Chất lượng cuộc sống của người chăm sóc bệnh nhân tâm thần phân liệt đang điều trị ngoại trú tại phòng khám đa khoa hòa thạch, trung tâm y tế huyện quốc oai, hà nội năm 2021
Bạn đang xem bản rút gọn của tài liệu. Xem và tải ngay bản đầy đủ của tài liệu tại đây (2.03 MB, 134 trang )
BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO - BỘ Y TẾ
TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y TẾ CÔNG CỘNG
CẤN THỊ THÚY
CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA NGƯỜI CHĂM SÓC BỆNH
NHÂN TÂM THẦN PHÂN LIỆT ĐANG ĐIỀU TRỊ NGOẠI TRÚ
H
P
TẠI PHÒNG KHÁM ĐA KHOA HÒA THẠCH, TRUNG TÂM Y
TẾ HUYỆN QUỐC OAI NĂM 2021
U
LUẬN VĂN THẠC SỸ Y TẾ CÔNG CỘNG
MÃ SỐ CHUYÊN NGÀNH: 8720701
H
Hà Nội, năm 2022
BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO - BỘ Y TẾ
TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y TẾ CÔNG CỘNG
CẤN THỊ THÚY
CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA NGƯỜI CHĂM SÓC BỆNH
NHÂN TÂM THẦN PHÂN LIỆT ĐANG ĐIỀU TRỊ NGOẠI TRÚ
H
P
TẠI PHÒNG KHÁM ĐA KHOA HÒA THẠCH, TRUNG TÂM Y
TẾ HUYỆN QUỐC OAI NĂM 2021
U
LUẬN VĂN THẠC SỸ Y TẾ CÔNG CỘNG
MÃ SỐ CHUYÊN NGÀNH: 8720701
H
HƯỚNG DẪN KHOA HỌC:
PGS.TS. HỒ THỊ HIỀN
Hà Nội, năm 2022
i
LỜI CẢM ƠN
Lời đầu tiên, tơi xin bày tỏ lịng kính trọng và biết ơn sâu sắc đến PGS.TS
Hồ Thị Hiền đã tận tình hướng dẫn, giúp đỡ và động viên tơi rất nhiều trong q
trình thực hiện và hồn thành luận văn.
Tôi xin chân thành cảm ơn Ban Giám hiệu, Phịng đào tạo sau đại học cùng
tồn thể các thầy cô giáo Trường Đại học y tế công cộng đã truyền đạt cho tôi
những kiến thức quý báu trong q trình học tập tại trường.
Tơi xin gửi lời cảm ơn sâu sắc tới Ban Giám đốc Trung tâm Y tế huyện Quốc
Oai, PKĐK Hòa Thạch, Trạm y tế các xã, thị trấn, UBND các xã, thị trấn đã tạo
điều kiện và giúp đỡ và tạo điều kiện và giúp đỡ tơi trong q trình thu thập số liệu.
H
P
Tơi xin chân thành cảm ơn các bạn đồng nghiệp đã luôn tạo điều kiện giúp
đỡ tơi trong q trình học tập và nghiên cứu.
Tôi xin chân chân thành cảm ơn gia đình bệnh nhân tâm thần phân liệt đã
cộng tác tích cực với tơi trong q trình thu thập số liệu.
Cuối cùng xin cảm ơn gia đình và bạn bè đã ln động viên, chia sẻ và khích
U
lệ tơi trong suốt thời gian học tập, giúp tơi vượt qua mọi khó khăn để hồn thành
luận văn,
Tơi xin chân thành cảm ơn!
H
Hà Nội, ngày 06 tháng 4 năm 2022
Học viên
Cấn Thị Thúy
ii
MỤC LỤC
DANH MỤC VIẾT TẮT ............................................................................................v
DANH MỤC BẢNG BIỂU ...................................................................................... vi
Danh mục biểu đồ ..................................................................................................... vi
Danh mục hình .......................................................................................................... vi
TĨM TẮT LUẬN VĂN ......................................................................................... viii
MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU........................................................................................3
CHƯƠNG I: TỔNG QUAN TÀI LIỆU .....................................................................4
1.1. Một số khái niệm _______________________________________________ 4
1.2. Giới thiệu một số nội dung cơ bản về bệnh tâm thần phân liệt ___________ 5
1.2.1. Nguyên nhân gây bệnh ..............................................................................5
1.2.2. Triệu chứng ...............................................................................................5
1.2.3. Điều trị ......................................................................................................5
H
P
1.2.5. Mơ hình điều trị tâm thần phân liệt tại Việt Nam ____________________ 7
1.2.6. Vai trị của gia đình và cộng đồng trong việc điều trị, chăm sóc người bệnh
tâm thần phân liệt __________________________________________________ 8
1.3. Một số bộ công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống ____________________ 10
U
1.4. Một số nghiên cứu về chất lượng cuộc sống của người chăm sóc bệnh nhân
tâm thần phân liệt _________________________________________________ 13
1.4.3. Các yếu tố ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của người chăm sóc
bệnh nhân tâm thần phân liệt ............................................................................19
H
1.5. Giới thiệu tóm tắt về địa bàn nghiên cứu ___________________________ 22
1.5.1. Thông tin chung ......................................................................................22
1.5.2. Thông tin về PKĐK Hòa Thạch ..............................................................23
1.5.3. Các hoạt động chương trình chăm sóc bảo vệ sức khỏe tâm thần cộng
đồng trên địa bàn huyện Quốc Oai ....................................................................23
1.6. Khung lý thuyết _______________________________________________ 24
CHƯƠNG II ..............................................................................................................26
ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU ..............................................26
2.1. Đối tượng nghiên cứu __________________________________________ 26
2.1.1. Người chăm sóc ......................................................................................26
2.1.2. Các bên liên quan ....................................................................................26
2.2. Thời gian và địa điểm nghiên cứu _________________________________ 26
2.3. Thiết kế _____________________________________________________ 26
2.4. Cỡ mẫu và phương pháp chọn mẫu________________________________ 26
2.4.1. Cấu phần nghiên cứu định lượng ............................................................26
iii
2.4.2. Cấu phần nghiên cứu định tính ...............................................................27
2.5. Phương pháp thu thập số liệu ____________________________________ 28
2.5.1. Cấu phần định lượng ...............................................................................28
2.5.2. Cấu phần định tính ..................................................................................29
2.6. Các biến số nghiên cứu _________________________________________ 30
2.6.1. Biến số định lượng ..................................................................................30
2.6.2. Chủ đề nghiên cứu định tính ...................................................................31
2.7. Cách tính điểm theo từng bộ cơng cụ ______________________________ 32
Cách tính điểm CLCS theo bộ cơng cụ WHOQOL-BREF...............................32
2.8. Phương pháp phân tích số liệu ___________________________________ 32
2.9. Vấn đề đạo đức của nghiên cứu __________________________________ 32
2.10. Hạn chế của nghiên cứu, sai số và biện pháp khắc phục sai số _________ 33
2.10.1. Hạn chế của nghiên cứu ........................................................................33
2.10.2. Sai số và biện pháp khắc phục ..............................................................33
H
P
CHƯƠNG III: ...........................................................................................................34
KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU .......................................................................................34
