BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO - BỘ Y TẾ
TRƢỜNG ĐẠI HỌC Y TẾ CƠNG CỘNG

NGUYỄN THỊ BẮC

H
P

CHĂM SĨC, HỖ TRỢ CỦA GIA ĐÌNH CHO NGƢỜI
NHIỄM HIV/AIDS ĐANG ĐIỀU TRỊ ARV TẠI CÁC
PHÕNG KHÁM NGOẠI TRÖ VÀ MỘT SỐ YẾU TỐ LIÊN
QUAN TẠI TỈNH VĨNH PHÖC NĂM 2015

U

H

LUẬN VĂN THẠC SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG
MÃ SỐ CHUYÊN NGÀNH: 60.72.03.01

HÀ NỘI, 2015


BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO - BỘ Y TẾ
TRƢỜNG ĐẠI HỌC Y TẾ CƠNG CỘNG

NGUYỄN THỊ BẮC

CHĂM SĨC, HỖ TRỢ CỦA GIA ĐÌNH CHO NGƢỜI
NHIỄM HIV/AIDS ĐANG ĐIỀU TRỊ ARV TẠI CÁC
PHÕNG KHÁM NGOẠI TRÖ VÀ MỘT SỐ YẾU TỐ LIÊN

QUAN TẠI TỈNH VĨNH PHÖC NĂM 2015

H
P

LUẬN VĂN THẠC SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG
MÃ SỐ CHUYÊN NGÀNH: 60.72.03.01

U

H

PGS.TS. HỒ THỊ HIỀN

HÀ NỘI, 2015


i

MỤC LỤC
MỤC LỤC .......................................................................................................................... i
LỜI CẢM ƠN ..................................................................................................................iii
DANH MỤC CHỮ VIẾT TẮT ....................................................................................... iv
DANH MỤC CÁC BẢNG................................................................................................ v
TÓM TẮT NGHIÊN CỨU .............................................................................................vii
ĐẶT VẤN ĐỀ................................................................................................................... 1
MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU ............................................................................................. 3
CHƢƠNG 1: TỔNG QUAN ............................................................................................. 4
1.1. Một số khái niệm cơ bản ............................................................................................ 4


H
P

1.2. Tình hình nhiễm HIV/AIDS ...................................................................................... 8
1.3. Nội dung chăm sóc, hỗ trợ của gia đình cho ngƣời nhiễm HIV/AIDS ........................ 10
1.4. Nhu cầu chăm sóc, hỗ trợ của ngƣời nhiễm HIV/AIDS .......................................... 12
1.5. Thực trạng chăm sóc, hỗ trợ ngƣời nhiễm HIV/AIDS có sự tham gia của gia
đình trên thế giới và ở Việt Nam qua một số nghiên cứu ............................................... 16

U

1.6. Một số yếu tố liên quan đến việc chăm sóc, hỗ trợ của gia đình cho ngƣời
nhiễm HIV/AIDS. ........................................................................................................... 23
1.7. Địa bàn nghiên cứu .................................................................................................. 31

H

1.8. Khung lý thuyết ........................................................................................................ 32
CHƢƠNG 2. ĐỐI TƢỢNG VÀ PHƢƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU .............................. 34
2.1. Đối tƣợng nghiên cứu .............................................................................................. 34
2.2. Thời gian và địa điểm nghiên cứu ............................................................................ 34
2.3. Thiết kế nghiên cứu .................................................................................................. 35
2.4. Cỡ mẫu và phƣơng pháp chọn mẫu ......................................................................... 35
2.5. Phƣơng pháp thu thập số liệu và công cụ thu thập số liệu ....................................... 37
2.6. Các biến số nghiên cứu ( Phụ lục 7) ........................................................................ 40
2.7. Tiêu chuẩn đánh giá ................................................................................................. 41
2.8. Phƣơng pháp quản lý và phân tích số liệu ............................................................... 41
2.9. Đạo đức nghiên cứu ................................................................................................. 42
2.10. Hạn chế của nghiên cứu, sai số và biện pháp khắc phục sai số ............................. 42



ii

CHƢƠNG 3. KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU ....................................................................... 44
3.1. Thông tin chung về đối tƣợng nghiên cứu ............................................................... 44
3.2. Nhu cầu chăm sóc, hỗ trợ thể chất, tuân thủ điều trị ARV, tinh thần và kinh
tế- xã hội của đối tƣợng nghiên cứu ................................................................................ 48
3.3. Thực trạng chăm sóc hỗ trợ của gia đình ................................................................. 51
3.4. Một số yếu tố liên quan đến chăm sóc, hỗ trợ của gia đình cho ĐTCN .................. 60
CHƢƠNG 4. BÀN LUẬN .............................................................................................. 70
4.1. Đặc điểm nhân khẩu học .......................................................................................... 70
4.2. Nhu cầu chăm sóc, hỗ trợ của bệnh nhân................................................................. 71
4.3. Thực trạng chăm sóc, hỗ trợ của gia đình cho ĐTNC ............................................. 74

H
P

4.4. Một số yếu tố liên quan đến sự chăm sóc hỗ trợ của gia đình ................................. 79
4.5. Điểm mạnh của nghiên cứu...................................................................................... 81
4.6. Hạn chế của nghiên cứu ........................................................................................... 81
4.7. Ý nghĩa và tính ứng dụng của nghiên cứu ............................................................... 82
CHƢƠNG 5. KẾT LUẬN............................................................................................... 83

U

5.1. Nhu cầu chăm sóc, hỗ trợ ......................................................................................... 83
5.2. Thực trạng chăm sóc hỗ trợ của gia đình ................................................................. 83
5.3. Yếu tố liên quan đến sự chăm sóc hỗ trợ của gia đình ............................................ 83

H


CHƢƠNG 6. KHUYẾN NGHỊ ...................................................................................... 84
TÀI LIỆU THAM KHẢO............................................................................................... 85
PHỤ LỤC ........................................................................................................................ 90


iii

LỜI CẢM ƠN
Với lịng kính trọng và biết ơn sâu sắc, tôi xin cảm ơn Ban Giám hiệu
cùng các thầy giáo, cô giáo trƣờng Đại học Y tế công cộng đã trang bị kiến thức
cho tơi trong q trình học tập, nghiên cứu tại trƣờng trong hai năm qua, để tơi có
thể hồn thành luận văn này.
Lời đầu tiên và trên hết, tơi xin đƣợc bày tỏ sự kính trọng cùng những lời
cảm ơn chân thành tới PGS.TS. Hồ Thị Hiền. Với tƣ cách là giáo viên hƣớng dẫn
luận văn, với những bề dày tri thức và chiều sâu tƣ duy nghiên cứu khoa học, Cô
đã đem đến cho tôi những kiến giải, chỉ dẫn vô cùng quan trọng trong q trình
thực hiện luận văn. Khơng những vậy, Cơ đã giúp tôi tiếp cận với tƣ duy phƣơng

H
P

pháp luận và khoa học nghiên cứu hành vi - một lĩnh vực có nhiều ứng dụng
quan trọng trong y tế cơng cộng. Chắc chắn, đó sẽ là những kiến thức hữu dụng
với tơi trong tƣơng lai.

Thành cơng của luận văn này có phần góp sức rất đáng kể của những
ngƣời bạn chân tình trong lớp Cao học 17. Với kiến thức và tấm lịng bằng hữu,
họ đã mang đến cho tơi khơng chỉ là những quan điểm, những góc nhìn đa chiều


U

và sáng suốt mà còn là những sự giúp đỡ tối cần thiết trong những thời điểm
quyết định.

