.
BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO
BỘ Y TẾ
ĐẠI HỌC Y DƯỢC THÀNH PHỐ HỒ CHÍ MINH
VŨ DƯƠNG TUYẾT LAN
ĐÁNH GIÁ TRẦM CẢM, LO ÂU VÀ CĂNG THẲNG
CỦA NGƯỜI CHĂM SÓC
BỆNH NHÂN SA SÚT TRÍ TUỆ CAO TUỔI NẰM VIỆN
BẰNG THANG ĐIỂM DASS 21
LUẬN VĂN THẠC SĨ Y HỌC
THÀNH PHỐ HỒ CHÍ MINH, NĂM 2022
.
.
BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO
BỘ Y TẾ
ĐẠI HỌC Y DƯỢC THÀNH PHỐ HỒ CHÍ MINH
VŨ DƯƠNG TUYẾT LAN
ĐÁNH GIÁ TRẦM CẢM, LO ÂU VÀ CĂNG THẲNG
CỦA NGƯỜI CHĂM SÓC
BỆNH NHÂN SA SÚT TRÍ TUỆ CAO TUỔI NẰM VIỆN
BẰNG THANG ĐIỂM DASS 21
CHUYÊN NGÀNH: NỘI KHOA (LÃO KHOA)
MÃ SỐ: 8720107
LUẬN VĂN THẠC SĨ Y HỌC
NGƯỜI HƯỚNG DẪN KHOA HỌC:
TS. THÂN HÀ NGỌC THỂ
THÀNH PHỐ HỒ CHÍ MINH, NĂM 2022
.
.
LỜI CAM ĐOAN
---oOo--Tơi xin cam đoan đây là cơng trình nghiên cứu của riêng tôi. Các số liệu nêu trong
luận văn là trung thực và chưa từng được ai công bố trong bất kì cơng trình nào khác.
Tác giả luận văn
Vũ Dương Tuyết Lan
.
.
MỤC LỤC
LỜI CAM ĐOAN
MỤC LỤC
DANH MỤC CHỮ VIẾT TẮT ................................................................................ i
DANH MỤC BẢNG ................................................................................................ iii
DANH MỤC BIỂU ĐỒ .............................................................................................v
DANH MỤC SƠ ĐỒ ............................................................................................... vi
DANH MỤC HÌNH ................................................................................................ vii
MỞ ĐẦU ....................................................................................................................1
CHƯƠNG 1: TỔNG QUAN TÀI LIỆU..................................................................4
1.1. Đại cương về sa sút trí tuệ ....................................................................................4
1.2. Đại cương về chăm sóc và gánh nặng chăm sóc ..................................................8
1.3. Trầm cảm, lo âu, căng thẳng ở người chăm sóc ................................................14
1.4. Các yếu tố liên quan đến gánh nặng chăm sóc của người chăm sóc khơng chính
thức bệnh nhân sa sút trí tuệ .............................................................................20
1.5. Hỗ trợ xã hội và kiến thức của người chăm sóc về sa sút trí tuệ .......................22
1.6. Những nghiên cứu liên quan đến đề tài .............................................................24
CHƯƠNG 2: ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU ...................28
2.1. Thiết kế nghiên cứu ............................................................................................28
2.2. Đối tượng nghiên cứu.........................................................................................28
2.3. Thời gian và địa điểm nghiên cứu ......................................................................28
2.4. Cỡ mẫu của nghiên cứu ......................................................................................28
2.5. Phương pháp chọn mẫu ......................................................................................29
2.6. Định nghĩa biến số nghiên cứu...........................................................................30
2.7. Phương pháp thu thập số liệu .............................................................................39
2.8. Kiểm soát sai lệch ..............................................................................................39
2.9. Quy trình thực hiện ............................................................................................40
2.10. Phương pháp phân tích dữ liệu ........................................................................42
2.11. Đạo đức trong nghiên cứu ................................................................................43
CHƯƠNG 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU..............................................................44
3.1. Đặc điểm dân số nghiên cứu ..............................................................................44
3.2. Tỉ lệ và mức độ trầm cảm – lo âu – căng thẳng .................................................48
.
.
3.3. Khảo sát các yếu tố liên quan đến trầm cảm, lo âu và căng thẳng.....................48
3.4. Nhận thức về hỗ trợ xã hội và kiến thức về sa sút trí tuệ của người chăm sóc ..64
CHƯƠNG 4: BÀN LUẬN ......................................................................................69
4.1. Đặc điểm dân số nghiên cứu ..............................................................................69
4.2. Trầm cảm, lo âu và căng thẳng của người chăm sóc .........................................75
4.3. Các yếu tố liên quan đến trầm cảm, lo âu và căng thẳng của người chăm sóc ..79
4.4. Nhận thức về hỗ trợ xã hội và kiến thức về sa sút trí tuệ của người chăm sóc ..87
KẾT LUẬN ..............................................................................................................93
HẠN CHẾ CỦA NGHIÊN CỨU ...........................................................................95
KIẾN NGHỊ .............................................................................................................96
TÀI LIỆU THAM KHẢO
PHỤ LỤC 1: PHIẾU THU THẬP SỐ LIỆU
PHỤ LỤC 2: PHIẾU ĐỒNG Ý THAM GIA NGHIÊN CỨU
PHỤ LỤC 3: CÁC THANG ĐIỂM SỬ DỤNG TRONG NGHIÊN CỨU
.
.
i
DANH MỤC CHỮ VIẾT TẮT
TÊN VIẾT TẮT
TÊN ĐẦY ĐỦ
ADL
Activities of Daily Living
CDR
The Clinical Dementia Rating
DASS
Depression – Anxiety – Stress Scale
DSM
Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders
IADL
Instrumental Activities of Daily Living
KTC 95%
Khoảng tin cậy 95%
MMSE
Mini-Mental State Exam
MSPSS
The Multidimensional Scale of Perceived Social Support
NCS
Người chăm sóc
NCT
Người cao tuổi
OR
Odd ratio
SSTT
Sa sút trí tuệ
THCS
Trung học cơ sở
THPT
Trung học phổ thông
WHO
World Health Organization
.