3.1. Một số đặc điểm của người bệnh tâm thần phân liệt, người chăm sóc _____ 34
3.1.1. Một số đặc điểm của người bệnh tâm thần phân liệt ..............................34
3.1.2. Đặc điểm của đối tượng nghiên cứu .......................................................35
U
3.2. Chất lượng cuộc sống của người chăm sóc __________________________ 36
3.2.1 Thực trạng chất lượng cuộc sống của người chăm sóc ............................36
3.2.2 Một số yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống của người chăm sóc
người bệnh tâm thần phân liệt ...........................................................................39
3.2.3. Những yếu tố ảnh hưởng đến CLCS của người chăm sóc ......................43
H
BÀN LUẬN ..............................................................................................................67
4.1. Thơng tin chung về đối tượng nghiên cứu __________________________ 67
4.2. Đặc điểm của người bệnh tâm thần phân liệt ________________________ 68
4.3. Chất lượng cuộc sống của người chăm sóc người bệnh tâm thần phân liệt _ 69
4.4. Các yếu tố ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của người chăm sóc ____ 71
4.4.1. Yếu tố cá nhân .........................................................................................71
4.4.2. Yếu tố gia đình ........................................................................................74
4.4.3. Yếu tố xã hội và cộng đồng ....................................................................74
KẾT LUẬN ...............................................................................................................77
5.1. Chất lượng cuộc sống của người chăm sóc người bệnh tâm thần phân liệt _ 77
5.2. Một số yếu tố ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của người chăm sóc bệnh
nhân tâm thần phân liệt ____________________________________________ 77
KHUYẾN NGHỊ _________________________________________________ 78
iv
TÀI LIỆU THAM KHẢO .........................................................................................79
Phụ lục 1: Cách tính điểm CLCS (WHOQOL-BREF) ____________________ 85
Phụ lục 2: Biến số định lượng sử dụng trong nghiên cứu __________________ 87
Phụ lục 3: _______________________________________________________ 93
Bộ câu hỏi phỏng vấn người chăm sóc bệnh nhân TTPL __________________ 93
(thu thập số liệu định lượng) ________________________________________ 93
Phụ lục 4: Hướng dẫn phỏng vấn sâu ________________________________ 103
(Người chăm sóc người bệnh TTPL) _________________________________ 103
Phụ lục 5: Hướng dẫn phỏng vấn sâu ________________________________ 107
(CBYT Huyện/xã) _______________________________________________ 107
H
P
H
U
v
DANH MỤC VIẾT TẮT
BHYT:
Bảo hiểm y tế
BVSKTTCĐ:
Bảo vệ sức khỏe tâm thần cộng đồng
CB:
Cán bộ
CBYT:
Cán bộ y tế
CLCS
Chất lượng cuộc sống
CSSK:
Chăm sóc sức khỏe
ĐTNC:
Đối tượng nghiên cứu
EQ5D:
Cơng cụ đo lường hệ số chất lượng cuộc sống do nhóm
các nhà khoa học Châu Âu xây dựng
KHHGĐ:
Kế hoạch hóa gia đình
KTV:
Kỹ thuật viên
LĐTB&XH:
Lao động – Thương binh và Xã hội
NCS:
Người chăm sóc
PKĐK:
Phịng khám đa khoa
PHCN:
Phục hồi chức năng
SKTT:
Sức khỏe tâm thần
QOL:
Quality of life (chất lượng cuộc sống)
TBXH:
Thương binh xã hội
TCYTTG:
TP:
TTPL:
TTYT:
TTSL:
TYT:
S-CGQoL:
H
P
U
H
Tổ chức y tế thế giới
Thành phố
Tâm thần phân liệt
Trung tâm Y tế
Thu thập số liệu
Trạm y tế
Bảng câu hỏi về chất lượng cuộc sống của người chăm sóc
người bệnh tâm thần phân liệt (S-CGQoL)
WHO:
World Health Organization - Tổ chức Y tế Thế giới
WHOQOL-100:
Bộ công cụ đánh giá Chất lượng Cuộc sống của Tổ chức
Y tế Thế giới – 100 câu hỏi
WHOQOL-BREF:
Bộ công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống rút gọn của Tổ
chức Y tế thế giới – 26 câu hỏi
vi
DANH MỤC BẢNG BIỂU
Danh mục bảng
Bảng 2.1: Bảng đối tượng và phương pháp chọn mẫu .............................................27
Bảng 3.1: Một số đặc điểm của người bệnh TTPL ...................................................34
Bảng 3.2: Đặc điểm nhân khẩu học của ĐTNC ........................................................35
Bảng 3.3: Một số đặc điểm khác của ĐTNC.............................................................35
Bảng 3.4: Điểm CLCS chi tiết của người chăm sóc (WHOQOL-BREF) .................36
Bảng 3.5: Bảng tổng hợp điểm CLCS của NCS ........................................................38
Bảng 3.6: Bảng phân tích điểm trung bình CLCS của NCS chia theo các yếu tố cá
nhân người bệnh ........................................................................................................39
H
P
Bảng 3.7: Điểm trung bình CLCS chia theo giới tính và nhóm tuổi của NCS .........40
Bảng 3.8: Điểm trung bình CLCS chia theo tình trạng hơn nhân và trình độ văn hóa
...................................................................................................................................41
Bảng 3.9: Điểm trung bình CLCS chia theo mối quan hệ với người bệnh ...............41
Bảng 3.10: Điểm trung bình CLCS chia theo thời gian chăm sóc người bệnh ........41
Bảng 3.11: Điểm trung bình CLCS chia theo thu nhập, thực trạng chăm sóc và sức
khỏe ...........................................................................................................................42
U
Bảng 3. 12: Điểm trung bình CLCS chia theo đánh giá hỗ trợ ................................42
Bảng 3.13: Điểm trung bình CLCS chia theo đánh giá cơng việc, kiến thức, kỹ năng
chăm sóc ....................................................................................................................43
H
Bảng 3. 14: Vai trò hỗ trợ của NCS đối với người bệnh ..........................................44
Bảng 3.15: Đánh giá thực trạng tìm kiếm sự giúp đỡ, và nhu cầu hỗ trợ ................52
Bảng 3.16: Nhu cầu hỗ trợ tâm lý của NCS ..............................................................52
Bảng 3.17: Thực trạng tiếp cận thông tin của NCS ..................................................54
Bảng 3.18: Đánh giá của NCS về hiệu quả của các nguồn thông tin .......................55
Bảng 3.19: Đánh giá nhu cầu cung cấp kiến thức của NCS .....................................56
Danh mục biểu đồ
Biểu đồ 3.1: Điểm trung bình CLCS của NCS ..........................................................39
Biểu đồ 3.2: Phân loại theo mức độ CLCS của NCS ................................................39
Danh mục hình
Hình 1.1: Mạng lưới chăm sóc và bảo vệ sức khỏe tâm thần tại Việt Nam ................7
vii
Hình 1. 2: Khung lý thuyết về CLCS của NCS bệnh nhân TTPL đang điều trị ngoại
trú ..............................................................................................................................25
H
P
H
U
viii
TÓM TẮT LUẬN VĂN
Nghiên cứu chất lượng cuộc sống (CLCS) của người chăm sóc (NCS) bệnh
nhân tâm thần phân liệt (TTPL) đang điều trị ngoại trú tại Phòng khám đa khoa
(PKĐK) Hòa Thạch, Trung tâm Y tế (TTYT) huyện Quốc Oai, Hà Nội năm 2021
với 2 mục tiêu: 1) Mô tả chất lượng cuộc sống của NCS bệnh nhân TTPL đang điều
trị ngoại trú tại PKĐK Hòa Thạch, TTYT huyện Quốc Oai, Hà Nội năm 2021; 2)
Một số yếu tố ảnh hưởng đến CLCS của nhóm đối tượng này.