H

Tôi xin trân trọng cảm ơn các vị lãnh đạo cùng đội ngũ cán bộ, nhân viên
Trung tâm phòng, chống HIV/AIDS tỉnh Vĩnh Phúc; Trung tâm Y tế huyện Sông
Lô – Vĩnh Phúc, đã nhiệt tình tạo điều kiện giúp đỡ tơi trong q trình nghiên
cứu thực địa và thu thập số liệu tại địa bàn nghiên cứu.
Để có đƣợc những kết quả học tập và luận văn này, đó là một q trình nỗ
lực mà tơi đã trải qua cùng với tình thƣơng, sự động viên và hỗ trợ lớn lao luôn
hiện diện thƣờng trực của gia đình mình. Những kết quả mà tôi đạt đƣợc cũng là
để dành cho họ.
Hà Nội, ngày 25 tháng 10 năm 2015
Học viên
Nguyễn Thị Bắc


iv

DANH MỤC CHỮ VIẾT TẮT
AIDS

Hội chứng suy giam miễn dịch mắc phải
(Acquired Immune Deficiency Syndrome)

ARV


Thuốc điều trị kháng Retrovirus (AntiRetro Vius)

BN

Bệnh nhân

CSTC

Chăm sóc thể chất

CSTN

Chăm sóc tại nhà

CSYT

Cơ sở y tế

ĐTNC

Đối tƣợng nghiên cứu

ĐTV

Điều tra viên

HIV

Virus gây suy giảm miễn dịch ở ngƣời


H
P

(Human Immunodeficiency Virus)
NCH

Ngƣời có HIV

NTCH

Nhiễm trùng cơ hội

PKNT

Phịng khám ngoại trú

PNMD

Phụ nữ mại dâm

PVS

Phỏng vấn sâu

TCMT

Tiêm chích ma túy

TLN


Thảo luận nhóm

TTYT

Trung tâm y tế

UNAIDS

Chƣơng trình phối hợp phịng, chống HIV/AIDS của Liên Hiệp Quốc

U

H

(Joint United Nations Programme on HIV/AIDS)
WHO

Tổ chức Y tế thế giới (World Health Organization)


v

DANH MỤC CÁC BẢNG
Bảng 3.1. Thơng tin về giới, nhóm tuổi, trình độ học vấn của ĐTNC ................ 44
Bảng 3.2. Tình trạng sống cùng gia đình của đối tƣợng nghiên cứu ................... 45
Bảng 3.3. Nghề nghiệp, tính chất cơng việc của đối tƣợng nghiên cứu .............. 46
Bảng 3.4. Tình trạng sức khỏe, sự tham gia câu lạc bộ và BHYT của ĐTNC .... 47
Bảng 3.5. Lý do lây nhiễm HIV/AIDS theo giới của các ĐTNC ........................ 48
Bảng 3.6. Nhu cầu các chăm sóc, hỗ trợ của các đối tƣợng nghiên cứu.............. 49
Bảng 3.7. Chăm sóc, hỗ trợ của gia đình khi ĐTNC có NTCH, tác dụng phụ của

thuốc ..................................................................................................................... 51
Bảng 3.8. Mức độ chăm sóc của gia đình về vệ sinh, dinh dƣỡng ...................... 52
Bảng 3.9. Thông tin về điều trị ARV của đối tƣợng nghiên cứu ......................... 53
Bảng 3.10. Thực hành tuân thủ điều trị của bệnh nhân ....................................... 55

H
P

Bảng 3.11. Mức độ hỗ trợ của gia đình cho bệnh nhân tuân thủ điều trị ............. 57
Bảng 3.12. Sự kỳ thị, phân biệt đối xử trong gia đình với BN nhiễm HIV/AIDS58
Bảng 3.13. Mức độ chăm sóc hỗ trợ của gia đình về mặt tinh thần ..................... 58
Bảng 3.14. Nội dung và hình thức hỗ trợ về KT-XH của gia đình cho ĐTNC ... 59
Bảng 3.15. Kiến thức của bệnh nhân về HIV/AIDS và tuân thủ điều trị ............. 61
Bảng 3.16. Mối liên quan giữa đặc điểm nhân khẩu học của ĐTNC với sự chăm

U

sóc hỗ trợ của gia đình ......................................................................................... 63
Bảng 3.17. Kiến thức chung về HIV/AIDS, sự tự kỳ thị của ĐTNC liên quan đến
sự chăm sóc hỗ trợ của gia đình ........................................................................... 64
Bảng 3.18. Mối liên quan yếu tố thuộc về gia đình và sự chăm sóc hỗ trợ ......... 65
Bảng 3.19. Mối liên quan giữa yếu tố thuộc ngƣời chăm sóc và sự chăm sóc hỗ
trợ của gia đình ..................................................................................................... 67
Bảng 3.20.Mối liên quan giữa các yếu tố thuộc về xã hội và sự chăm sóc hỗ trợ
của gia đình .......................................................................................................... 68

H

Bảng 3.21. Mơ hình hồi quy logistic các yếu tố liên quan đến chăm sóc hỗ trợ
khơng tốt của gia đình .......................................................................................... 69



vi

DANH MỤC CÁC BIỂU ĐỒ
Biểu đồ 3. 1. Tình trạng hôn nhân của đối tƣợng nghiên cứu (n=227) ................ 45
Biểu đồ 3.2. Hình thức tham gia bảo hiểm y tế của ĐTNC (n=158) .................. 47
Biểu đồ 3.3. Nhu cầu ngƣời chăm sóc hỗ trợ của các ĐTNC (n=227) ................ 50
Biểu đồ 3.4. Số lần quên/bỏ thuốc với phác đồ điều trị của bệnh nhân (n=45) .. 56
Biểu đồ 3.5. Ngƣời chăm sóc hỗ trợ trong gia đình (n=227) ............................... 60
Biểu đồ 3.6. Tỷ lệ ĐTNC có kiến thức chung đạt, không đạt(n=227) ................ 62

H
P

H

U


vii

TÓM TẮT NGHIÊN CỨU
Trải qua 25 năm Việt Nam đƣơng đầu với đại dịch HIV/AIDS. Mặc dù
chúng ta đã có nhiều chƣơng trình, hoạt động, can thiệp và đạt đƣợc những kết
quả nhất định. Nhƣng những lỗ lực ấy chƣa đủ sức để ngăn chặn sự tấn công của
đại dịch HIV/AIDS. Để hạn chế sự lây lan HIV, kéo dài cuộc sống cho ngƣời
bệnh và giúp họ hòa nhập với cộng đồng, việc tăng cƣờng tính chủ động cho
ngƣời bệnh và gia đình trong sự chăm sóc hỗ trợ cho bệnh nhân nhiễm
HIV/AIDS là yếu tố quan trọng.

Tại Vĩnh Phúc, tính đến hết q II/2015, tồn tỉnh có 02 phịng khám và
điều trị ngoại trú ARV, số bệnh nhân đƣợc điều trị tăng gấp hơn 6 lần so với năm
2009. Bên cạnh đó tỉnh ln chú trọng đẩy mạnh cơng tác chăm sóc, hỗ trợ và

H
P

điều trị cho bệnh nhân[29]. Tuy nhiên, tại tỉnh hiện chƣa có báo cáo đầy đủ về
nhu cầu, thực trạng chăm sóc, hỗ trợ của gia đình cho bệnh nhân đang điều trị
ARV. Vì vậy, nghiên cứu này đƣợc thực hiện nhằm: 1/Mô tả nhu cầu và những
chăm sóc hỗ trợ của gia đình cho bệnh nhân đang điều trị ARV về mặt thể chất,
tuân thủ điều trị, tinh thần và kinh tế - xã hội; 2/Xác định một số yếu tố liên quan
đến sự chăm sóc hỗ trợ này của gia đình.

