ĐẶT VẤN ĐỀ
Trong cuộc chiến tranh xâm lược Việt Nam, quân đội Mỹ đã sử dụng
nhiều loại chất độc hoá học một cách rộng rãi làm trụi lá cây, diệt cỏ, huỷ diệt
môi trường, sinh thái. Theo số liệu của Bộ Quốc phòng Mỹ: từ năm 1961 đến
năm 1971, quân đội Mỹ đã rải xuống miền Nam Việt nam khoảng 72 triệu lít
chất độc hố học, trong đó có 42 triệu lít chất da cam mang độc tố Dioxin [25].
Những nạn nhân bị chất độc da cam là những người suốt đời phải chịu
những đau đớn về thể xác do những bệnh tật trên cơ thể gây ra [20]. Những
đau đớn về thể xác này dẫn tới những thay đổi về tâm lý của họ. Đó là những
thay đổi về nhận thức, tình cảm thái độ và hành vi theo chiều hướng tiêu cực.
Họ bi quan về tương lai và cuộc sống của mình. Họ gặp nhiều khó khăn trong
việc thích ứng với mơi trường sống [3], [12]. Trong những năm qua Nhà nước
ta đã có nhiều quan tâm qua những việc làm thiết thực đến những nạn nhân
nhiễm chất độc da cam, có nhiều hoạt động nhân đạo để giúp đỡ họ, song họ
vẫn là nhóm xã hội có nhiều khó khăn trong cuộc sống.
Đối với các gia đình sinh ra những đứa trẻ bị dị tật bẩm sinh do chất
độc da cam. Bản thân những đứa trẻ này phải chịu đau khổ, thiệt thịi suốt đời.
Chúng khơng có điều kiện học tập và sinh hoạt bình thường. Chúng rất khó
khăn trong việc hồ nhập với cộng đồng. Mặt khác, chúng đã trở thành nỗi
buồn phiền, đau khổ và gánh nặng cho gia đình trong việc chăm sóc, ni
dưỡng và giáo dục [14]. Tất cả chúng ta không một ai có thể dửng dưng,
khơng suy nghĩ khi nhìn những đứa trẻ này.
Trong những năm qua nhà nước đã có tổ chức và triển khai những hoạt
động và chính sách tại các địa phương nhằm trợ giúp và hỗ trợ tâm lý cho các
nạn nhân Dioxin. Các hoạt động trợ giúp của chính quyền địa phương chủ yếu
là tuyên truyền để giúp người dân có nhận thức tốt hơn về chăm sóc sức khoẻ
cho người bị nhiễm chất độc hố học, nâng cao ý thức cộng đồng trong việc
thông cảm chia sẻ với nỗi đau của nạn nhân và dựa trên các chính sách của nhà
1
nước xếp nạn nhân vào các mức nhiễm độc để họ hưởng chế độ. Tuy nhiên,
các hoạt động hỗ trợ tư vấn tâm lý xã hội rất ít hoặc khơng tiến hành tốt vì gặp
nhiều khó khăn, trong đó nổi bật là kinh phí rất hạn hẹp, khó vận động cộng
đồng tham gia trợ giúp nạn nhân, khơng có các chuyên gia tâm lý - xã hội,
thiếu sự phối hợp hoạt động của các ban ngành. Đa số người dân chưa được
tham gia các lớp tập huấn, các chương trình nâng cao nhận thức, kỹ năng về trợ
giúp tâm lý – xã hội cho các nạn nhân chất độc Dioxin. Một trong những khó
khăn lớn nhất của người dân trong việc giúp các nạn nhân chất độc là khơng có
kiến thức và kỹ năng trợ giúp họ [4]. Vì vậy, việc triển khai đề tài này rất có ý
nghĩa khoa học và thực tế, ngoài việc đánh giá toàn diện về các tổn thương
tâm lý của các nạn nhân Dioxin và những người phơi nhiễm với Dioxin, đề tài
cũng triển khai các giải pháp giúp nâng cao chất lượng cuộc sống, điều trị tổn
thương tâm lý cho nạn nhân và người nhà nạn nhân ngoài cộng đồng. Xuất
phát từ những vấn đề trên, đề tài tiến hành nhằm mục tiêu:
1. Xác định tổn thương tâm lý và sức khỏe tâm thần ở người phơi
nhiễm Dioxin.
2. Xây dựng và đánh giá hiệu quả mơ hình chăm sóc sức khỏe tâm
thần ở người phơi nhiễm Dioxin.
2
CHƢƠNG 1
TỔNG QUAN TÀI LIỆU
1.1. Ảnh hƣởng và hậu quả của dioxin đến sức khỏe con ngƣời
Khi con người tiếp xúc với chất dioxin có hàm lượng cao trong thời
gian ngắn có thể dẫn tới các triệu chứng ngồi da, tạo ra những vết sẫm màu
hoặc có thể rối loạn các chức năng gan. Nếu tiếp xúc lâu dài có thể tác động
tới các hệ thống miễn dịch, gây rối loạn sự phát triển hệ thần kinh, tuyến nội
tiết và cả chức năng sinh sản. Nhiều nhà nghiên cứu cho rằng chất độc dioxin
gây ra tai biến sinh sản, dị tật bẩm sinh, ung thư và một số bệnh khác
[71],[69],[67].
Kết quả khảo sát 28.817 gia đình cựu chiến binh có chất độc da cam ở
nước ta thì số gia đình có có con bị dị tật bẩm sinh là 1.604 gia đình chiếm
5,69%, trong khi đó khảo sát 19.076 gia đình khơng bị nhiễm chất độc da cam
thì tỷ lệ gia đình có con bị dị tật bẩm sinh là 356, chiếm 1,87 %. Như vậy, số
gia đình bị nhiễm chất độc da cam có con bị dị tật bẩm sinh gấp hơn 3 lần số
gia đình khơng bị nhiễm chất độc da cam [24],[34],[38].
Kết quả nghiên cứu của J.M. Stellman, S.D. Stellman, R. Christian, T.
Weber (2003) về ảnh hưởng của chất độc da cam tại Việt Nam cho thấy có
khoảng từ 2,1 đến 4,8 triệu người đã bị nhiễm các chất diệt cỏ. Các nạn nhân
phần lớn là dân thường, qn nhân Việt Nam, cơng dân và lính Mỹ, Úc,
Canada, New Zealand, Hàn Quốc.
1.1.1. Tác hại toàn thân và trên các cơ quan chức năng của cơ thể:
- Rối loạn tâm thần kinh: Có thể có sự liên quan giữa phơi nhiễm
Dioxin và tăng tỷ lệ rối loạn tâm thần kinh. Tuy nhiên sự khác biệt còn chưa
rõ trên phương diện thống kê. Ngồi ra, cịn có thể có một thời gian tiềm ẩn
từ khi phơi nhiễm đến khi khởi phát ra các triệu chứng rối loạn tâm thần kinh.
Người ta cịn thấy, có thể Dioxin gây ra hiện tượng lão hóa sớm bộ não con
người, làm các tế bào thần kinh bị phá hủy sớm [62]. Schulte và cs. (Mỹ,
3
1996); Liou và cs. (Taiwan, 1997), Seilder và cs. (CHLB Đức, 1996) đã tìm
thấy có sự liên hệ giữa phơi nhiễm Dioxin và bệnh Parkinson.
- Rối loạn hô hấp: Thông tin về tác hại của CĐHH/Dioxin lên hệ hô
hấp của người cịn ít. Goldman, 1973 khi nghiên cứu về ảnh hưởng của một
tai nạn công nghiệp ở Đức cho thấy người bị nhiễm cấp 2,3,7,8-TCDD có
biểu hiện viêm phế quản và viêm thanh quản sau nhiễm ít ngày và viêm màng
phổi xuất huyết sau nhiễm 11 tháng. Nhiều nghiên cứu khơng tìm thấy có sự
liên hệ giữa Dioxin và các rối loạn hô hấp. Nhưng O' Tole và cs. (1996) đã
nghiên cứu trên các CCB úc và đã tìm thấy các rối loạn hơ hấp ở những
người có phơi nhiễm với Dioxin (RR từ 1,6 đến 4,1). Những nghiên cứu gần
đây cho thấy nhiều bệnh của đường hô hấp, bao gồm cả nhiễm trùng cấp và
mãn, hen suyễn, giãn phế quản, tràn dịch màng phổi có liên quan với nhiễm
CĐHH/Dioxin .