Thiết kế nghiên cứu mô tả cắt ngang, sử dụng kết hợp phương pháp nghiên
cứu định lượng và định tính. Thời gian nghiên cứu từ tháng 4 đến tháng 11 năm
2021 tại PKĐK Hòa Thạch. Phương pháp thu thập số liệu: tiến hành phỏng vấn thu
H
P
thập số liệu định lượng NCS, phỏng vấn sâu NCS và một số bên liên quan. Có 161
người chăm sóc bệnh nhân tâm thần phân liệt đã tham gia vào nghiên cứu định
lượng và 07 người chăm sóc, 04 cán bộ y tế, 02 cán bộ ban thương binh xã hội xã
đã tham gia trả lời phỏng vấn sâu trong nghiên cứu định tính. Số liệu định lượng sau
khi thu thập được làm sạch và nhập bằng phần phềm EpiData 3.1, sau đó được phân
U
tích bằng phần mềm SPSS Statistic 26. Kết quả phỏng vấn sâu (bản ghi âm) được
gỡ băng toàn bộ. Sử dụng phương pháp phân tích theo chủ đề khơng sử dụng phần
mềm.
H
Kết quả nghiên cứu cho thấy CLCS của NCS bệnh nhân bệnh nhân TTPL
đang điều trị ngoại trú tại PKĐK Hòa Thạch, TTYT huyện Quốc Oai, thành phố Hà
Nội ở mức trung bình với 52,72±10,91 điểm, có sự chênh lệch lớn giữa người có
điểm CLCS cao nhất và điểm CLCS thấp nhất. Trung bình các miền Thể chất, Tâm
lý, Xã hội và Môi trường lần lượt là 55,56 (16.44), 50,78 (SD12,38), 55,31 (SD=13.29),
49,24 (SD11.29). Một số yếu tố ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của người
chăm sóc là gánh nặng chăm sóc, gánh nặng tâm lý, gánh nặng, tài chính, sự hỗ trợ
từ gia đình và các yếu tố xã hội, cộng đồng. Tại tuyến y tế cơ sở đang cho thấy sự
thiếu hụt các dịch vụ y tế. Người chăm sóc cũng nhận định rằng chính sách hỗ trợ
đối với người chăm sóc là rất hạn chế, chưa giúp họ giảm gánh nặng, cải thiện chất
lượng cuộc sống.
ix
Từ kết quả nghiên cứu, chúng tôi đưa ra một số khuyến nghị: đối với cơ quan
quản lý nhà nước, xem xét bổ sung hỗ trợ chính sách (việc làm, tài chính, can thiệp
y tế) để cải thiện CLCS tốt hơn cũng như hồn thành tốt hơn vai trị chăm sóc người
bệnh. Gia đình cần hỗ trợ nhiều hơn đối với cuộc sống cũng như gánh nặng của
NCS phải đối mặt. Cơ quan y tế cần có giải pháp hỗ trợ tâm lý cho NCS, đặc biệt là
NCS là mẹ, vợ của người bệnh.
H
P
H
U
1
ĐẶT VẤN ĐỀ
Một vài thập kỷ trước, các bệnh viện tâm thần có nhiệm vụ chăm sóc bệnh
nhân tâm thần phân liệt, tuy nhiên, dựa trên Kế hoạch hành động về sức khỏe tâm
thần của Tổ chức Y tế thế giới 2013 (1), những người bị TTPL thường được chuyển
từ chăm sóc tâm thần sang chăm sóc tại cộng đồng khi điều kiện của họ ổn định. Vì
vậy thành viên gia đình sẽ trở thành người chăm sóc quan trọng nhất cho những
người bị TTPL, nghiên cứu đã chỉ ra rằng TTPL có tác động tiêu cực đáng kể đến
cả bệnh nhân và gia đình của họ (2).
Tại Việt Nam, dữ liệu về CLCS của NCS người bệnh TTPL còn rất hạn chế
khi rất hiếm nghiên cứu đề cập tới vấn đề này. Qua tìm hiểu, chỉ có nghiên cứu của
H
P
nhóm tác giả Nguyễn Hồng Lan và Nguyễn Thị Bích Phụng (2014) tại thành phố
Quy Nhơn được công bố, nghiên cứu chỉ ra CLCS của NCS bệnh nhân TTPL còn
thấp với trung bình 41,6 điểm, lĩnh vực tâm thần và môi trường được đánh giá là
kém nhất [7].
Theo đánh giá của các nghiên cứu về CLCS của NCS người bệnh TTPL cho
U
thấy các yếu tố ảnh hưởng đến CLCS bao gồm các yếu tố xuất phát từ cá nhân NCS,
gia đình, yếu tố cộng đồng và y tế. Các yếu tố xuất phát từ cá nhân NCS có thể kể
đến gồm tình trạng sức khỏe (8), nhận thức gánh nặng (chăm sóc, tâm lý) cao (7),
H
gánh nặng kinh tế (3), họ khơng có nhiều cơ hội giao tiếp xã hội, giao tiếp với các
cá nhân với nhau, họ tỏ ra bị cơ lập và sợ bị kỳ thị (9). Ngồi ra, các triệu chứng,
thời gian mắc bệnh của người bệnh cũng được chỉ ra rằng có liên quan đến CLCS
của NCS (10). Yếu tố gia đình bao gồm kinh tế hộ gia đình (11, 12) cùng với sự hỗ
trợ chăm sóc của những người thân trong gia đình cũng có tác động đến CLCS của
NCS. Nhiều nghiên cứu cũng chỉ ra rằng các yếu tố cộng đồng và y tế như sự hỗ trợ
xã hội, hỗ trợ nghề nghiệp (5, 12), chất lượng dịch vụ sức khỏe tâm thần (6) và sự kì
thị (11) là những yếu tố có thể dự báo CLCS của NCS.