U

Nghiên cứu đƣợc tiến hành tại cả 2 phòng khám ngoại trú của tỉnh, từ tháng
11/2014 đến tháng 6/2015. Thiết kế nghiên cứu cắt ngang, định lƣợng kết hợp
với định tính. Kết quả thu đƣợc từ phỏng vấn bằng bộ câu hỏi có cấu trúc với 227

H

bệnh nhân đang điều trị ARV, và phỏng vấn sâu bán cấu trúc với 15 đối tƣợng là
bác sĩ phụ trách 2 phòng khám, cán bộ phụ trách chƣơng trình phịng chống
HIV/AIDS của 3 huyện và ngƣời nhà bệnh nhân đang điều trị ARV.
Kết quả cho thấy, tỷ lệ bệnh nhân có nhu cầu đƣợc chăm sóc về thể chất là
lớn nhất chiếm 76,2%, sau đó là nhu cầu hỗ trợ tinh thần 74,9%, và nhu cầu hỗ
trợ kinh tế - xã hội 68,7% tƣơng đƣơng với nhu cầu hỗ trợ tuân thủ điều trị
67,8%. Về nhu cầu ngƣời chăm sóc, gần ½ số bệnh nhân mong muốn đƣợc các
thành viên trong gia đình chăm sóc, hỗ trợ, một phần ba bệnh nhân có nhu cầu

đƣợc cơ sở điều trị/Cán bộ y tế hỗ trợ và có 35% bệnh nhân mong muốn đƣợc
các ngành đoàn thể địa phƣơng quan tâm hỗ trợ về kinh tế xã hội. Có thể thấy
nhu cầu đƣợc chăm sóc hỗ trợ từ gia đình và cán bộ y tế rất lớn.
Phân tích về thực trạng chăm sóc hỗ trợ, nghiên cứu cho thấy chỉ có 23,8%
bệnh nhân đƣợc gia đình chăm sóc hỗ trợ tốt về cả 4 nội dung. Trong đó chăm


viii

sóc hỗ trợ tinh thần chiếm tỷ lệ nhiều nhất (94,7%) nhƣ tƣ vấn, động viên chống
khủng hoảng tâm lý, giảm hành vi tiêu cực; tiếp theo là về thể chất gồm: chăm
sóc khi có NTCH (33,8%), chăm sóc khi có tác dụng phụ của thuốc (31,4%).
Chăm sóc hỗ trợ về kinh tế xã hội cịn hạn chế, trong đó 29,5% hỗ trợ tìm kiếm
việc làm, 14,5% đƣợc trợ cấp tiền tiêu vặt và 21,1% đƣợc gia đình ni ăn hàng
tháng. Cuối cùng là hỗ trợ tuân thủ điều trị ARV cịn rất thấp, chỉ có chƣa đến
10% ngƣời bệnh thƣờng xuyên đƣợc hỗ trợ thực hành tuân thủ điều trị nhƣ nhắc
nhở uống thuốc, giúp khắc phục khó khăn khi quên thuốc, hỗ trợ kết nối.
Các yếu tố hạn chế việc chăm sóc hỗ trợ của gia đình là sự tự kỳ thị của bản
thân ngƣời bệnh, phân biệt đối xử của gia đình với bệnh nhân. Đối với ngƣời hỗ
trợ chăm sóc có sức khỏe tốt, đƣợc tham gia tập huấn về HIV/AIDS là yếu tố có

H
P

tác động làm tăng cƣờng sự chăm sóc hỗ trợ của gia đình cho bệnh nhân.
Kết quả nghiên cứu cho thấy cần tăng cƣờng công tác tập huấn, truyền
thông cho ngƣời nhà bệnh nhân về kiến thức, kỹ năng chăm sóc tại nhà, tầm quan
trọng của gia đình với bệnh nhân, động viên khuyến khích, an ủi cho bệnh nhân,
giảm kỳ thị phân biệt đối xử trong gia đình. Tại các PKNT, công tác tƣ vấn của
cán bộ y tế về tuân thủ điều trị cho bệnh nhân cần tập trung hơn vào việc khuyến


U

khích, tƣ vấn cho bệnh nhân về việc chia sẻ, cơng khai tình trạng nhiễm HIV của
mình với những ngƣời thân trong gia đình để đƣợc hỗ trợ kịp thời, đảm bảo hiệu
quả điều trị.

H


1

ĐẶT VẤN ĐỀ
Dịch HIV/AIDS tại Việt Nam đang diễn biến phức tạp, trong khi các nguồn
ngân sách hỗ trợ của nƣớc ngồi vẫn đang là nguồn hỗ trợ chính cho chƣơng trình
này sẽ bị cắt giảm mạnh trong những năm tới đây, đến năm 2018 khơng cịn cam kết
tài trợ nào. Để đạt đƣợc mục tiêu thiên nhiên kỷ số 6 về phòng chống HIV/AIDS và
mục tiêu 90-90-90 đến năm 2020. Cụ thể là 90% ngƣời nhiễm HIV biết đƣợc tình
trạng nhiễm HIV của mình, trong đó 90% ngƣời nhiễm HIV đƣợc điều trị bằng
ARV và 90% ngƣời đƣợc điều trị ARV có tải lƣợng vi rút dƣới ngƣỡng phát hiện[3].
Các chƣơng trình phịng, chống HIV/AIDS đang nỗ lực phát triển các phƣơng thức

H
P

chăm sóc, hỗ trợ cho ngƣời nhiễm HIV/AIDS, giúp họ tiếp cận chƣơng trình điều
trị, giảm hại để cải thiện chất lƣợng cuộc sống, tăng tuổi thọ. Điều trị ARV là giải
pháp dự phòng cũng nhƣ điều trị cho bệnh nhân. Bên cạnh việc cung cấp thuốc cho
bệnh nhân thì việc chăm sóc, hỗ trợ cho họ trong q trình điều trị là điều vơ cùng
quan trọng giúp chúng ta đạt đƣợc mục tiêu.


U

Việc mở rộng quy mơ chăm sóc, hỗ trợ và điều trị ARV trên toàn thế giới cho
ngƣời nhiễm HIV/AIDS đã ngăn chặn đƣợc 4,2 triệu ca tử vong ở các nƣớc có thu
nhập thấp và trung bình trong thời gian 2002-2012[48]. Việc chăm sóc, điều trị cho

H

bệnh nhân khơng chỉ dừng lại tại cơ sở điều trị mà còn phải phối hợp với việc quản
lý chăm sóc, hỗ trợ và điều trị tại gia đình và cộng đồng nhằm tạo điều kiện thuận
lợi cho ngƣời nhiễm đƣợc tiếp cận với các dịch vụ chăm sóc, hỗ trợ xã hội góp phần
hạn chế sự lây truyền HIV trong cộng đồng, giảm gánh nặng cho hệ thống y tế.
Việt Nam là nƣớc có số ngƣời nhiễm HIV đứng thứ 5 trong khu vực Châu ÁThái Bình dƣơng, sau Ấn Độ, Trung Quốc, Indonesia và Thái Lan[31]. Chƣơng
trình điều trị ARV bắt đầu triển khai mở rộng từ năm 2006, đến quý II/2015 có
95.752 ngƣời (91.156 ngƣời lớn, 4.596 trẻ em) đang điều trị ARV tại 312 phòng
khám ngoại trú và 526 điểm cấp phát thuốc ARV tại xã/phƣờng trên toàn quốc. Việc
gia tăng số ngƣời đƣợc điều trị ARV trong thời gian qua đã

giúp làm giảm đáng kể

số tử vong do AIDS hằng năm (trong những năm 2009 số tử vong khoảng 7.000-


2

8.000 ca/năm, đến nay khoảng 2000-3000 ca/mỗi năm)[6]. Điều đó đồng nghĩa với
việc các gia đình sẽ có thời gian sống chung lâu hơn và phải có kế hoạch ứng phó
lâu dài trong hỗ trợ, chăm sóc ngƣời bệnh tại nhà.
Tại Vĩnh Phúc, tính đến hết tháng 4/2015 lũy tích các trƣờng hợp nhiễm

HIV/AIDS trên địa bàn tỉnh là 3535 ngƣời, bệnh nhân AIDS là 1846, tử vong do
AIDS là 719. Hiện có 604 bệnh nhân (22 trẻ em) đang điều trị ARV tại 2 phòng
khám ngoại trú (PKNT) của Trung tâm phòng chống HIV/AIDS tỉnh và của Trung
tâm Y tế huyện Sông Lô[29]. Giai đoạn 2011-2015, Vĩnh Phúc đƣợc hỗ trợ một
phần của dự án Qũy toàn cầu. Ngƣời bệnh đƣợc tiếp cận với dịch vụ chăm sóc, hỗ