.
ii
DANH MỤC ĐỐI CHIẾU
TÊN TIẾNG ANH
TÊN TIẾNG VIỆT
Activities of Daily Living
Hoạt độ chức năng cơ bản hằng ngày
Depression – Anxiety – Stress Scale
Thang điểm đánh giá Trầm cảm – Lo âu
– Căng thẳng
Diagnostic and Statistical Manual of Cẩm nang chẩn đoán và thống kê các rối
loạn tâm thần
Mental Disorders
Instrumental Activities of Daily Living
Hoạt động chức năng sinh hoạt hằng
ngày
Mini-Mental State Exam
Trắc nghiệm đánh giá trạng thái tâm
thần tối thiểu
Odd ratio
Tỉ số số chênh
The Clinical Dementia Rating
Thang sa sút trí tuệ lâm sàng
The Multidimensional Scale of
Perceived Social Support
Thang đo Nhận thức hỗ trợ xã hội đa
chiều
World Health Organization
Tổ chức Y tế thế giới
.
.
iii
DANH MỤC BẢNG
Bảng 1.1. Tiêu chuẩn chẩn đoán sa sút trí tuệ theo DSM – 5 .....................................5
Bảng 1.2. Điểm cắt của thang DASS 21 ...................................................................20
Bảng 1.3. Bảng câu hỏi đánh giá kiến thức về sa sút trí tuệ .....................................23
Bảng 1.4. Tổng hợp các nghiên cứu về đánh giá trầm cảm, lo âu và căng thẳng của
người chăm sóc bệnh nhân sa sút trí tuệ trên thế giới .....................................26
Bảng 2.1. Thang điểm đánh giá Trầm cảm – Lo âu – Căng thẳng DASS 21 ...........31
Bảng 2.2. Thang đánh giá nhận thức hỗ trợ xã hội đa chiều MSPSS .......................33
Bảng 2.3. Điểm cắt của thang MMSE ......................................................................35
Bảng 2.4. Liệt kê các biến số trong nghiên cứu ........................................................36
Bảng 3.1 Đặc điểm nhân khẩu của bệnh nhân sa sút trí tuệ ......................................44
Bảng 3.2. Đặc điểm của bệnh sa sút trí tuệ trong dân số nghiên cứu .......................45
Bảng 3.3. Đặc điểm nhân khẩu của người chăm sóc bệnh nhân sa sút trí tuệ ..........46
Bảng 3.4. Đặc điểm về thời gian chăm sóc bệnh nhân sa sút trí tuệ .........................47
Bảng 3.5. Tỉ lệ và mức độ trầm cảm – lo âu – căng thẳng........................................48
Bảng 3.6. Tỉ lệ trầm cảm theo đặc điểm bệnh nhân sa sút trí tuệ .............................48
Bảng 3.7. Tỉ lệ trầm cảm theo đặc điểm nhân khẩu của người chăm sóc .................49
Bảng 3.8. Tỉ lệ trầm cảm theo thời gian chăm sóc bệnh nhân sa sút trí tuệ..............50
Bảng 3.9. Phân tích hồi quy logistic đơn biến khảo sát trầm cảm và các yếu tố liên
quan .................................................................................................................51
Bảng 3.10. Phân tích hồi quy logistic đa biến khảo sát trầm cảm và các yếu tố liên
quan .................................................................................................................52
Bảng 3.11. Tỉ lệ lo âu theo đặc điểm bệnh nhân sa sút trí tuệ ..................................54
Bảng 3.12. Tỉ lệ lo âu theo đặc điểm nhân khẩu của người chăm sóc ......................55
Bảng 3.13. Tỉ lệ lo âu theo thời gian chăm sóc .........................................................56
Bảng 3.14. Phân tích hồi quy logistic đơn biến khảo sát lo âu và các yếu tố liên quan
.........................................................................................................................56
Bảng 3.15. Phân tích hồi quy logistic đa biến khảo sát lo âu và các yếu tố liên quan
.........................................................................................................................58
Bảng 3.16. Tỉ lệ căng thẳng theo đặc điểm bệnh nhân sa sút trí tuệ .........................59
Bảng.3.17. Tỉ lệ căng thẳng theo đặc điểm nhân khẩu của người chăm sóc ............60
Bảng 3.18. Tỉ lệ căng thẳng theo thời gian chăm sóc ...............................................61
.
.
iv
Bảng 3.19. Phân tích hồi quy logistic đơn biến khảo sát căng thẳng và các yếu tố liên
quan .................................................................................................................62
Bảng 3.20. Phân tích hồi quy logistic đa biến khảo sát căng thẳng và các yếu tố liên
quan .................................................................................................................63
Bảng 3.21. So sánh nhận thức về hỗ trợ xã hội và kiến thức về sa sút trí tuệ ở nhóm
có và khơng trầm cảm......................................................................................66
Bảng 3.22. So sánh nhận thức về hỗ trợ xã hội và kiến thức về sa sút trí tuệ ở nhóm
có và khơng lo âu .............................................................................................67
Bảng 3.23. So sánh nhận thức về hỗ trợ xã hội và kiến thức về sa sút trí tuệ ở nhóm
có và khơng căng thẳng ...................................................................................68
Bảng 4.1. So sánh tỉ lệ trầm cảm, lo âu và căng thẳng của người chăm sóc giữa một
số nghiên cứu sử dụng thang điểm DASS 21 ..................................................75
Bảng 4.2. So sánh nhận thức hỗ trợ xã hội đa chiều theo thang điểm MSPSS.........88
Bảng 4.3. So sánh mức kiến thức về sa sút trí tuệ của người chăm sóc ...................89
.