- Rối loạn hệ thống miễn dịch: Nhiều nghiên cứu cho thấy có sự tăng
bệnh nhiễm trùng ở các đối tượng có nhiễm Dioxin, RR ước tính bằng 2,8.
Một nghiên cứu của Lê Cao Đài, Nguyễn Thị Ngọc Phượng và CS. cũng cho
thấy tỷ lệ tử vong của trẻ em ở vùng có bị rải chất độc da cam cao hơn ở vùng
không bị rải [34],[47],[51],[52].
- Đái tháo đường: Nhiều nghiên cứu về vấn đề này đã cho kết quả trái
ngược nhau. Henriksen và cs, nghiên cứu trên các CCB Mỹ đã vận chuyển
chất độc da cam và các chất diệt cỏ và trụi lá khác tức là những người bị
nhiễm nặng Dioxin, có sự gia tăng bệnh đái đường có ý nghĩa thống kê (RR =
1,5) so với nhóm chứng. Tuy nhiên, do cơ chế bệnh sinh phức tạp, và chỉ
khoảng 50% người có bệnh đái tháo đường là được chẩn đốn ra, nên cần có
thêm nghiên cứu có loại trừ những yếu tố liên quan đến cơ chế bệnh sinh để
có thể khẳng định mối liên hệ nhân quả giữa Dioxin và bệnh này.
- Rối loạn chuyển hóa Lipid và Lipoprotein: Mới chỉ tìm thấy tình
trạng tăng triglycerid ở trong phịng thí nghiệm, tuy nhiên cũng có nghiên cứu
bác bỏ vấn đề này. Cần có nghiên cứu thêm.
4
- Bệnh đường tiêu hóa, kể cả nhiễm độc gan: Các nghiên cứu hiện tại
chưa chứng minh được mối liên hệ nhân quả giữa Dioxin và các bệnh đường
tiêu hóa, nhưng có thể có tăng men gan ở những người bị nhiễm Dioxin. Tỷ
lệ tử vong do các bệnh đường tiêu hóa tăng ở người đã bị nhiễm Dioxin 15
năm về trước (Ramlow và cs. 1996).
- Rối loạn tuần hoàn:
Đa số các dữ liệu trước đây cho rằng sự phơi nhiễm với dioxin không
gây các tổn thương tim mạch. Nghiên cứu trên 226 công nhân phơi nhiễm với
2,3,7,8-TCDD từ 1948 đến 1969 trong q trình sản xuất 2,4,5-T thấy có
52% số phơi nhiễm có chứng ban clo và tỷ lệ đau thắt ngực và nhồi máu cơ
tim tăng cao hơn nhóm chứng.
Tuy nhiên chưa có nghiên cứu khẳng định mối liên hệ nhân quả giữa
Dioxin và các bệnh này. Một số nghiên cứu có nhắc đến khả năng bị cao
huyết áp, suy tim, suy động mạch vành, tai biến mạch máu não ở nhóm có
phơi nhiễm với CĐHH/Dioxin cao hơn ở nhóm khơng phơi nhiễm.
1.1.2. Khả năng gây bệnh của CĐHH/Dioxin:
Gần đây, Viện Y học thuộc Viện Hàn lâm Khoa học Hoa Kỳ (Catlin,
2003) đã có báo cáo tổng hợp về các bệnh có liên quan và khơng liên quan
đến sự phơi nhiễm dioxin như sau:
Mức 1: Có bằng chứng chính xác về sự liên quan (tổng số có 5 bệnh,
trong đó có 4 bệnh ung thư tổ chức mềm). Các bằng chứng đủ để kết luận
rằng có sự liên quan rõ ràng giữa dioxin với các hậu quả của nó trong đó đã
loại trừ đi khả năng về sự may rủi, nhầm lẫn hay thành kiến. Dưới đây là
những bệnh đã có bằng chứng chắc chắn về mối liên quan giữa sự phơi nhiễm
dioxin và những hậu quả về sức khỏe sau đó [66],[67],[68].
Ung thư bạch cầu tế bào lympho mãn tính (Chronic lymphocytic
leukemia, CLL).
Sarcom/ ung thư mơ mềm (Soft- tissue sarcoma)
U lympho không Hodgkin (Non-Hodgkin's lymphoma)
5
U lympho Hodgkin (Hodgkin's lymphoma)
Bệnh ban clo (Chloracne)
Mức 2: Có bằng chứng mang tính chất gợi ý có liên quan (tổng số có 7
bệnh, trong đó có 3 bệnh ung thư). Các bằng chứng này mang tính chất gợi ý
vì chưa loại trừ một cách hoàn toàn khả năng về sự may rủi, lầm lẫn hay
thành kiến. Ví dụ, có ít nhất một nghiên cứu có chất lượng cao chỉ ra một liên
quan trực tiếp, còn một số nghiên cứu khác thì chưa chắc chắn. Sau đây là
những bệnh đã có bằng chứng hạn chế hay mang tính gợi ý về sự liên quan
giữa dioxin với hậu quả về sức khỏe [66],[67],[68].
Ung thư hệ hơ hấp (phổi, khí quản, phế quản, thanh quản) (Respiratory
cancer of lung or bronchus, larynx, and trachea)
Ung thư tiền liệt tuyến (Prostatic cancer)
Đau tủy xương (Multiple myeloma)
Bệnh thần kinh ngoại vi cấp tính và bán cấp tính thống qua (Acute and
subacute transient peripheral neuropathy)
Rối loạn chuyển hóa porphyrin (Porphyria cutanea tarda)
Tiểu đường khơng phụ thuộc insulin (typ 2) (Type 2 diabetes)
Nứt gai đốt sống ở con cái các cựu chiến binh (Spina bifida in the
children of veterans)
Mức 3: Có bằng chứng khơng đầy đủ để xác định có liên quan hay
khơng (tổng số có 26 bệnh, trong đó có 11 bệnh ung thư). Sau đây là những
bệnh có bằng chứng nhưng chưa đủ mạnh về chất lượng, độ tin cậy và độ
thỏa mãn để kết luận về sự liên quan hay không liên quan [66],[67],[68].
Ung thư gan mật (Hepatobiliary cancer)
Ung thư mũi hoặc mũi hầu/tị hầu (Nasal or nasopharyngeal cancer)
Ung thư xương (Bone cancer)
Ung thư vú (Breast cancer)
Ung thư hệ sinh sản nữ (cổ tử cung, tử cung, buồng trứng) (Female
reproductive cancer)
6
Ung thư bàng quang tiết niệu (Urinary bladder cancer)
Ung thư thận (Renal cancer)
Ung thư tinh hoàn (Testicular cancer)
Ung thư bạch cầu (khác với CLL) (Leukemia (other than CLL))
Ung thư da (Skin cancer)
Sảy thai tự nhiên (Spontaneous abortion)
Dị tật bẩm sinh (Birth defects (other than spina bifida))
Thai chết lưu và chết sau sinh 6 tuần (Neonatal or infant death and
stillbirth)
Trẻ sinh thiếu cân (Low birthweight)
Ung thư bạch cầu cấp tính dịng tủy ở trẻ sơ sinh (Childhood cancer in
offspring, including acute myelogenous leukemia)
Dị dạng tinh trùng và vô sinh (Abnormal sperm characteristics and
infertility)
Rối loạn nhận thức và tâm lý tri giác (Cognitive and neuropsychiatric
disorders)
Rối loạn vận động hoặc phối hợp vận động (Motor or coordination
dysfunction)
Rối loạn hệ thần kinh ngoại biên mãn tính (Chronic peripheral
nervous system disorders)
Rối loạn chuyển hóa và tiêu hóa (thay đổi về các enzyme trong gan và
dị thường lipid, loét) (Metabolic and disgetive disorders (changes in liver
enzymes, lipid abnormalities, and ulcers)
Rối loạn hệ miễn dịch (ức chế miễn dịch và tự miễn) (Immune system
disoders (immune suppression and autoimmunity))
Rối loạn hệ tuần hồn (Circulatory disorders)
Rối loạn hệ hơ hấp (Respiratory disorders)
Ứ đọng chất dạng tinh bột nguyên phát typ AL (AL-type primary
amyloidosis)
7
Lạc nội mạc tử cung (Endometriosis)
Tác động đến hằng định nội mơi tuyến giáp (Effects on thyroid
homeostasis)
Mức 4: Có bằng chứng hạn chế hay gợi ý là không liên quan (gồm 2
nhóm bệnh ung thư). Các nghiên cứu đầy đủ trên tất cả mức độ phơi nhiễm
mà con người gặp phải đã không chỉ ra một sự ảnh hưởng trực tiếp nào thì
được kết luận là khơng ảnh hưởng [66],[67],[68].