H
P

trợ tại cộng đồng đƣợc thực hiện bởi 3 nhóm đƣợc thành lập tại 3 huyện là Vĩnh
Yên, Lập Thạch và Sơng Lơ. Tuy nhiên chăm sóc hỗ trợ của các nhóm khơng thể
bao phủ hết số bệnh nhân trên tồn tỉnh. Năm 2015 nguồn kinh phí hỗ trợ của các dự
án Qũy tồn cầu cho các nhóm ngƣời có H (NCH) đã bị cắt, đến nay khơng cịn
nguồn kinh phí nào hỗ trợ để duy trì hoạt động của các nhóm ngƣời có H, do đó ảnh

U

hƣởng đến cơng tác chăm sóc, hỗ trợ cho ngƣời nhiễm HIV/AIDS[29].
Chăm sóc, hỗ trợ và điều trị là 3 cấu phần trong chăm sóc tồn diện cho ngƣời
nhiễm HIV/AIDS. Đối với bệnh nhân đang điều trị ARV, việc chăm sóc, hỗ trợ nói

H

chung và của gia đình nói riêng là rất cần thiết, đƣợc chăm sóc sức khỏe và tinh thần
tốt là một yếu tố quan trọng trong đảm bảo và duy trì hiệu quả điều trị.
Để có những thơng tin về nhu cầu, thực trạng chăm sóc, hỗ trợ của gia đình đối
với bệnh nhân nhiễm HIV/AIDS đang điều trị ARV và các yếu tố liên quan đến việc
chăm sóc, hỗ trợ đó và có thể cung cấp những bằng chứng cho chƣơng trình chăm
sóc, hỗ trợ và điều trị ARV, góp phần nâng cao cơng tác chăm sóc ngƣời nhiễm và
hiệu quả điều trị ARV của bệnh nhân, nghiên cứu “Chăm sóc, hỗ trợ của gia đình

cho người nhiễm HIV/AIDS đang điều trị ARV tại các phòng khám ngoại trú và
một số yếu tố liên quan tại Vĩnh Phúc năm 2015” đƣợc thực thực hiện.


3

MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU
1. Mơ tả nhu cầu chăm sóc, hỗ trợ của ngƣời nhiễm HIV/AIDS đang điều trị tại
các phòng khám ngoại trú tại tỉnh Vĩnh Phúc năm 2015.
2. Mơ tả thực trạng chăm sóc, hỗ trợ của gia đình cho bệnh nhân nhiễm
HIV/AIDS đang điều trị điều trị ARV tại các phòng khám ngoại trú tại tỉnh Vĩnh
Phúc năm 2015.
3. Xác định một số yếu tố liên quan đến sự chăm sóc, hỗ trợ của gia đình cho
bệnh nhân nhiễm HIV/AIDS đang điều trị ARV tại các phòng khám ngoại trú tại
tỉnh Vĩnh Phúc năm 2015.

H
P

.

H

U


4

CHƢƠNG 1: TỔNG QUAN
1.1. Một số khái niệm cơ bản

1.1.1. Khái niệm về HIV/AIDS và Điều trị kháng virút HIV (ARV)
HIV là chữ viết tắt của cụm từ tiếng Anh "Human Immunodeficiency Virus" là
vi rút gây suy giảm miễn dịch ở ngƣời, làm cho cơ thể suy giảm khả năng chống lại
các tác nhân gây bệnh[24].
AIDS là chữ viết của cụm từ tiếng Anh "Acquired Immudeficiency syndrome"
là hội chứng suy giảm miễn dịch mắc phải do HIV gây ra, thƣờng đƣợc biểu hiện
thông qua các nhiễm trùng cơ hội, các ung thƣ và có thể dẫn đến tử vong[24].

H
P

Ngƣời nhiễm HIV: Ngƣời nhiễm HIV là ngƣời có mẫu huyết thanh dƣơng tính
với HIV khi mẫu đó dƣơng tính cả ba lần xét nghiệm bằng ba loại sinh phẩm với các
nguyên lý và kháng nguyên khác nhau (phƣơng cách III)[24].

Kỳ thị ngƣời nhiễm HIV là thái độ khinh thƣờng hay thiếu tơn trọng ngƣời
khác vì biết hoặc nghi ngờ ngƣời đó nhiễm HIV hoặc vì ngƣời đó có quan hệ gần

U

gũi với ngƣời nhiễm HIV hoặc bị nghi ngờ nhiễm HIV[24].

Phân biệt đối xử với ngƣời nhiễm HIV là hành vi xa lánh, từ chối, tách biệt,
ngƣợc đãi, phỉ báng, có thành kiến hoặc hạn chế quyền của ngƣời khác vì biết hoặc

H

nghi ngờ ngƣời đó nhiễm HIV hoặc vì ngƣời đó có quan hệ gần gũi với ngƣời nhiễm
HIV hoặc bị nghi ngờ nhiễm HIV[24].


Điều trị thuốc kháng virút HIV (ARV)
Bộ Y tế mới ra Quyết định số 3047 ngày 22/7/2015 về việc “Ban hành Hƣớng
dẫn quản lý, điều trị và chăm sóc HIV/AIDS”. Quyết định này thay thế cho Quyết
định 3003/QĐ-BYT ngày 19/8/2009 của Bộ trƣởng Bộ Y tế về việc “Hƣớng dẫn
chẩn đoán và điều trị HIV/AIDS” và Quyết định số 4139 của Bộ trƣởng Bộ Y tế về
việc sửa đổi bổ sung một số nội dung trong “Hƣớng dẫn chẩn đoán và điều trị
HIV/AIDS” ban hành kèm theo Quyết định số 3003, tạo hành lang pháp lý cho công
tác điều trị thuốc ARV[3] .


5

Nguyên tắc điều trị ARV
- Phối hợp thuốc: Dùng phối hợp ít nhất 3 loại thuốc ARV;
- Điều trị sớm: Điều trị ngay khi ngƣời bệnh đủ tiêu chuẩn nhằm ngăn chặn khả
năng nhân lên của HIV, giảm số lƣợng HIV trong máu và giảm phá hủy tế bào miễn
dịch;
- Điều trị liên tục, suốt đời: ngƣời bệnh cần đƣợc điều trị ARV suốt đời và theo
dõi trong suốt quá trình điều trị;
- Đảm bảo tuân thủ điều trị ARV: ngƣời bệnh cần thực hiện uống thuốc đúng
liều, đúng giờ, đúng cách theo chỉ định[3].

H
P

Yêu cầu về tuân thủ điều trị

- Đảm bảo 3Đ là: Đúng thuốc, Đủ liều và Đều đặn.

- Cần đảm bảo tuân thủ điều trị nghĩa là hàng tháng uống đủ ít nhất 95% số lần

và số thuốc cần uống trong 1 tháng.
- Cụ thể nhƣ sau:

U

+ Đối với bệnh nhân dùng thuốc 2 lần/ngày: tuân thủ 3Đ nghĩa là uống Đúng
thuốc đƣợc bác sĩ cấp, uống Đủ 60 lần/tháng và 14 lần/tuần, Đều đặn 2 lần/ngày.
Tuân thủ trên 95% nghĩa là không quên uống thuốc q 3 lần/tháng và nếu tính

H

trong 1 tuần thì khơng đƣợc quên lần nào.