.
v
DANH MỤC BIỂU ĐỒ
Biểu đồ 3.1. Tỉ lệ mức độ hỗ trợ xã hội theo từng nhóm nguồn lực .........................65
Biểu đồ 3.2. Tỉ lệ mức độ kiến thức về sa sút trí tuệ của người chăm sóc ...............65
.
.
vi
DANH MỤC SƠ ĐỒ
Sơ đồ 2.1. Sơ đồ nghiên cứu .....................................................................................41
.
.
vii
DANH MỤC HÌNH
Hình 1.1. Mơ hình gánh nặng chăm sóc bệnh nhân sa sút trí tuệ .............................12
.
.
1
MỞ ĐẦU
Sa sút trí tuệ (SSTT) là một hội chứng mạn tính gây suy giảm nhận thức, rối loạn
hành vi và ảnh hưởng rất lớn đến chất lượng cuộc sống của bệnh nhân, tạo gánh nặng
cho gia đình và xã hội. Sự già hóa dân số kéo theo sự gia tăng tỉ lệ bệnh nhân mắc
SSTT. 1 Trên thế giới hiện có khoảng 50 triệu người bị SSTT. 1 Cứ mỗi 3 giây sẽ có
một trường hợp mới mắc SSTT trên toàn cầu, tổng số người mắc SSTT được dự đoán
sẽ lên đến 82 triệu người vào năm 2030 và 152 triệu người vào năm 2050. Tỉ lệ ước
tính của dân số từ 60 tuổi trở lên bị SSTT là 5 – 8%. 1 Tại Việt Nam, theo các nghiên
cứu dịch tễ học ở phía Bắc và phía Nam đã ghi nhận tỉ lệ SSTT chiếm 4,8 – 5% ở
người trên 60 tuổi. 2 Một nghiên cứu năm 2014 tại Huế cho biết tỉ lệ SSTT của người
cao tuổi (NCT) trong cộng đồng là 9,4%. 3 Theo số liệu của cục điều tra dân số và
nhà ở năm 2019, tỉ lệ người trên 65 tuổi hiện nay chiếm 7,7% dân số, tương ứng 5,46
triệu người, như vậy theo ước đoán nước ta có khoảng 300.000 – 500.000 người bệnh
SSTT. 4,5 Bên cạnh đó, tỉ lệ bệnh nhân SSTT cao tuổi nội trú tại các khoa lão ở Thành
phố Hồ Chí Minh cũng khá cao, dao động từ 24,3 – 36,3%. 6,7
SSTT là một trong những nguyên nhân chính gây ra tàn phế và phụ thuộc ở NCT
trên toàn thế giới. Phần lớn bệnh nhân SSTT sống tại nhà và được chăm sóc bởi người
thân trong gia đình. 8 Chăm sóc bệnh nhân SSTT bao gồm việc hỗ trợ các hoạt động
chức năng hằng ngày, hỗ trợ tinh thần và các lĩnh vực như giao tiếp hay ra quyết định.
Ngoài ra người chăm sóc (NCS) cịn phải đối mặt với những thách thức liên quan đến
chăm sóc trong bối cảnh bệnh nhân có những thay đổi về tính cách và hành vi như đi
lang thang, la hét, kích động, v.v... Hầu hết NCS không được chuẩn bị đầy đủ cũng
như thiếu sự hỗ trợ và kiến thức để đảm nhận vai trị này, do đó mang lại gánh nặng
lớn đối với NCS. Những ảnh hưởng đối với NCS rất đa dạng và phức tạp, bao gồm
những ảnh hưởng về thể chất, tâm lý, tài chính cũng như đời sống xã hội. 9 Mặc dù
đã có những báo cáo về mặt tích cực của việc chăm sóc, đa số các nghiên cứu cho
thấy tác động tiêu cực đến sức khỏe tâm lý của NCS. Những NCS bệnh nhân SSTT
.
.
2
bị căng thẳng nhiều hơn đáng kể so với những NCS bệnh nhân không mắc chứng
SSTT và phải chịu các triệu chứng trầm cảm cũng như các vấn đề thể chất nghiêm
trọng hơn. 10 Triệu chứng lo âu và trầm cảm xảy ra phổ biến, các phân tích tổng hợp
cho thấy tỉ lệ NCS có triệu chứng trầm cảm và lo âu lần lượt là 31,4% và 32,1%. 11,12
Tuy nhiên NCS thường trở thành “bệnh nhân vơ hình” vì nhu cầu được chăm sóc sức
khỏe của họ thường bị bỏ qua do sự phức tạp và khẩn cấp của việc chăm sóc bệnh
nhân. 13 Những yếu tố trên tạo nên chất lượng chăm sóc bệnh nhân kém, sự bỏ mặc
bệnh nhân và tăng nhu cầu hỗ trợ về chăm sóc. 14
Điều trị bệnh nhân SSTT trí tuệ địi hỏi lấy bệnh nhân làm trung tâm, nghĩa là bệnh
nhân được xác định các mối liên kết với NCS, được tôn trọng như một cơng dân và
họ có giá trị của bản thân mặc dù bị suy giảm nhận thức. 15 Việc chăm sóc lấy bệnh
nhân làm trung tâm là khơng thể hồn thành nếu khơng có sự tham gia của NCS. Cho
đến nay, đã có nhiều nghiên cứu tập trung vào đánh giá các cơng cụ tầm sốt, chẩn
đốn và điều trị bệnh nhân SSTT, trong khi đó các nghiên cứu trên đối tượng NCS
cịn ít. Bên cạnh đó, các nghiên cứu về gánh nặng tâm lý của NCS chủ yếu đánh giá
riêng biệt từng biểu hiện như trầm cảm, lo âu hoặc căng thẳng mà ít có nghiên cứu
đánh giá tổng thể cũng như xác định các yếu tố liên quan trên đồng thời cả ba rối loạn
này. Thang điểm đánh giá Trầm cảm – Lo âu – Căng thẳng (Depression – Anxiety –
Stress Scale/DASS 21) là một công cụ hữu ích để đánh giá đồng thời cả ba rối loạn
trầm cảm, lo âu và căng thẳng.