Trên thực tế, việc cải thiện CLCS của NCS được chứng minh có thể có tác
động trực tiếp đến các triệu chứng loạn thần của bệnh nhân và gián tiếp đến CLCS
của bệnh nhân (4). Tuy nhiên, hệ thống y tế nước ta chưa quan tâm được đến NCS
2
sóc để giúp họ có thể vượt qua được những áp lực, thực hiện tốt việc chăm sóc cho
người bệnh trong khi vẫn phải hồn thành những cơng việc lao động tạo thu nhập.
Huyện Quốc Oai ngay từ những năm 2015 đã quản lý khoảng 200 bệnh nhân
TTPL, hiện tại là 198 bệnh nhân toàn huyện. Các nguồn lực tập trung chủ yếu vào
việc điều trị cho bệnh nhân mà chưa đi sâu, tìm hiểu cuộc sống của NCS. Trong khi
đó, thơng tin về CLCS của những NCS bệnh nhân TTPL là rất quan trọng để giúp
cho các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe có bằng chứng để đưa ra chính
sách và can thiệp nhằm hỗ trợ NCS của bệnh nhân TTPL. Chính vì vậy, nghiên cứu
“Chất lượng cuộc sống của người chăm sóc bệnh nhân tâm thần phân liệt đang
điều trị ngoại trú tại PKĐK Hòa Thạch, TTYT huyện Quốc Oai, Hà Nội năm
H
P
2021” được thực hiện.
H
U
3
MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU
1. Mô tả chất lượng cuộc sống của người chăm sóc bệnh nhân tâm thần phân
liệt đang điều trị ngoại trú tại Phòng khám đa khoa Hòa Thạch, Trung tâm Y tế
huyện Quốc Oai, Hà Nội năm 2021.
2. Xác định một số yếu tố ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của người
chăm sóc bệnh nhân tâm thần phân liệt đang điều trị ngoại trú tại Phòng khám đa
khoa Hòa Thạch, Trung tâm Y tế huyện Quốc Oai, Hà Nội năm 2021.
H
P
H
U
4
CHƯƠNG I: TỔNG QUAN TÀI LIỆU
1.1. Một số khái niệm
Chất lượng cuộc sống được WHO định nghĩa là “sự nhận thức của một cá
nhân về tình trạng hiện tại của các nhân đó theo những chuẩn mực về văn hóa và
những giá trị của xã hội mà họ đang sống; những nhận thức này gắn liền với mục
tiêu, kỳ vọng và những mối quan tâm của họ. CLCS mang tính chủ quan, thay đổi
theo từng cá nhân và môi trường sống của họ. Đó là một khái niệm rộng, ảnh hưởng
bởi nhiều yếu tố phức tạp về sức khỏe thể chất, trạng thái tâm lí, mức độ độc lập,
mối quan hệ xã hội, niềm tin và mối quan hệ của họ với các đặc điểm nổi bật của
môi trường sống” (28).
H
P
Chăm sóc là việc cung cấp các hỗ trợ đặc biệt, vượt ngồi giới hạn của
những gì là cơ bản hoặc bình thường trong mối quan hệ gia đình. Chăm sóc thường
liên quan đến sự tiêu tốn đáng kể về thời gian, sức lực và tiền bạc trong thời gian
lâu dài, liên quan đến những cơng việc có thể gây khó chịu và khơng thoải mái với
căng thẳng về tâm lý và mệt mỏi về cơ thể”(13).
U
Người chăm sóc là người trưởng thành, từ 18 tuổi trở lên, có trách nhiệm
chính và trực tiếp chăm sóc cho trẻ khuyết tật tại gia đình và cộng đồng. Ở Việt
Nam, cho đến nay chưa có định nghĩa chính thức về NCS. Tuy nhiên, trong Luật
H
khám chữa bệnh có nội dung về quyền và nghĩa vụ của người nhà (thân nhân) của
người bệnh (14).
Người chăm sóc khơng chính thức, thường là người nhà, cung cấp dịch vụ
chăm sóc, thường khơng được trả lương, cho người mà họ có mối quan hệ cá
nhân. Điều này hơi khác so với NCS gia đình ở chỗ NCS khơng chính thức thường
khơng liên quan trực tiếp đến người nhận chăm sóc.
Người chăm sóc chính là NCS khơng chính thức, có trách nhiệm cao nhất
trong việc đưa ra các quyết định về chăm sóc bệnh nhân (15).
Tâm thần phân liệt là một chứng rối loạn tâm thần mãn tính và nghiêm
trọng, được đặc trưng bởi những biến dạng trong suy nghĩ, nhận thức, cảm xúc,
ngôn ngữ, ý thức về bản thân và hành vi. Những trải nghiệm phổ biến bao gồm ảo
giác và ảo tưởng (16).
5
1.2. Giới thiệu một số nội dung cơ bản về bệnh tâm thần phân liệt
1.2.1. Nguyên nhân gây bệnh
Các nghiên cứu đã không xác định được yếu tố duy nhất gây nên bệnh
TTPL, giả thuyết cho rằng sự tương tác giữa các gen và các yếu tố mơi trường có
thể là nguyên nhân gây ra bệnh TTPL. Một số yếu tố góp phần vào nguy cơ phát
triển bệnh TTPL (17) gồm di truyền, môi trường, cấu trúc và chức năng của não.
1.2.2. Triệu chứng
Các triệu chứng của bệnh TTPL thường thuộc ba loại sau:
Các triệu chứng loạn thần bao gồm thay đổi nhận thức (18 khứu giác,
xúc giác và vị giác), suy nghĩ bất thường và hành vi kỳ quặc. Những người có các
H
P
triệu chứng loạn thần có thể mất cảm giác chung về thực tế và trải nghiệm bản thân
và thế giới một cách méo mó như ảo giác, ảo tưởng và rối loạn suy nghĩ.
Các triệu chứng tiêu cực bao gồm mất động lực, không quan tâm hoặc
không thích thú với các hoạt động hàng ngày, thu mình lại với xã hội, khó thể hiện
cảm xúc và khó hoạt động bình thường.
U
Các triệu chứng nhận thức bao gồm các vấn đề về chú ý, tập trung và trí
nhớ. Đối với một số người, các triệu chứng nhận thức của bệnh TTPL rất tinh tế,
nhưng đối với những người khác, chúng nổi bật hơn và gây trở ngại cho các hoạt
H
động như theo dõi các cuộc trò chuyện, học những điều mới hoặc ghi nhớ các cuộc
hẹn.