+ Đối với bệnh nhân dùng thuốc 1 lần/ngày: tuân thủ 3Đ nghĩa là uống Đúng
thuốc đƣợc bác sĩ cấp, uống Đủ 30 lần/tháng và 7 lần/tuần, Đều đặn 1 lần/ngày.
Tuân thủ trên 95% nghĩa là không quên uống thuốc quá 1 lần/tháng và nếu tính
trong 1 tuần thì khơng đƣợc qn lần nào[7].
Hƣớng dẫn cách xử lý khi quên uống thuốc ARV: Khi phát hiện ra quên
uống thuốc theo lịch, ngƣời bệnh phải uống ngay liều thuốc vừa quên. Tiếp theo tính
thời gian uống liều kế tiếp theo lịch nhƣ thƣờng lệ:
- Nếu thời gian đến liều uống kế tiếp còn trên 4 tiếng, uống liều đó vào đúng
thời gian theo lịch nhƣ bình thƣờng.


6

- Nếu thời gian đến liều uống kế tiếp còn dƣới 4 tiếng, KHÔNG ĐƢỢC uống
liều kế tiếp theo lịch cũ mà phải đợi trên 4 tiếng mới đƣợc uống.
- Nếu quên hơn 2 liều trong một tuần, ngƣời bệnh phải báo cho bác sĩ điều trị
để đƣợc hƣớng dẫn[4].

1.1.2. Khái niệm về chăm sóc, hỗ trợ người nhiễm HIV/AIDS
Chăm sóc, hỗ trợ ngƣời nhiễm HIV/AIDS
Tổ chức sức khỏe gia đình thế giới (FHI) Chƣơng trình phịng chống AIDS
Liên hợp quốc (UNAIDS) định nghĩa chăm sóc, hỗ trợ và điều trị là 3 cấu phần
trong chăm sóc tồn diện cho ngƣời nhiễm HIV/AIDS, trong đó:

H
P

Chăm sóc cho ngƣời nhiễm HIV/AIDS: Ngƣời nhiễm HIV cần đƣợc duy trì
sức khỏe tốt để sẵn sàng thực hiện điều trị ARV, vì vậy cần đƣợc cung cấp các dịch
vụ dự phòng. Khi bắt đầu thực hiện điều trị ARV, ngƣời ngƣời nhiễm HIV/AIDS,
ngƣời nhiễm HIV/AIDS cần tiếp cận đƣợc các dịch vụ chăm sóc y tế để sống khỏe
mạnh và giảm thiểu các ảnh hƣởng. Chăm sóc cho ngƣời nhiễm bao gồm[36]:

U

- Dự phịng NTCH bằng Cotrimoxazole

- Dự phòng, phát hiện sớm và điều trị lao
- Chăm sóc giảm nhẹ

H

- Điều trị các bệnh NTCH
- Xây dựng khẩu phần dinh dƣỡng
- Tiêm chủng cho trẻ HIV/AIDS

Hỗ trợ cho ngƣời nhiễm HIV/AIDS: Nguời nhiễm HIV/AIDS có nhu cầu
nhận đƣợc các hỗ trợ ngồi chăm sóc y tế. Những hỗ trợ này ảnh hƣởng tới việc tuân

thủ điều trị, sức khỏe và đời sống của họ. Các hỗ trợ bao gồm[36]:
Hỗ trợ tâm lý

Định hƣớng tƣơng lai

Hỗ trợ các hoạt động tạo thu nhập

Chăm sóc trẻ em

Hỗ trợ tìm kiếm việc làm

Hỗ trợ pháp lý

Chăm sóc giảm nhẹ: Chăm sóc giảm nhẹ là phối hợp các biện pháp nhằm cải
thiện chất lƣợng cuộc sống của ngƣời bệnh bằng cách phòng ngừa, phát hiện sớm,
điều trị đau, xử trí các triệu chứng thực thể, tƣ vấn và hỗ trợ giải quyết các vấn đề
tâm lý - xã hội mà ngƣời bệnh và gia đình họ phải chịu đựng[4].


7

Chăm sóc tại nhà: Chăm sóc ngƣời nhiễm HIV tại nhà và cộng đồng (sau đây
gọi tắt là chăm sóc tại nhà - CSTN) là một phần thiết yếu của chăm sóc giảm nhẹ.
Nhóm CSTN cung cấp các dịch vụ cho ngƣời nhiễm HIV và gia đình họ gồm: tƣ
vấn, hƣớng dẫn cách tự chăm sóc, xử trí các triệu chứng đau và các triệu chứng
thông thƣờng khác tại nhà, phát hiện các dấu hiệu nguy hiểm cần chuyển tới các sơ
sở y tế, hỗ trợ tuân thủ điều trị ARV, các điều trị khác và xử trí các tác dụng phụ
thông thƣờng của các thuốc, tƣ vấn hỗ trợ về tinh thần, tâm lý[4].
Nguyên tắc chăm sóc ngƣời nhiễm HIV/AIDS tại nhà và cộng đồng[4]:
- Tính tự nguyện: Tất cả ngƣời nhiễm HIV đƣợc quyền nhận dịch vụ CSTN khi


H
P

có nhu cầu. Các nhóm CSTN cần tơn trọng quyền quyết định nhận dịch vụ CSTN
hay không nhận dịch vụ của những ngƣời nhiễm HIV và gia đình họ.
- Tính bảo mật: Cung cấp dịch vụ CSTN cần tuân theo Luật Phịng chống HIV
/AIDS. Thơng tin về tình trạng nhiễm HIV của ngƣời bệnh cần đƣợc giữ bí mật. Các
nhân viên CSTN phải ký vào bản cam kết giữ bảo mật thông tin cho ngƣời nhiễm

U

HIV và cung cấp dịch vụ có chất lƣợng khi tham gia vào nhóm CSTN.
- Nâng cao năng lực của ngƣời nhiễm HIV và gia đình họ: Các thành viên
nhóm CSTN cần hƣớng dẫn cách tự chăm sóc và xử trí các vấn đề liên quan đến

H

HIV/AIDS cho ngƣời nhiễm HIV và gia đình họ. Thành viên của nhóm CSTN cần
có sự tham gia của ngƣời nhiễm HIV.

- Lấy gia đình làm trung tâm: Các thành viên trong gia đình là những ngƣời
chăm sóc và hỗ trợ tốt nhất cho ngƣời nhiễm HIV nên các nhóm CSTN cần đánh giá
đầy đủ nhu cầu của họ và cung cấp các hỗ trợ phù hợp.
- Chăm sóc có chất lƣợng: Các thành viên nhóm CSTN có nhiệm vụ cung cấp
các dịch vụ CSTN với chất lƣợng tốt nhất trong khả năng nguồn lực của mình. Đồng
thời khơng đƣợc cung cấp các dịch vụ khơng có trong nhiệm vụ của mình (nhƣ tiêm,
truyền dịch cho ngƣời nhiễm tại nhà, v.v …)



8

1.2. Tình hình nhiễm HIV/AIDS
1.2.1. Trên thế giới
Theo báo cáo của chƣơng trình phối hợp Liên hợp quốc năm 2013, năm thứ 32
của cuộc chiến chống HIV/AIDS nhân loại vẫn phải “nhận” thêm khoảng 2,1 triệu
ngƣời mới nhiễm HIV (dao động từ 1,9 triệu – 2,4 triệu) tức là 6.000 ca nhiễm mới
mỗi ngày và 1,5 triệu ngƣời (dao động từ 1,4 triệu – 1,9 triệu) tử vong do các bệnh
liên quan đến AIDS. Số ngƣời nhiễm HIV/AIDS hiện đang cịn sống trên tồn cầu là
35 triệu (dao động từ 33,2 triệu – 37,2 triệu), trong đó trẻ em dƣới 15 tuổi là 3.2
triệu[31],[46]. Khu vực Cận Sahara và Châu Phi là nơi có số ngƣời nhiễm HIV cao

H
P

nhất trên thế giới với 24,7 triệu ngƣời, tiếp đến là châu Á Thái Bình Dƣơng với 4,8
triệu ngƣời nhiễm HIV[46].

