loạn nhiều nhất. Đây là nhận
định của K.Gilbert và T. Piters (nhà tâm lý học Bỉ) và học đã đưa ra thuật ngữ
“Hội chứng quá thực”.
1.2.5.1.Cảm giác, tri giác.
Phản ứng với các cảm giác gần kề: Đây là các cảm giác sờ mó, nếm,
ngửi, cảm giác về rung động, đau đớn, nóng lạnh. Tất cả các cảm giác này đều
có sự tiếp xúc với thân thể, khác với các cảm nhận từ xa như nhìn và nghe. Trẻ
tự kỷhoặc rất nhạy cảm hoặc kém nhạy cảm với mọi thứ xung quanh.
Trẻ có thể liếm và ngửi người khác như một món đồ ăn. Một số trẻ
khác thì lại có phản ứng rõ rệt khi bị người khác đụng đến mình và có ai tỏ ý
muốn vuốt ve thì chúng lại lùi ra xa, có trẻ lại tỏ ra quá nhạy cảm với một số
mùi, có trẻ lại rất ghét khi đụng chạm đến quần áo của chính mình. Cũng có
những trẻ không cảm thấy nóng hay lạnh và trong mùa nóng vẫn có thể mặc
áo len hoặc ăn mặc phong phanh khi trời lạnh. Một trong những đặc điển đáng
ngạc nhiên nhất là trẻ tỏ ra không biết đau, có nhiều trẻ bị gãy xương, xưng
23
răng, đau bụng hay bị các vết trầy xước cũng không hề kêu ca gì, khi chúng tự
mình làm đau thì cũng không hề chạy đến người lớn để được chăm sóc.
Ngược lại, cũng có trẻ lại quá nhạy cảm với các vết thương, chỉ hơi một chút
xíu là cũng đủ để trẻ la toáng lên, điều này gây trở ngại rất lớn cho những
người chăm sóc trẻ.
1.2.5.2.Tư duy, tưởng tượng:
Trí tưởng tượng: Một đứa trẻ tự kỷ không sử dụng trí tưởng tượng của
nó khi chơi với đồ chơi và thay vì nhận thức những đồ vật trong tình trạng
toàn vẹn của chúng, thì trẻ có thể quá chú ý đến một chi tiết nhỏ của một món
đồ chơi, một con người hay một đồ vật nào đó. Chẳng hạn khi chơi với một bộ
phận nhỏ, như cái bánh xe hay bộ phận giảm xóc hơn là dùng nó như một
chiếc xe lửa để chơi.
Một trẻ tự kỷ quả là có đêo đuổi những hoạt động thu hút trí tưởng
tượng, như đọc sách chẳng hạn, song những sinh hoạt này có tính lặp đi lặp lại
và rập khuôn. Thí dụ: trẻ có thể đọc đi đọc lại chỉ một cuốn sách duy nhất hay
cứ xem mãi một cuốn phim...
Các trẻ mắc rối loạn tự kỷ hầu như không biết chơi các trò chơi giả vờ
và các hoạt động tưởng tượng một cách giống như các trẻ khác. Chúng cầm
các đồ chơi hay các đồ vật khác lên chỉ là để có cảm giác về sự đụng chạm,
hay số khá hơn có thể sử dụng các món đồ chơi công cụ thu nhỏ như bộ làm
bếp, hay cho xe lửa chạy trên đường ray, nhưng cũng rất đơn giản ở một số
động tác.
1.2.5.3.Tương tác xã hội
Do không quan tâm với mọi thứ xảy ra ở xung quanh nên kỹ năng
tương tác xã hội của trẻ tự kỹ là rất kém. Điều này làm giảm khả năng giao
tiếp của trẻ rất nhiều vì môi trường xã hội là môi trường quan trọng để phát
24
triển các kỹ năng giao tiếp. Khó hoà nhập với các bạn khi đến trường. Trẻ ghét
làm theo ý người khác và thường chúng chống đối một cách quyết liệt. Chúng
luôn muốn mọi ý thích của mình được đáp ứng ngay lập tức. Vì vậy sự tương
tác của trẻ chỉ mang tính yêu cầu chứ không phải là nhằm để bày tỏ cảm xúc
hay chia sẻ kinh nghiệm.
Thực ra, các chứng tật về tướng tác xã hội ở trẻ Tự kỷ rất đa dạng và
phức tạp, nhưng ta có thể xếp vào 4 loại hình chính, tuy rằng không có một
phạm vi rõ rệt.
Nhóm đối tượng xa lánh mọi người:
Những trẻ này thường có biểu hiện coi như mọi người không tồn tại.
Khi có ai gọi, trẻ không phản ứng, có ai nói với mình trẻ cũng không trả lời,
trên khuôn mặt hầu như không biểu lộ cảm xúc nào, trừ những lúc trẻ giận dữ,
buồn hoặc vui cực độ. Trẻ có thể nhìn bạn rất kỹ hoặc lờ đi, chỉ liếc qua một
cái, nếu chạm tay vào người trẻ thì nó co lại. Nếu trẻ muốn lấy một vật gì thì
thường nắm lấy mu bàn tay hay cách tay của người lớn mà không đặt tay vào
lòng bàn tay họ, sau đó kéo họ đến gần vật mà nó muốn lấy, khi đã được như
ý, trẻ lại lờ họ đi.
Nhóm đối tượng bị động:
Đây là loại ít gặp nhất, các trẻ loại này không hoàn toàn tách rời khỏi
người lớn. Trẻ chấp nhận việc tiếp xúc, không xa lánh nhưng không chủ động,
và cũng như nhóm trẻ trên, trẻ ít giao tiếp qua ánh mắt. Khi còn nhỏ, trẻ rất dễ
bảo nên các trẻ khác cũng thích chơi với nó.
Tuy nhiên, nó chỉ thích hợp với những trò chơi mà chúng là người được
chăm sóc như trò chơi mẹ con, bác sĩ và bệnh nhân, khi đổi qua các trò chơi
tích cực, trẻ dễ dàng bị loại ra vì không có vai trò nào thích hợp. Nói chung,
dạng trẻ này ít có vấn đề hơn các nhóm trẻ Tự kỷ khác, tuy nhiên khi lớn hơn
25