Ung thư
hệ tiêu hóa (dạ dày, tụy, đại tràng, trực tràng)
(Gastrointestinal tumor (stomach cancer, pancreatic cancer, colon cancer,
rectal cancer))
Ung thư não (Brain tumors)
1.1.3. Đánh giá tác hại lâu dài của CĐHH/Dioxin trên sức khoẻ con người
Nghiên cứu để đưa ra những kết luận về ảnh hưởng của Dioxin đối với
sức khoẻ con người là một vấn đề khó, nó địi hỏi những thiết kế nghiên cứu
phải rất chuẩn xác và phải thận trọng khi công bố kết quả.
Trên thế giới hàng năm vẫn có các hội nghị, hội thảo về tác hại của
Dioxin tới sức khoẻ con người. Tại Monterey thuộc bang Califocnia (Mỹ) từ
13 - 17 tháng 8 năm 2000 đã diễn ra hội nghị về Dioxin. Tại đây một danh
mục về các bệnh và tật có liên quan đến Dioxin đã được bổ xung. Tại Hội
nghị quốc tế về Dioxin tại Hàn Quốc từ ngày 9 14 tháng 9 năm 2001 đã có
nhiều tác giả nói đến ảnh hưởng của chất độc hoá học của Mỹ đã sử dụng ở
Việt Nam: "Về ảnh hưởng của chất diệt cỏ ở Việt Nam 1962 - 1971" của
Alvin L. Young, cơ quan năng lượng Mỹ; "Môi trường bị rải chất rụng lá cây
ở Việt Nam và khả năng nhiễm độc đối với con người" của Michael Newton,
đại học tổng hợp bang Oregon; "Tình trạng sức khoẻ của các cựu chiến binh
thuộc qn đồn hố học Mỹ từng tham chiến ở Việt Nam và mối liên quan
nồng độ Dioxin trong huyết thanh" của Han K. Kang, CDC Atlanta... Các
nghiên cứu đều khẳng định CĐHH/Dioxin có ảnh hưởng đối với sức khoẻ
con người.
8
Tuy nhiên, một số nhà khoa học Mỹ và các nước đồng minh của Mỹ
vẫn phủ nhận tác hại của chất độc Dioxin với sức khoẻ con người: Họ cho
rằng các nghiên cứu trên cựu chiến binh Úc, Hàn Quốc đều khơng có sự khác
biệt giữa 2 nhóm có và không phơi nhiễm (họ đã không nêu rõ ràng thời gian
và phương thức phơi nhiễm của các cựu chiến binh này như thế nào).
Một thực tế khách quan mà mọi người phải thừa nhận là các nghiên
cứu về ảnh hưởng của CĐHH/Dioxin đối với con người thì khơng thể có
thực địa nào có đầy đủ nhân chứng, vật chứng có giá trị khoa học và pháp lý
như ở Việt Nam, trên chính con người Việt Nam - những người bị tiếp xúc
lâu dài nhất, có thể có nhiều cá thể trong cùng một phả hệ phơi nhiễm trực
tiếp hoặc gián tiếp với CĐHH/Dioxin .
Hiện nay, các cơng trình nghiên cứu về tác hại của Dioxin với môi
trường sinh thái và với sức khoẻ con người, nghiên cứu cơ bản về cơ chế tác
động, về những giải pháp bảo vệ sự tác động của Dioxin đối với môi trường
và con người đã được đăng trong nhiều báo cáo khoa học trên thế giới.
Các nghiên cứu này tập trung vào những hướng chính sau đây:
+ Dị tật bẩm sinh và tai biến sinh sản.
+ Chỉ số thông minh
+ Những biến đổi di truyền và ung thư.
+ Những biến đổi về máu và hệ men chuyển hoá.
+ Những biến đổi về hệ miễn dịch.
1.1.4. Danh mục bệnh, tật, dị dạng, dị tật được xác định có liên quan đến
phơi nhiễm với chất độc hóa học/dioxin
Bộ y tế ban hành Quyết định số: 09/2008/QĐ-BYT, ngày 20 tháng 02
năm 2008 ban hành danh mục bệnh, tật, dị dạng, dị tật có liên quan đến phơi
nhiễm với chất độc hóa học/dioxin [12], gồm:
1. Ung thư phần mềm (Soft tissue sarcoma)
2. U lympho không Hodgkin (Non – Hodgkin’s lymphoma)
3. U lympho Hodgkin (Hodgkin’s exposure)
9
4. Ung thư phế quản - phổi (Lung and Bronchus cancer)
5. Ung thư khí quản (Trachea cancer)
6. Ung thư thanh quản (Larynx cancer)
7. Ung thư tiền liệt tuyến (Prostate cancer)
8. Ung thư gan nguyên phát (Primary liver cancers)
9. Bệnh đa u tủy xương ác tính (Kahler’s exposure)
10. Bệnh thần kinh ngoại biên cấp tính và bán cấp tính (Acute and
subacute peripheral neuropathy)
11. Tật gai sống chẻ đôi (Spina Bifida)
12. Bệnh trứng cá do clo (Chloracne)
13. Bệnh đái tháo đường type 2 (Type 2 Diabetes)
14. Bệnh Porphyrin xuất hiện chậm (Porphyria cutanea tarda)
15. Các bất thường sinh sản (Unusual births)
16. Các dị dạng, dị tật bẩm sinh (đối với con của người bị nhiễm chất
độc hóa học/dioxin)
17. Rối loạn tâm thần (Mental disorders)
1.2. Tổn thƣơng tâm lý ở nạn nhân và ngƣời nhà nạn nhân dioxin
Các tổn thương tâm lý hay gặp ở nạn nhân dioxin gồm: hội chứng quên
thực tổn, rối loạn ảo giác thực tổn, rối loạn hoang tưởng thực tổn, các rối loạn
khí sắc (cảm xúc) thực tổn, các rối loạn lo âu thực tổn, rối loạn nhân cách
thực tổn [37],[49],[50]. Một số kết quả nghiên cứu của các tác giả trong nước
cho thấy, 100% đối tượng nghiên cứu đều có những tổn thương tâm lý ở
những mức độ khác nhau [50]. Mức độ tổn thương tâm lý của các nạn nhân
dioxin không phụ thuộc vào lứa tuổi [50].
1.2.1. Nghiên cứu trên thế giới
Các nghiên cứu về ảnh hưởng lâu dài của Dioxin đến sức khỏe con
người đã được nghiên cứu rất nhiều trên thế giới. Tuy nhiên, cịn ít các nghiên
cứu riêng về ảnh hưởng của Dioxin đến chức năng tâm lý của những người
phơi nhiễm với Dioxin.
10
Nghiên cứu của Peper và cộng sự (1993) về các chức năng tâm sinh lý
sử dụng các test đánh giá khả năng trí nhớ, chú ý, tư duy ở 19 người sống ở
một khu vực ở Đức có nồng độ Dioxin cao trong đất. Kết quả nghiên cứu cho
thấy có sự liên quan giữa tăng hàm lượng Dioxin trong máu với giảm các hoạt
động nhận thức. Nồng độ các chất CDDs/CDFs trong máu ở nhóm phơi
nhiễm từ 16,1 đến 80,4 ppt (TEQ) với nồng độ trung bình là 31 ppt.