Tại Châu Á, ƣớc tính có khoảng 350.000 ngƣời mới nhiễm HIV, có 12 quốc
gia với số ngƣời mới nhiễm và hiện nhiễm HIV/AIDS chiếm trên 90% tồn châu
lục, trong đó có Việt Nam. Hình thái lây truyền HIV tại châu Á vẫn chủ yếu tập

U

trung ở nhóm ngƣời TCMT, ngƣời bán dâm, khách làng chơi, và nam quan hệ tình
dục đồng giới[21].

Việc mở rộng tiếp cận với điều trị ARV trên toàn cầu đang làm cho tỷ lệ tử

H


vong do AIDS giảm nhanh chóng (ƣớc tính giảm 4,2 triệu ca tử vong ở các nƣớc thu
nhập thấp và trung bình trong khoảng 2002-2012), đồng thời làm tăng tuổi thọ cho
bệnh nhân (ở Nam Phi ngƣời lớn điều trị ARV sớm có tuổi thọ bằng 80% tuổi thọ
ngƣời bình thƣờng) và giảm tỷ lệ lây truyền HIV. Tỷ lệ bệnh nhân đƣợc tiếp cận
điều trị trên toàn thế giới tăng từ 54% năm 2011, lên 65% (đạt 9,7 triệu ngƣời) năm
2012. Nếu nỗ lực này đƣợc duy trì, thế giới có thể đạt mục tiêu 15 triệu ngƣời đƣợc
điều trị ARV vào cuối năm 2015[48].
1.2.2. Tình hình nhiễm HIV tại Việt Nam
Theo thống kê của Cục Phịng, chống HIV/AIDS, tính đến q II/2015, lũy tích
số ngƣời nhiễm HIV đang cịn sống 227.114 ngƣời, số bệnh nhân AIDS là 71.115 và
số tử vong 74.442 ngƣời[6]. Về địa bàn phân bố dịch, toàn quốc đã phát hiện 80,3%


9

xã/phƣờng, gần 99,8% quận/huyện ở 63/63 tỉnh/thành phố có ngƣời nhiễm HIV. Về
hình thái lây truyền HIV/AIDS: tỷ lệ nhiễm HIV là nữ ngày càng tăng, từ 24,2%
năm 2007 đến năm 2013 là 32,4% và trong 3 tháng đầu năm 2015 tỷ lệ ngƣời nhiễm
HIV đƣợc xét nghiệm phát hiện là nữ giới chiếm 34%. Tỷ lệ lây truyền qua đƣờng
tình dục ngày càng chiếm tỷ lệ cao hơn so với lây truyền qua đƣờng máu. Về phân
bố theo nhóm tuổi, ngƣời nhiễm HIV nhóm từ 30-39 tuổi chiếm tỷ lệ cao nhất[6].
Việt Nam bắt đầu triển khai mở rộng điều trị ARV từ năm 2006, đến quý
II/2015 có 95.752 ngƣời (91.156 ngƣời lớn, 4.596 trẻ em) đang điều trị ARV tại 312
phòng khám ngoại trú và 526 điểm cấp phát thuốc ARV tại xã/phƣờng trên toàn

H
P

quốc. Việc gia tăng số ngƣời đƣợc điều trị ARV đã giúp làm giảm đáng kể số


tử

vong do AIDS hằng năm (trong những năm 2009 số tử vong khoảng 7.000- 8.000
ca/năm, đến nay khoảng 2000-3000 ca/mỗi năm)[6]. Điều đó đồng nghĩa với việc
các gia đình sẽ có thời gian sống chung lâu hơn và phải có kế hoạch ứng phó lâu dài
trong chăm sóc, hỗ trợ ngƣời bệnh tại nhà.

Điều trị HIV/AIDS bằng thuốc kháng vi rút (ARV) không những làm giảm tỷ

U

lệ bệnh tật và giảm tử vong ở ngƣời nhiễm HIV, mà còn làm giảm lây truyền HIV
sang ngƣời khác. Một số nghiên cứu của Tổ chức Y tế thế giới (WHO) đã chỉ ra
rằng: Điều trị ARV làm giảm 96% nguy cơ lây truyền HIV qua quan hệ tình dục và

H

giảm tỷ lệ lây truyền HIV từ mẹ sang con xuống dƣới 2%. Đồng thời, điều trị ARV
còn làm giảm gánh nặng điều trị cho gia đình và ngành y tế[8]. Tuy nhiên, ngân sách
trong nƣớc đầu tƣ cho công tác điều trị cịn hạn chế, năm 2010 có 6,2%, năm 2011
có 5,3%; năm 2012 có 7,3%; năm 2013 là hơn 6,3% và năm 2014 chỉ có 4,4%. Bên
cạnh đó đã có thơng báo về lộ trình cắt giảm viện trợ của hai nhà tài trợ lớn là Quỹ
tồn cầu phịng, chống HIV/AIDS và Chƣơng trình cứu trợ khẩn cấp của Tổng
thống Hoa Kỳ (PEPFAR)[8]. Nhƣ vậy trong thời gian tới, để đáp ứng nhu cầu điều
trị của bệnh nhân, đáp ứng hiệu quả điều trị, giảm gánh nặng cho ngành y tế thì việc
chăm sóc hỗ trợ tại nhà của gia đình là một phần rất quan trọng.


10


1.3. Nội dung chăm sóc, hỗ trợ của gia đình cho ngƣời nhiễm HIV/AIDS
Cơng tác chăm sóc, tƣ vấn và hỗ trợ ngƣời nhiễm HIV/AIDS là vấn đề cấp
bách trong khi số ngƣời nhiễm HIV đang gia tăng, đặc biệt khi hầu hết những ngƣời
nhiễm HIV hiện nay sẽ chuyển sang giai đoạn AIDS trong tƣơng lai. Vì đặc thù của
ngƣời nhiễm HIV/AIDS là có thể sống khỏe mạnh trong nhiều năm (trung bình từ 8
đến 10 năm) nên trong thời gian đó nếu khơng đƣợc chăm sóc và hỗ trợ tốt họ sẽ
làm lây truyền HIV sang nhiều ngƣời khác.
Trƣớc thực trạng đó, Bộ Y tế đã ra Quyết định 1871/QĐ-BYT ngày 27/5/2010
của Bộ trƣởng Bộ Y tế về “Quy định và Hướng dẫn thực hiện Chăm sóc người

H
P

nhiễm HIV/AIDS tại nhà và cộng đồng”. Trong đó gồm đầy đủ, chi tiết những nội
dung, quy định chuyên môn về chăm sóc ngƣời nhiễm HIV tại nhà và cộng đồng[4].
Trong nghiên cứu này, chúng tơi đề cập đến chăm sóc, hỗ trợ của gia đình cho
ngƣời nhiễm HIV/AIDS đang điều trị ARV tại các phòng khám ngoại trú. Dựa vào
những hƣớng dẫn, quy định chúng tôi xây dựng 4 nội dung chăm sóc hỗ trợ, cụ thể:

U

1.3.1. Chăm sóc, hỗ trợ về thể chất

- Nội dung và mức độ chăm sóc, hỗ trợ khi mắc NTCH thơng thƣờng tại nhà
nhƣ: Lao, Bệnh nhiễm nấm, Bệnh ký sinh trùng, bệnh do Vi rút (Zola) và các bệnh
nhiễm trùng khác.

H


- Chăm sóc, hỗ trợ xử trí các tác dụng phụ của thuốc khi bệnh nhân gặp phải
nhƣ đau đầu, chóng mặt, buồn nôn, nôn, tiêu chảy, sốt ...
- Hỗ trợ chuyển tuyến đến cơ sở điều trị khi thấy bệnh nhân có dấu hiệu bệnh
nặng nhƣ: Sốt cao >390C, nổi ban toàn thân; Tê bì tay chân; Đau bụng nhiều; Vàng
da, vàng mắt; Hoa mắt, chóng mặt, da xanh, niêm mạc nhợt.
- Chăm sóc, hỗ trợ vệ sinh cá nhân khi ngƣời bệnh không thể tự làm đƣợc nhƣ
vệ sinh cơ thể (giữ gìn cơ thể, quần áo sạch sẽ, khơ ráo, tránh lt ...) và vệ sinh mơi
trƣờng sống.
- Chăm sóc dinh dƣỡng ăn uống nhƣ ăn chín, uống sơi và cung cấp đủ dinh
dƣỡng...cho ngƣời bệnh.