16
Thang điểm này đã được Việt hóa và nghiên cứu
giá trị trên dân số Việt Nam. 17 Nhằm phác thảo dịch tễ học về gánh nặng tâm lý của
NCS để có thể bước đầu cung cấp các chiến lược đánh giá và can thiệp, giúp ngăn
chặn hoặc giảm nhẹ gánh nặng tâm lý cho NCS trong thực hành lâm sàng, chúng tôi
thực hiện nghiên cứu: “Đánh giá trầm cảm, lo âu và căng thẳng của người chăm sóc
bệnh nhân sa sút trí tuệ cao tuổi nằm viện bằng thang điểm DASS 21” với câu hỏi: Tỉ
lệ và mức độ trầm cảm, lo âu, căng thẳng của người chăm sóc bệnh nhân sa sút trí tuệ
cao tuổi nằm viện tại khoa Lão học – Bệnh viện Nhân Dân Gia Định là bao nhiêu?
Và những yếu tố nào có liên quan đến trầm cảm, lo âu và căng thẳng của NCS?
.
.
3
MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU
Mục tiêu tổng quát:
Đánh giá trầm cảm, lo âu, căng thẳng và các yếu tố liên quan của người chăm sóc
bệnh nhân sa sút trí tuệ cao tuổi nằm viện tại khoa Lão học – Bệnh viện Nhân Dân
Gia Định bằng thang điểm DASS 21 từ 01/01/2022 đến 30/06/2022.
Mục tiêu cụ thể:
1. Xác định tỉ lệ và mức độ trầm cảm, lo âu, căng thẳng của người chăm sóc bệnh
nhân sa sút trí tuệ nằm viện bằng thang điểm đánh giá Trầm cảm – Lo âu –
Căng thẳng (Depression – Anxiety – Stress Scale/DASS 21)
2. Khảo sát các yếu tố liên quan (đặc điểm nhân khẩu của người chăm sóc và
bệnh nhân, đặc điểm bệnh sa sút trí tuệ, thời gian chăm sóc) với trầm cảm, lo
âu, căng thẳng của người chăm sóc bệnh nhân sa sút trí tuệ.
3. Đánh giá mức độ nhận thức hỗ trợ xã hội đa chiều và kiến thức về sa sút trí
tuệ của người chăm sóc. Khảo sát sự khác biệt của hỗ trợ xã hội và kiến thức
về sa sút trí tuệ ở hai nhóm có và khơng trầm cảm, lo âu, căng thẳng.
.
.
4
CHƯƠNG 1: TỔNG QUAN TÀI LIỆU
1.1. Đại cương về sa sút trí tuệ
1.1.1. Định nghĩa sa sút trí tuệ
Theo Tổ chức Y tế Thế giới (World Health Organization/WHO), SSTT là một hội
chứng, có tính chất mạn tính, trong đó có sự suy giảm chức năng nhận thức vượt
trên mức lão hóa bình thường. SSTT ảnh hưởng đến trí nhớ, tư duy, định hướng,
thơng hiểu, tính tốn, năng lực học tập, ngơn ngữ và khả năng phán đốn. Ý thức
khơng bị ảnh hưởng. Sự suy giảm chức năng nhận thức thường đi kèm với sự suy
giảm khả năng kiểm soát cảm xúc, hành vi xã hội hoặc vận động. 1
1.1.2. Nguyên nhân sa sút trí tuệ
Dựa vào giải phẫu bệnh học, ngun nhân SSTT được chia thành hai nhóm chính:
thối hóa thần kinh và khơng thối hóa thần kinh.
Ngun nhân SSTT do thối hóa thần kinh thường gặp nhất là bệnh Alzheimer
(chiếm 60 – 70% trong tổng số các bệnh nhân SSTT 1), tiếp sau đó là SSTT trán –
thái dương, SSTT thể Lewy và SSTT do bệnh Parkinson. Ngoài ra, một số ngun
nhân thối hóa ít gặp khác như liệt trên nhân tiến triển, thối hóa vỏ não – hạch nền,
teo đa hệ thống và bệnh Huntington cũng có thể liên quan đến SSTT. Đặc tính chính
của nhóm ngun nhân này là diễn tiến chậm và mạn tính. 4
Nhóm ngun nhân khơng do thối hóa thần kinh rất đa dạng và có diễn tiến khác
nhau từ cấp tính, bán cấp đến mạn tính. 4 SSTT khơng do thối hóa thần kinh có thể
hồi phục được hoặc q trình tiến triển SSTT bị chậm lại hay tạm dừng nếu nguyên
nhân cơ bản có thể xác định và điều trị thích hợp. Các nguyên nhân nhóm này có thể
phân theo diễn tiến bệnh trong đó phổ biến nhất là SSTT mạch máu:
-
Diễn tiến cấp: bệnh lý mạch máu não (SSTT mạch máu), sau chấn thương sọ
não, chuyển hóa (hạ natri máu, hạ đường huyết).
.
.
5
-
Diễn tiến bán cấp: nhiễm trùng (nhiễm HIV/AIDS, giang mai, lao, ký sinh
trùng,…), viêm não (viêm não tự miễn, bệnh Prion,…), u tân sinh.
-
Diễn tiến mạn tính: chuyển hóa bất thường (hạ natri máu, suy giáp,…), biến
dưỡng (thiếu máu, thiếu vitamin B12,…), bất thường cấu trúc (não úng thủy áp
lực bình thường, xơ chai hải mã,…), trầm cảm (giả SSTT).