Tại Mỹ, một số tác giả đã nghiên cứu về những ảnh hưởng đến tâm lý ở
những cựu chiến binh Mỹ có phơi nhiễm với Dioxin tham gia chiến tranh ở
Việt Nam, tuy nhiên các nghiên cứu này còn thiếu độ tin cậy do số liệu
nghiên cứu chủ yếu dựa trên các thông tin tự khai của các cựu chiến binh
hoặc các thông tin ghi lại của quân đội về các chiến dịch rải chất da cam ở
Việt Nam.
Nghiên cứu của Levy (1985), Wolfe và cộng sự (1985) cho thấy tỷ lệ
các cựu binh Mỹ trong chiến tranh Việt Nam có các hội chứng trầm cảm,
hoang tưởng bị bệnh, hội chứng hysteria và tâm thần phân liệt cao hơn ở
nhóm phơi nhiễm với Dioxin so với nhóm chứng.
Một nghiên cứu của Korgeski G.P. (1983) và cộng sự về ảnh hưởng
tâm lý ở những cựu chiến binh phơi nhiễm với Dioxin. Nghiên cứu được tiến
hành trên 100 cựu chiến binh tham gia chiến tranh ở Việt Nam, các bằng
chứng về sự phơi nhiễm với Dioxin được đánh giá dựa trên các số liệu ghi
nhận của quân đội về các vùng hoạt động của cựu chiến binh tại Việt Nam và
các vùng mà quân đội Mỹ đã rải chất da cam. So sánh các số liệu thông tin
ghi nhận về vùng hoạt động của cựu chiến binh với vùng bị rải chất Dioxin,
các cựu chiến binh sẽ được cho điểm gọi là điểm mức độ phơi nhiễm. Căn cứ
vào mức điểm độ phơi nhiễm, các cựu chiến binh sẽ được chia hai nhóm,
nhóm có phơi nhiễm và nhóm khơng phơi nhiễm với Dioxin. Kết quả nghiên
cứu của tác giả cho thấy khơng có sự khác biệt về điểm đánh giá chức năng
tâm lý giữa hai nhóm có phơi nhiễm và khơng có phơi nhiễm. Tuy nhiên, nếu
căn cứ vào bảng điều tra tự khai để đánh giá sự phơi nhiễm với Dioxin thì có
11
sự khác biệt rõ ràng về chức năng tâm lý giữa nhóm có phơi nhiễm và nhóm
khơng phơi nhiễm.
Một nghiên cứu khác trên 153 cựu binh chiến tranh Việt Nam cũng cho
thấy, những cựu chiến binh có tiền sử phơi nhiễm với chất da cam Dioxin thì
có nhiều biểu hiện rối loạn tâm lý như tình trạng lo âu, tự kỷ, trầm cảm…
(Robinowitz R. và cộng sự 1989).
1.2.2. Nghiên cứu trong nước
Ngay từ những năm 70 của thế kỷ 20, khi chiến tranh Việt Nam còn
chưa kết thúc, từ thực tiễn chiến trường miền Nam, các nhà y học Việt Nam là
Tơn Thất Tùng và Hồng Đình Cầu đã quan tâm nghiên cứu tác hại của
Dioxin đối với sức khoẻ con người. Tại Hội nghị Orsay Tôn Thất Tùng, Trịnh
Kim Ảnh... đã báo cáo về tình trạng đột biến nhiễm sắc thể cả về số lượng và
cấu trúc ở những người bị nhiễm chất độc diệt cây cỏ của Mỹ. Nhận thức
được tác hại của chất độc hoá học chiến tranh đến sức khoẻ con người, ngay
từ sau giải phóng miền Nam các nhà khoa học Việt Nam đã tiến hành các
nghiên cứu đánh giá tác hại của chất độc da cam đối với sức khoẻ con người.
Năm 1983, tại hội thảo quốc tế lần thứ nhất tại Việt Nam, Bạch Quốc Tuyên
đã trình bầy báo cáo về hậu quả di truyền của chất diệt cỏ, làm trụi lá cây đối
với con người. Tiếp theo đó, Uỷ ban 10/80 dưới sự chỉ đạo của GS. Hồng
Đình Cầu đã tập hợp các nhà nghiên cứu trong và ngoài ngành y tế, cả quân
và dân y giải quyết những vấn đề nghiên cứu cấp bách nhằm đưa ra những
giải pháp hạn chế tác hại của CĐDC/Dioxin đối với các nạn nhân bị nhiễm
CĐDC/Dioxin [32]. Trong những năm qua, các nhà khoa học Việt Nam như
Tơn Thất Tùng, Hồng Đình Cầu, Nguyễn Hưng Phúc, Lê Cao Đài, Bùi Đại,
Nguyễn Cận, Nguyễn Thị Ngọc Phượng, Vũ Triệu An, Phan Thị Phi Phi, Đào
Ngọc Phong, Nguyễn Văn Nguyên, Lê Bách Quang và nhiều người khác đã
đầu tư nhiều công sức cho các nghiên cứu và đăng nhiều bài báo trong và
ngoài
nước về tác hại của CĐDC/Dioxin với con người Việt Nam
[29],[34],[35],[36].
12
Các nghiên cứu của các tác giả trong nước chủ yếu tập trung vào một
số hướng như sau: đánh giá ảnh hưởng của đến sức khỏe của Dioxin đến sức
khỏe của những người phơi nhiễm; đánh giá cơ cấu bệnh tật của những người
sống trong vùng nóng phơi nhiễm với Dioxin; đánh giá ảnh hưởng đến chức
năng sinh sản của Dioxin ở những người phơi nhiễm; đánh giá tỷ lệ tai biến
thai sản và di tật bẩm sinh ở người phơi nhiễm với Dioxin; đánh giá ảnh
hưởng của Dioxin đến nhiễm sắc thể và đột biến gen ở những người phơi
nhiễm với Dioxin; đánh giá ảnh hưởng của Dioxin đến hệ miễn dịch ở những
người phơi nhiễm với Dioxin; một số tác giả cũng đã quan tâm nghiên cứu
đến ảnh hưởng của Dioxin đến tâm lý ở những người phơi nhiễm với Dioxin.
Ngoài các hướng nghiên cứu trên, một số nghiên cứu của các tác giả
trong nước đã bước đầu nghiên cứu đánh giá tổn thương tâm lý ở nạn nhân
dioxin. Các kết quả nghiên cứu cho thấy, nạn nhân dioxin thường có 9 loại
tâm bệnh phổ biến: rối loạn cơ thể, lo âu, ám ảnh, trầm cảm, hoang tưởng, thù
địch, sợ hãi, loạn tâm, nhạy cảm liên nhân cách [37],[42]. Tổn thương tâm lý
chung của nạn nhân dioxin thường ở mức trung bình nhưng các triệu chứng
tâm bệnh tồn tại dai dẳng và biểu hiện mạnh [49],[50].
Cụ thể, nghiên cứu của Nguyễn Văn Lượt trên 246 nạn nhân Dioxin ở
huyện Việt Yên, tỉnh Bắc Giang cho thấy 100% đối tượng nghiên cứu đều có
những tổn thương tâm lý ở những mức độ khác nhau. Các tổn thương tâm lý
mà nạn nhân nhiễm chất độc hoá học màu da cam/dioxin tại huyện Việt Yên,
tỉnh Bắc Giang gặp phải rất đa dạng: từ rối loạn cơ thể; ám ảnh- cưỡng bức
đến lo âu; trầm cảm; loạn tâm; chống đối- thù địch.... Trong đó nặng nhất là
“rối loạn dạng cơ thể” và “ám ảnh – cưỡng bức” [42]. Các tổn tương tâm lý
này cũng hưởng cuộc sống hàng ngày của nạn nhân, hầu hết các nạn nhân đều
cho rằng cuộc sống của họ bị ảnh hưởng như không được giao tiếp rộng rãi,
không được học hành do ảnh hưởng của bệnh tật, khơng có nghề nghiệp để
kiếm sống [42].
13
Nghiên cứu của Trương Thị Khánh Hà trên 430 nạn nhân Dioxin tại
tỉnh Thái Bình cho thấy:
- 93.8 % nạn nhân biểu hiện các bệnh cơ thể từ mức độ khó chịu đến
rất khó chịu (đau đầu, mệt mỏi, cảm giác đau ở tim, vùng ngực, lưng, dạ dày,
cơ, khó thở, cảm giác tê liệt, chân tay uể oải) [37].