1.2.3. Điều trị
Bệnh TTPL hiện nay về nguyên nhân chưa xác định được rõ ràng, nên chủ
yếu vẫn điều trị triệu chứng. Cần thiết phải tiến hành điều trị sớm và hợp lý ngay từ
cơn bệnh đầu tiên. Trong điều trị phải kết hợp nhiều biện pháp khác nhau, có thể
bao gồm những biện pháp sau: Liệu pháp kích thích não, sử dụng thuốc điều trị, liệu
pháp tâm lý.
Qua đánh giá gánh nặng bệnh tật do WHO tiến hành năm 2016 thì bệnh
TTPL là nguyên nhân hàng đầu gây ra gánh nặng bệnh tật. Mặc dù là một rối loạn
có tỷ lệ lưu hành thấp, TTPL xếp hạng thứ 12 trong số 310 bệnh và chấn thương
trên toàn cầu (19).
6
1.2.4. Các phương pháp điều trị bệnh tâm thần phân liệt tại cộng đồng
1.2.4.1 Liệu pháp hóa dược
Sau khi xuất viện, người bệnh TTPL và gia đình được CBYT chuyên khoa
tâm thần tư vấn để tiếp tục điều trị bằng thuốc an thần kinh tại nhà như: Aminazine,
Haloperidol, Amitriplyline, Seduxen… Hằng tháng, người bệnh TTPL tái khám và
lĩnh thuốc để điều chỉnh liều lượng cho phù hợp. Bác sỹ sẽ ghi nhận các dấu hiệu
bất thường và tư vấn chuyển tuyến nếu cầu.
Các thuốc an thần kinh đều là các thuốc có tác dụng mạnh cần được chỉ định
nghiêm ngặt, việc điều trị bệnh TTPL là một quá trình lâu dài cho nên việc sử dụng
thuốc phải đúng quy định, đúng nguyên tắc (20).
H
P
Việc điều trị được chia thành 3 giai đoạn: điều trị thử nghiệm đầu tiên, điều
trị tiếp diễn và điều trị duy trì. Giai đoạn đầu nên kéo dài ít nhất vài tuần, chậm đáp
ứng trị liệu là đặc điểm của hầu hết các thuốc hướng thần. Tuy nhiên, việc bắt đầu
dùng thuốc không giúp bảo vệ hoàn toàn chống lại tái phát. Điều trị tiếp tục sẽ giúp
bảo vệ chống tái phát được ổn định. Thời gian tối ưu nhất cho giai đoạn điều trị tiếp
U
tục và điều trị duy trì thay đổi tùy thuộc và tiền sử bệnh của người bệnh.
1.2.4.2 Liệu pháp tâm lý
Cộng đồng cần có thái độ tâm lý tốt, tơn trọng người bệnh. Mục đích của liệu
H
pháp tâm lý là làm cho người bệnh an tâm, tin tưởng vào kết quả điều trị, chống tư
tưởng bi quan lo lắng, giúp người bệnh hăng hái tham gia lao động, học nghề và
tham gia các hoạt động xã hội khác. Bên cạnh đó, gia đình và cộng đồng cần biết
cách nâng đỡ, khơng mặc cảm, để chung sống với người bệnh, giúp dự phòng biến
chứng, giảm tái phát.
1.2.4.3 Liệu pháp lao động và tái thích ứng xã hội
Là biện pháp quan trọng trong điều trị người bệnh TTPL tại cộng đồng, giúp
người bệnh và gia đình giải quyết các tình huống trong cuộc sống, đỡ một phần
gánh nặng kinh tế cho gia đình và xã hội.
Nguyên lý then chốt là cho người bệnh bắt đầu hoạt động ở mức mà khả
năng của họ cho phép đạt được để xây dựng lại lòng tin. Từng bước nâng cao mức
độ hoạt động theo khả năng cao nhất mà họ không cảm thấy bị căng thẳng (21).
7
1.2.5. Mơ hình điều trị tâm thần phân liệt tại Việt Nam
Chương trình Mục tiêu Quốc gia về sức khỏe tâm thần (SKTT) được xây
dựng từ năm 1999 đã tập trung vào xây dựng “Mơ hình chăm sóc sức khỏe tâm thần
dựa vào cộng đồng”. Đến năm 2015, chương trình này được triển khai trên tất cả 63
tỉnh thành với khoảng trên 70% xã/phường của Việt Nam (22). Nhờ có mơ hình
này, những người bị TTPL và động kinh được quản lý tại cộng đồng và sự miệt thị
đã được giảm bớt. Cũng chính nhờ đó đã làm giảm phần đáng kể trong việc giảm
đau khổ và vất vả cho người bệnh và gia đình họ (23).
Mạng lưới chăm sóc và bảo vệ sức khỏe tâm thần tại Việt Nam
Tại Việt Nam hệ thống chăm sóc sức khỏe tâm thần là một hệ thống được
H
P
chia thành 4 tuyến: Trung ương, tỉnh, huyện, xã với hai loại hình dịch vụ chính là
điều trị tại bệnh viện và điều trị dựa vào cộng đồng (24).
Hình 1.1: Mạng lưới chăm sóc và bảo vệ sức khỏe tâm thần tại Việt Nam
Bộ Y tế
U
Bệnh viện Tâm thần Trung ương
I (Phía Bắc)
H
Bệnh viện Tâm thần Trung
ương II (Phía Nam)
Các Bệnh viện tỉnh/thành phố
Các Bệnh viện tỉnh/thành phố
Trung tâm phòng chống các
bệnh xã hội (Khoa Tâm thần)
Trung tâm phòng chống các bệnh
xã hội (Khoa Tâm thần)
Bệnh viện đa khoa tỉnh (khoa
Tâm thần)
Bệnh viện đa khoa tỉnh (khoa
Tâm thần)
Trung tâm y tế dự phòng
quận/huyện (bác sỹ chuyên trách)
Trung tâm y tế dự phòng
quận/huyện (bác sỹ chuyên trách)
Trạm y tế xã/phường
Trạm y tế xã/phường
Cán bộ y tế thôn bản, hội viên
Hội Chữ thập đỏ
Cán bộ y tế thôn bản, hội viên
Hội Chữ thập đỏ
8
Chương trình chú trọng tập trung phát hiện và điều trị cho bệnh nhân TTPL
giúp cho bệnh nhân tái hòa nhập cộng đồng bằng cách khám bệnh tâm thần ngay tại
tuyến y tế cơ sở, tại các trạm y tế đều có cán bộ chuyên trách nhằm theo dõi, tổng
hợp báo cáo, quản lý người bệnh. Cán bộ chuyên trách tuyến xã, thị trấn cùng với
chuyên trách chương trình của tuyến huyện tạo thành màng lưới chuyên trách
chương trình cùng phối hơp triển khai thưc hiện chương trình.