11

1.3.2. Hỗ trợ tuân thủ điều trị ARV
Điều trị ARV là điều trị lâu dài, suốt đời, cần tuân thủ điều trị tốt để có đƣợc
hiệu quả điều trị. Những hoạt động mà gia đình hỗ trợ bệnh nhân trong q trình
điều trị giữ một vai trị rất quan trọng nhƣ, bao gồm:
- Hỗ trợ, nhắc nhở bệnh nhân uống thuốc đáp ứng đủ 3Đ (đúng thuốc, đủ liều,
đều đặn) và việc cất giữ, bảo quản thuốc;
- Hỗ trợ BN khắc phục những khó khăn dẫn đến việc quên thuốc, bỏ thuốc;
- Hỗ trợ trong việc kết nối giữa bệnh nhân và cơ sở điều trị trong việc theo dõi
quá trình bệnh nhân điều trị;

H
P

- Hỗ trợ trong việc tái khám, lĩnh thuốc.
1.3.3. Chăm sóc, hỗ trợ về tinh thần


- Chăm sóc, tƣ vấn hỗ trợ chống lại những thái độ và hành vi tiêu cực của
ngƣời nhiễm HIV/AIDS: căng thẳng, khủng hoảng, suy sụp, rối loạn tâm thần hoặc
có ý định tự tử, bạo hành ngƣời khác ...

U

- Tƣ vấn, nhắc nhở hỗ trợ phòng lây nhiễm HIV trong gia đình;
- Tƣ vấn, hỗ trợ giảm kỳ thị và phân biệt đối xử với ngƣời nhiễm HIV/AIDS
trong gia đình;

H

- Hỗ trợ tham gia các hoạt động của các câu lạc bộ, cơ sở điều trị, cơ sở y tế tổ
chức.

1.3.4. Hỗ trợ về Kinh tế - xã hội
- Hỗ trợ tìm kiếm cơng ăn việc làm phù hợp với sức khỏe của ngƣời bệnh;
- Hỗ trợ trong giáo dục, học tập, hƣớng nghiệp, đào tạo nghề;
- Hỗ trợ làm kinh tế;
- Trợ cấp tiền, vật chất hàng tháng;
- Hỗ trợ pháp lý.


12

1.4. Nhu cầu chăm sóc, hỗ trợ của ngƣời nhiễm HIV/AIDS
1.4.1. Nhu cầu chăm sóc về thể chất
Ngƣời nhiễm HIV/AIDS phải chống chọi với bệnh tật suốt cả cuộc đời cịn lại,
trong thời gian này họ vẫn cần phải có đủ sức khỏe để sống, lao động và học tập. Để
có cơ thể khỏe mạnh ngƣời bệnh cần cung cấp đầy đủ năng lƣợng và các chất dinh

dƣỡng cần thiết. Theo khuyến cáo của WHO, nhu cầu năng lƣợng tăng khoảng 10%
trong thời gian nhiễm HIV khơng có triệu chứng, khoảng 20% - 30% khi có triệu
chứng HIV và trong quá trình AIDS để duy trì cân nặng và hoạt động cơ thể ở ngƣời
lớn bị nhiễm HIV[37]. Theo tác giả J Uwimana tại Ruwanda (2006) có 44% ngƣời
nhiễm có nhu cầu đƣợc tƣ vấn và chăm sóc dinh dƣỡng [38], còn tại tiểu bang New

H
P

Orleans (2013), tỷ lệ này là 50,7%[40].

Bên cạnh đó, ngƣời bệnh cịn cần đƣợc chăm sóc về y tế bao gồm các hỗ trợ xử
trí các bệnh NTCH, chăm sóc hỗ trợ khi gặp tác dụng phụ của thuốc, khi có dấu hiệu
bệnh nặng. Tại tiểu bang New Orleans (2013) có đến 74,5% ngƣời nhiễm HIV có
nhu cầu chăm sóc sức khỏe tại nhà[40], cịn tại Ruwanda (2006) có 43% ngƣời bệnh

U

có nhu cầu giải thoát nỗi đau và các triệu chứng khác liên quan đến HIV/AIDS[38].
Tại Việt Nam, các đề tài nghiên cứu về nhu cầu chăm sóc bệnh nhân đang điều
trị ARV rất ít hoặc chỉ đƣợc lồng ghép vào các nghiên cứu khác. Nhu cầu chăm sóc

H

thể chất của bệnh nhân đƣợc biết đến trong nghiên cứu tại Huế (2013) là 88,0%,
93% điều trị NTCH, 90% điều trị dự phòng NTCH và 26% điều trị phòng lây truyền
HIV từ mẹ sang con[28]. Theo Qũy hỗ trợ ngƣời nhiễm HIV/AIDS tại Hà Nội có
đến 95,26% ngƣời nhiễm HIV/AIDS đang điều trị ARV thấy có nhu cầu về điều trị
và chăm sóc NTCH tại nhà[25]. Tại Hà Nội theo Trần Thị Bích Hậu (2009), nhu cầu
đƣợc chăm sóc NTCH của bệnh nhân là 62,1%[13].

Qua việc tìm hiểu các nghiên cứu trong nƣớc cho thấy, cơng tác chăm sóc, hỗ
trợ ở một số tỉnh thành, thành phố đã khai triển bởi các nhóm, câu lạc bộ/Nhóm
ngƣời nhiễm HIV/AIDS nhƣng số ngƣời tham gia sinh hoạt rất thấp so với số ngƣời
phát hiện, hoạt động của các Câu lạc bộ/Nhóm ngƣời có H chƣa thể bao phủ hết, do
đó ngƣời nhiễm HIV cần đƣợc chăm sóc hỗ trợ nhiều hơn từ phía các thành viên
trong gia đình.


13

1.4.2. Nhu cầu hỗ trợ tuân thủ điều trị ARV
Chƣơng trình tiếp cận điều trị ARV là một phƣơng pháp tiếp cận điều trị hiệu
quả, mang lại nhiều lợi ích với chi phí thấp, đồng thời có tính bền vững nhằm ngăn
chặn và đẩy lùi đại dịch HIV/AIDS. Điều trị ARV là một phần trong tổng thể các
biện pháp chăm sóc và hỗ trợ y tế, tâm lý và xã hội cho ngƣời nhiễm HIV. Trong
quá trình điều trị ARV, việc ngƣời nhiễm HIV tuân thủ phác đồ điều trị, tuân thủ
việc sử dụng thuốc kháng vi rút (ARV) là vấn đề rất quan trọng. Vì những lý do
trên, để ngƣời nhiễm HIV/AIDS đáp ứng tốt với liệu trình điều trị, bản thân họ cần
phải nghiêm túc thực hiện đầy đủ các hƣớng dẫn của cán bộ y tế, đồng thời họ cũng

H
P

cần có sự hỗ trợ, nhắc nhở của gia đình. Những hỗ trợ này chỉ đơn giản là nhắc nhở
ngƣời bệnh uống thuốc đều đặn, đúng giờ, hỗ trợ họ khắc phục khó khăn dẫn đến
quên thuốc, bỏ thuốc hoặc hỗ trợ trong việc tái khám lấy thuốc và kết nối với cơ sở
y tế để theo dõi tình trạng sức khỏe của ngƣời bệnh.