- 62.3% nạn nhân bịểu hiện chứng lo âu từ mức độ khó chịu đến rất
khó chịu (lo sợ ở nơi trống vắng, đi ra khỏi nhà một mình, sợ đi các phương
tiện giao thông, lúng túng khi ở chỗ đông người, căng thẳng khi ở nhà một
mình, sợ ngất xỉu trước mặt mọi người) [37].
- 55% nạn nhân bịểu hiện chứng ám ảnh từ mức độ khó chịu đến rất
khó chịu (có những ý nghĩ tiêu cực, trí nhớ có vấn đề, dễ qn, khó tập trung
tư tưởng, khơng cẩn thận, luộm thuộm, cảm thấy bị cản trở, cần thiết làm
chậm chạp để tránh sai sót, muốn kiểm tra nhiều lần việc đã làm, lặp lại nhiều
lần hành động đụng chạm, khó đưa ra quyết định, đầu óc trống rỗng) [37].
Các tổn thương tâm lý cịn lại đều có biểu hiện ở nạn nhân nhưng ở mức
độ trung bình như:
- 45.2% nạn nhân bị măc chứng trầm cảm từ mức độ khó chịu đến rất
khó chịu (cảm giác đột ngột mất hết sức lực, có ý nghĩ tử tự, dễ khóc, cảm thấy
ngột ngạt bức bối, mệt mỏi cơ thể, khơng có tương lai, tâm trạng cơ đơn, nặng
nề, buồn chán lo lắng thái q mọi việc, khơng có hứng thú với mọi thứ) [37].
- 51% nạn nhân bị mắc chứng sợ hãi (sợ hãi, lo sợ khơng có ngun
nhân, cảm giác run rẩy, tim đập nhanh, mạnh, cơn hoảng loạn, lo lắng không
thể ngồi yên,linh cảm xấu, cảm thấy xa lạ với người khác) [37].
- 34.5% nạn nhân bị mắc chứng thù địch với người khác từ mức độ khó
chịu nhiều đến rất khó chịu (dễ bực bội cáu gắt, cơn giận bột phát khơng kiểm
sốt được, bị thơi thúc đánh đập làm hại người khác, thôi thúc phá hỏng, đập
vỡ đồ vật, hay tham gia tranh cãi, la hét quăng ném đồ vật) [37].
- 34.4% nạn nhân bị mắc chứng nhạy cảm liên nhân cách (cảm giác
không hài lịng với người xung quanh, nhút nhát, khơng tự nhiên, bối rối khi
14
giao tiếp với người khác, khi ăn uống ở quán ăn, nhà hàng, cảm thấy người
khác không hiểu, không cảm thơng, khơng thân thiện với mình, cảm thấy kém
cỏi) [37].
- 21.8% nạn nhân bị mắc chứng loạn tâm (cảm giác có người thì thầm,
độc, điều khiển ý nghĩ của bản thân, có ý nghĩ xa lạ, phải trả giá cho tội lỗi
của mình, cảm thấy cơ đơn, bực bội về ý nghĩ tình dục, tinh thần bất ổn) [37].
- 21.9% nạn nhân bị măc chứng hoang tưởng từ mức độ khó chịu
nhiều đến rất khó chịu (cảm thấy người khác có lỗi trong mọi rắc rối của
mình, mọi người xung quanh đều khơng đáng tin cậy, mọi người theo dõi
mình, có ý nghĩ, niềm tin mà xa lạ với những người khác, mọi người không
đánh giá hết công sức của mình, lịng tin của mình bị người khác lạm dụng)
[37].
- Có 74.3% nạn nhân có con bị nhiễm chất độc hoá học. Trẻ em bị
nhiễm chất độc hoá học mắc gần như tất cả các chứng rối nhiễu tâm lý ở các
mức độ nặng khác nhau [37].
* Tổn thương tâm lý ở người nhà nạn nhân:
Hầu hết nạn nhân dioxin có con bị nhiễm chất độc hố học. Trẻ em bị
nhiễm chất độc hoá học mắc gần như tất cả các chứng rối nhiễu tâm lý ở các
mức độ nặng khác nhau [37],[42],[49],[50]. Đối với vợ/chồng nạn nhân: gánh
nặng chăm sóc đã ảnh hưởng rất lớn tới tâm lý của vợ/chồng nạn nhân. Tình
trạng căng thẳng cảm xúc của vợ/chồng nạn nhân thường xuyên xảy ra ở mức
độ vừa và cao. Các biểu hiện bất thường chủ yếu là cảm giác nặng đầu, căng
mắt, đau đầu, buồn ngủ, mệt mỏi. Phần lớn vợ/chồng nạn nhân có khả năng
chú ý, trí nhớ ngắn hạn loại trung bình và loại kém [37],[42],[49],[50]. Vợ
hoặc chồng nạn nhân là người phục vụ, còn con cái, họ hàng là người quản lý
chăm sóc. Nạn nhân dioxin thường địi hỏi sự chăm sóc về mặt thể lực và thời
gian chăm sóc kéo dài. Trong gia đình, người chăm sóc chính là người chịu
nhiều căng thẳng tâm lý và có nhiều nguy cơ bị sang chấn tâm lý cao nhất
[37],[42]. Trong một số trường hợp, ngay cả khi có sự tham gia của người
15
quản lý chăm sóc thì việc phục vụ nạn nhân hàng ngày vẫn chỉ tập trung vào
người chăm sóc chính [37],[42]. Người chăm sóc phải đối mặt với rất nhiều
trở ngại vì họ vừa phải chăm sóc nạn nhân vừa phải cân bằng các yêu cầu
khác như nuôi nấng, chăm sóc con cái và các mối quan hệ khác. Họ có nguy
cơ cao đối với gánh nặng, sang chấn tâm lý, trầm cảm và các vấn đề sức khỏe
khác [37],[42]. Người chăm sóc thường thiếu sự giao tiếp và phải hy sinh các
đam mê và sở thích giải trí, giảm bớt thời gian dành cho bạn bè và gia đình, từ
bỏ hoặc giảm việc làm [37],[42]. Người chăm sóc phải hy sinh nhiều hơn các
mối tương tác xã hội và sẽ có các dấu hiệu tâm lý tiêu cực hơn [42].
Nhìn chung các nghiên cứu về tổn thương tâm lý ở nạn nhân và người
nhà nạn nhân dioxin ở Việt Nam cịn ít và quy mơ nghiên cứu nhỏ. Các tác
giả đều khẳng định những tổn thương tâm lý do hậu quả của nhiễm
CĐHH/Dioxin ở những nạn nhân. Những nạn nhân bị chất độc da cam là
những người suốt đời phải chịu những đau đớn về thể xác do những bệnh tật
trên cơ thể gây ra. Những đau đớn về thể xác này dẫn tới những thay đổi về
tâm lý của họ. Đó là những thay đổi về nhận thức, tình cảm thái độ và hành vi
theo chiều hướng tiêu cực. Họ bi quan về tương lai và cuộc sống của mình.
Họ gặp nhiều khó khăn trong việc thích ứng với môi trường sống [49],[50].
Trong những năm qua Nhà nước ta đã có nhiều quan tâm qua những việc làm
thiết thực đến những nạn nhân nhiễm chất độc da cam, có nhiều hoạt động
nhân đạo để giúp đỡ họ, song họ vẫn là nhóm xã hội có nhiều khó khăn trong
cuộc sống. Đặc biệt các gia đình sinh ra những đứa trẻ di tật bẩm sinh do chất
độc da cam. Bản thân những đứa trẻ này phải chịu đau khổ, thiệt thịi suốt đời.
Chúng khơng có điều kiện học tập và sinh hoạt bình thường. Chúng rất khó
khăn trong việc hoà nhập với cộng đồng. Mặt khác, chúng đã trở thành nỗi
buồn phiền, đau khổ và gánh nặng cho gia đình trong việc chăm sóc, ni
dưỡng và giáo dục.