SSTT có thể do phối hợp nhiều nguyên nhân, đặc biệt là khi tình trạng bệnh tiến
triển hoặc ở NCT. Khi một người bị ảnh hưởng bởi nhiều dạng SSTT, SSTT đó có
thể được gọi là SSTT hỗn hợp. 18 SSTT hỗn hợp thường gặp nhất là Alzheimer và
SSTT mạch máu. 15
1.1.3. Tiêu chuẩn chẩn đốn sa sút trí tuệ
Bảng 1.1. Tiêu chuẩn chẩn đốn sa sút trí tuệ theo DSM – 5
A. Có bằng chứng suy giảm nhận thức đáng kể ít nhất 2 trong các lĩnh vực nhận
thức (sự tập trung chú ý, chức năng điều hành, học tập và trí nhớ, chức năng
ngơn ngữ, thị giác khơng gian và nhận thức xã hội) dựa trên:
1. Than phiền của người bệnh, hoặc của người thân, hoặc ghi nhận bởi bác
sĩ về sự suy giảm rõ rệt chức năng nhận thức của bệnh nhân, và
2. Suy giảm đáng kể những biểu hiện nhận thức, tốt nhất là được xác định
các test tâm thần kinh đã được chuẩn hóa hoặc nếu khơng thì dựa trên
đánh giá lâm sàng có chất lượng khác.
B. Suy giảm nhận thức làm ảnh hưởng đến tính độc lập trong các hoạt động
hằng ngày (tức là cần sự hỗ trợ tối thiểu ở các hoạt động sống phức tạp như
trả hóa đơn, dùng thuốc điều trị, …).
C. Bệnh nhân không đang bị mê sảng, lú lẫn cấp.
D. Suy giảm nhận thức không phải do nguyên nhân tâm thần kinh khác (ví dụ
trầm cảm hay tâm thần phân liệt).
Nguồn: Association American Psychiatric (2013) 19
(Phiên bản tiếng Việt dựa theo tác giả Trần Cơng Thắng 4)
Chẩn đốn SSTT địi hỏi phải có một bệnh sử và tiền sử chính xác, thăm khám
toàn diện, đặc biệt là đánh giá chức năng nhận thức, các dấu hiệu thần kinh đi kèm
và các rối loạn hệ thống nếu có. Cận lâm sàng có giá trị xác định nguyên nhân và
.
.
6
chẩn đoán phân biệt. Cẩm nang chẩn đoán và thống kê các rối loạn tâm thần
(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders/DSM – 5) cung cấp một tiêu
chuẩn hợp lý cho khái niệm SSTT trong thực hành lâm sàng. Tiêu chuẩn này ra đời
năm 2013 bởi Hội Tâm Thần Hoa Kỳ. Trong DSM – 5, họ dùng thuật ngữ mới là “rối
loạn nhận thức thần kinh” (Neurocognitive Disorders) thay cho thuật ngữ SSTT
(Dementia) trong DSM – IV. Trong nghiên cứu của chúng tôi vẫn sử dụng thuật ngữ
SSTT để thuận tiện khi so sánh với các nghiên cứu khác.
1.1.4. Các giai đoạn của sa sút trí tuệ
SSTT ảnh hưởng đến mỗi người theo một cách khác nhau, tùy thuộc vào tác động
của bệnh và tính cách trước khi mắc bệnh của người đó. Các vấn đề liên quan đến
SSTT có thể được chia thành ba giai đoạn:
-
Giai đoạn sớm – một hoặc hai năm đầu tiên.
-
Giai đoạn giữa – từ năm thứ hai đến năm thứ tư hoặc thứ năm.
-
Giai đoạn muộn – năm thứ năm trở đi.
Những khoảng thời gian này được đưa ra như một hướng dẫn gần đúng, đơi khi
một người có thể diễn tiến xấu đi nhanh hơn hoặc chậm hơn, và không phải tất cả
những bệnh nhân SSTT sẽ có tất cả các triệu chứng. 8
1.1.4.1. Giai đoạn sớm
Giai đoạn này thường bị bỏ qua. Người thân và bạn bè (và đôi khi cả các chuyên
gia) coi đó là “tuổi già”, là một phần của q trình lão hóa bình thường. Do bệnh khởi
phát từ từ nên rất khó để chắc chắn chính xác thời điểm bệnh bắt đầu. 8
-
Trở nên đãng trí, đặc biệt là về những việc vừa xảy ra.
-
Có thể gặp một số khó khăn trong giao tiếp, chẳng hạn như khó tìm từ.
-
Đi lạc ở những nơi quen thuộc.
-
Mất định hướng thời gian, bao gồm cả thời gian ngày, tháng, năm, mùa.
-
Gặp khó khăn khi đưa ra quyết định và quản lý tài chính cá nhân.
-
Gặp khó khăn khi thực hiện các công việc nhà phức tạp.
.
.
7
•
Tâm trạng và hành vi: trở nên kém năng động, mất hứng thú với các hoạt
động và sở thích; thay đổi tâm trạng, bao gồm trầm cảm hoặc lo âu; phản
ứng tức giận hoặc hung hăng bất thường.
1.1.4.2. Giai đoạn trung gian
-
Trở nên rất hay quên, đặc biệt là các sự kiện gần đây và tên của mọi người.
-
Gặp khó khăn trong việc hiểu thời gian, ngày tháng, địa điểm và các sự kiện;
có thể bị lạc ở nhà cũng như trong cộng đồng.
-
Ngày càng gặp khó khăn trong giao tiếp (nói và hiểu).
-
Cần giúp đỡ trong các hoạt động chăm sóc cá nhân.
-
Khơng thể chuẩn bị thức ăn, nấu ăn, dọn dẹp hoặc mua sắm.