Tuy nhiên, chương trình SKTT hiện nay tại Việt Nam có xu hướng chú trọng
vào khía cạnh lâm sàng và ngành y tế có trách nhiệm chính trong hoạt động này hơn
là phát hiện sớm và phòng ngừa bệnh phát sinh với sự tham gia của các ban ngành
khác và của toàn xã hội. Mặc dù hoạt động khám chữa bệnh tại các cơ sở y tế đã
H
P
được cải thiện từ khi có chương trình Mục tiêu Quốc gia về sức khỏe tâm thần
nhưng vẫn cịn nhiều khó khăn như thiếu nhân lực, trang thiết bị, mạng lưới chua
hồn thiện. Chi phí để điều trị các rối loạn tâm thần được cho là khá cao do bản chất
kinh niên của bệnh (23).
1.2.6. Vai trị của gia đình và cộng đồng trong việc điều trị, chăm sóc người bệnh
U
tâm thần phân liệt
Điều trị bệnh tâm thần nói chung, đặc biệt là TTPL tại cơ sở điều trị nội trú
chỉ là giải pháp điều trị nhất thời trong giai đoạn cấp tính, chỉ chiếm một thời gian
H
ngắn trong quá trình điều trị người bệnh. Khi bệnh nhân ở tình trạng ổn định, hành
vi khơng rối loạn, cảm xúc hồ hợp, khơng cịn các triệu chứng nặng nề thì được
điều trị và phục hồi chức năng tâm lý, xã hội chủ yếu tại cộng đồng (25). Bệnh
TTPL là bệnh mãn tính và hay tái phát, hai nhân tố chính làm bệnh dễ tái phát là
dùng thuốc an thần kinh không đều và yếu tố nâng đỡ kém. Yếu tố nâng đỡ bao
gồm hệ thống nâng đỡ của cả gia đình và xã hội về các sinh hoạt, nhà ở, việc làm,
chăm sóc tại cộng đồng (26). Chúng ta cần phối hợp chặt chẽ giữa thầy thuốc người bệnh, gia đình và cộng đồng trong việc chăm sóc người bệnh bởi vì người
bệnh sử dụng thuốc đều đặn hằng ngày là chưa đủ mà còn phải giúp cho họ hịa
nhập với cộng đồng. Trong đó, vai trị của gia đình và cộng đồng là hết sức quan
trọng.
9
Vai trị của gia đình: Khi trong nhà có người thân bị bệnh TTPL, mọi thành
viên khác đều phải chịu sức ép về tâm lý ở một mức độ nào đó. Song họ khơng thể
làm gì để có thể thay đổi một sự thật đã bất di bất dịch. Thực tế buộc họ phải
nghiêm túc đối mặt để vượt qua thách thức, cũng như có một nghị lực mạnh mẽ để
nâng đỡ người bệnh- người thân của mình (26). Gia đình cần thể hiện tình cảm, sự
yêu thương người bệnh, tạo khơng khí thoải mái trong gia đình, thơng cảm lẫn
nhau, tránh gây căng thẳng, xích mích, tranh luận, hiểu lầm nhau...làm thuận lợi cho
bệnh phát triển, tái phát. Phát hiện sớm các dấu hiệu bất thường để đưa người bệnh
tới cơ sở y tế kịp thời, an ủi động viên người bệnh hợp tác điều trị. Tránh đưa bệnh
nhân đi điều trị bằng các phương pháp chưa rõ công năng tác dụng như: mê tín,
H
P
cúng bái, các cây thuốc lá... Khi người bệnh được cấp phát thuốc cần phải quản lý
thuốc, đảm bảo bệnh nhân uống đúng giờ, đều đặn, đủ liều lượng. Tạo điều kiện cho
người bệnh được tham gia các cơng việc trong gia đình, từ đơn giản đến các công
việc trước kia người bệnh đã từng làm, hoặc công việc mới phù hợp với khả năng
lao động của từng người bệnh, từ đó giúp người bệnh có thể tự chăm sóc, ni sống
U
được bản thân, giúp giảm bớt đi gánh nặng về tinh thần và kinh tế đối với gia đình xã hội (25). Những nội dung gia đình và NCS cần lưu ý trong quá trình chăm sóc
người bệnh gồm (27):
H
-
Người bệnh khơng tự chăm sóc được bản thân.
-
Người bệnh có nguy cơ gặp nguy hiểm.
-
Người bệnh nguy cơ thiếu hụt dinh dưỡng.
-
Người bệnh không dùng thuốc theo chỉ dẫn.
-
Người bệnh có nguy cơ gây nguy hiểm cho người xung quanh.
-
Người bệnh có ý tưởng và hành vi tự sát.
Vai trò của cộng đồng: Quản lý, điều trị và chăm sóc người bệnh tại cộng
đồng giúp người bệnh hoà nhập tốt với cộng đồng và xã hội, xoá bỏ sự mặc cảm,
ngăn cách giữa người bệnh và cộng đồng, giữa người bệnh với cán bộ y tế, làm cho
người bệnh nhanh chóng ổn định và phục hồi tốt các chức năng vốn có. Để đạt được
điều đó, cộng đồng phải có thái độ đối xử tốt, biết thông cảm, không được kỳ thị,
phân biệt đối xử với người bệnh. Các tổ chức đoàn thể cùng tạo điều kiện giúp bệnh
10
nhân tham gia lao động, vui chơi, giải trí, hỗ trợ về vật chất, việc làm, tổ chức
những hoạt động hữu ích. Tạo mơi trường sống thoải mái, tránh các xung đột khơng
đáng có, các yếu tố khơng có lợi, khích lệ người bệnh tham gia sinh hoạt cùng cộng
đồng, khiến họ có cảm giác thoải mái, tin tưởng, tái hịa nhập xã hội thật tốt.
1.3. Một số bộ cơng cụ đánh giá chất lượng cuộc sống
Có một số bộ công cụ phổ biến được các Trung tâm nghiên cứu uy tín trên
thế giới xây dựng và phát triển nhằm đánh giá CLCS mà nhiều nhà nghiên cứu lựa
chọn sử dụng, cụ thể như sau:
1.3.1. Bộ công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống WHOQOL-100
Bộ công cụ này được WHO phát triển đồng thời tại 15 trung tâm thực địa
H
P
trên khắp thế giới. Các khía cạnh quan trọng của CLCS và các cách hỏi về CLCS
được soạn thảo ở nhiều nền văn hóa khác nhau. Bộ cơng cụ bao gồm 100 câu hỏi,
CLCS được đánh quá qua nhiều khía cạnh bao gồm sức khỏe thể chất, sức khỏe tinh
thần, kinh tế, quan hệ xã hội, tơn giáo/tín ngưỡng và mơi trường (28). Bộ cơng cụ
này đã được chuẩn hóa và sử dụng phổ biến tại nhiều quốc gia. Riêng tại Việt Nam,
U
bộ công cụ này đã được dịch ra Tiếng Việt và các nhà nghiên cứu đã lựa chọn làm
công cụ đánh giá CLCS. Bộ công cụ WHOQOL-100 được đánh giá là khá chi tiết
nhưng quá dài nếu áp dụng để hỏi NCS tại khu vực nông thôn, nơi mà các đối tượng
H
với trình độ dân trí chưa cao.