16
1.3. Chất lƣợng cuộc sống của nạn nhân và ngƣời nhà nạn nhân dioxin
1.3.1. Khái niệm chất lượng cuộc sống và phương pháp đánh giá
1.3.1.1. Khái niệm chất lượng cuộc sống
Trước Công nguyên, Aristotle đã định nghĩa “chất lượng cuộc sống” là
một “cuộc sống tốt” hoặc “công việc trôi chảy” [69]. Mặc dù khái niệm chất
lượng cuộc sống đã được sử dụng nhiều, tuy nhiên cho đến nay vẫn chưa có
một định nghĩa thống nhất tồn cầu cho khái niệm này [70].
Theo Nhóm nghiên cứu về chất lượng cuộc sống thuộc Tổ chức Y tế
Thế giới (WHOQOL-Group) năm 1995 thì Chất lượng cuộc sống là những
cảm nhận của các cá nhân về cuộc sống của họ trong bối cảnh văn hóa và các
hệ thống giá trị mà họ đang sống và liên quan đến các mục đích, nguyện
vọng, tiêu chuẩn và các mối quan tâm của họ [78].
1.3.1.2. Đánh giá chất lượng cuộc sống
Đánh giá chất lượng cuộc sống của nạn nhân dioxin rất cần thiết, không
chỉ phản ánh tác động của nạn nhân đến cuộc sống của nạn nhân mà còn giúp
đánh giá hiệu quả của một can thiệp một cách rõ ràng. Vì vậy, chất lượng
cuộc sống cần được coi là đánh giá đầu ra quan trọng trong các thử nghiệm
đối với nạn nhân dioxin.
Đối chiếu với định nghĩa về sức khỏe của TCYTTG, chất lượng cuộc
sống liên quan đến sức khỏe nói chung được coi là cấu trúc nhiều chiều bao
gồm sức khỏe thể lực, sức khỏe tâm trí, chức năng xã hội và tồn trạng nói
chung. Một trong những quan niệm về chất lượng cuộc sống có ảnh hưởng
nhiều nhất là quan niệm của Lawton. Ơng đã đưa ra khung khái niệm về chất
lượng cuộc sống ở người cao tuổi bao gồm bốn lĩnh vực quan trọng: năng lực
nhận thức, thể trạng tâm trí, mơi trường khách quan, nhận thức về chất lượng
cuộc sống [68]. Nhiều bộ công cụ khác nhau đã được xây dựng để đánh giá
chất lượng cuộc sống và được phân loại là đánh giá theo bệnh đặc thù
(Exposure specific QOL measures) hoặc đánh giá chung (Generic measures).
- Đánh giá chất lƣợng cuộc sống chung
17
Các bộ câu hỏi đánh giá chung có thể là những bộ công cụ mô tả về sức
khỏe hoặc là các đánh giá phụ trợ. Các bộ công cụ mô tả về sức khỏe như bộ
Đánh giá kết quả đầu ra về sức khỏe rút gọn 36 câu hỏi (MOS Short Form–
36/SF-36), Đánh giá kết quả đầu ra về sức khỏe rút gọn 12 câu hỏi (MOS
Short Form–12/WHOQOL-BREF) và Mô tả tác động sơ bộ của bệnh tật
(Sickness Impact Profile) đánh giá một cá nhân đối với các lĩnh vực của chất
lượng cuộc sống.
Các đánh giá chung cho phép so sánh các bệnh khác nhau hoặc so sánh
các phương pháp điều trị với nhau, có thể giúp ích trong việc đưa ra các quyết
định định hướng về y tế. Tuy nhiên, các đánh giá chung thường không đi sâu
vào ảnh hưởng của bệnh nên không thể hiện rõ sự thay đổi theo diễn biến của
bệnh, có thể khơng phản ánh hết lợi ích của các thử nghiệm lâm sàng.
- Đánh giá chất lƣợng cuộc sống theo bệnh đặc thù
Đánh giá chất lượng cuộc sống theo bệnh đặc thù tập trung chủ yếu vào
các mặt chính liên quan đến bệnh đặc thù vì thế có thể đánh giá chính xác hơn
tác động của bệnh tới chất lượng cuộc sống của nạn nhân cũng như phản ánh
rõ hơn hiệu quả can thiệp.
Các bộ cơng cụ đánh giá chất lượng cuộc sống có thể rất khác nhau về
các lĩnh vực đánh giá nhưng có một điểm chung là chúng được xây dựng dưới
sự ảnh hưởng mạnh mẽ của mơ hình chất lượng cuộc sống do Lawton đưa ra.
Điểm khác biệt lớn nhất có lẽ là ở chỗ mơ hình này được thực hiện như thế
nào. Một số bộ công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống dành cho bệnh đặc thù
thường được sử dụng trong nhiều nghiên cứu khác nhau về chất lượng cuộc
sống của nạn nhân như:
Đánh giá chất lượng cuộc sống nạn nhân dioxin, gồm các bộ phiếu:
phiếu đánh giá chất lượng cuộc sống trong nạn nhân dioxin (Quality of Life –
Exposure /QOL – AD), Chất lượng cuộc sống trong sa sút trí tuệ (Dementia
Quality of life/ DQOL), Chất lượng cuộc sống liên quan đến nạn nhân dioxin
(’s Exposure Related Quality of Life/ ADRQL), Chất lượng cuộc sống trong sa
18
sút trí tuệ giai đoạn nặng (The Quality of life In late – stage
Dementia/QUALID, Bản liệt kê đánh giá chất lượng cuộc sống (Quality of life
Assessment Scheadule/ QOLAS).
Đánh giá chất lượng cuộc sống liên quan đến tiêu hóa gan mật: Bộ câu
hỏi điều tra chất lượng cuộc sống liên quan đến tiêu hóa gan mật
(Gastrointestinal Quality of Life Index – GIQLI) gồm 36 câu hỏi.
Ngoài những bộ phiếu đánh giá đặc thù cho từng bệnh, bộ phiếu SF-36
thường được sử dụng rộng rãi để đánh giá chất lượng cuộc sống cho nhiều
nhóm bệnh như suy thận mạn, nạn nhân sau điều trị phẫu thuật ung thư di căn
xương, nạn nhân bị loãng xường...
1.3.2. Các phương pháp đáng giá chất lượng cuộc sống của nạn nhân
dioxin
1.3.2.1. Phương pháp đánh giá
Có nhiều phương pháp để đánh giá chất lượng cuộc sống của nạn nhân
dioxin. Có thể sử dụng một phương pháp hoặc phối hợp các phương pháp với
nhau. Mỗi một phương pháp có những điểm mạnh và điểm yếu riêng. Ba
phương pháp được sử dụng để đánh giá chất lượng cuộc sống ở nạn nhân
dioxin là:
- Nạn nhân tự đánh giá. Phương pháp này yêu cầu nạn nhân trực tiếp
đánh giá chất lượng cuộc sống bằng những cảm nhận của mình. Để nạn nhân
tự đánh giá, cần xây dựng các hướng dẫn rõ ràng, đào tạo kỹ càng cho các
điều tra viên phỏng vấn trực tiếp và sử dụng gợi ý. Ngoài ra, điều tra viên có
thể đánh giá sự hiểu của nạn nhân bằng cách hỏi các câu hỏi làm rõ khi câu
trả lời không rõ ràng hoặc không tin cậy.
- Đánh giá thay thế qua người được ủy nhiệm (proxy report) thường là
người thân hoặc người chăm sóc trực tiếp. Người được ủy nhiệm thường chỉ
chú ý tới vấn đề nổi cộm là tình trạng sức khỏe của nạn nhân ngày càng suy
giảm và đánh giá chất lượng cuộc sống của nạn nhân dưới tác động của điều
này. Đánh giá thay thế có thể bị ảnh hưởng bởi các mong muốn và hệ thống
19
niềm tin của người được ủy nhiệm, bởi mối quan hệ gần gũi với nạn nhân và
bởi mức độ trầm cảm hoặc gánh nặng chăm sóc hiện tại.