-
Khơng thể sống một mình an tồn nếu khơng có sự hỗ trợ đáng kể.
-
Những thay đổi về hành vi bao gồm đi lang thang, hỏi lặp đi lặp lại, gọi lớn,
đeo bám, rối loạn giấc ngủ, ảo giác. Có thể biểu hiện hành vi khơng phù hợp
trong nhà hoặc trong cộng đồng (ví dụ: ức chế, gây hấn). 6
1.1.4.3. Giai đoạn muộn
Giai đoạn muộn là một trong những giai đoạn gần như hoàn toàn phụ thuộc và
khơng hoạt động. Rối loạn về mặt trí nhớ và thể chất của bệnh trở nên rõ ràng hơn. 6
-
Thường khơng biết về thời gian và địa điểm.
-
Khó hiểu những gì đang xảy ra xung quanh họ.
-
Khơng thể nhận ra người thân, bạn bè và các đồ vật quen thuộc.
-
Khơng thể ăn nếu khơng có sự trợ giúp, có thể gặp khó khăn khi nuốt.
-
Nhu cầu được hỗ trợ ngày càng tăng.
-
Có thể tiêu tiểu khơng tự chủ.
-
Thay đổi khả năng vận động, có thể khơng đi lại được hoặc giới hạn trên xe lăn
hoặc giường.
-
Thay đổi hành vi, hung hăng đối với người chăm sóc, kích động phi ngôn ngữ
(đá, đánh, la hét hoặc rên rỉ). Không thể tìm thấy đường đi trong nhà.
.
.
8
1.1.5. Cơng cụ đánh giá suy giảm nhận thức
Có nhiều cơng cụ đánh giá nhận thức ngắn gọn có thể giúp ích cho bác sĩ lâm sàng,
một trong những cơng cụ ra đời sớm nhất và vẫn được sử dụng rộng rãi là thang đánh
giá trạng thái tâm thần tối thiểu (Mini-Mental State Examination) của Folstein và
cộng sự, ra đời năm 1975, thường được gọi tắt là MMSE. 20 MMSE thường được sử
dụng để sàng lọc ban đầu cho rối loạn chức năng nhận thức và cũng dùng để phân
giai đoạn cho bệnh nhân (SSTT nhẹ, trung bình hoặc nặng) dựa trên điểm số. Công
cụ này giúp đánh giá một cách ngắn gọn và nhanh chóng các lĩnh vực nhận thức bao
gồm khả năng định hướng, trí nhớ ngắn hạn, sự chú ý/tập trung, chức năng định hình
và ngơn ngữ. 20 Công cụ MMSE gồm 30 câu hỏi đánh giá các lĩnh vực nhận thức khác
nhau, chỉ cần 5 – 10 phút để thực hiện, người tiến hành có thể là người làm chuyên
khoa sâu tâm lý, thần kinh, tâm thần hoặc không chuyên khoa sâu. Các nghiên cứu
trên thế giới và tại Việt Nam thường lấy điểm cắt ngưỡng bình thường MMSE là 24
điểm 21 có độ nhạy, độ đặc hiệu, giá trị tiên đoán dương và giá trị tiên đoán âm trong
các bệnh viện lần lượt là 71,1%; 95,6%; 94,2% và 76,4%.
22
Có sự khác nhau khi
thiết lập điểm cắt ngưỡng bình thường cho cơng cụ MMSE đối với NCT mù chữ và
khơng mù chữ. Đối với nhóm bệnh nhân mù chữ, điểm cắt ngưỡng bình thường là 18
điểm, có độ nhạy là 95% và độ đặc hiệu là 72,7%. 23 Năm 2005, tác giả Nguyễn Kinh
Quốc đã dịch và chuẩn hóa thang MMSE sang tiếng Việt. 24 Thang điểm đầy đủ được
trình bày trong phụ lục 3.
1.2. Đại cương về chăm sóc và gánh nặng chăm sóc
1.2.1. Định nghĩa chăm sóc
Mặc dù khơng có định nghĩa tiêu chuẩn về chăm sóc gia đình (family caregiving),
nhưng có sự đồng thuận chung rằng "chăm sóc" liên quan đến "việc cung cấp các
dịch vụ chăm sóc đặc biệt, vượt ngồi giới hạn của những gì là chuẩn mực hoặc bình
thường trong các mối quan hệ gia đình. Chăm sóc thường liên quan đến sự tiêu tốn
đáng kể thời gian, năng lượng và tiền bạc trong một khoảng thời gian dài, liên quan
.
.
9
đến những cơng việc có thể gây khó chịu và không thoải mái với căng thẳng về tâm
lý và mệt mỏi về thể chất". 25
1.2.2. Định nghĩa và phân loại người chăm sóc
Người chăm sóc (caregiver/carer/caretaker) là người cung cấp sự hỗ trợ trong việc
đáp ứng các nhu cầu hàng ngày của người khác. NCS có thể cung cấp sự chăm sóc
cho cha mẹ già, vợ/chồng, người thân khác hoặc người không liên quan, người bị
bệnh hoặc người tàn tật. Những cơng việc của NCS có thể là đưa bệnh nhân đi khám
bệnh, đi chợ, làm việc nhà, chuẩn bị bữa ăn, đồng thời hỗ trợ việc mặc quần áo, ra
khỏi giường, giúp ăn uống,… 26
NCS có thể được trả tiền hoặc khơng được trả tiền. Những NCS “chính thức”
(formal caregiver/paid caregiver) được trả tiền cho các dịch vụ của họ và họ đã được
đào tạo và giáo dục trong việc cung cấp dịch vụ chăm sóc.