1.3.2. Bộ công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống WHOQOL-BREF
Bộ công cụ đánh giá CLCS WHOQOL-BREF (phiên bản 26 mục viết tắt của
WHOQOL-100, được phát triển bằng cách sử dụng dữ liệu từ phiên bản thử nghiệm
thực địa của WHOQOL-100) được WHO xây dựng và phát triển từ năm 1991 nhằm
phát triển một bộ cơng cụ đánh giá CLCS có thể so sánh giữa các nền văn hóa quốc
tế. Các cơng cụ WHOQOL đã được hợp tác phát triển tại một số trung tâm trên toàn
thế giới và đã được áp dụng rộng rãi (28). WHOQOL-BREF cung cấp một giải
pháp thay thế hợp lệ và đáng tin cậy cho bộ công cụ WHOQOL-100 (30).
Bộ công cụ gồm 26 câu hỏi nhằm đánh giá 4 khía cạnh của cuộc sống gồm
thể chất, tâm lý, xã hội và môi trường. Mỗi câu trả lời gồm 5 lựa chọn theo thang
điểm Likert từ 1 đến 5 điểm. Tính tổng điểm cho mỗi miền sau đó chuyển đổi mỗi
11
điểm mỗi miền sang thang điểm 100. Sau khi chuyển đổi sang thang điểm (1-100),
tính điểm trung bình cho mỗi miền và độ lệch chuẩn. Điểm các miền càng cao
tương ứng với CLCS cao.
Ưu điểm của bộ công cụ này là ngắn gọn, dễ trả lời, sử dụng thuận tiện và đã
được ứng dụng linh hoạt tại nhiều quốc gia trên thế giới với nhiều nền văn hóa khác
nhau. Tại Việt Nam, bộ cơng cụ này đã được chuẩn hố và sử dụng tương đối rộng
rãi (31).
Bộ công cụ WHOQOL-100 và WHOQOL-BREF của WHO được cho là
cơng cụ hữu ích trong việc đánh giá các nhóm bệnh nhân có tình trạng sức khỏe thể
chất, bệnh nhân TTPL và NCS gia đình bệnh nhân bị TTPL [35].
H
P
Tại Việt Nam, bộ cơng cụ WHOQOL-BREF đã được dịch ra Tiếng Việt và
áp dụng đánh giá CLCS của nhiều đối tượng khác nhau như bệnh nhân điều trị
Methadone (32), bệnh nhân phong (33), người cao tuổi (34)… tại nhiều nghiên cứu
tại Việt Nam. Đối với đối tượng bệnh nhân TTPL và NCS họ, bộ công cụ
WHOQOL-BREF đã được lựa chọn sử dụng trong nhiều nghiên cứu như:
-
U
Nghiên cứu “CLCS của NCS bệnh nhân TTPL ở thành phố Quy Nhơn”
của nhóm tác giả Nguyễn Hồng Lan, Nguyễn Thị Bích Phụng trên 355
NCS chính người bệnh TTPL (35).
-
H
Nghiên cứu “CLCS người bệnh TTPL đã điều trị ổn định tại Bệnh viện
Tâm thần Đồng Tháp năm 2015” của tác giả Nguyễn Thị Hồng Đào trên
110 bệnh nhân TTPL (36).
-
Nghiên cứu “Đánh giá CLCS của bệnh nhân TTPL Bệnh viện Tâm thần
Trung ương 2” của tác giả Tô Xuân Lân (37).
Nghiên cứu Phát triển các phiên bản tiếng Hàn của thang đo CLCS của
WHO và WHOQOL-BREF đưa ra điểm cắt phần trăm thứ 33,3 và 66,7 của khoảng
dao động điểm CLCS (38):
-
WHOQOL-BREF<33,3: Thấp.
-
33,3≤WHOQOL-BREF≤66,7: Trung bình.
-
WHOQOL-BREF>66,7: Cao.
1.3.3. Bộ cơng cụ đánh giá chất lượng cuộc sống EQ5D
12
Công cụ đo lường hệ số (mức độ) CLCS EQ5D do nhóm các nhà khoa học
Châu Âu (The EuroQol Group) xây dựng (39).
Tại Việt Nam, nhóm nghiên cứu của Trường Đại học Y tế công cộng,
Trường Đại học Y Hà Nội và Trường Đại học Umea, Thụy Điển chuẩn hoá bộ công
cụ này (40). Nghiên cứu được thực hiện theo quy định, tiêu chuẩn và dưới sự giám
sát của các chuyên gia của Euroqol. Kết quả nghiên cứu và thang điểm đo lường
CLCS tại Việt Nam đã được Euroqol phê chuẩn.
Bộ công cụ gồm 5 câu hỏi đánh giá về khả năng đi lại, tự chăm sóc, sinh hoạt
thường lệ, đau/khó chịu, lo lắng/u sầu với thang điểm từ 1 đến 5 tương ứng với
khơng khó khăn đến khơng thể thực hiện/cực kỳ đau hoặc lo lắng. Tương ứng với
H
P
câu trả lời của đối tượng sẽ là điểm CLCS. Bộ cơng cụ được chứng minh là có độ
nhạy cao và có tính khả thi để sử dụng trong cả mơi trường lâm sàng và cộng đồng.
Đây là bộ công cụ ngắn gọn, đánh giá ở mức độ cơ bản nhất xung quanh cuộc sống
của con người, được áp dụng phổ biến đối với nhiều đối tượng khi đánh giá CLCS
mang tính khái qt trong các nhóm dân số cụ thể như bệnh nhân HIV dương tính,
U
bệnh nhân điều trị methadone, thanh niên Việt Nam, cư trú ở miền núi và dân số
chung.