- Quan sát trực tiếp các hành vi và hoạt động liên quan đến chất lượng
cuộc sống có ích lợi và “khách quan” hơn. Việc đánh giá này có thể dựa vào
các hành vi được xác định trước và thường xuyên được đánh giá lại. Đánh giá
các cảm xúc có thể quan sát được [68] và các sự kiện hài lòng đã được đề
nghị sử dụng để đánh giá các đặc tính có thể quan sát được của chất lượng
cuộc sống [68]. Hạn chế của phương pháp này là không thể chắc chắn rằng
các hành vi quan sát được có phải là điều nạn nhân cho là quan trọng đối với
chất lượng cuộc sống của họ hay khơng. Quan sát trực tiếp có thể gặp nhiều
sai lệch từ phía người quan sát. Vì vậy, việc tập huấn cẩn thận trong việc đánh
giá chất lượng cuộc sống của nạn nhân dioxin qua quan sát là yếu tố quan
trọng của quá trình đánh giá [68].
Nhiều yếu tố khác nhau thuộc về nạn nhân và người chăm sóc có thể
ảnh hưởng đến việc chấm điểm chất lượng cuộc sống do đó tạo ra sự chênh
lệch giữa các điểm số. Những yếu tố này có thể thuộc về phía nạn nhân: sự
thích nghi với việc ốm đau, việc có các bệnh mạn tính phối hợp và việc mất
suy xét do suy giảm nhận thức. Các yếu tố thuộc về người chăm sóc như là
gánh nặng chăm sóc và mức độ trầm cảm. Các điều tra cho thấy người được
ủy nhiệm đều đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nạn thấp hơn nạn nhân
tự đánh giá. Khi chất lượng cuộc sống được sử dụng làm cơ sở để quyết định
về điều trị, lựa chọn nơi chăm sóc, việc xác định và hiểu được các sai lệch
trong đánh giá của người được ủy nhiệm trả lời là rất quan trọng.
Ở những nạn nhân mắc bệnh nặng hoặc suy giảm trí nhớ, nạn nhân
dioxin bị suy giảm nhận thức rất nhiều nên không thể tự cung cấp thông tin
hữu ích về chất lượng cuộc sống của họ, việc đánh giá chất lượng cuộc sống
của nạn nhân cần do người chăm sóc thực hiện hoặc bằng cách quan sát trực
tiếp. Tuy nhiên, cả hai phương pháp này bỏ qua việc xem xét các ý kiến mang
tính chủ quan có liên quan đến chất lượng cuộc sống của nạn nhân.
20
Những kết quả này gợi ý rằng, mặc dù việc đánh giá thay thế của người
chăm sóc cung cấp những thông tin quan trọng về chất lượng cuộc sống của
nạn nhân nhưng nó lại xuất phát từ sự kỳ vọng của chăm sóc mà khơng phản
ánh chính xác ý kiến chủ quan của nạn nhân về chất lượng cuộc sống. Vì vậy,
nếu có thể, các nghiên cứu nên bao gồm cả hai loại đánh giá của nạn nhân
nhân (không mắc các bệnh thực tổn về thân kinh, tâm thần) và đánh giá của
người chăm sóc vì họ cung cấp những thông tin riêng biệt phản ánh các mong
muốn khác nhau.
1.3.2.2. Bộ công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống ở nạn nhân dioxin
Đối với các nạn nhân dioxin, việc lựa chọn một bộ phiếu theo đặc thù
bệnh để đánh giá chất lượng cuộc sống là rất khó khăn. Ngồi 17 bệnh được
công nhận là do hậu của chất độc dioxin, nạn nhân cịn mắc rất nhiều bệnh
mạn tính khác. Do vậy, phương án tối ưu nhất là sử dụng bộ phiếu đánh giá
chung chất lượng cuộc sống của nạn nhân dioxin. Trong các bộ phiếu đánh
giá, bộ phiếu SF-36 (MOS Short Form– 36/SF-36), WHOQOL-BREF (MOS
Short Form–12/WHOQOL-BREF) và Mô tả tác động sơ bộ của bệnh tật
(Sickness Impact Profile) thường được sử dụng nhiều nhất.
Cả ba bộ phiếu đều mô tả về sức khỏe thể chất và tinh thần thường
được sử dụng để đánh giá một cá nhân đối với các lĩnh vực của chất lượng
cuộc sống. Bộ SF-36 đánh giá kết quả đầu ra về sức khỏe rút gọn gồm 36 câu
hỏi, Bộ WHOQOL-BREF đánh giá kết quả đầu ra về sức khỏe rút gọn gồm
12 câu hỏi.
Các quan điểm của nạn nhân về việc hoạt động hàng ngày, thu dọn nhà
cửa như là về mặt sức khỏe thể lực, sức khỏe tâm thần, nhận thức, chức năng
có thể khác với các quan niệm của người thân trong gia đình. Thày thuốc và
các nhà nghiên cứu cần phải xác định các lĩnh vực có liên quan mật thiết tới
chất lượng cuộc sống theo các quan điểm của nạn nhân dioxin, phát triển các
bộ cơng cụ có độ nhạy mang tính cá thể, đáng tin cậy và giá trị để đánh giá,
theo dõi và lượng giá các kết quả chăm sóc và cung ứng dịch vụ.
21
* Phiếu đánh giá chất lượng cuộc sống Short Form– 36/SF-36
Chất lượng cuộc sống (CLCS) là một khái niệm phản ánh nhận thức
của một cá nhân về tình trạng hiện tại của cá nhân đó, những nhận thức này
gắn liền với mục tiêu, kỳ vọng và những mối quan tâm của họ. CLCS liên
quan đến nhiều lĩnh vực như tình trạng kinh tế, chỗ ở, việc làm, tơn giáo,
chính sách trợ cấp xã hội, tình trạng sức khỏe…(8) . Nhiều thang đo chất
lượng cuộc sống liên quan sức khỏe (CLCS-SK) đã được các tác giả Anh,
Pháp, Mỹ xây dựng và được sử dụng trên nhiều bệnh lý khác nhau(6) . Bộ câu
hỏi SF-36 (Short Form-36) là một trong số các bộ câu hỏi được sử dụng rộng
rãi hiện nay trong đánh giá CLCS-SK. SF-36 đã được sử dụng và phát triển ở
hơn 60 quốc gia, dịch sang hơn 50 thứ tiếng và được ứng dụng trên nhiều
bệnh lý khác nhau như bệnh thận, tim mạch, đái tháo đường, viêm khớp, ung
thư, tiêu hóa, bệnh phổi tắc nghẽn mãn tính... Tại Việt Nam, đã có cơng trình
nghiên cứu sử dụng bộ câu hỏi SF-36 ở nạn nhân đái tháo đường, nạn nhân
suy thận mạn giai đoạn cuối, nạn nhân sau điều trị phẫu thuật ung thư di căn
xương.
Bộ câu hỏi SF-36 được đánh giá có độ nhạy và độ tin cậy cao (95%).
Đã được chứng minh là có hiệu lực và được sử dụng như 1 công cụ để đo
lường chất lượng cuộc sống của nhiều nhóm. Bộ câu hỏi SF-36 gồm 8 yếu tố
về sức khỏe: hoạt động thể lực; các hạn chế do sức khỏe thể lực; các hạn chế
do dễ xúc động; sinh lực; sức khỏe tinh thần; hoạt động xã hội; cảm giác đau;
sức khỏe chung. SF-36 có 36 câu hỏi xoay quanh 8 yếu tố trên.
1.3.3. Gánh nặng chăm sóc và chất lượng cuộc sống của người chăm sóc
Việc chăm sóc nạn nhân dioxin cũng làm cho người chăm sóc bị căng
thẳng và giảm sút chất lượng cuộc sống [58]. Archbold đưa ra quan niệm về
người phục vụ (chăm sóc trực tiếp) và người quản lý người chăm sóc (chăm
sóc gián tiếp) [57]. Người phục vụ là người chăm sóc trực tiếp nạn nhân, giúp
nạn nhân mặc quần áo, chi tiêu và các hoạt động sinh hoạt hàng ngày khác.