26
NCS “chính thức” là
người thuộc các tổ chức của chính phủ cũng như phi chính phủ, có thể là người giúp
việc theo ngày hoặc điều dưỡng chăm sóc tại nhà theo giờ. 27
NCS "khơng chính thức" (informal caregiver/unpaid caregiver) cịn được gọi là
người chăm sóc gia đình (family caregiver), là những NCS cho gia đình hoặc bạn bè
và khơng được trả tiền.
26
Ước tính số giờ chăm sóc “khơng chính thức” hằng năm
trên tồn cầu được cung cấp cho bệnh nhân SSTT là khoảng 82 tỉ giờ vào năm 2015,
tương đương với 6 giờ mỗi ngày. Con số này tương đương với hơn 40 triệu lao động
toàn thời gian vào năm 2015 và sẽ tăng lên 65 triệu lao động vào năm 2030. 28
1.2.3. Nhiệm vụ của người chăm sóc bệnh nhân sa sút trí tuệ
Về bản chất, SSTT khơng có một lộ trình chăm sóc rõ ràng, tuần tự, vì nó ảnh
hưởng đến từng bệnh nhân theo từng cách khác nhau. Chăm sóc bệnh nhân SSTT có
những thách thức đặc biệt và khắc nghiệt liên quan đến việc chăm sóc một người bị
suy giảm nhận thức và rối loạn hành vi. NCS bệnh nhân SSTT cần phải thực hiện
những nhiệm vụ như sau:
.
.
10
- Thay thế vài trò của bệnh nhân SSTT trong gia đình: Khi bệnh tiến triển, người
mắc SSTT sẽ khó thực hiện các vai trò mà họ thường đảm nhiệm trong gia đình. Ví
dụ: nếu bệnh nhân SSTT là người lái xe duy nhất trong gia đình, thì điều quan trọng
là các thành viên trong gia đình phải tìm phương tiện di chuyển thay thế (ví dụ: học
cách lái xe, thuê tài xế, sử dụng phương tiện giao thông công cộng hoặc vận tải hành
khách chuyên chở người khuyết tật). Nếu người bị SSTT chịu trách nhiệm về tài chính
gia đình, thì NCS sẽ cần phải đảm nhận vai trị này. 29
- Hỗ trợ bệnh nhân SSTT trong các hoạt động hằng ngày: Ở giai đoạn đầu của bệnh
SSTT, NCS hỗ trợ bệnh nhân trong thực hiện các hoạt động sinh hoạt hằng ngày như
quản lý tiền, thuốc men, đưa bệnh nhân đi tái khám theo hẹn. Tuy nhiên khi bệnh tiến
triển, công việc của NCS chuyển dần sang phải hỗ trợ thêm các hoạt động chức năng
cơ bản hằng ngày như ăn uống, tắm rửa, mặc quần áo. Đảm bảo an toàn cho bệnh
nhân trở thành trọng tâm, các vấn đề tiêu tiểu không tự chủ cũng phát sinh theo diễn
tiến bệnh đòi hỏi NCS phải hỗ trợ nhiều hơn.
30
Bên cạnh đó, NCS cịn giúp bệnh
nhân tn thủ các điều trị liên quan sa sút trí tuệ và các bệnh lý đi kèm khác.
- Đối phó với những rối loạn hành vi của bệnh nhân: Trong quá trình chăm sóc,
NCS phải đối mặt với sự biến mất dần và thay đổi tính cách của người thân, chứng
kiến q trình thối hóa, đau khổ và đối mặt với cái chết của bệnh nhân. 30
- Nâng cao kiến thức về SSTT: Người chăm sóc cần phân biệt đâu là bệnh SSTT,
đâu là suy giảm trí nhớ bình thường do lão hóa. 29
- Chuẩn bị tài chính: SSTT có thể là một căn bệnh gây tốn kém. Lập kế hoạch tài
chính bao gồm việc xem xét các chi phí như: bảo hiểm, thuốc men, dịch vụ chăm sóc
cá nhân và điều dưỡng, chi phí chăm sóc nội trú trong giai đoạn muộn. Ngồi ra cịn
phải ước tính các chi phí gián tiếp như mất thu nhập của bệnh nhân SSTT và NCS.
- Hỗ trợ bệnh nhân SSTT hoàn thành các giấy tờ pháp lý: Bệnh nhân SSTT sẽ cần
được giúp đỡ để đưa ra các quyết định y tế, quyết định tài chính và trong việc đưa ra
tất cả các loại quyết định cá nhân quan trọng như ai sẽ cung cấp dịch vụ chăm sóc
.
.
11
cho họ. Các giấy tờ pháp lý cần được hoàn thành càng sớm càng tốt trong quá trình
bệnh, ngay cả trước khi chẩn đốn. Chờ đợi q lâu có thể dẫn đến việc người đó
khơng cịn được coi là có khả năng ký các văn bản pháp lý. Giấy ủy quyền về tài
chính và giấy ủy quyền về chăm sóc sức khỏe (chỉ thị về chăm sóc sức khỏe nâng
cao) có thể đảm bảo rằng người bị SSTT được các thành viên gia đình hoặc bạn bè
đáng tin cậy chăm sóc. 29
- Giải quyết những xung đột gia đình, vấn đề tài chính, vấn đề việc làm và tự thích
nghi với vai trị của người chăm sóc.
- Hỗ trợ trong q trình chăm sóc y tế cho bệnh nhân SSTT, bao gồm cung cấp
bệnh sử bệnh tật của bệnh nhân, mơ tả các triệu chứng và hỗ trợ chăm sóc y tế. 30
1.2.4. Định nghĩa và mơ hình gánh nặng của người chăm sóc
Gánh nặng của NCS được định nghĩa là sự căng thẳng mà NCS phải chịu đựng do
chăm sóc một người mắc bệnh mạn tính, người tàn tật hoặc người cao tuổi. 31 Gánh
nặng chăm sóc cịn là cảm nhận cá nhân của NCS về mức độ mà NCS nhận thấy rằng
việc chăm sóc có tác động tiêu cực đến hoạt động cảm xúc, xã hội, tài chính, thể chất
và tinh thần của họ. Định nghĩa này nhấn mạnh ảnh hưởng đa chiều trên NCS và cũng
như việc chăm sóc là một trải nghiệm mang tính cá nhân hóa cao.