1.3.4. Bộ công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống cho đối tượng người chăm sóc
H
bệnh nhân tâm thần phân liệt (S-CGqol)
Bộ cơng cụ này được nhóm tác giả Auquier P, Boyer L, Lanỗon C v
Richieri R phỏt trin vào năm 2011, gồm 25 mục và đánh giá CLCS trên bảy khía
cạnh. Bảng câu hỏi này mất khoảng 5 phút để thực hiện và có các đặc tính đo lường
tâm lý đạt yêu cầu. Cấu trúc của nó giải thích 74,4% tổng phương sai, trong khi tính
nhất quán bên trong của nó, hệ số Cronbach's alpha, nằm trong khoảng từ 0,79 đến
0,92 trên các khía cạnh khác nhau: sức khỏe tâm lý và thể chất; gánh nặng tâm lý và
cuộc sống hàng ngày; mối quan hệ với vợ/chồng; mối quan hệ với những người
bệnh/NCS khác; mối quan hệ với gia đình; mối quan hệ với bạn bè; gánh nặng Vật
chất và chỉ số tổng. Mỗi thứ nguyên và tổng điểm chỉ số nằm trong khoảng từ 0,
cho biết CLCS thấp nhất đến 100, CLCS cao nhất (41). Trên thế giới đã có nhiều
tác giả lựa chọn sử dụng bộ công cụ này để đánh giá CLCS của NCS của đối tượng
13
NCS bệnh nhân TTPL như nghiên cứu “CLCS của NCS và tác động tích cực của nó
đối với triệu chứng và CLCS của bệnh nhân tâm thần phân liệt” và nghiên cứu
“Nhận thức của NCS về sự thiếu hụt nhận thức của bệnh nhân trong bệnh tâm thần
phân liệt và ảnh hưởng của nó đến CLCS của họ” của tác giả Alejandra CaqueoUrízar (41)…
Tại Việt Nam, bộ cơng cụ này chưa được dịch ra Tiếng Việt và sử dụng tại
Việt Nam mặc dù được chứng minh là phù hợp với đối tượng NCS bệnh nhân TTPL
(42).
Trong giới hạn thời gian, nguồn lực thực hiện của nghiên cứu này, chúng tôi
không thể đưa vào chuẩn hóa bộ cơng cụ đánh giá CLCS chất lượng cuộc sống cho
H
P
đối tượng người chăm sóc bệnh nhân tâm thần phân liệt (S-CGqol) để sử dụng.
Cùng với các phân tích những bộ cơng cụ đánh giá CLCS trên đây, chúng tôi
nhậnthấy bộ công cụ WHOQOL-BREF là bộ cơng cụ tồn diện nhất do đã được
chuẩn hóa tiếng Việt, có tính giá trị, độ tin cậy cao, số lượng câu hỏi phù hợp để
đánh giá CLCS của NCS bệnh nhân TTPL.
U
1.4. Một số nghiên cứu về chất lượng cuộc sống của người chăm sóc bệnh nhân
tâm thần phân liệt
1.4.1. Các nghiên cứu trên thế giới
H
Chăm sóc bệnh nhân TTPL là một hoạt động địi hỏi nhiều khó khăn và mệt
mỏi lâu dài. Chính vì vậy, nhiều nhà nghiên cứu trên thế giới đã tiến hành nghiên
cứu CLCS của họ và những yếu tố liên quan. Hầu hết các nghiên cứu đều chỉ ra
rằng, CLCS của NCS người bệnh TTPL là thấp, một số yếu tố liên quan và khẳng
định việc can thiệp đối với đối tượng NCS đem lại nhiều lợi ích trong đó có cả tăng
hiệu quả điều trị đối với người bệnh.
Theo nghiên cứu “CLCS của những NCS bệnh nhân TTPL ở Tây Ban Nha”
của nhóm tác giả José M Ribé (Tây Ban Nha) trên 100 NCS chính (70% cha mẹ,
8% vợ/chồng, 17% anh chị em và 5% con cái) được nghiên cứu bằng cách sử dụng
Bộ công cụ đánh giá CLCS của WHO (WHOQOL-BREF) để nghiên cứu CLCS của
họ, nghiên cứu này đưa ra kết quả CLCS của NCS chỉ đạt 52,8 điểm với điểm 4 lĩnh
14
vực Thể chất, Tâm lý, Xã hội và Môi trường lần lượt là 15,0 (SD = 3,7), 13,3 (SD =
4,2), 11,0 (SD = 4,7) và 13,5 (SD = 3,1) (5).
Cùng đưa ra mức CLCS như vậy là nghiên cứu về CLCS của NCS người
bệnh TTPL ở khu vực Châu Á là nghiên cứu “CLCS của NCS có người thân mắc
bệnh tâm thần ở Hồng Kơng: vai trị của các đặc điểm của NCS, gánh nặng chăm
sóc và sự hài lịng với các dịch vụ tâm thần” của nhóm tác giả Daniel Fu Keung
Wong (2012) trên 276 NCS thành viên trong gia đình mắc bệnh TTPL, kết quả cho
CLCS của NCS cũng ở mức trung bình với điểm trung bình CLCS là 48,92, điểm
trung bình các miền Thể chất, Tâm lý, Xã hội và Môi trường lần lượt là 13,7 (SD =
2,4), 12,07 (SD = 2,55), 12,87 (SD = 2,36) và 12,61 (SD = 2,1) (6).
H
P
Đa số các nghiên cứu chỉ ra CLCS của NCS là thấp, tuy nhiên vẫn có một số
nghiên cứu đưa ra kết quả CLCS khả quan hơn như trong nghiên cứu “Tình trạng
tâm lý và CLCS của những NCS chính của những người bị bệnh tâm thần: một
nghiên cứu tại bệnh viện” của tác giả Anitha Jeyagurunathan tại Singapore sử dụng
phiên bản ngắn gọn của công cụ CLCS của Tổ chức Y tế Thế giới (WHOQOL-
U
BREF), cho thấy điểm trung bình CLCS là 83.08, điểm trung bình các miền Thể
chất, Tâm lý, Xã hội và Mơi trường lần lượt là 25,58 (SD = 4,36), 9,71 (SD = 2,39),
20,44 (SD = 3,83) và 27,35 (SD = 4,6). Sự khác biệt này có thể được lý giải là do
H
Singapore là một đất nước phát triển, điều kiện cơ sở vật chất cũng như chất lượng
can thiệp y tế ở mức cao. Nghiên cứu này cũng chỉ ra rằng tình trạng tâm lý của
NCS trong nghiên cứu hiện tại có liên quan đến các lĩnh vực khác nhau của CLCS.
Nghiên cứu cho thấy cần phải cung cấp cho những NCS sự hỗ trợ xã hội và giáo
dục tâm lý để cải thiện CLCS cũng như hỗ trợ trong việc phát triển các chiến lược
đối phó lành mạnh (7).Các trải nghiệm tiêu cực của NCS người bệnh tâm thần nói
chung rất đa dạng, nổi bật có thể đề cập tới là kỳ thị, nhận thức gánh nặng chăm sóc
cao, đau khổ tâm lý, gánh nặng tài chính…
Qua nghiên cứu của tác giả Alejandra Caqueo-Urízar (2009) chỉ ra bằng
chứng cho thấy rằng đau khổ về thể chất, tình cảm và kinh tế ảnh hưởng tiêu cực
đến CLCS của NCS do gánh nặng tinh thần đối với người chăm sóc bởi hậu quả của
vai trò của họ, thiếu hỗ trợ xã hội và công việc, diễn biến của bệnh và sự gián đoạn