Vợ hoặc chồn nạn nhân là người phục vụ, còn con cái, họ hàng là người quản
22
lý chăm sóc. Nạn nhận dioxin thường địi hỏi sự chăm sóc về mặt thể lực và
thời gian chăm sóc kéo dài. Tuy nhiên, cịn rất ít nghiên cứu về gắnh nặng
chăm sóc nạn nhân dioxin [57], [58]. Có nhiều yếu tố khác nhau có thể ảnh
hưởng lên người chăm sóc. Việc chăm sóc nạn nhân dioxin căng thẳng hơn
nhiều so với chăm sóc những người bị tàn tật về thể xác [58]. Người chăm sóc
phải đối mặt với rất nhiều trở ngại vì họ vừa phải chăm sóc nạn nhân vừa phải
cân bằng các yêu cầu khác như nuôi nấng, chăm sóc con cái và các mối quan
hệ khác. Họ có nguy cơ cao đối với gánh nặng, sang chấn tâm lý, trầm cảm và
vấn đề sức khỏe khác [58].
Hai mơ hình của các yếu tố gây ra sự căng thẳng cho người chăm sóc
được nói đến nhiều nhất là mơ hình của Poulshock - Deimling và của Pearlin.
Theo Poulshock và Deimling, gánh nặng chăm sóc biểu hiện là sự căng thẳng
có thể bị trầm trọng lên do nhiều yếu tố (ví dụ bị quấy rầy bởi các hành vi của
nạn nhân, sự mệt mỏi về thể lực, tâm lý của người chăm sóc) hoặc có thể
được giảm bớt khi có sự hỗ trợ, thích nghi.
Mơ hình của Pearlin và cộng sự về sự căng thẳng của người chăm sóc
đề cập đến bốn lĩnh vực chính đóng góp vào sự căng thẳng của người chăm
sóc là: hồn cảnh (như là mức độ hỗ trợ và tác động của các sự kiện khác
trong cuộc sống); sự căng thẳng trực tiếp do tác động của bệnh (như mức độ
yêu cầu giúp đỡ của nạn nhân và các vấn đề hành vi và tâm lý trong bệnh); sự
căng thẳng thứ phát (như xung đột gia đình và cuộc sống xã hội); sự căng
thẳng nội tâm [72]. Campbell và đồng nghiệp đã xem xét các mơ hình, dự báo
mạnh nhất của gánh nặng chăm sóc là cảm giác bị kìm hãm vai trị của mình,
bị quá tải (mệt mỏi, suy sụp), các sự kiện đảo lộn cuộc sống bên ngoài do việc
phải chăm sóc nạn nhân và chất lượng của mối quan hệ [59].
Gánh nặng khách quan phản ánh sự phụ thuộc của nạn nhân và mức độ
của các hành vi gây phiền phức. Gánh nặng chủ quan hay sự căng thẳng bao
gồm sự chịu đựng của người chăm sóc về mặt sức khỏe thể lực và tinh thần,
tình trạng tâm lý do tác động của việc chăm sóc đối với của người chăm sóc
23
và các nguồn lực [59]. Gánh nặng chủ quan có tương quan chặt chẽ với gánh
nặng khách quan [59].
Phần lớn người chăm sóc cho biết có các vấn đề về sức khỏe thể lực và
giảm sút sức khỏe chung so với nhóm khơng phải chăm sóc nạn nhân [58].
Những người có những vấn đề tâm lý và căng thẳng nhiều hơn sẽ có
sức khỏe thể lực kém và nguy cơ tử vong cao hơn. Người chăm sóc thường
thiếu sự giao tiếp và trợ giúp từ xã hội và có cảm giác bị cách ly xã hội, phải
hy sinh các đam mê và sở thích giải trí, giảm bớt thời gian dành cho bạn bè và
gia đình, từ bỏ hoặc giảm việc làm [58]. Người chăm sóc phải hy sinh nhiều
hơn các mối tương tác xã hội sẽ có các dấu hiệu tâm lý tiêu cực hơn [58]. Các
can thiệp về tâm lý - xã hội nhằm mục đích làm tăng số lượng những người
hỗ trợ cho người chăm sóc, tăng sự hài lịng của người chăm sóc đối với
mạng lưới hỗ trợ và sự trợ giúp đối với người chăm sóc nạn nhân dioxin.
1.3.3.1. Bộ cơng cụ đánh giá gánh nặng chăm sóc (ZBI)
Phỏng vấn về gánh nặng chăm sóc của Zarit (Zarit Burden
Interview/ZBI) là bộ công cụ được sử dụng phổ biến nhất trên thế giới để đo
lường gánh nặng của người chăm sóc. Bộ cơng cụ ZBI được phát triển bởi
Zarit và cộng sự năm 1985 [79]. Bộ công cụ này đã được dịch ra nhiều thứ
tiếng như Nhật Bản, Trung Quốc, Brazil, Hàn Quốc, được chứng minh có độ
tin cậy cao và đã được sử dụng trong rất nhiều nghiên cứu.
1.3.3.2. Bộ công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe
của người chăm sóc
Trong các bộ phiếu đánh giá chất lượng cuộc sống của đối tượng chăm
sóc, bộ phiếu SF-36 (MOS Short Form– 36/SF-36), WHOQOL-BREF (MOS
Short Form–12/WHOQOL-BREF) và bảng câu hỏi phỏng vấn rút gọn đánh
giá chất lượng cuộc sống của Tổ chức Y tế thế giới (WHOQOL-BREF)
thường được sử dụng nhiều nhất.
Bảng câu hỏi phỏng vấn rút gọn đánh giá chất lượng cuộc sống của Tổ
chức Y tế thế giới (WHOQOL-BREF) bao gồm 26 câu hỏi từ Q1 đến Q26
24
đánh giá mức độ hài lòng và thoải mái của nạn nhân về các lĩnh vực sức khỏe
thể chất, sức khỏe tâm thần, các mối quan hệ xã hội và môi trường sống.
Cách tiến hành: Phỏng vấn nạn nhân và người nhà nạn nhân một cách
riêng biệt, lần lượt 26 câu hỏi theo Bảng hướng dẫn. Nạn nhân và người nhà
nạn nhân trả lời câu hỏi bằng cách cho điểm mỗi câu theo 5 mức độ (1 = Rất
không hài lịng, 2 = Khơng hài lịng, 3 = Phân vân/lưỡng lự, 4 = Hài lòng, 5 =
Rất hài lòng) xuyên suốt tất cả các câu hỏi và đánh giá theo chất lượng cuộc
sống hiện tại của người chăm sóc. Điểm số tương ứng của từng câu trả lời
được khoanh tròn vào Bản đánh giá. Tổng số điểm càng cao thì chất lượng
cuộc sống càng tốt và ngược lại.
Đánh giá chất lượng cuộc sống của người chăm sóc: tính ra điểm số sức
khỏe thể chất và sức khỏe tâm thần theo thang điểm 100. Điểm số chất lượng
cuộc sống của một người khỏe mạnh trưởng thành liên quan sức khỏe thể chất
là 50,0 ± 10 và sức khỏe tâm thần là 50,0 ± 10; mức tốt nhất là 70,0.
1.4. Giải pháp phục hồi chức năng tâm thần, nâng cao chất lƣợng cuộc
sống cho nạn nhân và ngƣời nhà nạn nhân dioxin
1.4.1. Chính sách hỗ trợ, chăm sóc nạn nhân dioxin
Thực tế đã chứng minh hậu quả của chất độc hóa học do Mỹ sử dụng
trong chiến tranh ở Việt Nam là rất nặng nề đối với môi trường và sức khỏe
con người. Đảng và Nhà nước ta đã quan tâm sâu sắc để giải quyết hậu quả
này; đã có nhiều chủ trương, chính sách về xử lý các khu vực cịn tồn lưu
lượng dioxin cao; ban hành chế độ chính sách đối với người hoạt động kháng
chiến (HĐKC) và con đẻ của họ bị nhiễm chất độc hóa học, thúc đẩy cơng tác
chăm sóc các nạn nhân và hỗ trợ cuộc đấu tranh địi cơng lý cho họ.
Căn cứ vào điều kiện thực tế của đất nước, Chính sách đối với nạn nhân
chất độc hóa học (CĐHH) trải qua nhiều giai đoạn. Trong chiến tranh, chưa
có chính sách riêng đối với người bị nhiễm CĐHH, mà gắn chung với nhóm
đối tượng người HĐKC, người bị thương , bị bệnh hoặc các đối tượng xã hội
khác (người tàn tật, dị tật). Sau 30/4/1975, đất nước lại phải tiến hành chiến
25