32
Một số hồn
cảnh chăm sóc có thể gây ra gánh nặng và căng thẳng cho người chăm sóc (ví dụ: nhu
cầu hỗ trợ nhiều trong các hoạt động sinh hoạt hằng ngày, cách ly xã hội và thiếu thốn
tài chính do bệnh tật và việc chăm sóc), nhưng có các ngưỡng khác nhau để gây ra
gánh nặng cho NCS. Mặc dù việc chăm sóc gây căng thẳng, nó cũng có thể mang lại
lợi ích về mặt tinh thần vì giúp khẳng định mối quan hệ gia đình, thể hiện lịng kính
trọng đối với sự chăm sóc trước đây mà NCS đã nhận được từ người hiện tại cần được
chăm sóc và tiết kiệm chi phí gia đình. 33
Mơ hình phân loại gánh nặng chăm sóc được sử dụng nhiều nhất là mơ hình của
Poulshock và Deimling. SSTT dẫn đến gánh nặng chăm sóc, gánh nặng chăm sóc có
.
.
12
thể là tiêu cực (ví dụ: rối loạn hành vi, sức khỏe thể chất hoặc tâm lý ở NCS) hoặc
tích cực (ví dụ: khả năng chịu đựng, khả năng đối phó). 34
Tác động
Sa sút trí tuệ
Tích cực
Gánh nặng trên người chăm sóc
Gánh nặng chăm sóc
Tiêu cực
Sự phụ thuộc và các vấn đề hành vi
- Thể chất
- Tâm lý
- Tài chính
- Xã hội
Hình 1.1. Mơ hình gánh nặng chăm sóc bệnh nhân sa sút trí tuệ
Nguồn: Poulshock và Deimling 34
1.2.4.1. Gánh nặng thể chất
Những NCS bệnh nhân SSTT có nguy cơ mắc các vấn đề sức khỏe khác nhau bao
gồm các vấn đề về tim mạch, khả năng miễn dịch thấp hơn, phản ứng miễn dịch kém
hơn với vắc-xin, vết thương chậm lành hơn, mức độ cao hơn của các bệnh mạn tính
(như đái tháo đường, viêm khớp, loét dạ dày và thiếu máu), nhiều lần đi khám bác sĩ
hơn và phải sử dụng thuốc theo toa, sức khỏe tự đánh giá kém hơn, giảm tham gia
các hoạt động giúp bảo vệ sức khỏe như tập thể dục và nhiều khả năng hút thuốc lá,
uống rượu và rối loạn giấc ngủ. Những NCS mắc bệnh tâm lý và căng thẳng nặng
hơn thậm chí có nhiều khả năng có sức khỏe thể chất kém và nguy cơ tử vong cao
hơn. 35
.
.
13
1.2.4.2. Gánh nặng tâm lý
Gánh nặng tâm lý hay gánh nặng tinh thần là những căng thẳng về tâm lý gây ra
do việc chăm sóc. Các triệu chứng của gánh nặng tâm lý có thể là lo âu, trầm cảm,
căng thẳng hoặc những triệu chứng liên quan đến cơ thể như mệt mỏi, dao động về
cân nặng, rối loạn về hoạt động tình dục. Gánh nặng tâm lý cũng có thể biểu hiện
bằng những cảm xúc tinh tế như sự xấu hổ, mặc cảm, tự trách móc bản thân mình hay
cảm giác bị mắc kẹt vào hoàn cảnh. 35
Mối liên quan giữa NCS bệnh nhân SSTT và những ảnh hưởng tiêu cực đến sức
khỏe tinh thần đã được chứng minh trong nhiều nghiên cứu. Mức độ của gánh nặng
tâm lý cao hơn đáng kể, sức khỏe chủ quan và sức khỏe thể chất thấp hơn đáng kể ở
những NCS bệnh nhân SSTT so với những NCS khác, những khác biệt này thậm chí
cịn lớn hơn khi so sánh với những người khơng chăm sóc. 10 Một số nghiên cứu cho
thấy rằng các khía cạnh sức khỏe tinh thần đóng một vai trò trung tâm trong sức khỏe
tổng thể của những NCS khơng chính thức bệnh nhân SSTT. 36
1.2.4.3. Gánh nặng xã hội
Khái niệm gánh nặng xã hội của việc chăm sóc nói về những áp lực gây nên bởi
cơng việc chăm sóc đối với đời sống xã hội của NCS. Đời sống xã hội là những mối
quan hệ giữa người chăm sóc và những thành viên khác trong gia đình, là quan hệ
giữa người chăm sóc với xã hội bên ngoài. 35
NCS thường thiếu sự kết nối và hỗ trợ xã hội cũng như phải trải qua cảm giác bị
cô lập với xã hội. Những NCS có xu hướng hy sinh những sự theo đuổi và sở thích
cá nhân của họ, hạn chế thời gian với bạn bè và từ bỏ hoặc giảm việc làm. 37 Do việc
chăm sóc, NCS có thể bị ảnh hưởng đến mối quan hệ với các thành viên khác trong
gia đình. Họ có thể gặp mâu thuẫn trong việc đưa ra các quyết định về việc chăm sóc
người bệnh, quyết định về việc đi khám chữa bệnh, về nghĩa vụ tài chính, quyền giám
hộ đối với người bệnh, trầm trọng hơn có thể đưa nhau ra tịa án. 27 SSTT có thể là
một yếu tố gây chia rẽ gia đình, nhất là khi có những rạn nứt trong tình đồn kết giữa
.