Trên thế giới, phƣơng pháp điều trị ARV bắt đầu đƣợc áp dụng từ năm 1996 tại


U

các nƣớc phát triển và đã phát triển rộng ra nhiều nƣớc trên thế giới, góp phần giảm
đáng kể các trƣờng hợp tử vong do AIDS. Tính đến năm 2009, có khoảng 4,4 triệu
năm tuổi thọ đƣợc cứu sống nhờ điều trị ARV, tính đến 2012, đã có gần 10 triệu

H

ngƣời đƣợc sử dụng thuốc điều trị[48]. Một trong những yếu tố đảm bảo phƣơng
pháp điều trị là việc cung ứng đủ thuốc cho công tác điều trị và hỗ trợ bệnh nhân
tuân thủ điều trị. Tuy nhiên, thực tế cho thấy, các chƣơng trình vẫn chƣa bao phủ hết
đƣợc nhu cầu điều trị và tƣ vấn chăm sóc hỗ trợ điều trị cho bệnh nhân. Vì vậy, nhu
cầu đó là thiết yếu đối với bệnh nhân ở một số vùng. Theo đánh giá Khoa Sức khỏe
công cộng, Bệnh viện Lusiana năm 2013 trên 947 ngƣời nhiễm cho thấy, có 43,7%
mong muốn đƣợc tƣ vấn, hỗ trợ tuân thủ điều trị[40].
Tại Việt Nam, chƣơng trình điều trị ARV hiện tại đáp ứng đƣợc nhu cầu điều trị
của trên 40% bệnh nhân (gần 96 bệnh nhân đang điều trị), tại 312 phòng khám ngoại
trú và 526 điểm cấp thuốc trên toàn quốc[8]. Nhƣ vậy so với số bệnh nhân AIDS
cịn sống cho thấy nhu cầu chăm sóc điều trị, hỗ trợ tuân thủ điều trị với những


14

ngƣời nhiễm còn lại là rất lớn. Với nguồn lực hiện nay, để thực hiện đƣợc mục đến
năm 2020 có 90% ngƣời nhiễm đƣợc điều trị ARV thì việc phối hợp chăm sóc hỗ
trợ điều trị của gia đình là quan trọng và cần thiết.
Các nghiên cứu tại Việt Nam mới chỉ tập trung chủ yếu vào việc bệnh nhân
nhận đƣợc điều trị ARV và đƣợc làm các xét nghiệm liên quan trong q trình điều
trị, chỉ có một số nghiên cứu cho thấy nhu cầu chăm sóc điều trị ARV. Cụ thể, tại
Thừa Thiên Huế (2013), có 94% ngƣời bệnh có nhu cầu điều trị thuốc kháng virus

ARV[28]. Tỷ lệ này tƣơng tự nhƣ trong nghiên cứu của Trần Thị Bích Hậu là 96,3%
ngƣời nhiễm hiện nay có nhu cầu đƣợc hỗ trợ điều trị đặc hiệu ARV[13].

H
P

1.4.3. Nhu cầu hỗ trợ tinh thần

Các nhu cầu của những ngƣời sống chung với HIV không giới hạn trong y học
và chăm sóc y tế, mà họ cịn cần các chăm sóc nhƣ hỗ trợ tinh thần nhƣ tƣ vấn an ủi
chống khủng hoảng tâm lý, giảm hành vi tiêu cực, hỗ trợ khắc phục tình trạng kỳ thị
phân biệt, đối xử với ngƣời nhiễm HIV trong gia đình và cộng đồng, hỗ trợ tham gia

U

các hoạt động của câu lạc bộ, cơ sở y tế, địa phƣơng tổ chức.

Về tỷ lệ nhu cầu chăm sóc hỗ trợ tinh thần này, theo nghiên cứu tại tiểu bang
New Orleans, Louisiana (2013) là 75% mong muốn đƣợc tƣ vấn cá nhân, 73% có

H

nhu cầu đƣợc hỗ trợ tƣ vấn chống khủng hoảng tinh thần[40]. Sự hỗ trợ này có thể
giúp làm tăng nhận thức không thể tránh khỏi mối quan hệ nhân quả giữa nhiễm
HIV và tử vong.

Tại Việt Nam, hiện nay tình trạng kỳ thị phân biệt đối xử với ngƣời nhiễm
HIV/AIDS còn tồn tại trong cộng đồng, nơi làm việc và tại cơ sở y tế, thậm chí ngay
trong gia đình ngƣời nhiễm HIV/AIDS. Vì vậy họ rất mong muốn đƣợc cộng đồng
chấp nhận, đối xử và chăm sóc hỗ trợ họ nhƣ những ngƣời bình thƣờng. Tỷ lệ này

theo kết quả nghiên cứu “Thực trạng nhu cầu chăm sóc về thể chất, tinh thần và xã
hội của người nhiễm HIV/AIDS tại tỉnh Thừa Thiên Huế” (2013) là 66% [28]. Với
tác giả Trần Thị Bích Hậu (2009) cho thấy nhu cầu đƣợc an ủi động viên là
42,9%[13].


15

1.4.4. Nhu cầu hỗ trợ về kinh tế - xã hội
Ngƣời nhiễm HIV/AIDS vẫn có đủ sức khỏe để lao động, học tập và làm việc,
tuy nhiên do điều kiện khó khăn, họ thƣờng gặp phải các vấn đề về tìm kiếm việc
làm, học nghề hoặc vốn làm ăn. Do đó, nhu về các điều kiện xã hội nhƣ giáo dục,
việc làm hoặc cho vay vốn làm kinh tế, đồng thời cả việc đƣợc bảo vệ, hỗ trợ về các
vấn đề liên quan đến pháp lý là thiết yếu đối với ngƣời bệnh.
Nghiên cứu tại tiểu bang New Orleans (2013) cho thấy, có 81% ngƣời nhiễm
HIV/AIDS có nhu cầu hỗ trợ tài chính, 79% có nhu cầu hỗ trợ pháp lý[40].
Bên cạnh việc hỗ trợ về kinh tế thì các vấn đề ngƣời nhiễm HIV/AIDS cần trợ

H
P

giúp nhƣ phân biệt đối xử tại nơi làm việc, xét nghiệm, điều trị, hỗ trợ về giáo dục,
hơn nhân gia đình và các vấn đề dân sự, hình sự khác... Tuy nhiên, vẫn cịn một số
khó khăn do hệ thống trợ giúp pháp lý Nhà nƣớc chƣa đồng bộ, ngƣời nhiễm và bị
ảnh hƣởng bởi HIV/AIDS chƣa biết về các trung tâm trợ giúp pháp lý Nhà nƣớc.
Tóm lại nhu cầu hỗ trợ chăm sóc xã hội của ngƣời nhiễm HIV rất đa dạng nhƣ tiếp

U

cận đầy đủ các dịch vụ y tế, giáo dục, hƣớng dẫn về chăm sóc dinh dƣỡng cho ngƣời

sống chung với HIV, xóa bỏ hồn tồn kỳ thị và phân biệt đối xử để họ có thể hịa
nhập với cộng đồng, nâng cao chất lƣợng cuộc sống và phòng lây truyền HIV.

H

Kết quả nghiên cứu của Trung tâm phòng, chống HIV/AIDS tỉnh Thừa thiên
Huế (2013) cho thấy 55,0% ngƣời nhiễm có nhu cầu chăm sóc về xã hội, 38,0%
ngƣời nhiễm có nhu cầu cho vay vốn và 18,5% giới thiệu việc làm[28]. So sánh với
kết quả nghiên cứu của Trần Thị Bích Hậu (2009), 63,4% ngƣời nhiễm có nhu cầu
hỗ trợ việc làm, 26,1% có nhu cầu hỗ trợ tiền, vật chất, 31,7% mong muốn đƣợc
tham gia sinh hoạt các nhóm[13].
Tồn quốc hiện có hơn 75% số ngƣời bị nhiễm HIV/AIDS trong độ tuổi lao
động từ 20-39 tuổi[6]. Do đó, họ thƣờng có nhu cầu rất cao đƣợc tiếp cận với các
nguồn vốn tín dụng để tạo dựng việc làm, có một cuộc sống tích cực, lạc quan hơn,
vƣợt qua sự kỳ thị của xã hội. Tuy nhiên, thực tế cũng đã chứng minh vẫn có rất